Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

ahoh holky, tak mutabene odpověd pořád nic tak na ně kašli, paní je ochotná to poslat poštou a za poštu chce 3€ tak to vezmu, asi vezmu při jednom všechny ty sešity-9 at pak zas nemusím platit znovu poštu, snad to bude Toma bavit

kdo už to máte, zvládají to děti? mám trošku strach aby to Tomášek pochopil

@helga1 ano uvažujeme aj nad tým jedny známi majú dceru na pár hodín v školke v Jelšovom vraj sú tam veľmi milé učiteľky...

@anka912 ako je to s tým opatrovatelským?osobne by som rada šla aj do práce niekde medzi ľudí aspoň na polovičný úväzok ale ak to nepojde ako to je nevieš?
Vanessa už nieje pokladnička ale trezor ktorý nechce dať svoj obsah von....ale mám pocit že dnešná dávka vločiek spraví svoje 🙂

@anka912 čauvec, já už to psala vedle 😉 zatím překvapivě výborně, bez řevu a křiku....chce tam být, moc se mu tam líbí 😉 ZATÍM....dokonce tam i jí!!! 😲 včera housku s drůbeží pomazánkou a dneska rohlík s marmeládou 😲 a pije tam čaj, kterýho by se doma nenapil 😅 😅 😅 😅

ale je to menší třída - 14dětí, a pí. učitelky jsou tam dvě a jsou fakt neskutečně výborné....takže jednak se mu věnují...respektive se hodně věnují těm maloškům, kterých je tam jenom 5 i s Tygrem, větší děti už zvládají i bez toho...a jednak ho dneska krmilly - jinak jíst nechtěl...není problém s oblíkáním atd. 😉

dokonce čtou můj blog, tak že si tam zřejmě přečetly, že je P. zvyklý spíš na dospělé, že s ním sedím a pracuju...tak to tam s ním dělají taky 😲 no ale jinak nemá problém ani s dětma, ale tak to se o těch prázdninách tak nějak zlepšilo samo o sobě...

tak v pondělí už jde na plnej provoz= po obědě domů 😉

@alinocka písala som to už 2x pred tým, ale asi si si nevšimla:
Opatrovateľský je okolo 255 EUR, celý, ak vôbec nerobíš. Ak by sa ti podarilo zamestnať na čiast. úväzok, tak môžeš, ale môžeš zarobiť len max. 370-380EUR a budeš dostávať znižený okolo 180-200EUR. Je tam viac stupňov, aj podľa toho, koľko bude Vanka v škôlke. Tak robím aj ja, na asi polovičný úväzok a dostávam skrátený opatrovateľský.
Tie presné sumy sa stále trocha menia

@sisstin dík, ja nechodím na iné stránky- vedle, tak som nevedela 😀

@anka912 to jsou tyhle stránky, jen záložka Matka,otec, rodina @magimary nás čte 😅 😅 to jsou zas poruchy komunikace 😉 no já jsem zvědavá, jak dlouho mu ten elán vydrží 😉 respektive až zjistí, že to je to fakt už na každej den 😅 😅 😅 ale jako spadnul mi kámen ze srdce, páč ty učitelky jsou fakt skvělý 🙂

@alinocka jasné, že môžeš zarobiť aj 1000Eur, ak by si bola taká šikovná, ale potom bez opatrovateľského 😀

@sisstin magimary stíha všetko, ja som len obyčajný človek 😵

@anka912 že 1000€ 😀 😀 😀 😀 😀 😀 iba tak ako nechcem napísať čo 😀 (kto vie kolko také tety zarobia?) 😀
a dakujem za info 🙂 🙂

Ahojte, tak pre nás bol dnešný deň veľmi zvláštny, doobeda sme mali doma logo, potom ho nič nebavilo, nakoniec o desiatej na dve hoďky zaspa. No po prebudení veľké zmeny, t.j. naobedoval sa sám za stolom a sám si naberal lyžicou a dával do úst (doteraz to bol problém, vždy musel mať okolo seba kopec hračiek a museli sme za ním behať, aj keď vždy všetko nakoniec zjedol), len sme mali problém že si nechcel naberať lyžicou sám a nechcel sedieť za stolo (resp. nevydržal), no a druhé prekvápko ma čakalo v Horárni v Horskom parku keď na prechádzke zvyčajne chodil tak 10 m predo mnou a vždy ma čakal, nikdy sa nechcel držať za ruku, dnes 1X za celý jeho život (2r.9m.) ma chytil sám za ruku a prechádzali sme sa takto asi 45 min. No zázrak, aspoň pre mňa 🙂
Ozaj a čo sa týka škôlky/ resp. jaslí, ja som Olivera začala dávať od marca do Montessori škôlky 1x týždenne na 3 hodiny (ja som tam spolu sním) spolu s úplne zdravými deťmi a veľmi mu to pomohlo...montessori hračky sú podobné štruktúrovaným úlohám 😉

pozerám, že dnes sú zase všetci niekde v bare, tak teda dobrú noc

@anka912 nie, nie sú...ja som tu a zase robím piktogramy 😅 😝 😉
ale nestíham vás čítať, takže asi až zajtra dočítam a zareagujem 🙂

@magimary to je super, že vyrábaš niečo užitočné 😲

ahojte.tak my sa stale trapime s jedlom.v noci sa krpec povracal.ani sa nedivim z tony muky by asi nikomu dobre nebolo.ja budem musiet asi zahajit zase hladovku aby som ho donutila jest polievku a zeleninu lebo na suchom masa a suchom rozku byt asi vecne nemoze.chcela som pockat ze ci sa neumudri ale ked mi bude takto vracat tak mi zase neda na vyber.
@anka912 ty si neskusala mata vyhladoviet?myslis ze tie ich bloky jest mazlave veci ze je to silnejsie ako hlad?ja sa toho obavam ze ho budem trapit hladom a ze on sa proste nedokaze donutit.ze je to silnejsie ako on.boze nemoze byt chvlu klud?stale nieco sakra.samulko je taky zlatunky nemame vobec problemy okrem jedla.normalne mam pocit akoby to bolo normalne dietatko 🙂 .Ja tiez uvazujem o integracii a tiez ma napadlo ze by som bola samkova asistentka a nechapem preco to nemoze byt rodic dost sa mi zrutili iluzie lebo ja sa ho velmi bojim nechat niekde sameho v tomto som uplne sisi ako som na neho halkliva 😀 ale vsak to poznamte nie ?volala som do andreasukoli Janosikovej tak mi povedali ze ano ano pani doktorka o vas vie spominala mi vas ze jej mailujete a ze sa ozvu a termin bude tento mesiac alebo najneskor v septembri.co ma zaraza je ze ked sa spytam ze ci to bude prebiehat rovnako ta rediagnostika tak mi povedia ze ano ale ja by som chcela aby videli samka aj medzi detmi aj dlhsiu dobu ako hodinu no a chcela by som aj posudenie intelektu a vsetkych tych veci co spominala sisstin ze sa daju dietatku merat aby som vedela v com sme pozadu lenze slecna z andreasu povedala ze to sa neda 😲 ze je malicky.to si budem zrejme musiet pockat do apply do prahy ale to ked bude o rok tak dakujem pekne teda.
@anka912 a to naozaj ked nam diagnostikuju autizmus ja mozem ostat doma a dostavat OP?mozem pri tom aj robit na nejaky polovicky uvazok?alebo mohla by som studovat popripade a dostavat te OP?a co to pomaha na PMS?Bcko?ja by som potrebovala nieco lebo ja som na nervy ako velmi mi to komplikuje zivot.kazdy bozi mesiac sa priserne pohadam s mm aj ked mu vzdy poviem zlatko teraz budem otrasna nevsimaj si ma aj tak to dopadne hadkou a mojim revom no a to ako ma samko vtedy vie vytocit to ani nehovorim.vraj na to pomahaju aj antikoncepcne tabletky ale to nemozem takze cakam na nejaky vymysel co by som mohla brat a pms by som neprezivala tak horlivo 🙂

svoju otazku o pripsevkoch beriem spat 🙂

@lucka261177 ahoj, ja viem že s tým jedlom je to ťažké, ale stále si netrúfaš na tú gaps?

Ahojte prepacte ze sa Vam len tak sem votriem, ja by som sa chcela len opytat ci moze mat roce dieta prejavy autizmu a ake? Moj syn je akysi divny..... Za rok svojho zivota sa smial iba dvakrat, teda usmievat sa usmievaale nesmeje sa,ak hram ze placem, iba na mna cumi nechce sa vobec maznat, nevie urobit moja, stale len skrieka, pisti, place.ked mu poviem nie urobi strasnu grimasu a spsti taky rev,ze susedy ma z lavicky posielaju domov......☹ neda sa ten jeho skrekot vydrza,az v usiach huci...Napriek tomuto sa vie celkom pekne hrat, pusta si auticko a robi brm-brm, ale snaha ho nieco naucit je marna....obcas da aj pa pa ale vacsinou sa vari ze nic nechape a ak aj da pa pa ak si pozera na rucku, otoci si ju k sebe a robi papa sebe.... hovori jednoduche slova ako mama, tata- ale myslim ze nechape ich vyznam. najnovsie ma hryzie do noh ked nieco robim, rkici a v kuse krici... ja ani neviem,aky hlas ma pri smiechu.vobec.... stale sa na mna stvera,ale ked ho vezmem, odtlaca sa odomna, nechce sa objimat, maznat, bozkavat, ak sa j niecomu tesi (napriklad ked ho steklim alebo ked ho nieco uputa- namiesto smiechu zacne srasne pistat a je akoby cely stuhnuty). Je toho aj viac len ma nenapadne teraz...nechce si ani pozerat knizky, nezaujima ho nic co mu ukazujem alebo co ho chcem naucit....myslela som si,ze je len taka svojska povaha,ale akosi sa mi to vymyka spod kontroly..nie je rozmaznany,mam dve starsie deti a som sama takze nemam na rozmaznavanie cas...poradte,vdaka

@lucka261177 tie suche veci veru nie su pre male telicko moc dobre...Ale sama vies najlepsie odhadnut,ako na Samka..Moj drobec bol len na sladkych jedlach,jogurte,chlebe/rozku,mlieku a piskotach.Akurat obed mal normalny,ale to bol boj ho krmit,skreckoval jedlo v licach,co mu nechutilo,neskutocne mnozstvo si tam vedel napchat a drzal ho tam aj hodiny,vysmadnuty,ale nenapil sa,lebo by ho musel prehltnut....A spravila som sek,najprv som vysadila lepok,potom sladke veci,potom mlieko a na teraz aj ovocie.Strasne mi ho bolo luto,teraz papa len zeleninu,maso,vajce a skusala som jeden domaci jogurt,uvidim,ci mu ho budeme davat teraz,alebo az neskor...Nie je to jednoduche,lebo vsetko,comal rad som mu vzala,ale zmenil sa,uz v jedle nevymysla (klop-klop) a spapa vsetko.Ibaze mu to musim rozmixovat,aby to bolo ako omacka,ale aj toho sa snad neskor zbavime,len si musi zvyknut na tie chute.
To je skoda,ze neposudzuju intelekt...Samko uz rozumie vsetkemu?Ja by som na tvojom mieste Samka natocila medzi detmi a vzala to video k Janosikovej.To bude este vypovednejsie,ako by mal byt tam medzi novymi detmi v novom prostredi.Hovori sa,ze autici sa s detmi len nahanaju,alebo inak santia,ale hrat sa s nimi v pravom slova zmysle nevedia-teda nie tak,ze sa na nieco hraji,ze ta hra ma dej...Neviem,ci je to pravda,mozno mamy starsich autikov budu vediet.

@wandah uzasny pocit to musel byt,ked ti podal rucicku 🙂 Parada,len tak dalej 😵

@magimary aj ja som chcela napisat,ze to bolo krasne citanie,ako Tobi napodobnoval Tomiho 🙂 Sikulkovia su to 🙂

My ideme dnes na oslavu a mam z toho traumu,lebo ked tam drobec zazrie chlieb,pecivo,kolace a pod...tak to nedopadne dobre.Uz sme sa dohodli,ze prideme neskor,ale tak mi ho bude luto,lebo urcite tam budu vylozene minimalne kolace...Achjaj..A zas sa ma budu vsetci vypytovat a davat cenne rady,ktore su u nas nepouzitelne...

@lucka261177 to je veľa vecí naraz
-tak vyhladovať, to neviem ako na to, na to nemám nervy, stále dúfam, že ako vyrastie, tak sa zlepší- ja ako malá som tiež furt vymýšľala, naši ma nútili a ja som plakala aj sem tam vracala.... a dnes nezjem len to čo predo mnou ujde.... 🙂
- asistenta som myslela ako osobného asistenta, ktroého môže platiť UPSVaR, keď matka robí. Viem o pár deťoch, že ho majú, lebo matky robia. Keď nerobíš, alebo len málo (viď vyššie) môžeš mať OP, ale až od 6 rokov. Asistenta môže mať dieťa aj skôr, niektoré škôlky/školy majú aj vlsatných asistentov, v tom sa až tak nevyznám. U nás na škole robia niektorí učitelia asistentom deťom s poruchami učenia ( kontroluje ho, pobáda robiť, prečíta text, vysvetlí atď.) to musí schváliť myslím, že školský úrad.
Ale ak chceš ty byť s malým v škôlke to možno závisí od škôlky? neviem. A škôlka si môže zohnať aj vlastného asistenta- ak je dieťa integrované, aj keď je to dosť ťažké. Najprv ale musíš dostať integráciu a tú môžeš mať až na základe diagnózy. Ja si myslím, že pre malého bude lepšie, ak ten asistent nebudeš ty, ale niekto iný. K tebe bude mať vždy vzťah ako k mamine-ochraňovateľke a nebude tak rešpektovať, to čo má robiť.
A prečo sa vlastne tak bojíš, veď píšeš, že ako je malý už šikovný, ak to zvládli deti, ktoré vôbec nehovoria, tak zvládne aj on!
IQ profil sa dá spraviť už okolo 4 rokov dieťaťa, aj nám robila psych. niečo podobné, to bol vlastne profil viacerých vecí, že na aký vek ich vlastne zvláda. Treba to len od psychologičky chcieť. Možno nie od J., ale v BA je cih dosť, si myslím, čo s takými deťmi robia.
Najprv by si mala ale počkať na konečnú diagnózu a potom žiadať ďalšie veci. To IQ bude vlastne potrebné keď pôjde do školy, podľa toho aj určia akú školu zvládne.

@kamajka ahoj, my tu máme jednu mamičku s 16mes. drobcom -val, ona ti k tomu najlepšie niečo povie, snáď sa večer ohlási. To správanie je fakt zvláštne a pre teba musí byť vyčerpávajúce ☹

@magimary ešte som chcela že stolička úspešne vytrhnutá, muž s nim bol ráno na pohotovosti. V čakárni že vystrájal ale v ambul. to celkom zvládol. Síce mu ju vytrhla bez injekcie, to by bolo preňho horšie než samotné trhanie. Ešte sťastie, že to bol len mliečny. Ani som tam nešla, bola by som to horšie znášala než on, my mamy sme niekedy hrozné 😖 😖 😖

babky zase nečítam, len makám na tých piktogramoch, aby sme to doma mohli čím skôr "sprevádzkovať",
takže dočítam až neskôr, ale kamajkin problém som si prečítala a tak reagujem:
@kamajka vitaj! a ak mám byť úprimná: sú to dosť signifikantné prejavy... 😕 😔 😨
a podľa tvojho opisu na 90% podobné s tým, ako @valika_val opisovala svojho malého Tea... 😖 😔
myslím, že si budete mať čo povedať...

najhoršie však je (a to ti tiež potvrdí valika), že v tomto ranom veku to moc s odborníkmi neporiešiš... 😠 😒 😖
je to, žiaľ, smutné ale je to tak...
ale i tak by si sa mala najprv pýtať na vyšetrenie sluchu a na vyš. neurologické....

môj najstarší syn sa takmer nesmial celý svoj prvý 3/4rok života (dokonca nás ľudia pristavovali a pýtali sa, čo je stále taký vážny 😒), len uňho to bolo fyzickým problémom (mal veľké ťažkosti s trávením, bol podvýživený a mal čo robiť, aby ako tak prežil a nie ešte sa smial-skrátka mu fyzicky nebolo do smiechu)...ako náhle sa problém vyriešil, začal sa smiať, napredovať vo všetkom a prudko sa rozvíjať a dobiehať rovesníkov...
tým chcem len povedať, že samotné "nesmiatie" by nemusel byť najväčší problém, AK by tam neboli aj tie ďalšie príznaky, ktoré opisuješ ty... 😔

idem pracovať ďalej, potom sa ozvem a dočítam 🙂

@anka 912 !!!!juuuuj, ani nevieš, aká som happy, že už to má chúďatko za sebou!!! tŕpla som, ako to zvládnu, ale vidím, že sú to bojovníci 😉 😎 🙂

@magimary
dakujem za odpoved...az mi zimomriavky naskocili ☹
tiez som si ak myslela,ze s lekarmi asi nic enporiesim..... ☹

my sme uz na neurologii boli ale kvoli inym veciam (torticollis a maly bol nezrely novorodenec, dlho spickoval a mali sme co robit aby sme sa naucili plazit a lozit, este nechodime)

s tym ze je dieta vazne- to my sa od narodenia tvarime tak vazne......

zase skrienime a vymyslame..........ja uz stracam trpezlivost a to je fakt co povedat...
my prospievame dobre,aj papa rad...len v kuse vrieska a pisti..uz asi ohluchnem z neho

@kamajka ešte ma napadla aj @alinocka, ona má dcérku už 5 ročnú, ktorá sa narodila malinká, ani nie kilo a tiež špičkovala/špičkuje, možno ti ona niečo k tomu napíše zo svojich skúseností
čo je to torticollis?

@anka912 dakujem Anka, torticollis - zalezal si v brusku hlavicku cize ma vrodene deformovany kyvac hlavy, aj usko ma doteraz krive co si ho v brusku zalezal,ale hlavku sme rozcvicili aj ked capata je, ale cudzi to neposrehne len ja to vidim,asi preto ze som mama a mam ho na ociach kazdy den🙂
my sme mali 2870g pri narodeni, bol najvacsi zo vsetkych mojich deti 🙂
ktovie,moznoze mu nie je nic,to len ja uz nevladzem............... rok je dost, on vrieska od narodenia

@kamajka ja to neviem posúdiť, či to vrieskanie je nejaký príznak autizmu, lebo môj malý bol prvé roky najlepšie a najspokojnejšie bábo zo všetkých mojich troch. Ty si už tiež mala dve pred nim tak by si to asi mohla porovnať, je tak veľmi odlišný? Nie je to možno trocha aj tým, že máš toho na pleciach veľmi veľa a potom sa všetko ťažšie znáša? Fakt neviem posúdiť.
Skús možno popísať ako rozumie, ako už vie komunikovať, to by mohlo trocha aj napovedať.
P.S. na tom obrázku sa mi veľmi podobáš na Zdenku Prednú, vravel ti to už niekto?

@anka912 už mi to viacerí povedali 🙂

Tak..ako začať..prvá dcéra bola nervák, druhý syn spokojné dieťatko,ale nemala som s nimi v podstate žiadny problém...až na chlapca,on od roka strašne obľuboval káble a zástrčky a všetko čo sa dalo zapojiť zapojil...bol chorý, keď niečo nebolo zapojené, napr. sme sa sťahovali,a nemali sme ešte zapojenú chladničku, keď sme deti priviedli do nového bytu, a to bolo prvé čo urobil - to neni zapojene...to neni pripojene..to ZAPOJIM" a sanžil sa zapájať, už hľadal, kde je zástrčka.... S predlžovačkou aj spával.....Po tom,ako požehlil koberec, posteľ a stoličku, sme mu to rázne zakázali a on sa toho po pár týždňoch vzdal. Rozprával veľmi pekne, teraz má 5 rokov a je veľmi komunikatívny, milý, našiel si aj kamarátov. Neviem,či to bola nejaká úchylka s tými káblami alebo čo. Inak, keď bol malý a tešil sa,alebo chcel niečo povedať a hanbil sa, skákal na špičkách a trepal rukami občas to robí aj teraz,ale už málo........ a ja to teraz až nejako spätne začínam vnímať!!! ako o tom píšem..... a nemá rád zmeny....ale prispôsobí sa nemáme hysáky ani nič,len sa ťažšie prispôsobuje.... no, ktohovie, možno by nebolo od veci skočiť na neurológiu aj s ním...ale zdá sa mi byť v pohode...

Miško je iný......Ale ...ja neviem, asi je ešte malý na to, aby sa to dalo jednoznačne určiť. Vie sa pekne hrať, ako som už spomínala vyššie, len ma strašne zenpokojuje to jeho správanie. Hrá sa len sám. Komunikácia u nás nefunguje žiadna. čokoľvek mu poviem alebo ukážem, zdá sa, že nič nechápe. Vôbec nekomunikuje, a keď atk krikom a keď odomňa niečo chce, príde mi k nohám (prištvornožkuje) štípe ma a štverá sa na mňa. Ale keď mu niečo ponúknem, nechce to. A ak aj,tak to do 1 minúty hodí o zem a chytí hysterický záchvat, keď vonku nejdeme tadiaľ kadiaľ chce ísť on (chodí za rúčku obzerať autá), hádže sa o zem, kope nohami. Na ročné dieťa sa mi to zdá neprimeraná reakcia.

KOmunikácia...No nie je u nás komunikácia jednoducho..On iba vrieska..Neukáže prstom, nedá pá pá, a ak, tak si sleduje rúčku ako robí pá pá. Pritom pri prvom kontakte s cudzími ľuďmi sa usmeje,ale odvráti sa väčšinou, neviem, možno sa hanbí.... Dnes sme robili spolu kukuk, jediné čo sa z neho predralo boli hrozné škreky a strach a strnulosť,ale pritom sa smial, ale celého ho vypínalo od radosti a srachu zároveň alebo ja neviem? Pôsobí to divne. Jediné,čo dokáže urobiť je grimasa, aj to len keď chce on. Vôbec nepotrebuje moju pozornosť ani pozornosť iných ľudí, chce len, aby som robila čo chce on šla kam chce on, dala mu čo chce on. Ťažko to opísať..... Možno ma čosi ešte napadne tak dopíšem..

A ako rozumie? Mám pocit že nijak..Jediné asi čomu rozumie je NESMIEŠ... a to taký srašný krik spustí, že to až bubienky praskajú.