Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@anka912 černý humor je sebereflexe, páč jinak by se z toho člověk občas posral 😝

@z_d_e_n_a Zatiaľ som počula o jednej, ktorá vraj mala 5 cisárskych, ale na vlastné oči som nevidela

anka, co furt zaparas! no. tak ta mam rada, ze keby som ta vystiskala, lapala by si po dychu. 😉

a cierny humor, alebo srandy zo samej seba, sak to patri k zivotu! co nam ine ostava? he? diéta? 😀

idem von s kamoskou, len na hodku, este pridem, lebo na sporaku mam dva hrnce 😝

íha, aké kurizovacie debatky 😅
my sme sa vybehli vykúpať teraz navečer (všetci)
tak sme sa potešili všetci (ja som sa tuším kúpala prvý raz po dvoch rokoch 😒 a taaaaakto milujem vodu a plávanie 😵 )
a ani sme nevedeli, ako sme k tomu prišli...
akurát najstarší bracho spomínal moje mamine, že jeho manž. (moja švagriná) brigáduje po večeroch na našom kúpalisku a že sa tam chodia ich decká vtedy kúpať, že či nechceme aj my 😨 😵
ja som bola táááka happy, ako už dávno nie-decká sme naložili do auta a potom už celé kupko patrilo len náááááááám 😵 😎 😵 , bol to famózny pocit, nielen preto, že cez deň je tam hlava na hlave, ale najmä preto, že cez deň by som sa tam nikdy nevyzliekla (všetci známi ľudia 😝 😅 )
Malinký si tam spinkal v sedačke a my ostatní sme sa "plahočili" vo veeeelikom bazéne...
aj Tadyka sme na chvíľu stiahli do vody (OBLEČENÉHO v takej plaveckej kombinézke, aby nebol nahý), ale chudáčisko tak sa tam klepal, že som sa normálne bála, že dostane nejaký záchvat...
keď som ho potom vybrala, tak nemohol ani kráčať, tak sa mu podlamovali nohy od trasu (to som ešte nikdy nevidela 😕 😨 ), úplne ako u starých ľudí...
a to nebolo len od zimy, ale aj a najmä (asi?) od stresu a strachu 😔
ale pritom ho tá voda fascinovala a keby mohol najradšej by do nej skočil po hlave...
ale len z brehu... /ako vravievam: dítě protikladú/
tak som ho obliekla a posadila na lavičku a tam sedel hoooodnu chvíľu a pozoroval nás...
potom si vzal do ruky také krúžky a tie nám hádzal, alebo si ich točil a bol spokojný už aj on (a aj my vo vode) 😵
teraz už všetci spinkajú a ja idem rýchlo do sprchy zmyť ten chlór 😝 (konečne na mňa vyšiel rad 😅)

keď sa podarí, potom priložím fotečky (keď ich stiahnem 😅)

@magimary to vám muselo byť fajn, po tej horúčave dnešnej. My sme boli predvčerom na našom miestnom kupalisku a tam som každú chviľu počula- Dobrý deň pani učiteľka a obzerali si moje tuky... To si predstav! Ale ja som si už nejak zvykla, zistila som, že keď to ty berieš normálne, tak aj ostatní tiež.
Ešte to s tými strachmi, to má Maťo podobne, aj keď sa tak netrasie.

@anka912 jej, veru bolo...
no ja by som si to cez deň nemohla dovoliť ani keby som mala postavu ako modelka...
sama so 4 deťmi medzi davy ľudí (!)-ani omylom...
ale keď už je doma tatik (až večer, všakáno 🙄 ), tak sa to dá...
a tie moje tuky by to asi nerozchodili 😅 😝 😀
ja mám totiž rovno za múrom kúpaliska moju bývalú robotku (aj som si to odfotila z tej perspektívy),
Centrum vých. a psych. prevencie 😉
ozaj by ma tam všetci poznali...

a táto štipka "prezentatizmu" mi k dokonalosti ozaj chýba 😀
už padám do tej sprchy 😅
ešte ma tu zdržali nejaké fotečky známych 😉

tak som posťahovala fotky, šupnem dnešné-aj z nášho väčšieho bazéna, ktorý sme včera večer sprevádzkovali, keďže malý praskli, keď u nás boli bratove babulky, keď mal mužík narodky) , aj včerajšie a teda aj dnešné 😅 😵 :

caute tak som vas docitala hlasim zatial stale iba jedenie masko bez nicoho.kupila som bezlepkove chlebiky a keksiky a rozteky.samozrejme ze su neni identicke s tymi co pozna a nevzal si ani jednu z ponukanych veci ktrore ma stali mimochodom 13 eur 😲 ale ci neurobim pre mojho drobceka.stale je bez nalady ale aspon vladze chodit.mama sa snim blaznila tak sa aj trosku usmial vecer na navsteve kamosky kde bola svokra ktora robi 20 rokov s auti detmi bol bez zivota do hry si zasahovat nedal na maleho chlapceka v jeho veku nereagoval no a ako si aj ja myslim ona si mysli ze atypicky autizmus.podradila mi skusi aj Sedibovu s andreasu riaditelku ze aj ona diagnostikuje len enviem preco sa to nikde nespomina.asi am toho vela a nezaobera sa tym.vraj ju osobne pozna aze je velky odbornik.o tom so vedela len som nevedela ze aj diagnostikuje.ked mam pravdu povedat som nahnevana ze sa d.Janosikova neozyva napriek jej slubu sa po 15 hned ozvat.je to ubohe ze je cele slovensko odkazane len na nu.tiez uz mi je neprijemne sa jej vnucovat.takze ja len dufam ze bude VFA v ine nedufam.snad jeho zachvaty nepridu spat rec sa bude zlepsovat.mala som jemnu depku s dietatka na navsteve lebo chlapcek nema ani 3 roky a rozprava suvisle ako dospely clovek a to neprehanam.otvorili sme si vinko on vytiahol stupel z flase ze ho ide zahodit.vravim mu nezahadzuj ho lebo sa mi pokazi vinko on ho tam ludia moji sam vratil az do polovice ako dospely chlap nasledne na to zobral vyvrtku a navrtal tam dieru a vytiahol ho von 😲 takto extremne inteligentne dieta porovnavas so samuskom je az sebatryzen tak som vela pila 😀 jeho otecko mi nalial a maly vravi lucka pekne dugustuj vinko 🙂 naozaj si nevymyslam.
@magimary to kupko straaasne zavidim aj by som sa tak okupala vecer sama na kupku to muselo ozaj padnut super.a prestante riesit kila na vyse keby ste videla v anglicku ako sa 18 rocne tucne anglicanky promenaduju v trickach na d pupkom so vztycenou hlavou a kirasnym chlapom po boku to by ste si hned povedali ze vyzerate super po porodoch a tolkych starostiach.prinesiem vam mojho samka na mesiac ktoreho niekedy treba nosit na rukach lebo sa boji bilbordov a hned bude posilovna zadarmo 🙂 ja ma peritol doma ale nedostanem ho do samka.inak som netusila ze je to aj na ukudnenie.chcem sa pytat na ten fosfores ci ako sa to vola ako vyzera ta tobolka da sa to vysypat do vody zeby si nevsimol syn chut?lebo ludia moji on nasiel aj toho kuliska vo vode a to som mu tam len trosicku cvrkla.uz mi tu vodu vratil.kedze nechcem v tom teple aby prestalpit kulisek skoncil v sufliku na lieky.

@anka912 jasne,ze sa nehnevam,ja som si toho plne vedoma.Len vylucenie ovocia u nas neboli,to som mu lahko nahradila,ale na vylucenie mlieka veru boliet bude.Preto sme uz skoro tyzden bez ovocia (s obcasnou vynimkou kysleho jablka),ale nie sme bez mlieka.Ja ho totiz potrebujem na tu novu stravu najprv nastavit,aj mlieko sme obmedzili,vecer ho uz nevyzaduje,ale v noci ano.Takze ako som myslim aj pisala,skor ako od polovice septembra na gaps neprejdeme a dovtedy poriesim aj to mlieko.Ja verim,ze znie nelogicky,co robim,ale pre mna je pozitivum,ze je ochotny papat nesladku stravu,co predtym nebol.Takze ovocie davat zatial nezacnem,naozaj sa nebojim toho,ze by mal malo vitaminov zo stravy.A kvasinky ziju aj z fruktozy, glukozy a galaktozy,takze nechcem mysliet tak,ze ok,ked davam v noci mlieko,tak mu dam aj ovocie.Nie,pomaly sa toho zbavujeme 😉

@anka912 a dakujem za ten recept,vyskusam.

@lucka261177 mne pripadaju vsetky deti na ihrisku strasne sikovne,pretoze rozumeju vsetkemu,krasne rozpravaju a tym padom s nimi mamy bez problemov komunikuju a bez problemov sa na niecom dohodnu.To je nieco,co som predtym brala ako standard a dnes ako zazrak 🙂

@z_d_e_n_a vitaj 🙂 Aj ja som rodila cisarskym,zaujimavy je nazor tej vasej dr-ja som to pochopila tak,ze 8 z 10 jej pacientov bolo narodenych sekciou .Nie tak,ze 8 z 10 deti narodenych cisarskym je autistov,to iste nie.Som zvedava,co povies na tu hypnozu,drzim palce 🙂

Teraz som práve dala do mojich článkov aj článok, na ktorý som dávala link po anglicky, lebo ste to tu chceli preložiť. Volá sa Nedostatok bielkovín a autizmus. Zaujímavé čítanie.

@anka912 idem si ho mrknúť 😉

@lucka261177 Ten fosfoser je v kapsulke asi ako rybí tuk. Má konzistenciu veľmi hustého, mastného krému, v žiadnom prípade neschováš, nie je to prášok, bohužiaľ. Preto to ani môj neje, tak isto ako neje protektíva na pečeň, čo by mal, tie vyzerajú skoro rovnako.

@magimary Na tých fotkách fakt vidieť, ako sa malý klepe od neviem čoho a je celý stuhnutý. On ale zas, keď sa smeje tak má tú pusinu veľkú na celú tvár. Tak nejako preháňa tie rekacie- extrémny strach a potom extrémne tešenie. A prečo mal na niektorých takú veľkú čiapku, aj na uši?

@lucka261177 fosfoser vyzera presne, ako popisala @anka912.
Ja mozem dat akurat tip, ako ho jedava moj maly (ale on je vsetko). Ja dam kazde rano na lyzicku jogurt v tenkej vrstve, potom tam vlozim 1/2 benfogammy,vytlacim fosfoser, nasypem Cvit a probiotika a zalejem jogurtom, aby nic netrcalo. A malemu to dam do pusy a hned na to mam nachystany pohar s oblubenym cajom, ktorym to este zapije. Zvykol si a dava to, za pokus to stoji.
Pocula som uz aj, ze to mamicky davali do bezmliec. a bezlepk.nugety,predavaju v bille tusim.
A nam fosfoser pomohol, neurobil zazrak, ale zlepsenie naozaj nastalo.
Ak by ste ho niekto chceli vyskusat, urcite kupujte priamo cez finsku lekaren, su spolahlivy a hlavne pomaly 3x lacnejsi.. 😉

ránko! 🙂
dnes ma prvýkrát nezobudil Malinký!!!!!!!!!!!!! 😵 😵 😵 😵
hneď som sviežejšia...hoci som sa v rovnakom čase zobudila sama, bolo to pre mňa úplne iný "budík" ako detský plač 😅

ďakujem za vaše "páči sa mi" 😅

@anka912 , máš úplnu pravdu s tým, že malý má tie emočné prejavy extrémne (to som si všimla už aj ja), len čo je mi fakt divné, že jemu sa striedajú nieže počas dňa, ale počas minút a sekúnd...(!) to je tým jeho chcením a súčasne ńechcením (tým, že po niečom veľmi túži a súčasne sa toho veľmi bojí-aspoň tak si to vysvetľujem 😕 )...
aj na tých fotkách je to markantné-čo sa kúpali prvýkrát na dvore (v tom plavkovom tričku je tam, takom sýtotyrkysovom), má tam tak doširoka otvorené ústa...
to je záber, ktorý odhaľuje jeho úžasnú radosť (z prskajúcej vody, čo ho chalani prskali, lebo sa mu to páčilo) a zároveň aj úžasný strach (tiež z prskajúcej vody, lebo sa toho aj bál)...
napokon to skončilo na druhý deň tak, že už sa k chalanom v bazéne nepríbližil, aby neprskali, nešpliechali znova...
čiže napokon strach prevážil nad radosťou a fascináciou... ale po každé, keď chalani vybehli z bazéna, tak hneď k nemu utekal (a "z brehu") sa v ňom člapkal... a to isté bolo aj včera pri tom veľkom bazéne... (a vlastne asi aj všade, kde sa na niečo veľmi teší a súčasne sa aj bojí)...
sranda, tie prechody tých emócií-pre mňa je to také zaujímavé...

a tá čiapka? to má takú "čiapku-legionárku", ktorá chráni nielen hlavu, ale aj uši a krk (keďže on sa nechce dať natrieť krémom proti opáleniu)... je tenučká a super pod ňu podfukuje, keď povieva vánok, tak sa mu hlava aj chladí a ona vlastne uši a krk len prekryje, nie prikryje 😉

ja osobne dávam malému lieky podobne ako @andreabe , ráno nasypem rozdrvený liek na prášok do štupľa, teda do avenťáckeho náustku a spojím s fľašou s mliekom (aby som mala istotu, že to vypije po prvom dúšku, ten náustok je netečúci smerom dnu, takže to neprepadne do mlieka dolu) a večer mu dávam ten istý rozdrvený prášok na lyžičku s jogurtom, pričom to prekryjem ďalšou vrstvou, ako andrejka (aby to nevidel)... a potom rýchlo pokračujem sústom, ktoré je "čisto jogurtové", aby zabudol na prvú lyžičku...
ale teda ja mám v tomto výhodu, že Tadyk jogurt miluje a tých pár dúškou mlieka ráno vypije z toho avenťáckeho náustku a fľaše.

fuj, dúškov 😝 😅

a tu je trochu vidno jeho emócie pri radosti a strachu a obave:
/a posledné tri fotky sú z minulého roka-na deň presne, ale minulý rok v bazéne/

@magimary tak právě u autíků jsou ty prudké změny nálad jeden z rysů 😉 jako mají to i "normální" děti, ale ne takhle extrémně 😉

@sisstin faakt? 😨
som si práve myslela, že ani nie... 😕

ale inak, aj som ti chcela minule (včera?) napísať tuším v inej téme, keď si tam opisovala vývin reči u dysfat. dieťaťa, tak som si celkom uvedomila, že akoby si písala o Tadykovi...
sedí to naňho presne... 😕
teraz to nemôžem nájsť 😅

@andreabe Aj ja si myslím, že fosfosernám pomohol, v zázraky síce dúfať nemôžeme, ale predsa nemôžeme nechať dieťa len tak, človek potrebuje stále niečo skúšať, aj mamičkám pomáha ten pocit, že aspoň niečo môžu urobiť. Pri tom lieku to nepíšu, ale vraj to beru aj ľudia po mozgových príhodách, že regeneruje mozg. bunky??? Maťo ho presne bral v tej bezlepk. nugete z Billy, čo si bola u nás pozrieť? 😀 Ale asi po roku-roku a pol to proste začal odmietať, ako aj veľa iných vecí. Chuťovo to fakt nie je bohviečo a nedá sa to ani vypiť cez cumeľ

@sisstin to je síce pravda, ale tie zmeny nálad nevyplývajú z diagnózy autizmus, ale sú doprovodné k autizmu. Zmeny nálad poukazujú presne na zlú chémiu v mozgu a tá je spôsobená problémami v metabolizme tela.

@magimary no mně taky přijde, že pokud bude Tady mluvit, tak bude mít dysfázku 😉

@anka912 😀😀 presne, beru to aj ludia s alzheimerom..proste ako nootropil napriklad. Dokonca som to odporucila kolegyni a ta to teraz kupuje svojmu dedkovi, ktory ma alzh. a vraj pomaha.
Fosfoser je vlastne prirodny nootropil 😵 Len je asi 100x drahsi 😒
Maly ho bral polroka 1 denne, potom polroka 2 denne, potom sme to vymenili na 4mesiace za nootropil 1/2 denne (ten zabral na rec takmer zazracne) , potom mal mesiac pauzu a teraz som zase nasadila fosfoser 1 denne.

@andreabe a vám ako konkrétne zabral ten fosfores? a vám @anka912 ? 😕

aj, ja si to začínam myslieť, resp. dosť reálne uvedomovať, @sisstin 😉
myslím, že keby si ho počula hovoriť, bola by si v obraze...
a nevylučuje sa dyfázka s (atyp.) autizmom? 😕

tak sme si aj včera s mužíkom hovorili, že už by bolo na čase navštíviť aj tú klinickú logoped.
ale chcem to nechať až na čas, keď budú aspoň veľkáči už v škole
lebo vybavovať teraz niečo, keď sú všetci doma, to je o držku... 😝

@lucka261177 Včera som nejako pozabudla ti odpovedať, keď som prekladala 🙂 Ako si spomínala toho chlapca, že bol extrémne inteligentý, tak deti v tom veku normálne takto rozprávajú, to len nám sa zdá, že aké sú šikovné, lebo doma furt len počujeme sem tam slovko, sem tam dve. Moja dcéra nastupovala do škôlky ako 2.5 ročná a to už viedla s každým normálne rozhovory. Preto som ti kedysi písala, že škoda že nemáš staršie, že by si vedela lepšie porovnávať.
Ohľadne tých odborníkov, možno ich toľko nie je, ale pár by sa aj našlo, ale ťažko môže nejaký odborník aj odborne vyrásť, keď všetci sa budú hlásiť a čakať mesiace k tej jednej. JA napr.na tú našu nedám dopustiť.
A čo sa týka toho posilovania, stačí mi toho môjho ťahať tam kam nechce... 😖

@anka912 veru, veru,
moji chlapci začali v 9 mesiacoch po slovíčkach, v 12 už hovorili trojslovnými vetičkami a keď mali 18mes., tak už hovorili súvisle, štýlovo a čisto... normálne sme si s nimi pokecali o čomkoľvek...
ale fakt, že reálne... bez nadnášania...

no, ale samozrejme do deviatich mesiacov džavotali, napodobňovali zvieratá, rozumeli takmer toľko, čo tady teraz, takže tá reč šľapala ako mala...

@magimary tak v prvom rade prestal chodil popri muroch 🙂 a zacal byt vnimavejsi..
Ked sme vsak fosfoser vymenili za nootropil, maly doslova do tyzdna dvoch zacal opakovat uplne vsetky slovicka. (skus mrknut video na fb, tam Luky cita knizku 😵 - len neviem, ci ti pojde spustit)
Komunikaciou sa to nazvat neda, ale na poziadanie zopakuje takmer vsetko. Ale zase zacalo to chodenie - napr sme na boli kupalisku, maly sa hral v bazene, po chvili ho to prestalo bavit, nevedel, co so sebou, tak sa zacal okolo toho velkeho bazena prechadzat 😅 Tak teraz skusam, ci fosfoser zase nezaberie.

A nemas niekde video, kde Tady rozprava?