Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
Holčiny, tak som sa pýtala na mk, a video sa sem žiaľ nedá dať.. ☹ .len fotky, čo je o ničom, pretože keď sem aj dám našu Micku, tak z toho nevidíte nič, len takého krásneho okatého chlapčeka. 😕
Mám na Vás otázočku. Chcela by som asistentku nášmu malému do školky. Mám predstavu, že by tam chodila len tak na 2 hod. denne, nech ich tam moc neruší...platila by som si ju sama, lebo viem, že inak to asi nepojde. máte s tým niektorá osobné skúsenosti? vopred Ďakujem za nejaké info. 🙂
@trantabula Ale zase je aj pravda, že nejaký čas dozadu som sama s obľubou diagnostikovala...Museli prísť skúsenosti a prežitie toho, aké rôznorodé prejavy v rôznej intenzite a kvalite môžu naše deti mať a nadobudnutie vedomostí o tom, aké iné poruchy sú v hre...A musela prísť trochu aj pokora...A tiež pochopenie toho, že autizmus (ak sa teda bavíme konkrétne o ňom) je jav komplexný, že naozaj nejde o jednotlivé kvázi príznaky, ale o celú osobnosť...
@nikulka79 tiež netuším, kde ste boli na diagnostike, zachytila som niečo s Banskou Bystricou...
@arcadia veľmi dobrá otázka, rada sa podelím o osobný názor a skusenosti, ak by to mohlo pomôcť, v prvom rade všeobecne, asistent môže byť super prinosna vec pre dieťa s pas začlenené do bežného kolektívu, môže robiť tzv. tieň, tj. modelovat žiaduce správanie, pomáhať v problematických situáciách, urobiť veľa v iniciovani a podpore sociálnej interakcie, este viac super ak si pripravena náklady na neho aj finančne pokryť, lebo je to často jediná možnosť v sr a drvivá väčšina rodičov si to nemôže dovoliť, tretí super aspekt je, že s tým súhlasí škôlka či skola, lebo aj to je často problém, keďže u nás ide o praktiku stále asi veľmi exotickú, nech už sa inštitúciám vysvetľuje sprava či zlava... a potom praktické problémy hlavne 1. vela auti deti má veľké problémy s autoritou, nebudú posluchat len tak kohokoľvek, a keďže asistent má riešiť práve tie problematické situácie, musí to byť niekto, koho dieťa v plnej miere poslucha a rešpektuje, komu doveruje, tj. má s nim vybudovaný vzťah, v preklade to znamená, že nestačí niekoho narýchlo polapit na ulici 2. Asistent musí naozaj zohrávať aktívnu úlohu, byť pre dieťa najmä pomocníkom v sociálnej oblasti, modelom správania, mediatorom, musí promptovat a tým posilňovať cieľové a žiaduce správanie dieťaťa v kolektíve, čo nie je vôbec ľahká úloha a moja úplne osobná skúsenosť je, že to nevie robit len tak hocikto, a že to pomaly obnasa niečo ako talent, neviem to inak povedať, flexibilitu, cit, kreativitu a aj veľké a otvorene srdce, pre mňa dobrý asistent, je pomaly niečo ako malý zázrak, v tej rovine pre porovnanie skusim uviesť ako je to zle, asistent chápe svoju úlohu len tak, že na dieťa dozerá, aby si neublížilo a aby neublížilo ostatným, vlaci sa za dieťaťom, ktoré nevie čo so sebou a skáče od jednej aktivity k druhej, upozorňuje donekonečna v negatívnej rovine, nekric, nerob to a to, alebo napr. to cele asistentovanie vyzerá tak, ze same dieťa v kúte skladá puzzle, asistent podopiera radiátor a ostatné deti robia niečo úplne ine 3. Ak by si aj našla niekoho, kto spĺňa podmienky podľa bodov 1. a 2., stale je tu otvorená ta finančná stránka, ja som nejako v sociálnej skladbe prípadnej ponuky na túto prácu nevedela nikdy nájsť niekoho, komu by stačilo dlhodobo zarobiť len napr. povedzme do 10 či už štedro do 20 eur hodinovú mzdu za dve hodiny do týždňa, hoci aj každý pracovný deň, tuzobny pohľad mi vždy padal najmä napr. na študentky špeciálnej pedagogiky, psychológie, sociálnej prace, ale úprimne poviem, väčšina kandidatok ma za takýchto podmienok vysmiala, že sa im to neoplatí, ked chcem teda od nich aj nieco ine, ako ako iba to podopieranie radiátora, prípadne sa vyhovorila, že to časovo nezvladaju doobeda kvôli škole. Toť moja osobná skúsenosť v skratke v tejto oblasti. Ide ale vždy o to, čo asi očakávas a ako si pripravena hľadať. Keby sa ti to malo podariť, tak držím všetky palce, aj na nohách, lebo by to mohlo dieťa posunúť dopredu.
@lauri33 boli sme pri neurologicke.cakala som ze nam spravi eeg koli urazu no miesto toho nam napisala tuto diagnozu,pretoze mali ju ignoroval a hral sa s autami.napisala ze vie vyznam hraciek a spravne sa s nimi hra no neostane dlho pri jednej hre a nereaguje ked na neho zavolala menom.neverim tomu ze ma 84,chodime do centra kde nam povedali ze je este maly a ze ma len hyperaktivitu a poruchu sustredenosti no a ta rec. ked som jej povedala ze v trnave janosikova diagnostikuje od troch rokov tak povedala ze to nie jue pravda.psychologicka zo 45rocnou praxov ma problem a tu mame za 10minut.teraz som asi zla
@trantabula v utorok nas vysetril detsky psychiater v Trencine mudr Kvasnicka. Z vlastnej iniciativy som sa objednala do Vrboveho do specialnej skoly na konzultaciu s logop. aj psychologickou. Postupne budeme naberat terminy aj v ostatnych zariadeniach. Od znamej som dostala kontakt do SPOSY, snad sa pohneme dalej. Diagnozu mame zatial pervazivne poruchy (cislo diagnozy neviem). Oslovila som aj materske centrum v PN, ci sa mozme zapojit do aktivit, ponukaju tiez odbornu pomoc. Logoped je samozrejme priorita. Normalna logo ktora nepracuje s inaksimi detmi ma nevzala,odporucila mi to Vrbove.
@lauri33 ja chápem, aj mňa stále svrbia ústa, zdá sa mi, že za tu dobu by som uz aj pomaly mohla radami a názormi plieskat hlava nehlava, ale ako píšeš, pokora pokora a pokora, je úplne zasadna vec. A ako mi to dieťa rastie a vyvíja sa, stale a každý jeden deň sa aj ja mám čo učiť nové o autizme, zďaleka to už ani pre mňa nie je to, čo som si o ňom myslela keď malo 3, 4, 5 rokov. A to je moje vlastné dieťa, ktoré milujem nadovšetko a vidím a pozorujem každý deň, a potom sa mi zdá, že čo už ja len mozem hovoriť o ostatných. Niekedy mám proste pocit, že viacej pomozem, ked držím usta.
@mokilko rozumiem, my sme z ba, neviem sa vyjadriť k lekárom z vašej lokality, tak ale Trenčín už nie je tak ďaleko od Trnavy a tam je dr. Jánošíkova a tiež podľa všetkého dr. Vidova je veľmi dobrá, mozno sa nacakas, navolas a naplatis, ale je malá pravdepodobnosť, že by si od nich dostala nejaku mimo diagnozu. A zase verím, že si užijete svoje aj s logopedmi, všeobecne totiž nevedia a ani nie sú ochotní pracovať s poruchami reči iducimi nad rámec správnej výslovnosti, svetlá výnimka napr. Dr. Buntova v trnave, ak by som mala uviesť nejake meno. Skus výslovne možno napísať príspevok, mamy z okolia Trenčína, ktoré už máte diagnostikovane dieťa s pas alebo narušená komunikačná schopnosť alebo dysfazia, kde ste boli na diagnostiku, kde na komunikačné terapie, kam na logopediu, napíšte pozitívne skúsenosti. Niekedy je to ako hľadať ihlu v kope sena, dobre si pamatam vlastný stiahnutý zaludok.
@nikulka79 neurologicka nemá čo diagnostikovať autizmus
trepala som sa tam koli eeg ku ktoremu som sa vobec s malym nedostala.ja viem ze maly iny ale detsky autizmus?v centre nam dali psychologovia poruchu sustredenosti,reci,hyperaktivitu no pri nom si netrufaju dat diagnozu lebo je velmi mudry a zrucny.fuh.vcera sme si dost otrieskali hlavku dnes mi celu noc od bolesti plakal.maminky zvyknu sa aj pri vasich ratolestiach vraciat zlozvyky pri emociach alebo nejakom odstupe casu?maly mi zasa zacal trepat rukami,hlavou a krutit sa kym sa niekde neudrel alebo sa mu nezatocila hlava.darmo sa udrel alebo spadol robil to dalej.este aj ked som ho zo zemi dvihala tak sa mu krutila hlava no a tie ocka... 😅
@tin007 presne aj nasa psychlogocika mi povedala, ze tiez mi nemoze teraz povedat, ci moja dcera ma ADHD, pretoze nema este 6 rokov....
Ja si osobne ale myslim, ze moja dcera ho ma, neudrzi pozorznost pri jednej veci, nevie sa teda poriadne sustredit, vsetko ju hned rozrusi, nedokonci, co aj zacala....ale na papieri mi to este nikto nedal....
@amy287 ved to viem.nasa pediatricka nas posiela k janosikovej tiez no ako som citala na fore tak tiez to robi len od troch rokov a niekedy to tiez nevie na 100percent,preto chcem pockat a za to som aj u lekarky zla.chcela som vediet ci muneni nieco na mozgu a skoncila som zasa len pri tejto chorobe.lekarom poviem len ze mal uraz hlavy a od vtedy je iny a oni to vyriesia takto.ale to ze ma zavrate,bolesti a niekedy ako by nevidel to ich nezaujima 😢
@lauri33 nie burku len nevladzem. z malym je tazko cestovat dialky,potom este dokonca cakat darmo mate termin a najlepsie na tom je ze precestujete s dietatom cely den a nepohnete sa dalej,nezistite to co koli comu vyhodite plno penazi na taxik,nervy a cas ktory by ste mohli so svojim malym ovela efektivnejsie stravit
@nikulka79 ale dr.Janosikova ti už možno v 2.5 r.bude vediet povedať najviac, ak to bude jednoznacne len ti povie, že dg.ti dat na papier nemoze, ak to jednoznacne nebude prídete este raz, určite by som to na tvojom mieste v tomto veku nezatracovala, takto budeš chodiť kade tade bez jasného výsledku a zbytočne polemizovať...
@nikulka79 nevadi, ze najblizsie, ale skusit aj inu, co ti to eeg natoci, lebo si pisala, ze ti to nechceli natocit...
Nechyta si privelmi vlasy? Moja si chytavala vlasy predtym a bola cela nesvoja...zistili nam az na eeg, ze mame absencnu epi, ktora nam opozdila vyvoj :(
takze teraz sa snazime pomaly vsetko dohanat...
Ono to chce cas, ja viem, ze je to velmi tazke...ale cas ti ukaze bud, alebo...
Ahoj už to tu asi odznelo alebo sú aj iné fóra na moji otázku ale tak skúsim. Syn mal 6roku.je Autista,zaujímalo by ma opatrovatelsky prispevok čo to vlastne je,A či si ho môžem žiadať ak navštevujete škôlku,ďakujem
@amy287 no tej sa neda dovolat.skusim email.volala som do centra a tam mi ju tiez odporucili ako najlepsiu,kedze sme pourazovom stave ze tam toho bude vraj treba ovela viac.tak uvidim.tiez sa nemam ponahlat pretoze davidko nema viditelne aut.crty takze toho bude velmi tazko diagnostikovat
@nikulka79 Si z Revúcej, čiže uznávam, že do Trnavy to máš ďaleko...Cestu do Košíc/Prešova by ste zvládli?