Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@valika_val kozie mlieko chutí skoro ako normálne, len keď poriadne poňucháš, tak cítiš takú inú vôňu- takú kozacinu. Ale keď ho pijeme už v nedeľu- od piatka, tak už cítiť dosť rozdiel, je to proste prírodné mlieko, ktoré prirodzene začne "smrdieť". Minule som mužovi naliala do kávy a celú ju vylial preč 😀

Ja som sem teraz prišla, lebo som vám chcela napísať náš dnešný srandovný zážitok s Maťom.
Večer musí mladý piť džús s takým horkým liekom na pečeň, tak to moc nemá rád. Aj dnes fľašu len tak oblizoval, tak mu vravím, vypi to už, nech si môžeš umyť zuby a ísť spať. Maťo tak nenápadne vyšiel na chodbu a za chvíľu sa vrátil a tak okato dopíjal posledné kvapky. Ja hovorím mužovi- fajn, už vypil, umy mu zuby. A on- tak rýchlo? nevylial to do záchoda? ideme tam a veru, že hej!!! 😲 😠
Tak sme naňho obaja nabehli, on už vedel, že je zle, lebo sa schoval pod deku na gauči a hovoríme mu: vylial si džús do záchoda- on len vystrkoval hlavu a zapieral: nevylial! 😵
potom mu muž chytil nos a hovorí, ty klameš, veď máš mäkký nos a on si taký prekvapený začal chytať nos. 😀
Na to ja: Martinko, povedz pravdu- vylial si džús a on sa priznal!!!- povedal vylial. 😲
Potom som sa ho ešte spýtala- nebol dobrý džúsik? a on potvrdil- nebol dobrý!

Takže dnes nás náš syn najprv oklamal, potom hral divadlo, potom zapieral a nakoniec sa priznal.
A že vraj sú to malí anjelikovia!!! 😀

@anka912 no teeda...jaky je presibany.... 😀 😀

@maruskaaa rozumu má veru dosť, ale len na blbosti

heheheeee 😀 😀 😀

@lucka261177 díky za mail, niektoré veci si vytlačím, hlavne tie úlohy, obrázky myslím mám dosť. Ale normálne som myslím nad dvomi úlohami stála a rozmýšľala, čo to vlastne od nich chcú. 😀 Potom som zistila, že to má ešte druhú časť 😀

ak ešte niečo budeš mať, tak bez váhania posielaj, dík vopred

Ahojte. Malá je momentálne chorá ☹ nemám čas ani na net, snáď vás niekedy dočítam 😀

dobre ranko kocky.
@helga1 neboj my sme tu 🙂 nech sa malicka rychlo vyzdravie.
@anka912 poslem isto ked nievo zase vymyslim 😉 vcera som to robila 3 hodiny.myslim tym len konkretne strihanie a lepenie.akosi mam pocit ze je to na jedno kopyto 😒 ze sa tam len vela obrazkov spaja.uvidim co maly na to povie.ja cakam od magi nejake ulohy kedze okrem mojich by mala mat 80 😀 No a alaska my vsetci cerpame od teba jedine magi povyrabala sama takze len ona ti moze poslat.ale anka bude mat z pijktiku tak potom by to mohla nejako skusit ofotit ale to uz nieje ono 😒 No a magi veru kde si ?uz sa ti hlava musim krutit ako mne vcera z tych uloh.ale ked si toho tolko porobila a mas nastarost tolko deti tak verim ze nieje cas sem ani len nakuknut ja som vcera strihala a refresovala nase stranky ze co je nove 🙂 ale akosi asi vsetky laminujeme.ja to zatial nemam ani v zosite ani v sanone.len tak som to dala do krabice.zrejme sa mi to vsetko strati casom 😀 ja hlavne musim vymysliet ako motivovat krpca bez sladkosti.a premyslala som ze ako samkovi urcite kolko musi ulohy robit.lebo ma problem chapat ze nie jedna uloha je jeden cukrik.premyslala som najprv nad piktogramom ale nechcem moc do nich ist kedze pekne zacina rozpravat.tak ma napadli presypacie hodiny na 15 minut.co vy na to?myslite ze pochopi ze kym sa nepresype musi pracovat?

@anka912 ahojte 😉 pc stale nemame, lebo ked mi ho nakoniec uz mali po roznych problemoch zo strany alzy poslat, tak ho poskodili a potom ho uz nemali v ponuke, tak mi minuly tyzden konecne vratili peniaze,takze cez ALZU uz nikdy nic 😠
A som z toho taka znechutena, ze chvilu si davam pauzu a kupu pc odkladam na neurcito.

@lucka261177 meno posielam do ip 😉

@nensyke tak to je super, ze nic nenasli! 😉 Som mala docela haluze, ze ten Popluhar ma pravdu a uz som sa tam chcela objednat 😅

@magimary s nasou dg je to rozne, ktorou ambulanciou prejdeme, tam nam daju nieco ine.
Od Janosikovej mame autizmus vyluceny, mame v sprave narusena kom.schopnost.
V sprave od neuro mame dysfaziu a v sprave od Krejcirovej mame atypicky autizmus a lahka mr.
V sprave zo skolky, ktora je robena na zaklade rocneho pozorovania je ako dg uvedena nespecifikovana vyvinova perv.porucha, bez MR, dieta s normointelektom.
Ja stale vaham, ze co je pravda, ale teraz, ked som zacala s malym intenzivne robit a analyzujem vsetky jeho prejavy, tak mi vychadza, ze mali pravdu v skolke 😝 Ale uplne uzavreteho ho este nemaju.

Momentalne mi je ale uplne jedno, ako sa ta dg vola, kedze viem, ako s nim robit, takze teraz len makame a verim v co najvecsie pokroky 😉

@andreabe takze ty si z BA?niekedy by sme sa mohli stretnut porovnat krpcov nam by mozno tiez dali rozne diagnozy keby sme isli este niekam inam.inak to je katastrofa ze kazdy vravi nieco ine.

tak, tak 😀
som tu zase len na skok 😀
posledné doobedia sme chodili po lekároch (tak preventívne, poradňa, zubárka, očkovanie Malilinkého včera atd) a akonáhle som si našla kúštiček času, tak som strihala a laminovala zase do jednej v noci 😅 😀
už som ani komp nezapínala, lebo odkedy v ňom bol ten Troják, tak hučí ako lokomotíva, len dúfam, že ešte dlho bude fučať ďalej 🙄..

dnes ma ešte čaká lepenie sucháčov, len som zistila, že mám nejaké hlúpe sucháče, lebo sa strašne odlepujú (myslím tú samolepiacu časť 😠 ), takže to malému ostáva vždy v rukách bez pôvodne nalepeného SZ (suchého zipsu 😅)... a drahý bol ako sviňa...neviem, či mám ísť kúpiť zase ďalší, alebo čo...
aj tak ho budem mať málo...potrebovala by som vykúpiť nejaký veľkosklad za lacnejšie ( @alaska28 , prosím nemáš nejaký tip na veľkosklad sucháču, kde by som mohla kúpiť celý kotúč lacnejšie? 😕 😝 )
jáj, no vlastne aj včera som skončila len preto, že už som zase nemala dosť laminovacích fólií... 🙄 😝 😅
takže, zase musím zháňať (vo veľkom) ďalšie, to sa zase natiahne... (ozaj, @lucka261177 , ty si tuším spomínala, že si niekde cez net zohnala fólie lacnejšie 😕 , koľko stáli, kde to bolo a koľko sú mikrónové? my sme teraz kúpili 100ks -ale už sú minuté 🙄 - za 26€, boli 125 mikrónové a sú super, len teda dosť drahé 🙄 )

včera som kúpila na skúšku aj 80 a 100 mikrónové a tie sú úplne mäkké a zle sa laminujú... 😝 takže 125 bude asi najlepšie...

no a včera som kúpila aj karisbloky, kde hotové fóliované úlohy vložím, aktuálne mi to príde praktickejšie tak, lebo tam môžem úlohy obmieňať a vkladať podľa potreby (čo sa v hrebeňovke asi moc nedá 😕 )

a včera som si bola vyzdvihnúť Tadykov bezlepkový náklad v lekárni a 50€tam zostalo len tak "jak by zmet" 😖 🙄
a napokon ešte aj toto bude slabé na tie jeho "kolónie", ktoré si tam chová... 😖 😔

idem vás dočítať 🙂

@andreabe hej, tak ten Poluhár nemal pravdu ale tak presvečivo povedal aj ukázal. Aj som sa pitala na CT že keby mal malý prasknutý ciev či to ukáže, povedali že áno. Ale zase keby ten Popluhár nepovedal že máme ist na CT nezistili by mu hladinu cukru, tak asi všetko zle je aj na niečo dobré...

takže zbežne dočítané:
k tomu posielaniu úloh- ja nemám problém... skôr bude technický problém asi v prenose dát...ani mužíkovi mi to nechce prejsť cez mail (sú to veľké súbory), preto mi radšej kúpil náplň do našej starej atramentovej farbenej "herky", ktorá sa hneď minie ( 😝 ), aby mi to nemusel tlačiť stále v robote...furt sa mi to vracia...
takže skúsiť to môžem, len neviem, či to prejde... fakt je toho neskutočne veľa...
ale ak by aj nie, fakt som veľa tlačila z aleskinej picassy-tam tie nafotené puzzle, čo k čomu patrí, protiklady, farby atd-tomu sa chcem teraz najviac venovať s Tadykom...

@andreabe no hej, pamätám si, že to máte také zamotanejšie s tými dg., len sa mi videlo, že aj krejčírová dala zatiaľ len AA s "otáznikom" 😕 , aspoň čo som čítala na nestandardných deťoch...ale možno si to mýlim, bolo to už dávnejšie... 😕 , ja viem že neistota ťa neteší, ale myslím, že práve v prípade normointelegentných (resp. viacintelig.) detí sa PVP ťažko určujú a odborníci si nechávajú radšej čas, aby dieťa neonálepkovali na celý život nesprávne...podľa mňa ani jeden odborník, u ktorého ste doteraz boli, sa až tak nemýli-každý v tom má ten svoj diel pravdy...v podstate len opíšu, čo vidia a "nejako to nazvú"...
dôležité pre vás podľa mňa je, že viete, že ste niekde v spektre a tiež viete, čo robiť ďalej (ako si aj sama napísala)...
a k tým rozdielom v dg. MR...vy ste dobrí, keďže vám jedna dala "len" ľahkú MR a druhá bez MR...nám dala jedna ťažkú MR a nakoniec to snáď také zlé s ním ani nie je 😉 , podľa toho, ako napreduje...
pravda ale je, že ťažkú MR nám dala dr., keď sa ozaj tak správal (a nič nevedel) ako ŤMR...
takže sa nedivím...

@nensyke, super, že tam nič nenašli-v tej hlavičke... k tým výkyvom cukru-býva to časté u ľudí s narušenou glukozovou toleranciou (čo býva, ale aj nemusí byť!, predstupeň cukrovky) a takéto výkyvy (teda neviem, aké mal namerané hodnoty, lebo aj od toho veľa závisí) ozaj s človekom zamávajú a môže sa správať úplne inak, ako by sa správal, keby bol metabolicky vyharmonizovaný 😖 😉

@helga , a čo vám je? dlho si tu nebola, často na vás myslím, že ako to malá zvláda v škole, ako jej to ide, ako sa máte...tak niekedy aj popíš viac a uzdravte sa...
my sme ešte od septembra ani neboli zdraví...stále kašleme... všetci okrem Malilinkého 😝

jáj, a tu je práca mojich predošlých dní 😅 😝 :
/veľmi ma to baví...len keby som mohla mať na to taký čas vkuse...že by som sa mohla venovať chvíľu LEN tomu 😔 😝 😅 , nuž ale nemôžeme mať všetko 😝 😅 /:

jáj a ešte je tam fotka aj BZL nákupu 😝 a super mozaiky, čo sa mi podarilo zohnať vez MMB, s takými veeeeľkými štuplíkmi-hríbikmi...veľmi sa z nej vytešujem (lebo mi pripomína aj moje detstvo 😅 )...

a, prosím, neberto to tak, že sa tu vychvaľujem ☹, ja sa s vami chcem len potešiť a možno vás motivovať 😕 😉 🙂

@magimary teraz by sa zišlo, keby vláda schválila nejaký vianočný príplatok (ako pre dôchodcov) aj pre ZŤP deti, aspoň by bolo na materiál, keď už človek vyrába zadarmo. Naše deti ale nie sú zaujímavou volebnou skupinou 😠

@magimary ja mam 80 micronovr sto kusov za 6.7O tusim a mne sa zdaju v pohode.nevirm co by na tom mohlo byt lepsie.tiez muz hladal v obchode a nasiel za 26 eur ako pises takze ten cenovy rozdiel nechapem ved to je 4 nasobok pomaly 😲 tu je linkhttp://www.talkive.sk/index.php?page=shop.produ... .to s tymi ulohami urob tak ze po troske.budem rada lebo to je taka robota dvojmo a dost pracna.vsetko si to prisposobit.a ja sa velmi trapim teda s tym kedze moc neviem pracovat s programom co to upravuje.to co som ti poslala bol nadludsky vykon pre mna.No a ako som vcera spominla aze samko strajkuje a vsetko chce len za sladkosti robit tak dnes sme isli hore bez slubenej odmeny a mali sme takmer hodinovy hysacik ale urobila som to tak ze reves?nechces sa ucit ?tak idem dat prec vlacik aj PC.tak najprv nechapal a potom si uvedomil.tak mi ukazal ze sa chce ucit sadol si za stol ale sa to v nom bilo ze aj tak nechce ale chce PC spat 😀 takze tam zase len zacal krcit moje folie krvopotne vyrobene ☹ tak som to zbalila a odisla prec.zase len reval a potom si uvedomil ze musi proste pracovat.tak sem spravilia si desat uloh ale on akosi bud vie alebo nevie nic medzi tym.ked nevie nepocuva ma co mu vysvetlujem napriklad na tej ulohe kde sa uci smer hore dole vlavo vpravo.myslela som ze ako dobre je to urobene ale akosi uz bud mal toho dost alebo nechape.inak tie puzzle spajacky dava na prvy sup ale podla mna koli tomu vyrezu mu to tak vizualne pasuje.no a mam pocit ze moja praca po dvoch troch cviceniach nebude mat zmysel.kedze si to hned pamata a nerobi mu to problem.takze naozaj potom asi povymiename len neviem s kym ked som to vsetkym poslala 😀 A ktomu cukru co sa s nensyke bavite to by som nemohla mat aj ja?mne zistili aj tu tehotensku cukrovku a ja mam pocit ze mam take vykyvy nalad.magi inak ty si naozaj otvor netovy obchod s tymi ulohami podla foto je ich neskutocne vela.

@magimary overene folie

http://www.shoppie.sk/peach-laminovacia-folia-a...

ale kupovali sme cez Interstore - tam su vypredane. tu ich este vidim

@andreabe no to je právě to, že ta zpráva vyplývá z aktuálního stavu dítěte...ale teda takhle moc by se to lišit nemělo 😕 je to fakt divný... 😕 mně osobně to teda na lehkou MR přijde, páč třeba když to srovnám, jak to zvládl Tobiás od @ygreen který taky nemá porozumění nic moc, má ho opožděný o víc jak polovinu věku, tak ty jiné úkoly měl normálně k věku....a Lukášek byl tak na stejné úrovni jako Tomášek od @smardik a ten má lehké opoždění vývojové a je o rok mladší 😉 ale nikdo netvrdí, že z té lehké MR to nemůže být časem širší norma nebo dokonce i norma 🙂

no u nás veselo, dneska jsme měli bejt u Krejčířový, a Tygr v noci teplotu a blije jak šakal sople..takže prd prd...naštěstí pro nás vyhrabala 8.12., což není taková krize...jsem se bála, že zas budu čekat půl roku 😝

@lucka261177 normalne mu skus nastavit kuchynsky budik najprv na 5 min a potom zvysuj cas az na tych 15 min...a ze odmena bude az ked zazvoni....

a ano ten symbol presypacich hodin je dobry napad tiez...

@lucka261177 no, rozdiel medzi 80-kou a 125 tkou je ooooobrovský!!! mám doma teraz obe a vyskúšané...rozdiel by si videla a cítila na prvý dotyk...napríklad píšeš, že samko ti krčí tvoje krvopotne zalaminované produkty, tak 125kou by ani nepohol, to je úplne vytvrdnuté a takmer nezničiteľné... a rovnako tá 8O sa v laminovačke krčí´, skrúca, ťažko sa tam ukladajú drobne vystrihnuté predmety...no, neporovnateľné s tou 125tkou...
ale ten link, čo dala @alififi , je fantastický, tam objednáme hneď dve balenia a máme to za cenu jedného, čo sme mali teraz 😝 🙄 , moc dík alififi 😉 🙂

a, lucka, ono to nejde posielať postupne, ja to mám v obrovských excelovských dokumentoch a to keby som začala rozdeľovať do viacerých excelzošitov, tak to zase celé dohádže a najmä-to je obrovský kusisko roboty a času navyše... 😖
idem to skúsiť poslať (aspoň to, čo som robila ja) a uvidím...

@sisstin, vy ste teda dopadli... ale zase máte relat. skorý termín, takže to napokon ešte dobre dopadlo

jáj a som zabudla...
ten náš "vysokointeligentný ničiteľ" ( 😠 🙄 😝 ) sa zase "napásol" na svojom hniezde z postieľky... 😒
pojedol odtiaľ nite, ktorými bolo prešité a vyjedol aj vatelin, ktorým to bolo vypchaté...
v izbe je to ako keby tam bola snehová fujavica...všade sú napadané chmolce bielej "vaty" (=vatelínu) 😠
ktoré nezjedol ale vyhodil okolo postieľky...
nechala som to tak, aby sa večer mohol "potešiť" aj mužík 😖

som zvedavá, ako to z neho bude zase vyliezať... 🤐 😖
už bude v postieľke totálne na "chladno", len studené chladné kovové mreže... 😔 ☹

@magimary ahaaaa takze takto to je s foliami.no co clovek sa uci na vlastmych chybach.mne sa to ale nekrci v laminovacke.urobim to tak ze budem tieto pouzivat len na stranu cistu a kupim tie lepsie na ulohy ktore teda samko chyta do rucky.ja som to brala tak ze to nestihne znicit kym to bude pouzivat,kedze tie ulohy relativne na 3 4 krat ovlada naspamat a niektore vie hned az mi je luto prace ze ved to hend vsetko vedel.joj a snad to teda pojde odoslat.neda sa to nejako zazipovat alebo proste zmensit a ja si to rozbalim?alebo teda na to piccaso to nepojde dat?

@magimary dik za technicke infosky, ja som obejdanala vcera tie co lucka a teraz to alififi navrhla...

tak dnes musím manžela pochválit, malému spravil GAPS- medvedie labky a GAPS oškvarkovú pomazánku. Ked vynecháme tie zakázané veci, dá sa vymyslet všeličo... 🙂

@sisstin no u nas je to fakt divne..ale napr mne sa ani ta dg, co dala Kr Tobisovi nepozdava 😕 kamoskyn maly ma teda porozumenie asi ako Tobys, a zvlada super vsetko co Tobis,ak nie lepsie, lebo mamina sa mu fakt ze venuje, ale je to detsky autizmus a nie recept.dys. 😕 Tak ono to je fakt diskutabilne a podla mna nepodstatne, dolezite je, ake robi dieta pokroky a kam sa nakoniec dostane, ako bude zvladat bezny zivot, skolku, skolu, ci sa dokaze zaradit do spolocnosti alebo nie atd 😉

Maleho mi je luto 😔 ale aspon termin ste dostali dobry, vlastne len o mesiac to posunula 😉

@lucka261177 jasne, rada sa stretnem, mozete prist na navstevu, ked budete v BA a skukneme si deti 😉 😀

@lucka261177 skúsila som to odoslať, tak som zvedavá, či ti to prejde...
ale to nevadí, že Samko to hneď vie, on to môže cvičiť a opakovať aJ tak ...
nejde len o výsledok, ale aj o proces 😉
zvyk na prácu, cvičenie motoriky...

@andreabe nooo to sa tesim zase nova tvar s podobnym osudom 😉 pozeram ze maly ma 4 rocky.chodi do skolky alebo spinka este na obed ?odkial ste presne.ked chces odpovedaj do IP.

@lucka261177 chodi do skolky a spi cez obed, ale cez vikend uz vymysla a zacina sa stavat, ze cez obed nespi.adresu posielam do ip 😉

@magimary super 🙂 vy těch kartiček máte, to odněkud stahuješ nebo si děláš sama? právě taky chci další kartičky, kartičky mají dost úspěch u nás tak se ptám

@smardik aj ja som zvedavá odkial stahuje, lebo ja tak krásne kreslit neviem...