Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

charlie1980
5. dec 2015

@lovesista Nie, iba slovensky.

silviasko
5. dec 2015

Ahojte,potrebujem radu,prosim.Myslite si,ze aj zdrave dieta moze mat zalubu v toceni?Moj syn (skoro 3r)uz cca 1rok rad pozoruje pracku a napodobnuje ju,toci rukami,oblecenim,hrackami.Da sa pri tom vyrusit a robi to cca 10sek a prejde k inej cinnosti,robi to hocikedy ale vzdy len doma,mam pocit ako keby to robil ked sa nudi...co si o tom myslite?

elise
5. dec 2015

@silviasko moze akekolvek dirta, nemusi to nic znamenat

cmeli
5. dec 2015
emikie
6. dec 2015

@cmeli fiha, a to je nove, alebo to funguje uz dlhsie? lebo na stranke centra rodiny to ani nevidim. Skusali ste uz?

cmeli
6. dec 2015

Nove, raz V. bol a sokojnost, tento stv.asi pojde opat 😉

emikie
6. dec 2015

@cmeli super, tak som rada, ze mas odskusane - a to tam je sam, ty tam nie si s nim? a to sa zapisuje po hodinach, alebo su tam dlhsie? a su tam tie deti spolu, ze sa psolu akoze skusaju hrat, ci len kazdy sam s nejakym pedagogom?

cmeli
6. dec 2015

@emikie dieta je tam same, rodic si moze oddychnut 🙂 Judita je spec.pedagog, robi s detmi v DSSke...ked tam V.bol tak bol iba sam, nebolo tam ine dieta, ale ak by tam bolo tak viem ze by to mprisposobila povaham deti - vyplnas jej aj taky dotaznik co dieta ma/nema rado a tak 🙂

aludra
7. dec 2015

Charlie1980: no pravdu povediac nerada to hovorim ale to ze ti pride ze nema fantaziu neni moc dobre znamenie... A byvate na Slovensku? No na tvojom mieste by som ho dala vysetrit... budes mat istotu na com si, aj ti poradia ako na neho. Skus centra rannej intervencie, su tam dobri odbornici.

aludra
7. dec 2015

Tu terapeuticku hernicku odporucam aj ja, aj moj maly tam bol. Odporucam aj pre deti ktore zatial sa nedostali do ziadnej skolky resp. zariadenia, budu to mat ako terapiu so specialnym pedagogom. Cena je 15 Eur na 2 hodiny a 20 Eur na 3 hodiny.

lennkka17
9. dec 2015

ahojte. viete mi niekto poradit kde diagnostikuju autizmus a ako dlho sa tam caka na objednanie? dakujem

andrejka1974
9. dec 2015

@lennkka17 mozes ist bud do ustavu karola matulaya, andreas,alebo mudr janosikova v trnave , cakacie doby ti nepoviem

pencil
9. dec 2015

Ahojte maminy, prosim Vas vsetky, hlavne vychod, nemate kontakt na doktorku, ktora robi diagnostiku AS na vychode? K Janosikovej je to z vychodu nonsens. Nemozem si spomenut na meno a este viac mi pomozete, ak mi najdete aj kontakt.

Vopred vsetkym obrovska vdaka.

lili1985
9. dec 2015

@lennkka17 este doplnim dr.Sedibova na Jozefskej. Nam sa ozvala cca do 3-4tyzdnoch.

yannalendy
9. dec 2015

@lennkka17 ahoj, my sme boli teraz u dr janosikovej v trnave, volala som jej koncom oktobra a termin mi dali na 30 november - ale to bol plateny (samotplatcovsky) termin (65 Eur). Pokial to ide cez poistovnu, tak to mi termin este nevedeli dat, lebo ze do leta 2016 ma plno a ze by sa mi ozvali az niekedy na jar.

yannalendy
9. dec 2015

Dievcata mam na vas este otazocku, p. Janosikova mi odporucila dat malemu spravit testy z krvi a mocu (nejake metabolicke alebo co) - ja som si to presne nezapamatala, spominala intoleranciu lepku a laktozy. Dufala som, ze to bude v sprave uvedene ale nie je to tam ....neviete nahodou ako sa presne tie testy volaju, aby som to vedela riesit. Lebo Janosikovej nie je take lahke sa dovolat, resp. jej telefonaty riesi jej asistentka.

andrejka1974
9. dec 2015

@yannalendy metabolicke vysetrenie, ale da sa aj povedat intolerancia lepku a glukozy robi to na kramaroch bzduch, alebo kolnikova, len treba sa tam objednat , caka sa na vysetrenie aj niekolko mesiacov a vysledky su tiez dlhsie niektore

lennkka17
9. dec 2015

@yannalendy no skvele, to si asi radsej aj my zaplatíme ako cakat pol roka. a neviete ci sa tak dlho caka aj do bratislavy?

lennkka17
9. dec 2015

@yannalendy a este sa chcem opýtat ako prebiehalo vysetrenie, ako dlho ste tam boli? vam povedala aj rovno diagnozu alebo nie? dakujem velmi pekne za odpoved

magimary
9. dec 2015

@yannalendy 😕 ty máš problém s peťkom?
(pamätáš si ma? boli sme spolu v aprílovskej téme, nie?)
a aký bol záver od dr. Jánošíkovej?
Malý má aj nejaké fyzické ťažkosti, keď odporučila metaboliku?
inak môžeš dať malému aj vyšetriť opioidné peptidy-tie robí dr. Urge Oto v Synlabe (v dospeláckych kramároch) a tam sa ukáže potenciálna škodlivosť lepku, či mlieka...
je to oveľa rýchlejšie vyšetrenie ako u BZdúcha...
prinesieš tam moč a dr. Urge ho tam vyšetrí-ak budú OP vysoké, tak odporučí vysadiť lepok a/alebo mlieko (na to nepotrebuješ čakačky u Bzdúcha a tej druhej dr.)

lennkka17
10. dec 2015

Viete mi niekto prosim vas povedat ako je to s trepanim ruk u 2rocneho chlapca.ma opozdeny psychomotoricky vyvoj. Ked sa tesi tak sa usmieva a trepe ruckami.moze to byt prejav autizmu alebo ho to prejde a je to len preto ze to mensie deti robia? DAKUJEM ZA RADY

pencil
10. dec 2015

@lennkka17 ahoj, trepotanie ruckami na prejavy autizmu rozhodne nestaci. Tych prejavov musi byt podstatne viac. Musia byt vsak v oblasti kvality a to v komunikacii - nejde o to, ci rozprva/nerozprava, ale o to, ako komunikuje, lebo komunikovat sa da aj inak, nie len rozpravanim (ukazovanim, pantomimou...), potom druhou oblastou su socialne interakcie - ako s vami zdiela pozornost, ako vam prejavuje naklonnost, ako si vyzaduje vasu pozornost, ako reaguje na vas a ako na cudzie osoby, ako zvlada/nezvlada odlucenie od vas a pod. A tretou su zaujmy dietatka, jeho hra - ako sa hra, vie sa hrat sam? vyzaduje v hre partnera, odmieta v hre partnera? pozoruje hru inych? je hra vzdy rovnaka, alebo sa meni, rozvija?...

Neviem ci som pomohla, no ak potrebujes vediet viac, potrebujeme, aby si nam o svojom syncekovi ovela viac napisala.

yannalendy
10. dec 2015

@lennkka17 ahoj, vyšetrenie trvalo hodinu a pol. Predtym sme jej posielali taky dotaznik vyplneny co chcela a je dobre doniest jej aj nejjake videa na mobile, napr pri hre alebo inych cinnostiach co doma robieva a chces jej ukazat. Na vysetreni sa spolu iba hrali a s nami sa rozpravala. Bolo to uplne v pohode skoro 40 minut sa s nim najprv iba ona hrala, pozorovala ho, sksuala komunikovat a potom si prisla sadnut k nam a maly sa tam pri nas hral dalej. Diagnozu nam neuzavrela, kvoli veku, este ma len2roky a 8 mesiacov a nie je to taky jasny pripad...takze to uzavrela ako Narusena komunikacna schopnost so suspektnym rizikom pre PVP. Dala nam odporucanie na pracu s logopedom a specialnym pedagogom a v juli sa mame prist znova ukazat. Keby si nieco potrebovala, kludne sa este spytaj.

yannalendy
10. dec 2015

@magimary ahoj...jasne ze si ta pamatam, na take zeny - maminy ako si ty sa nezabuda 🙂 no s Petuskom trosku uz riesime, v podstate od narodenia tam su nejake problemy a na odporucanie logopedicky sme boli u Dr Janosikovej. Jej zaver je zatial NKS s dopadom do spravania a funkcnosti v prirodezom prostredi, so suspektnym rizikom PVP. V podstate povedala, ze ak sa nam ho podari rozrozpravat (zatial nehovori skoro vobec), tak by mozno mohli tie socialne problemy vymiznut a mozno aj tie niektore "auti crty" .....takze uvidime...pracujeme usilovne a vsetko ukaze cas. Tie testy odporucila preto, lebo on celkovo fyzicky neprospieva, vyzera tak babatkovsky este vzdy...a problem s jedenim, a nasledne aj s kakanim (to asi len raz dvakrat do tyzdna), niekedy aj cikanie zadrziava skoro cely den... A pozdrav baby v aprilovkach, ak este ffungujete 🙂

magimary
10. dec 2015

@yannalendy hej, pozdravím 🙂
jasne, fungujeme 🙂
teda, ja som tam už len minimálne, lebo nestíham, ale som tam...

hej, takže je tam aj súvis na to fyzično (tým neprospievaním, drobnosťou malého ai., aj my sme to tak mali u nášho autíka), takže určite na začiatok bude stačiť dať spraviť tie opioidy, aby ste vedeli, či treba odobrať ten lepok a mlieko (my sme vtedy vysadili-a na čas pomohlo-rozkecal sa viac)...
je mi ľúto, že sa takto "pasujete", ale pravda je, že máte ešte stále veľkú nádej, že po nabehnutí reči to ostane len v rovine NKSCH 😉
držím place, aby to tak bolo 🙂

lennkka17
10. dec 2015

@pencil ahoj.co sa tyka komunikacie ked nieco chce tak ma zoberie za ruku a odvedie ma tam kde porebuje.neviem ci je to dobre alebo zle.co sa tyka pozornosti tak tu si vyzaduje velakrat hlane odomna alebo ocka. Velakrat nas vola aby sme mu isli poskladat puzzle alebo pomenovavat obrazky v knizke alebo sa s nim hrat nejako inak ale zasa na druhej strane sa velakrat aj sam.ale su aj dni ze si neviem pri nom ani navarit lebo stale ma taha za ruku ze sa chce hrat.naklonost prejavuje ze na postiska aj pusu da ale len ked sa jemu chce nie vzdy.vacsinou iba mne ale dal uz aj ockovi pusu.ked ideme buvat zvykne sa po mne valat. Vacsinou aj tak zaspava ze si lahne na mna.odlucenie nezvlada vacsinou ked ma vidi odchadzat ale ak sa vytratim kym on sa hra tak je v pohode.co sa tyka hry tak rad listuje knizky bud sam alebonas vola a ukazuje nam aby sme mu hovorili co je v knizke. Ale ma rad aj ine hracky.pekne sa s nimi zahra. Vobec nehovori len obcas si brble dvojhlasky ale nie je to casto. Co si o tom myslite prosim vas?

lennkka17
10. dec 2015

@yannalendy dakujem za odpoved.my mame len 2 roky tak mozno aninam nepovie diagnozu.

lennkka17
10. dec 2015

@yannalendy teraz citam ze mate problemy aj s jedenim aj s kakanim tak to presne ako my.som zvedava co povie nam doktorka

majkam6
10. dec 2015

@yannalendy nechcem robit reklamu ale od kedy davam malemu pol tobolky probiotik bio kult tak s kakanim.nie je problem,inak mam rovnako stareho chlapceka s podobnym problemom,len to nemam na papiery,kedze som bola u psych.pred pol rokom a nevedela/nechcela povedat,ale tu na vychode.co to je skoro vobec nerozprava?vobec,alebo len funkcne zopar slov?

yannalendy
10. dec 2015

@majkam6 ahoj, aj ja skusam tie probiotika...problem ale je ze on je extremne priebercivy....su dni ked okrem mlieka rano a vecer do neho dostanem iba suchy rozok alebo piskotku. Ked ma lepsi den, tak suche cestoviny alebo varene zemiaky s maslom....a to je skoro vsetko. Este ma rad jablcka....no ale z tychto potravin jasne ze nevie kakat a on to eeste vydrzi aj par dni zadrziavat.....cele zle :( s tym rozpravanim sa za posledny mesiac dost zmenilo....vie povedat ako robi asi 8 zvieratiek a okrem toho tak max 10 slov....ale pouzije ich na komentovanie...ked to vidi v knizke alebo v telke, inak velmi nie. Napr sa naucil hovorit mama pred 3 tyzdnami (zopakoval to po babike Luckinej) ...tak sme ho ucili ze ja som mama...tak ked sa ho niekto opyta ze kto som ja a ukaze na mna, tak povie mama, ale sam od seba to nepouzije. A mama povie na skoro kazdu zensku postavu v telke (v reali nie)....aj Barbie je mama...mna sa zda, ze vsetko co ma prsia je mama 🙂 Vy ste natom ako s rozpravanim?