Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

musko
21. júl 2011

MMR sa dáva v 15 mes, potom 21-25 mes - s tým, že sa preočkovanie može odložiť.....
úplne súhlasím s kaja73 - prvý syn má všetko a druhý len 3x hexu a viac ani nič nedostane.....
susik77 - ak máš problém, napíš IP - skúsim pomocť

susik77
21. júl 2011

@lucka261177 - diky, uz som to precitala...my sme prave boli na 1.davke mmr vcera-posunula som to na 22.5 mesiaca, dufam, ze to Tri zvladne. Starsia dcera ma vyvojovu receptivnu-semanticku poruchu reci, ale u nej bolo to chovanie problematicke uz od narodenia...Teri zatial vyzera ako velmi sikovne diatatko, tak dufam, ze sa nic nestane...
U Veru to vyzeralo okolo 3.roku na Asp. sy, boli sme u Dr. Krejcir. a ona prave diagnostik. tu recept. poruchu reci.

mon25
21. júl 2011

@kaja73 , dik za tvoj super prispevok o ockovani do tejto temy 🙂 , uplne suhlasim a myslim ze sem urcite patri ... 😔

susik77
21. júl 2011

Ja myslim, ze u Veroniky bude trochu problem kvoli porodu-trval 13 hodin a mala snuru okolo krku. Sice ju nemuseli kriesit, ale Apg. skore mala 8-9-10, teraz som pozerala fotky-mala fialove nozicky...A bola strasne drazdiva...

susik77
21. júl 2011

@musko - Diky, ja som sice uvazovala posunut Teri MmR po 2.roku, ale nastupujem do prace teraz v septembri a ked som si predstavila ze by som mozno musela byt 2 tyzdne s nou doma, ked budem prac. len na 0.6 uvazku...tak radsej som to dala dopredu, aby sme si to odbili.

magimary
21. júl 2011

@susik77 apgar 9-10 je výborný a absolútne bez ťažkostí... a fialové nôžky majú skoro všetky deti po narodení... 😉

tá relácia v rozhlase je VÝBORNÁ! počúvajte.

susik77
21. júl 2011

@magimary -ona mala prave 8-9-10, bola som v porodnici nahodou na izbe s detskou dr., co sa jej tiez narodilo mimi a hovorila, ze dr. skoro vzdy daju 10-10-10 i ked to nie je uplne dokonale. ze ked uz daju trochu menej, tak tam moze byt problem. porod. asist. mi vtedy povedala, ze super, ze som ju tak rychle vytlacila, ze to bolo namale ze uz chcela volat dr....

magimary
21. júl 2011

@susik77 aj toto je ešte excelentné skóre... bola som pri pôrodoch, viem kedy sa dáva aké skóre...
toto je výborné skóre... (a napokon tiež je to subjektívne hodnotenie toho ktorého lekára)
náš malý mal 4-6-7 a ešte aj toto je dobré skóre (i napriek tom, že jeho už kriesili, keďže už nežil)
takže 8-9-10 je úplne excelent...
moji biologickí synovia mali rovnaké a nemali (a ani nemajú) žiaden problém (tam ozaj stačia len tie fialové nôžky a už to zníži počet bodov), to je ozaj nezávažné a rozhodne to nemôže byť príčinou budúcich ťažkostí...
ak aj budú, tak to bude niečim iným, nie týmto ApS 😉

kaja73
21. júl 2011

@musko Ty žijes v cechach? pytam sa preto,lebo popisujes schemu očkvania na MMR ako je tam.Na SK sa očkuje len medzi 15-18m a potom až v 11 roku.To len na okraj 🙂

lucka261177
21. júl 2011

moj maly mal apgar 9 a bol strasne fialovy v zivote som take babatko nevidela.porodila som rychlo ale na konci mi vravi doktorka lucka babatku uz nieje dobre musi ist von a zatlacili mi na brucho.este tyzden mal monokle pod ocami.nechapem ako mohol mat apgar 9 tiez si myslim ze bol chvilu priduseny.hlavicku mal strasne capatu polohovala som ho ako besna aby sa to vyrovnalo .

valika_val
21. júl 2011

caute zeny 😀 ked uz tu ockovanie rozoberate...
nasho caka MMR teraz v septembri, dohodli sme sa s doktorkou na odklade.
ma vyznam odkladat, alebo jej mam rovno povedat, ze ho nedam zaockovat?
este sme to s muzom neprebrali dopodrobna, maleho nechcem ohrozit, ale strasne strasne sa bojim tej vakciny.

inak co sa tyka ockovania, tak ja viem na 100%, ze u nas problemy bud ockovanie nespustilo, alebo to bolo TBC v porodnici, lebo maly bol "iny" odjakziva...

alinocka
21. júl 2011

@valika_val nevolala Ti náhodou už Janošíková?si tu pisala ze cakas telefonat od nej....mne este nevolala....

magimary
21. júl 2011

my máme zajtra prvýkrát "terapiu" s tadykom...
som zvedavá... 😕

teraz odpovedajú v Rádiu valike_val 😅 😉 😎 😀

alinocka
21. júl 2011

čooo?ja nepočúvam bo nemožem

valika_val
21. júl 2011

alinocka, nevolala... som aj zabudla, ze mala volat 😠 😠 😠

magi, napis, ked budes moct, ze aku terapiu!

lucka261177
21. júl 2011

magi ides do andreasu?ci?prajem pevne nervy,

susik77
21. júl 2011

@magimary - no, nie je to az take hrozne, este mala aj zltacku+fototerapiu. my sme chodili na neurol. a prave neurolog povedal, ze to pridusenie pri porode+zltacka mozu sposobit poskod. mozgu-drobne zakrvacanie...my mame este probl. s nozickami-vtaca dovnutra pravu spicku. neurolog povedal, ze mu to pride ako DMO, na sukrom. rehab. klinike mi dr. povedala ze veru nema DMO, ze tento problem je casty a vznika ked ma mimco zle postavene nozicky v maternici...

magimary
21. júl 2011

@lucka261177 nie, nie...
tu u nás, k tej liečebenej pedagogičke, ktorá sa venuje auitíkom 😉
a donedávna robila s nimi v našej "špecke"

susik, kriesili ju? myslím, že si spomínala, že nie-tak by nemal byť dôvod... ale mikropoškodenia vznikajú aj bez akejkoľvek všimnutej perinatálnej symptomatológie
a vbočená nôžka je tým, ako povedali tí druhí neurologovia

magimary
21. júl 2011

ó, hovoria, aj o hyperbarickej komore 😕 😉

susik77
21. júl 2011

@magimary - nekriesili. no, uzili sme si dost problemov do 3.9 roka. Teraz na konci maja vystupila zo svojej ulity, zacala byt spolocenska, kreslit, posluchat, pomahat. Ide teraz do skolky, kde bude 10 deti, tak snad sa este socializuje. Ona ma este v komunikacii s detmi problemy, ze rozprava odveci-asi je to ciastocne tou poruchou reci...i ked doma rozprava vsetko v poho...

magimary
21. júl 2011

@susik77 hej, to ste si teda užili... 😒 , ale snáď sa už teraz naštartuje a bude dobre
inak, ja som myslela, že hovoríš, o tej mladšej zdravej... a ty si písala o Veronike? 😕 😉

magimary
21. júl 2011

tak teraz tam hovorili o diéte GFCF a povedala zaujímavé veci, ktoré som si doteraz neuvedomovala...
že ona je vlastne účinná LEN u autíkov, ktorý majú autizmus podmienený AJ metabolickou poruchou, u iných je neúčinná, (čo je logické, len ma to nenapadlo) 😕,
resp. u mnohých autíkov dochádza k tomu, že na diétu vôbec nezareagujú (žiadnymi zmenami), dokonca ani to nezníži hladinu op.peptidov v moči

o tej hyperbarickej komore hovorili, že je to len podporná terapia, ktorá zlepšuje prekrvenie mozgu ai.

a teraz hovoria o podávaní liekov autíkom, že ich moc nepodporuje... že to je pre autíkov skôr kontraproduktívne... iba, ak sú nejaké pridružené ťažkosti (napr. epi)

magimary
21. júl 2011

a hovorí aj o tom, že oni tam už majú aj zariadenie pre dosp. autíkov 🙂 😉
ako jedno z mála a jedno z prvých...
super...

jáj a ešte povedala: "ako hovorí naša skúsená kolegynka z Trnavy Danka Janošíková: nechajme autistov byť autistami", to zn. aby sme ich nechali odventilovať sa v ich rituáloch, lebo oni sa v našom svete dosť natrápia, tak nech majú šancu spracovať si to v tom, v čom majú istotu

už to končí... 😅 😉

rozprávala riaditeľka tejto školy a škôlky:
http://francesco-1.webnode.sk/kontakt/

erikasadek
autor
21. júl 2011

baby spomalte ja vas nestihnem docitat ani keby som co robila!!!!!! dva dni som tu nebola a tu su strany popisane!!! 😀 hotove romany!!!!

magimary
21. júl 2011

Eva Turáková sa volala 🙂

už končím (s mojim spamovaním 😅 😀 )
dobrúúúú! 😉

anka912
21. júl 2011

ahojte, len som chcela k tomu apgar, tak môj malý mal 5-3-10
a nikto mi k tomu nepovedal ani ň, len som to zistila doma z papierov, možno keby sme niečo cvičili od mala (aj keď neviem čo, tak by bol na tom lepšie

anka912
21. júl 2011

Ešte som sa chcela opýtať, kto má starších autíkov, my sme na pobyte s viacerými rodinami a vidím, že tá puberta s chalanmi robí svoje, až sa toho bojím. Tie deti sú fakt oveľa problematrickejšie. Aké máte vy skúsenosti?

yukki
22. júl 2011

@anka912 ahooooj! Už robíme príbehy, tie laminované, čo si mi doniesla, s Kikoui. No tá pletie dve na tri zatiaľ....ale ona do toho príde, časom. Ešte raz vďaka! 😵
A napokon tie hry, Hygiena, Povím ti mami a tak...napokon som ich našla aj u nás v Dráčiku že ich majú.

susik77
22. júl 2011

@magimary - ano, o Veronike. Terezka je v pohode, zdrave, velmi bystre dieta 🙂
aj Veru je mudra ale akokeby mala ine myslenie-Teri si robi suvislosti a Veru ma velmi vela vedomosti, aj sa rychle uci ale akokeby to nema prepojene...aj ma super pamet na take veci, ze kto jej co daroval alebo co sme kupili v akom obchode 😎 alebo co komu patri...pamata si to aj 2 roky zpetne, kazdu hracku, oblecenie 😎

magimary
22. júl 2011

je to možné???! zmizol mi príspevok!!! 😠 😝 😠
len som chcela, že dnes sa nám terapia zrušila, lebo doktorkina malá ochorela, tak musela všetkých preobjednať (nás až na 5.8 😝 , to už tu budeme mať Malinkého),
ale iné som chcela-

@anka912 , si si istá, že to mal v tomto poradí???? lebo to nebolo teda moc fajn...lepšia (aj keď nie ideálna) verzia by bola so vstúpajúcou tendenciou 3-5-10...
každopádne divné, že ti nikto nepovedal, že malý mal problémy počas pôrodu, resp. krátko po... 🙄 😒
lebo vtedy (pri týchto číslach!) ozaj mohlo dôjsť k poškodeniu mozgu 😔 😒
ale že sa nikto ani neunúval-des...