Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

erikasadek
autor
27. jún 2011

@anka912 ahoj neboj nie si sama takych nas je tu vela... 😀

a temu ano som rada ze mnohym pomaha ako mne pomohla v case mojej najvassej krize... ked som nemohla zo seba dostat co som chcela a komu by som rada obycajny clovek tazko chape, priklad moja mama!! ako moze clovek cakat ze ho cuzdi clovek pochopi ked vlastni okolo sa tvaria ze nechcu chapat a robia s cloveka vola , toto moze pochopit len clovek co to pozna... ze ano??? babule???

bejka_marian
27. jún 2011

@erikasadek jasne plne sa pripájam, moja svokra po prvom epi záchvate povedala, že ona vyliečila švagra z epi i z autizmu, nebola ani u lekára , však je "dokonalá diagnostička". Skora ma trafilo.

erikasadek
autor
27. jún 2011

@bejka_marian jaj takych svokier a mam je mam pocit vela neako vsetky su neako super mudre a dokonale vsetko vedia len nam prd pomozu stale ze??? take ma vzdy vedia vytocit/ dokazu to co ani ludia s nobelovkou nedokazali a nedokazu , ale oni maju patent na vsetko!! mam pocit ze tato generacia nasich mam nam niekedy dokaze poriadne pit krv!!!

daja2010
27. jún 2011

@bejka_marian mnooo...moja svokra nič nechápe, má 6 vnúčat 🙂 , ale len náš je "iný" - posielala nás k niekomu na odblokovanie čakier, či čo, potom že mu nemáme všetko dovolovať, máme ho nútiť jesť, máme ho poriadne zbiť a podobné "zaručené" metódy. Asi sa ani nedivíte, ked prezradím, že sa snažím, aby sme sa čo najmenej stretávali. A ozaj,...najnovšie prišla s myšlienkou, že náš syn by mal byť farár, fúha 😨

bejka_marian
27. jún 2011

@daja2010 s tým jedením mám problém, a to nie je potrebná ani svokra aj moja mamina má stále problém, chlapec neje polievky, tak vyschne, a prečo nechce jesť varené jedlo len chlebík, párky chipsy. Keďže viem čo mi robí s jedlom vždy má viac na výber a niekedy aj trafím. boli dni keď mi 3-4 dni nejedol, lebo som mu nedala čo chcel. Tak teraz to robím tak, že jeme my s manželom alebo dcérou, keď sa mu zaľúbi tak mu dáme náš tanier, a jeho obľúbené jedlo je v strede stola, a keď zje aspoň 5 lyžičiek varenej stravy dám mu jeho vytúženú. Je to boj ale začína to fungovať

mpg
27. jún 2011

anka 912 - u ktorého liečiteľa ste boli? My teraz cez prázdniny chceme niečo vyskúšať, aj homeopatiu- objednali sme sa do Nitry, aj jedného liečiteľa z Nevidzan pri Zl. Moravciach - známa z Zl.Moraviec mi odporúčala.

V niektorom predošlom príspevku som čítala, že tarapeutky vedia odnaučiť dieťa od zlozvykov, mne to vysvetľovala jedna psychiatrička, že sa to dá takým spôsobom, že tú nezmyselnú činnosť mu nenásilne nahradiť zmysluplnou /napr. podľa vypracovaného programu - kartičiek/ a u deti, ktoré aj rozprávajú im pripomínať, aby povedal čo chce, čo mu robí problém. Ja som to skúšala ako sa len dalo, ale najradšej som vždy išla svojím osvedčeným spôsobom - predchádzať tým situáciam, ktoré ho rozrušovali, aby bol čím najpokojnejší. Aj školu som hľadala takú, aby ho nerozrušovala.

anka912
27. jún 2011

@mpg Boli sme u jedného liečiteľa v Prievidzi. Ináč veľa o iných liečiteľoch neviem, to bol taký krok v zúfalstve.

anka912
27. jún 2011

@mpg K homeopatičkám chodíme do jednej dediny pri Piešťanoch, máme s nimi dobré skúsenosti, obidve sú MUDr. takže asi vedia čo robia.

anka912
27. jún 2011

Práve som bola dať spať syna a ešte mi je stále smiešno. Keď ide Maťko spať, tak sa modlíme Anjelíčku strážničku. Ja hovorím a Maťo dopĺňa posledné slová. Avšak tvrdošijne miesto Anjeličku strážničku hovorí Anjelíčku strašidlo a na konci miesto Amen- povie kameň.
Tak len toľko a prajem vám dobrú noc

magimary
27. jún 2011

@anka912 kráááásne milé 😅 😀
náš sa "skalopevne" drží len toho posledného "amen", nič iné "nechytá" 😅 😀 (zatiaľ) 😀
aj v tomto sú si teda podobní 😉 😎 😅

bejka_marian
28. jún 2011

@anka912 totálne famózne, já sa darmo snažím, mňa syn zlikviduje rukou na pusu a snaha preč. Teda viem že nespievam ani nerecitujem ako profesionál, ale až tak zlé to nemôže byť, obe dcéry to prežili a majú na to krásne spomienky, (to mám od nich) takže ti naozaj v dobrom závidím a prajem ďalšie slovíčka a aby ste skoro začali spoločne odriekavať 😵 🙂 😉 😅

zuzanada
28. jún 2011

@anka912 moj Maťo tiež v básničkách a pesničkách dopĺňa len niektoréslová a niekedy tiež krásne skomoľuje. teraz si nespomeniem, ale niekedy sa nezdržím a riadne sa zasmejem.

daja2010
28. jún 2011

@bejka_marian S jedlom je to tak: stále máme obmedzený repertoár jedál 😖 . Raňajky počas školy a desiata sú už rituál, stále presne to isté. Obedy sa pokúša jesť aj v škole, ale úspech odhadujem tak na 50 %. Niekedy (málokedy) povie, že nič nezjedol, obvykle povie, že zjedol aspoň nejakú časť obeda a výnimočne sa chváli, že zjedol všetko. Doma jedáva ok, pridávame aj nové jedlá (pomaly a opatrne), nové chute, no a samozrejme najlepšie funguje to čo má rád: párky, cheeseburger, chudé biele kuracie mäso, toasty, chipsy, cereálie, pizza, hruška a banán, rožok so syrom a šunkou, vývar s cestovinou, špagety...ako pozerám ani to nie je tak málo 😉 😀
Je to inak rokmi čoraz lepšie. Ked bol predškolák, som mala stále pocit, že nič neje a veľmi sme sa tým stresovali a s mamou sme vymýšľali, čo by tak mohol zjesť. Dávali sme mu aj rôzne vitamíny a sirupčeky (aj na predpis), aby mu viac chutilo. Diétu sme nikdy žiadnu nerobili.
Koľko rokov má syn?

magimary
28. jún 2011

u nás je to s jedením zatiaľ dosť obmedzené...
teda niežeby malý zle jedol, práve naopak - je veľa a "môže" stále,
ale jeho repertoár je skutočne obmedzený... 😒
spapá len zeleninové polievky, zemiaky a ryžu, sem-tam chleba
no a miluje jogurty (vanilkové, resp. tie bez kúskov ovocia 😒 )...

neznáša ovocie, surovú zeleninu a mäso v žiadnej podobe... 😝

no a okrem toho zje všetko možné nejediteľné... ☹ 😖 😔
najradšej nite, šnúrky, polyuretánovú penu, molitan apod. 😖 ☹ 🤐

bejka_marian
28. jún 2011

@daja2010 má 11 a ako vidím aj tvoj ľúbi podobné jedlá. U nás však platí obmena, dnes chce zajtra nie tak som z toho nešťastná že mu neviem trafiť chuť. Rodinný jedálniček sa odvíja od toho čo on ľúbi. Kým bol menší takto to nebolo. A v škole si jeho jedenie už teraz pochvaľujú. Práve oni mi dali ten nápad, netreba aby zjedol všetko, ale aby jedol aspoň 3 lyžičky a potom môže dostať chipsy, atď. takže teraz to aplikujeme a já sa snažím variť čo ľúbi a kombinovať

bejka_marian
28. jún 2011

@magimary môj tiež nemusí mäso, len párky a salám ale už sa to lepší, niekedy uchmatne vyprážané mäso a my mlčky sledujeme ako to v ňom mizne. A to my sa snažíme schovávať mäso pod cestovinami, a zemiakmi, takže ako vidím my mamičky autíkov to máme s jedálničkom pestré, takže žiadna nuda. 😅

magimary
28. jún 2011

@bejka_marian no náš mäso nájde, aj keď mu ho zamaskujem ako sa len dá! vždy ho zacíti a vypľuje 😝
ale napr. ovocie ani neochutná, lebo to "nepozná",
neverí tomu, čo nepozná...
a keď nevyskúša, tak nespozná 😖 😒 😔
skrátka začarovaný kruh... 😒

daja2010
28. jún 2011

@magimary 😀 jedenie nejediteľného sme nezažili, hm aspoň nepamätám 😀 , všetko sa ale vyvíjalo k lepšiemu-u nás- neskôr nám syn povedal, že on chce jesť "čisté" veci, tak, aby sa na tanieri nemiešali molekuly. Takže ked mu dám čistý kurací rezník, kôpku ryže a on si tak vedľa pridá trochu kečupu, tak je to ok a zaručene to s chuťou zje. Zelenina je večný problém 😢

magimary
28. jún 2011

@daja2010 hm..ja teda áno...a vždy sa hrozím, či mám utekať na pohotovosť, alebo čo mám spraviť...
nechcem vyzerať ako hysterka niekde na Kramároch, ale niekedy fakt váham a bojím sa ( 😔 ), či sa mu aj reálne nemôže niečo stať... najmä, keď mu zo zadočku ťahám 10metrov rôznych nití, pričom koniec má už "zapracovaný" v náklade v plienke... vtedy mi nie je všetko jedno... 😨 🤐 ☹ 🙄
práve naopak...som vždy v napätí, či mi do ďalšieho dňa malý prežije ( 🤐 ), alebo či sa mu nebodaj nezauzlia črevá 😔

ale to, že sa to časom zlepšuje, je pre mňa povzbudzujúca info...

daja2010
28. jún 2011

Ono je to tak, keby to nebolo hrozné a nebezpečné tak je to aj smiešne, prepáč...to je taký náš autíkovský humor (na margo toho jedenia všetkéhomožného a nemožného). Niektoré veci náš "malý" jednoducho nezje. On rozpráva úplne perfektne, aj rozumie, takže v tom to nie je. Proste povie, že to nevyskúša, že nemôže, že to v ňom vyvoláva úzkosť. Prípadne je tá vec nie dobre vyzerajúca, nie vábne voňajúca alebo má konzistenciu, ktorú on nemusí 😖

magimary
28. jún 2011

@daja2010 mne samej je to tiež niekedy smiešne, okrem momentov, keď tŕpnem, či prežije 😕 🤐
takže pohodka 😉 🙂

bejka_marian
28. jún 2011

@magimary môj niektoré ovocie zje a keď nie a myslím že mu môže pomôcť (napr. černice, čučoriedky) sme začínali ako ovocnú dreň. Umyť, pridať med rozmyxovať zmraziť a má vitamíny. a teraz už aj zje čerstvé, ale každé ovocie nám trvá. A čo sa týka mäsa ani nám sa nepodarilo vždy veľa tých kúskov, asi pri veľkom hlade 1-3 a potom to vypľúval, ale napr. v perkelte zbožňuje štavu s haluškami, a v šťave má vyvarené mäsko

bejka_marian
28. jún 2011

@magimary tie nite som zažila ale môj to robil už väčší, takže keď vybehol zo záchoda po kakaní, tak doslova ťahal čiaru. Já som nevedela či sa mám smiať alebo ho rýchlo naháňať, aby cverna vysiaca mu zo zadnej časti neznečistila celý byt. A on má vo zvyku sa hrať so šnúrkami, rukami ich natriasa tak keď to zachytil a začal tým plieskať, tak bol v okamihu vo vani a já s ním, lebo som bola celá "šťastná" 😝 😒 😕

valika_val
28. jún 2011

ahojte zeny 🙂
tak do temy o jedle sa este nepridam, lebo my mame problem, ale to bude este vekom, nie diagnozou, alebo aj aj. maly ma len 6 zubov, takze akekolvek kusky nenavidi a ja len trpenm, ci mi to dnes zje alebo nie. raz je tak, raz tak. akurat som velmi spokojna, ze rano mi spapa kococky chleba, natriem ich maslom a dam navrch sunkovu natierku alebo jahodovy lekvar. to sa mu paci. ostatne jedlo (dost obmedzeny jedalnicek kvoli GFCF) je stale loteria... som strasne nestastna z tej stravy, lebo mu fakt nemam co davat ☹

ale velmi poucne je vsetko, co pisete, hadam to raz vyuzijem. ja som med este nedavala, ani neviem, kedy pride na rad. som zvedava, ako bude reagovat na ostatne chute - cerstvu zeleninu, citrusy, mak a pod 🙂

@daja2010 a tvoj rozpravajuci autik... to je uzasne, stastie v nestasti? musi to byt super, ked ti vie vsetko vysvetlit!
fantasticke. fakt. ja cele dni pocuvam len rev, plac, krik, eeeee... a ked chce nieco podat, ani sa na mna nepozrie, len reve az ma usi z toho bolia. neviem ho naucit, ze sa staci na mna pozriet, alebo vystrcit ruku, alebo urobit gesto, skratka cokolvek, len nie to, co robi: zavrie oci a vrieska a ja potom len hadam, ze co sa deje 😔

albertka
28. jún 2011

@magimary Ahoj, teraz je nutné podať k žiadosti o rodič. príspevok i ZTP 2 správy od nezávislých odborníkov - klin. psycholog a neurolog, stačí. Ale je to komické, lebo neurolog. dá posudok vlastne na základe vyjadrenia klin.psychol. lebo sám autizmus a ni nič tomu podobné nevie diagnostikovať! My sme pripojili k žiadosti iba posudok od Jánošíkovej a nevyhoveli nám so smiešnym odovodnením. Následne som zavolala neurol., zaniesla posudok od dr. Janosíkovej .... neurol. z posudku odpísala 4 vety a žiadosť nám schválili ..... 🙂 ... teraz čakáme na posúdenie ZTP....

bejka_marian
28. jún 2011

@albertka " 😀 Na slovensku je to tak" 😖 😝

bejka_marian
28. jún 2011

Nás si úradníci predvolali a tak som sa dotyčnej spýtala či má vyštudovanú klinickú psychológiu aby vedela posúdiť či dieťa je alebo nie je autista. 😨

magimary
28. jún 2011

@albertka veľmi ďakujem za najaktuálnejšie info, ale vieš čo ma ešte zaujíma? je to tak, že musíš mať stanovenú diagnózu aspoň rok? 😕
lebo ak hej, tak my to teraz ešte riešiť nemôžeme 😕

a

prepáčte, že budem chvíľu off topic, ale musím vám poďakovať 😵 , lebo:
ľudkovia, vyhrali sme!!!!! 😨 😅 😵 😵 😵 😵 😵
foťáčik v súťaži!!!
som vám nesmierne vďačná!!!!
odovzdajte moju vďaku všetkým, ktorých ste v mojom mene poprosili o hlasovanie 😅 😎 😵 😵 😵
neviem celkom, ako sa vám všetkým takto na diaľku odvďačiť 😅 😕 😵 ,
tak vám aspoň zo srdca prajem to, čo mám v pase 😉 😎 😵 😵 😵
ešte raz ĎAKUJEEEEEM!!!!

zuzanada
28. jún 2011

My sme tiež dali správu od psychologičky a neurologičky. Najprv nám to nebolo uznané, ale na druhý pokus už áno, žeby nám pribudli body aj za A-CH malformáciu? Neviem, lebo viem že také niečo v tabuľkách ani nemajú a je to zriedkavá malformácia mozočka a pochybujem, že posudkári by s tým mali skúsenosť. Tiež sme boli osobne aj s malým na posúdení. Malý tam bol celkom dobrý, lebo mal hranolky, ale tá pani bola veľmi zlatá.

No, s úradníkmi je to boj! ☹
Teraz najbližšie by sma mali ísť na nové posúdenie v jeho 8-ich rokoch, teda tak za tri roky. Ja už dúfam, že im tam ten preukaz vrátim a Maťo bude začleniteľný medzi "neurotypické" deti. Keby tak začal zmysluplne rozprávať............. to by bola najväčšia výhra! Nehádžem ale flintu do žita, lebo však je ešte malý.

zuzanada
28. jún 2011

@magimary, gratulujem!!! 🙂