Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@velkeoci
@luanna
od injekcii sa uz upusta, lebo su bolestive, a myslim ze na sk aj tak nezozenies. v zahranici uz su dostupne "Nahrady" - sirupy, nosne/ustne spreje... oni tvrdia ze nosne/ustne spreje su rovnako ucinne, ze sa rychlo vstrebu cez sliznicu.
pri nosovom spreji pozor na dlzku uzivania. my sme mali nosovy z talianska, tu nas neurologicka upozornila nech ho nedavame dlhsie ako cca 4-5 mes., pretoze poskodzuje/oslabuje sliznicu, a moze byt sliznica potom podrazdena, a ani to vstrebavanie uz nie je velmi dobre.
teraz davame kupovany na sk - http://www.vitaminyvspreji.sk/vitamist-b12-3 - ide o methylcobalamin, hoci priamo v nazve to nie je. osobne sa mi zdalo, ze nieje az taky silny/ucinny ako ten z ITA nosovy, ale je dostupny tu na SK.
a este ma napadlo, ked zavadzate "nove" veci (ci uz diety/upravy stravy, doplnky ako mb12, probiotika ci ine, homeo,....) nezacinajte so vsetkym naraz. napr ak zacnete s dietou, dajte dietatku 2-3 mes aby ste videli efekt, az potom nieco nove. pretoze nie vsetky veci na vsetky deticky zaberaju, a takto nebudete vediet co je za zmenou. tiez ked dietatu nieco zmenite, moze sa to na zaciatku prejavit docasnym zhorsenim spravania a kratkodobym regresom, a ked to urobite dietatu naraz tak moze byt hodne "rozhadzane".
tiez je casto u rodicov priznacne, ze veria tomu ze to pomoze a potom ten efekt vidia aj vtedy, ak tam nie je. je dobre mat nejake data/udaje o dietatku (najlepsie veci na ktore by eventuelne mal mat vplyv doplnok/dieta... - cize rec, vokalizacie, chut do jedla, problemove spravanie...) - napr si evidujte neziaduce spravanie (ake, frekvenciu, dlzku...), ci frekvenciu vokalizacii, jedlo (druhy ktore zje ci ich castost).... pretoze potom sa nam moze stat, ze casto vyhodnotime nieco ako ucinne hoci to tak nemusi byt.
Davam sem linku na objednanie knizky najnovsej mame dieta s autizmom kompas pre rodicov, pozrite si, malo by sa len postovne myslim platit, ja ju mam z krstu. http://vyskum-autizmu.webnode.sk/news/objednava...
má vaše aut. dieťa problémy so spánkom? Ak áno, aké, ako sa prejavuje, ako to riešite, dávate niečo na noc na upokojenie? Ďakujem.
@meesha mozes prosim aj mne. mariana.mikulova1@gmail.com
@matylda225 spomina sa tu hned vyssie ..kupel v magneziovom oleji alebo soli..olej sa da aj vmasirovat. Potom melatonin..existuju kvapky aj tablety- nieje to liek je to.len vyzivovy doplnok..
takze to su vlastne dva neskodne sposoby..bez liekov.. 😏
Ahojte maminky
Pozdravujem vás všetky
Včera večer sme s mužom pozerali veľmi zaujímavý dokument, o spoločnostiach s pesticídmi vo francúzsku
Volalo sa to, obávame sa o naše deti...
Vraveli tam dosť o autizmu....
Ukazovali jednu farmu s pomarancami v Kalifornii a žilo okolo nej 10rodin....
Až v 6 rodinách z nich mali dieťa s autizmom...
Niektoré by som ani nepovedala, že to majú, rozprávali normálne, na všetko odpovedali, ale maminky vraveli, že keď neberú lieky, tak majú záchvaty zlosti
Najhorší z tých pesticídov bol nejaký chlorypholophis, tak nejak sa to volalo
Od dnes kupujem všetko len bio
Majitel nejakej tej pedticidovej spolocnosti vysmial jednu reportérka, keď sa ho pýtala na tieto deti postihnuté pesticídmi
Vraj tehotná žena mala až 3 krát vačšiu šancu na postihnuté dieťa, keď sa toho nadýchla, alebo zkomzumovala nakazené ovocie, či zeleninu
A ten riaditeľko ju vysmial...
Keby som mohla tak ho dotiahnem za golier na to pole aj s celou rodinou nech SŠ dobre nadýchaju
Vo Francuzdku tiež enormne vzrástlo počet auti deti
Maminy od dnes kupujem všetko len BIO
Najhoršie boli na tom jsblka, uhorky, mrkva, šaláty, jahody...
@amy287 moj mm citava casopis "Zem a vek" a tam sa dost casto venuju takymto a podobnym temam.... pamatam si tiez jednu, kde slo prave o potraviny v kontexte umelych hnojiv a geneticky modifikovanych potravin a v pamati mi utkvela jedna veta.... "... Ľudstvo si trávi svoje mláďatá....".
tak my sme plesali v hoteli tatra , bolo dobre 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
tak rianka je chora od piatku teploty zajtra zajdem k lekarke, na pohotovost som nesla , koli stresu a dlho sa tam vzdy caka, mame len teploty nic ine tak uvidim co a ako zajtra
@lenkka17, môjmu staršiemu vyšetrovali sluch v narkóze na Kramároch, keď mal 6m a 1,5r. Následne bol v narkóze, keď mal 3 alebo 4 roky (zlomený prst). Mladší bol v narkóze 2x za deň v marci 2015 (čiže cca 4,25r). Staršiemu "hrozí" vyberanie nosnej mandle a som vďačná za možnosť narkózy (stále si veľmi dobre pamätám, ako mi v cca 9r vyberali krčné mandle). Mladšiemu bude vo štvrtok opravovať zubárka zuby v sedácii (tou chémiou nie som nadšená; dúfam, že bude kľudnejší ako pri minulom vŕtaní pred rokom, keď ho budem držať ja, nie tato - snáď ho udržím). Vyšetrenie sluchu je možné aj bez narkózy v prirodzenom spánku (Antolská). Vyšetrenie sluchu, ktoré sa v SR používa na potvrdenie / vyvrátenie poruchu sluchu (v prípade, že nie sú dostatočné odozvy pri OAE, ktoré sa robia napr. vrámci novorodeneckého skríningu), sa volá BERA alebo ASSR. Ak však budú OAE výbavné, nie je potrebné (podľa mňa) vyšetrenie v narkóze (kebyže dieťa vydrží cca 45min. kľudne, bez pohnutia ležať, bolo by to možné aj bez spánku - to však asi nevydrží).
19.1. si písala otázku ku odlíšeniu poruchy sluchu a PAS. Môj starší má stredne ťažkú obojstrannú poruchu sluchu (som šťastná, že mu stačia naslúchadielka) a podľa pani Šedibovej má asi aj PAS - skôr asi AS (ešte je v štádiu diagnostiky; mladšiemu už potvrdila AS). Pani Šedibová má skúsenosti s deťmi s diagnostikovanou poruchou sluchu (pri objednávaní nášho termínu som ju upozornila na tento náš problém). Podľa mňa: ak je porucha sluchu dobre a včas kompenzovaná, auti-príznaky sú približne rovnaké ako u počujúcich detí. Poruchu sluchu je NUTNÉ diagnostikovať čím skôr, ideálne najneskôr do 6m veku dieťaťa + čím skôr prideliť VHODNÉ kompenzačné pomôcky (ideálne je, ak si to rodič sám podrobne naštuduje). V škole (syn je prvák v triede s nízkym počtom detí) na ňom pani učiteľka aj pani vychovávateľka vidia jeho inakosť. Škola mu ide celkom dobre. Mám dojem, že má problém so slovnými úlohami, napr.: "Šimon má maslo. Janka a Julo sú sami. Nakresli obrázok ku jednej z týchto viet." Ani za svet mu nedošlo, že stačí nakresliť maslo. Vety sú veľmi približné, ale vystihujú podstatu úlohy zo šlabikára, ktorú mali nedávno. Pevne verím, že to ešte dobehne, logika v iných oblastiach mu ide dobre. Spolieham sa na to, že je to hlavne iba tým, že mal 6 rokov nedostatočné naslúchadielka. S novými, kvalitnými mu ide reč a komunikácia výrazne dopredu (konečne nás nedávno aj pediater pochválil). S nástupom do školy u neho nastal obrovský pokrok v správaní: dosť sa ukľudnil (na môj vkus 😀 ).
S rozdielmi som moc nepomohla, keďže u syna sa to "zlepilo" dokopy. Moc sa v tom už "nepiplem", teším sa, že sme na tom aspoň tak dobre ako sme a pevne verím, že sa chalani budú vyvíjať správnym smerom 😎 .
Hryzenie oblečenia: mladší s tým začal v cca decembri. V polke januára som zistila, že má vonku celú hryzaciu plochu prvej trvácej stoličky - musela mu začať vykúkať von ešte pred piatymi narodeninami - a to sme boli cca mesiac pred jeho narodeninami u zubárky na kontrolu - a nič nespomínala (robila mu aj rtg). Pri staršom ma na to vopred upozornila. Zvyčajne idú tieto zuby von až naskôr v 6tich rokoch.
Držte sa všetci 🙂 .
@ahojcek dakujem za podrobne rozpisanie. Cize ak som to dobre pochopila tak narkoza vam nesposobila nejake zhorsenie stavu. A myslite si ze podozrenie na pas moze suvisiet aj s poruchou sluchu? Nemozu byt auti znaky sposobene tym ze dieta nepocuje? Myslim ze ked sa dietatu da nasluchadielko tak postupne auti znaky vymiznu? ci aj tak tie znaky ostali?
magimary 2 spravy vyssie davala link na fb udalost, prikladam text pre tych co nie su na fb:
Pervazívne poruchy detí
Odborná prednáška a konkrétne odporúčania pre všetkých, ktorých zaujíma téma pervazívnych vývinových porúch detí (detský autizmus, Rettov syndróm, Aspergerov syndróm a ďalšie).
Prednášajúca MUDr. Terézia Rosenbergerová, detská psychiatrička.
Seminár je určený pre učiteľov materských škôl a pre rodičov detí predškolského veku.
7.4.2016 10-14 hod
Miesto konania: DK Kramáre, Stromová 18, Bratislava
VSTUP: 20,- Eur
Cena zahŕňa: prednášku, materiály, certifikát, občerstvenie
Na prednášku je potrebné zaregistrovať sa vopred tu: https://prihlasovaciformular.wufoo.eu/forms/sem...
@lenkka17, ani srnka netuší, ako na chalanov v konečnom dôsledku zapôsobili tie narkózy. V podstate nevnímam zhoršenie stavu. Každý človek je individuálny. Teším sa, že chalani sú na tom tak, ako sú a verím v zlepšenie 🙂 . Chémie sa stále bojím a dúfam, že nám neublíži.
U nášho staršieho podozrenie na PAS (podľa mňa) nesúvisí s poruchou sluchu. Ku vyšetreniu ma nakopol otec jeho spolužiaka z MŠ, ktorý mal diagnostikovaný AS a sluch mal v poriadku. Raz som videla jednu špecifickú reakciu toho chlapca - bola úplne rovnaká ako u nášho staršieho (vzpieranie sa a "pišťanie" pri vstupe do triedy, lebo ten druhý vošiel prvý - rovnaký štýl).Keď náš mladší dostal "nálepku" AS, tak starší sa z toho asi nevykrúti (u neho boli výrazné prejavy odjakživa - len som si myslela, že je iba "náročnejším dieťaťom"). Mladší ("počujúci") sa pri prvej návšteve u pani Šedibovej javil ako bežné dieťa. AS mu potvrdila až po pozorovaní v MŠ.
Staršiemu VEĽMI pomohlo, keď dostal nové kvalitné nasúchadlá. Jeho komunikácia aj výslovnosť išli výrazne dopredu (vždy komunikoval slovne; stále je však komunikačne trochu pozadu oproti rovesníkom). Som presvedčená, že aj toto silne prispelo k tomu, že sa nástupom do ZŠ silne upokojil. Jeho špecifické reakcie stále pretrvávajú, i keď v zmenšenej intenzite (pridala sa súťaživosť). Jeho inakosť oproti iným "bežným" deťom (aj s poruchou sluchu) je stále (trochu?) viditeľná - na základe hodnotenia jeho pani učiteľky a pani vychovávateľky. Obe si s ním vedia poradiť (občas z neho má pani vychovávateľka stres 🙂 ), sú milé a majú pre neho pochopenie.
Neviem, či SP dieťaťu, ktoré má dobre kompenzovanú poruchu sluchu, môžu vymiznúť všetky auti znaky. SP dieťa vždy zostane špeciálne. Spolieham sa na to, že medzi odborníkmi na diagnostiku autizmu sa nachádzajú aj špecialisti, ktorí vedia rozoznať PAS od správania dieťaťa, ktoré je spôsobené poruchou sluchu. Pani Šedibovú vnímam ako takúto špecialistku (mala by tam mať aj nejakú ďalšiu pani, ktorá má skúsenosti so SP deťmi). Sme v poradovníku (od asi apríla 2015) so starším (vtedy som si hovorila, že nebudem "otravovať" s diagnostikou mladšieho) aj ku pani Jánošíkovej. Dúfam, že aj ona má skúsenosti s diagnostikou SP detí.
Neviem, ako sa správajú bežné deti. Obe naše deti sú trochu neštandardné, preto neviem porovnať.
Píše sa veľa článkov o napr. PAS. Niekto by mohol napísať pre rodičov detí s PAS, ako to vyzerá mať bežné dieťa 🙂.
Nemaj boj, bude dobre 🙂.
Pekný deň všetkým.
dobry vecer maminky.takze sme boli odoslane ku dalsej special.psychologicke koli diagnostike.dalsia co nam nevedela povedat ci je drobcek autik alebo nie,len ostala pri poruche sustredenosti a hyperaktivite.neviem ale ja uz zacinam verit ze je len hyperaktivny a tie aut.crty to sa len hra,takze sa dalej neobjednavame ale pockame do tych troch rokov,no chcela by som sa spytat ci vase deti zvyknu napodobnovat postavy z rozpravky.nas maly ma rad velmi fihy no a ked som sa tak zapozerala,tak som zistila ze velmi kadejak trasie rukami a maly to po nej opakuje a zacinam verit tomu ze mozno ho sem tam pomedzi hrani napadne a zacne to robit s tymi rukami tiez.tiez ma trapi ze maly mi par krat povedal mama a uz zasa nic.niekedy s neho nieco zrozumitelne a reakcii normalne vynde s ust ale potom zasa nic
Ahojte dievcata, prosim radu. Uz som sa nejak naucila zvladat zachvaty hnevu u dcery ale teraz mam fakt novy problem, zacala mi rozkazovat, resp. nepekne so mnou jednat, co nachytala prevazne v skolke od ostatnych deti. A ja som v pasci - po A - ked nereagujem, tak jej ukazujem vlastne, ze so mnou moze tak jednat. Po B - Ked reagujem a vysvetlujem, ze je to skarede, a moze to povedat inak, resp. ked ju poprosim, aby povedala krajsie, tak sa zatne a ked neustupim (lebo sa nechcem dostat k bodu A), tak chyti zachvat a uz sme v kasi. Co s tym robite? Mali ste tuto rozkazovaciu fazu? Robi sa mi zle, ked si predstavim, ze ma raz zacne bit, lebo to odpozera v skolke. lebo uz som parkrat riesila, ze mi doma povedala, ze ju niekto umyselne udrel.
@lilitela rozkazovaci ne, vztekaci a placaci ano. Na teto urovni se nebavime. Je jen treba vydrzet, (v nasem pripade otocit se, ignorovat, ...nevymeknout) u nas to trvalo par dni a pochopil Ale je to o nervy :D zezacatku zachvat trval hodku, hodku a pul a pak se to zaclo zkracovat.
@luanna ja som nasla na internete navod ako vyrobit magneziovy olej len neviem ci je to rovnako ucinne http://www.info.sk/sprava/83288/magneziovy-olej...