Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

lili1985
11. dec 2015

@solinkarka ano robila diagnostiku. Boli sme u nej v kancelarii. F84 je niečo ako Andreas pozri si ich stránku.poskytuju terapie aj skolku. Vyšetrenie prebehlo formou hry a my sme tam boli s malým. Cena tuším 50€.

yannalendy
11. dec 2015

@ahojcek Dakujem ze si nam napisala 🙂 urcite skusim pouzit niektore rady....toto prave zienky moje potrebujem, poradit v takychto beznych dennodenych veciach....lebo kto to nezazil, tak tazko pochopi, ze moj maly napr nechce kratky rukav ani v lete, lebo nechce mat hole ruky a stale si ich potom zakryva 🙂

yannalendy
11. dec 2015

@lennkka17 ahoj...no nepotvrdila ten autizmus zatial, lebo teraz sa prave velmi meni a hlavne akokeby uz chcel komunikovat, zacali sme vsetko spolu komentovat a to mu strasne pomohlo. Ona mi povedala ze auti deti prostee tu potrebu komunikovat nemaju, a Petko ju podla nej ma, mozno slabsiu ale je tam...takze este pockame. Inak ocny kontakt na cudzich ludi je uplne minimalny, ako som uz pisala, on si doslova da rucicky pred oci, aby nikoho nevidel a nikto sa na neho nepozrel...ale zase je betar, lebo kebyze hocikto ide na neho s Kinder cokoladou...tak "vie spravit vynimku" 🙂

menatko
11. dec 2015

@yannalendy my tu vsetky zazivame podobne zvlastnosti v spravani nasich deti..tu sa nikto nebude cudovat..preco si stahuje rukav...
moj sice nespekuluje v obleceni..v minulosti mal take "tahy" ale to len chvilku hned to preslo..ale nema rad vykasany rukav alebo ked sa mu vyhrnie nohavica hned si to opravuje 😊

magimary
11. dec 2015

@yannalendy tak ja toto poznám dokonale...
my sme takto existovali asi od 2-5 rokov...
neznášal krátke rukávy po zime, potom zase dlhé rukávy po lete
neznášal šiltovku po zimnej čiapke, potom zase zimnú čipaku, keď už bol zvyknutý na letnú šiltovku
neznášal slnko, ale neznášal ani slnečné okuliare ani žiadne iné tienenie
neznášal krátke nohavice-príliš veľa odhaleného tela
neznášal vyhrnuté rukávy, odopnuté gombíky, či zipsy
neznášal rukavičky na rukách, hoci vonku mrzlo len tak prašťalo
a dalo by sa pokračovať do nekonečna, čo všetko neznášal...

ale u nás teda na tieto maniere nezaberalo nič...musel z toho len vyrásť...
a ešte aj teraz má zopár oblečení, ktorí rozhodne nemusí (pančuchy, mikiny bez zipsu ai.),
aale už to vie lepšie prekonať...

mimca20
11. dec 2015

@yannalendy Ahojcek, konecneee som docitala knihu zaciatkom buduceho tyzdna ti ju uz poslem. Dakujeem krasne. No u nas nastali pomaly a isto zmeny v socialnej sfere ked nabehla rec v 3r. 4m. . K Janosikovej ale pre istotu idem, uvidime kedy na nas pride rad 🙂, dovtedy makame makame na aktivitach, reci, pozornosti. Chodi do beznej skolky, kde bol pochvaleny ucitelkou, ktora bola aj minuly rok v jeho triede, cize porovnat vie aky bol a aky je teraz - ze spravanie je uplne obrat v pozitivnom smere, ze je kludnejsi, viac sa zapaja do aktivit aj do takych co predtym nie (minuly rok sa zapajal do pohybovych aktivit, neskor zacal aj do tanecnych do spievania, do kreslenia trosililinku), ze si da viac povedat, respektuje autoritu a ze je mu pekne rozumiet ked rozprava, ze pouziva aj viacslovne vety, pozna mena deti v triede 🙂 🙂. Uvidime, mame za sebou aj psychotestovanie do skolky pre deti s NKS (narusena komunikacna schopnost), uvidim na spravu, aj ked psychologicka sa vyjadrila ze naposledy co ho videla vo februari ze je posunuty vo vyvoji zas o nieco vpred, ze vidiet ze sa s nim pracuje. Unho som nikdy nebadala ziaden ritual, maximalne ked nepospi na obed tak vie byt okolo 17tej kebyze chcem nieco s nim robit taky mrzuty. Mam pocit, ze spanok unho hra rolu. Nasadeny ma od vcera Espricon na odporucanie liecebnej pedagogicky, tak uvidime. Su to vitaminky, omega.

lennkka17
11. dec 2015

@yannalendy ak sa smiem opytat ako ste zacali komentovat vsetko ze mu to pomohlo? a akym sposobom sa snazi komunikovat?

lennkka17
11. dec 2015

@solinkarka treba si dohodnut s janosikovou plateny termin za 70 eur.ja som akurat dnes volala a objednala nas na 27.1.

solinkarka
12. dec 2015

@lennkka17 zial tolko nazvys nemam...keby som mala uz sme davno tam 😒

lennkka17
12. dec 2015

Ahojte.mozte mi niekto skusenejsi poradit? Ako je to s tou bezlepkovou a bezmliecnou dietou pre autistou? Musia ju drzat vsetci autisti alebo len niektori? Tyka sa to aj kojenia?lebo stale kojim tak ci mu to nemoze skodit. Autizmus este nemame potvrdeny ale je tam velke podozrenie. Dakujem

andrejka1974
12. dec 2015

@lennkka17 my nedrzime dietu ziadnu, uz len kol tomu, ze moja ma velky apetit a nerada by som jej rozhadzala jej jedalnicek

andrejka1974
12. dec 2015

tak novinky od nas v skolke sa nam paci a uz ideme v skolke pomalicky aj cez piktogramy, v pondelok nam ukazu viacej , vie piot z poharika, vonku si krasne pyta moju ruku a ide za ruku, vie sa uz aj samostatne s jemnou pomocou na jest a ta najlepsia sprava sice este nie je uplne oficialna , ale budeme v tejto specialnej skolke pre malych autistov na stalo, cize az do vtedy dokial to budeme potrebovat comu sa vlmi tesim, boli sme tu len na dobu urcitu do 8.1. ale budeme tu uz moct byt na stalo na trvalo 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

menatko
12. dec 2015

@lennkka17 nie vsetci iba Tí ktorí maju intoleranciu na kazein ( mliecna bielkovina nachadzajuca sa v mlieku vsetkych cicavcov) a gluten(lepok) .takze potom aj to kojenie stoji za zvazenie..
treba si dat otestovat opiodne peptidy - 2.detska klinika Kramare Ba dok.Hlavata alebo priamo odniest prvy ranny moc do Synlabu v BA dok.ÜRGE.

pencil
12. dec 2015

@menatko pri intolerancii laktozy sa materskeho mlieka obavat netreba, nakolko materske mlieko obsahuje aj enzymi na jeho travenie, ktore priintolerancii (kravskeho a pod.) chybaju. Takze ak ma dietatko intoleranciu laktozy a maminka normalne koji, vpohode treba pokracovat

pencil
12. dec 2015

enzymy

menatko
12. dec 2015

@pencil kazein nie laktoza.

karkulka1
12. dec 2015

@lennkka17 osobne si nemyslím, že by mu materské mlieko malo škodiť, ja som tiež nášho syna dojčila takmer 30 mesiacov.

cmeli
12. dec 2015

moj mal 2roky 4 mesiace ked sme na odporucanie Janosikovej isli na GFCF - vtedy som aj prestala kojit (ale uz sa v podstate sam zacinal odstavovat, cize som to urychlila mozno o par tyzdnov)...uz pytal kojenie len na nocne zaspatie a aj to nie vzdy ... ALE ak by som sa mala teraz rozhodnut, tak kojenie by som urcite nerusila - priroda najlepsie vie ...a to puto pri kojeni ktore teraz zaziva je velmi dolezite najma ak sa koji este casto ....materske mliecko ak je mamina v pohode dietatu nemoze ublizit ....takze ak budes vnutorne presvedcena ze ho kojit chces a je to pre neho dobre tak to bude ok...ak by si ho ale kojila a pochybovala ci robis dobre tak stresove latky ho ovplyvnia ..ale je to cisto moj sukromny nazor a nie som ani lekar ani laktacna poradkyna

meesha
12. dec 2015

@cmeli presne, u nas taky tak. V tomhle sazim na instinkt 🙂

lennkka17
13. dec 2015

Zenicky prosim vas uz toboloniekde spominane mozno ale neviem to najist. Chcem sa opytat ohladom testov mocu na peptidy u dr. Urge ktore ste tam boli. Plati sa za to a ako dlho sa caka na objednanie pripadne vysledky? A treba mi aj odporucanie od nejakeho lekara alebo mi ho vysetria aj bez toho? DAKUJEM KRASNE

narantuja
13. dec 2015

@lennkka17 Kdysi jsem videla clanek, v nemz byl obsah kaseinu v jednotlivých mlecich. Nepamatuji se, jak dopadlo mleko materske, ale například mleko kozi na tom bylo dost priznive na to, aby ho bylo mozne detem s nizkymi hodnotami kazomorfinu občas podat.

Obecne jsem v zahranicni liturature nenarazila v clancich ke kojeni a opioidum zadne zasadni vyhrady ke kojeni, i presto, ze materske mleko je zdrojem vice opioidnich peptidu a kazomorfin je nejvyznamnejsim z nich. Naopak, zpravidla je zduraznovan vyznam pro rozvoj emočního vztahu a kontaktu mezi matkou a ditem.

Asi bych se na to v pripade pozitivního testu na opioidy podivala selskym rozumem, pokud kojis jen párkrát za den a testy nedopadnou nijak dramaticky, tak proc nepokracovat?

Zpravidla se deti, které „frci“ na kazomorfinu v opravdu velke mire mohou poznat tak, ze se chovaji skutecne jako zavisle. Potrebuji si dat mleko při kazdem rozruseni, uprednostnuji mleko na ukor ostatních potravin a rodice si nedovoli nemit v lednici dostatečnou rezervu, protože ten stres, který by nasledoval, když by dite nedostalo svoji davku, by rozdychavali hodne dlouho.

lilitela
13. dec 2015

Baby, ake ste mali tehotenstvo s autistickymi detickami? Tazke? Byvalo Vam zle? Ine tazkosti? Cukrovka? Rizikove? Alebo vsetko prebiehalo bez zavaznejsich problemov?

andrejka1974
13. dec 2015

@lilitela priehalo normalne, uplne ako u vsetkych mojich deti, aj rianka sa narodila v termine, lepsie povedane o 1 den skorej , vsak si chcela uzit sibacku 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 rianka sa vyvijala normalne do 2 rokov a potom nastal zlom, z rozpravajuceho dietatka, vravela par slovicok tata,baba, ham, daj sa stalo uplne nehovoriace a to je az doteraz a to mame o 4 mesiace 4 roky takze od maja 2014 som nepocula ani slovicko, okrem zvukov , ale lepsi sa pomalicky , rec sice ziadna, ale ine veci sa snazime naucit

pencil
13. dec 2015

@andrejka1974 kedy nastal zlom, co s nim suviselo? Co sa stalo? Kedy si si vsimla, ze nieco nie je vporiadku?

lennkka17
13. dec 2015

@lilitela ja uplne bezne tehotenstvo nebolo mi zle, ani by som v podstate nevedela ze som tehotna, jedine som mala hlavne zo zaciatku nechutenstvo k jedlu. a raz som bola chorá, bežná chrípka a tiež som mala na začiatku tehotenstva špinenie, rodila som cisarskych kvoli tomu ze maly mal omotanu pupocnu snuru okolo krku, autizmus nemame este potvrdeny od psychologicky ale mame ho potvrdeny od logopedicky

karkulka1
13. dec 2015

@lilitela ja som mala pohodové tehotenstvo, výsledky počas tehotenstva všetky v norme, nebývalo mi ani zle.
Malý sa narodil síce kliešťovým pôrodom (ale rodila som u primára a pôrod bol odvedený fakt profesionálne), lebo mu uviazla hlavička v pôr. cestách a ja som ho nevládala vytlačiť (hlavičku mal a má trochu väčšiu po mužovi), ale v podstate hneď zaplakal, Apgar skóre mal 9 a potom 10. Nemal ani novorodeneckú žltačku.
Vyvíjal sa v podstate úplne normálne, že niečo nie je v poriadku, som si uvedomila asi, keď mal 1 rok a 10 mesiacov, ale to bolo také úplne prvé nakopnutie. Prišla k nám vtedy na návštevu moja kamoška s dcérkou o 3 mesiace staršou a vtedy som videla ten rozdiel, malá tvorila už vety a komunikovala a náš síce "rozprával", ale nekomunikoval. Pritom, keď mali obaja rok, tak tam nebol vidieť žiadny rozdiel. Podobne to bolo s deťmi vonku na ihrisku, dlho bol M. na ich úrovni a zrazu tie deti urobili skok vo vývoji a náš M. nie 🙄

andrejka1974
13. dec 2015

@pencil nic vsetko bolo tak ako dovtedy, nic sa nemenilo, len proste z nicoho nic nastal problem prestala rozpravat, nereagovala vobec na meno , hned sme to zacali riesit neurologom, ta nas poslala do nemocnice na mr , kde zistili vodu v usiach, kde uz bolo najprv podozrenie na poruchu sluchu alebo uz vtedy nam povedali, ze by sa mohlo jednat aj o autizmus to bol jun 2014 do septembra sme cakali na specialne vysetrenie sluchu to bolo preukazane , ze pocujeme a tak sme sa zamerali, ze to bude autizmus a ten nam viaceri lekari nezavezne potvrdili v oktobri a v novembri 2014, spatne som si uvedomila, ze bola ina uz od narodenia, bola velmi kludne dietatko, menej spinkavala, vsetko davala do ust co robi este teraz, nemala rada objatie, ocny kontakt nikdy nemala, vsetko hryzla, nicila, drevo, gumene veci, vonku len bezcielne behala sem a tam, so vsetkym buchala, proste s nicim sa nezahrala a zaroven bola hyperaktivna co mi aj lekarka povedala uz v jej jednom roku, takze viem, ze rianka sa s tim uz proste narodila, je to uz vyse roka co vieme tuto diagnozu a ucime sa s nou zit, uz je to lepsie, ale nikdy neviem co bude , aky bude nasledujuci den, ake bude rano, aka bude noc,dnes mi napriklad nespala cez den vobec a to vydrzala cely den santit az do vecera a bola kludna spokojna,co sa stalo asi prvykrat, inokedy je nervozna hadze sa o zem a bije mna alebo seba

pencil
13. dec 2015

@andrejka1974 to mi je velmi luto

andrejka1974
13. dec 2015

@pencil nie, sme tu vsetky na tom podobne a naucili sme sa s tim zit a tesime sa tu spolu z kazdeho co i len malinkeho uspechu , mne sa to vravi uz po roku lahsie pred rokom som nebola schopna ani slova, stale som plakala bola to pre mna dalsia rana pod pas , ale uz je mi lepsie je to aj tim, ze sme uz v specialnej skolke pre malych autistov a robime pokroky 🙂 🙂 🙂 🙂