Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@sisstin moja + tvoja vaha delene dva = idealna vaha pre obe 😀 😀
😀 😀 😀
@magimary my sme kupovali narýchlo a takú labilnú, že ju moji po mesiaci ohli- ten kruh a dve tyčky zlomili. Reklamovali sme to, ale nám neuznali, že sme to my zničili. A to som ja skákala minimálne!!! Tak muž dokúpil nejaké diely, vymenil a zatiaľ drží, aj keď jedna tyčka už, neviem, neviem.
@anka912 😅 😀 😀 😀
to určite nie...ale rada by som (ale nemám to správne oko 😝 ),
na to sú tu iní (a v tomto svete 😉, však @valika_val 😵 😉 😎 )
a fotky mám všetky tu v noťasi, tak len stiahnem 😅
ale o kvalite pomlčím 😝
(ale ako pamiatka to stačí 😅 )
ale bola by som úplne najsamradšej, keby boli aj iní takí aktívni s fotkami 😅 😀
inak, ani, táto trampoška má priemer 3m a stála rovnako ako tá vaša (a možno má aj väčšiu nosnosť)
@magimary nebudem už písať o svojich technic. schopnostiach, aj by som sem vedela nejakú vložiť, ale by to trvalo a sa mi vôbec to nechce robiť 😝 A ešte máme pomalý PC aj internet, keď som pred pár dňami dávala 6 fotiek, tak som to robila skoro pol hodinu, 3x po dve fotky.
Už dlhšie chcem vložiť Yukkinu Kiku ako sa prechádza popod pazuchu s Maťom, ale zas nie je stiahnutá v tomto PC a to by som už nezvládla.
@anka912 ešte doplním, že ten príspevok, akože na "hygienu" sa vypláca vtedy, ak dieťa nechodí - resp. pohybuje sa po kolenách a rýchlejšie obdiera šatstvo, alebo vtedy, keď nosí ortézy... čiže nevzťahuje sa to na plienkované deti, tam je možnosť si vybaviť plienky, resp. podložky na posteľ na poukaz zo zdravotnej poisťovne...
aktuálne je na babätku.sk:
http://detskechoroby.rodinka.sk/detske-choroby/...
/len tak pre zaujímavosť 😅/
inak dobré ránko!
@maria1610 dobré ránko, mne naša pracovníčka úradu vravela, že by dali aj na hygienu, ak má dieťa, že inkontinencia 3. stupňa, ale vtedy sa fakt oplatí radšej na predpis od špec. lekára, lebo tam to bolo tušim až do 2000 SK.
@yukki Vy ste ale ranné vtáčatá, ja keby som mohla tak žijem jak upír, v noci byť hore a cez deň spať. A aj moje decká sú také, teda Maťo našťastie už nie, lebo aj on boli časy že zaspával o1-2hod. Ale Kika, tú som včera vyhadzovala z postele, keď sme prišli od psych, teda o 12.30. Dnes ešte tiež spí. šak potom cez šk.rok sa to zmení.
@magimary prebehla som si to, te článok, ale trocha ma zarazilo, že tam zaraďujú deti už s IQ nad 70, nie je to už ľahká MR? Sa mi zdá, že Maťovi vyšlo to IQ nejako tak a to mi vravela, že to už je MR. Normálne som si myslela, že je od 90. Ale možno si len zle pamätám. Niekedey som počula, že AS definujú tak, že je postihnutá len pravá hemisféra, teda tá logická ľavá je OK.
Jedna známa má syna kt. má diagnózu sémanticko-pragmatická porucha a to mi tiež pripadá ako AS? Nie?
@anka912 neviem, nejako som sa presnou výškou IQ nezaoberala, neviem ti odpovedať
no a tá S-PP sa používa aj na označenie VFA, takže rozhodne je to jeden znak u autíkov, len som prekvapená, že to má takto nazvané v dg a nie rovno že AUT, alebo PAS a pod. s tým som sa ešte nestretla...
kde jej napísali takú dg,? 😕
@magimary on už je dospelý, asi 19,tak to mu dávali možno pred 10-12 rokmi. Tak preto. Ináč vie čítať, písať, má encyklopedické vedomosti, ale rozpráva tak pomaly a úplne zvláštne, tá melódia reči... A je úplne perfektný, takmer úplne samostatný. On aj chodil nejaké prvé roky do školy len pre deti s poruchami učenia.
dva dni som tu nebola a vobec nestiham.vidim krasne foto my mame uplne identicku trampolinku a samko ju miluje to dieta tam skace aj poljodku v kuse a neni ani zadychcany.a predstavte si tu novinku dali sme samkovi zobrat krv ze ci je v poriadku kedze pije iba mliecko a nic one nepapa.a jemu vam vysla alergia na mlieko hodnoti od nula do 19 maju byt a on ma 60.jedine co som si vsimla je ze mu kyslo pachne stolica ina vobec ni.doktorka ze mohol by byt nekludny no on je nekludny ale od narodenia 🙂 ja som si bola ista ze je hyperaktivny pretoze to spravanie je ako valika popisuje ze sa nezastavil nikdy.ked sedi v klude tak ma aspon stipe alebo do mna kope alebo nieco proste.tak ideme vyasadit mlieko co bude asi strasne pretoze on jedlo odmieta na pohlad a hned ked ho vidi krici ked si aj vezme trebars toust musi byt pokrajany podla jeho predstav ked niekde trci z kuska sunka uz ho nechce.v noci 3 4 kra papa 180ml mlieka tak si neviem predstavit co nas caka.nejake rady napada? 🙂 idem vas rychlo docitat.
@lucka261177 sú predsa náhrady mlieka 😉
ale v tomto veku by už v noci vôbec nemal piť mlieko 😉
nie je to hlad, prečo ho pije, ale (zlo-)zvyk...
v noci nahradiť čistou vodou (veď už aj zúbky trpia, vieš čo to potom bude-dávať mu to všetko opravovať 😉) a cez deň nahradiť sojovým mliekom (Zajíc-sojová náhradka mlíka; Nutrilon Soya) alebo teda mliekom pre alergické deti (Nutrilon Allergy Care-na tomto bol môj najstarší syn do 6rokov 😉, jemu alergiu potvrdili ako 9 mesačnému-kým na to prišli, tak nepapal, nekakal, nepriberal, nerástol... a hneď ako sme nasadili diétne mliečko, okamžitý zvrat), akurát u Samka je nevýhoda veku, lebo jemu to už poisťovňa nepreplatí, keďže má nad tri roky, ale vy mu to môžete normálne kupovať 😉 (len je to teda nenormálne drahé 😒 😖 )...
inak, všetky, ale OZAJ všetky JEHO príznaky mohli byť spôsobená práve touto alergiou...
ak je od mala alergický (inak alergiu si mohol aj sčasti "vypestovať" tým, že pil mliečka príliš veľa a príliš často a príliš dlho, najmä, ak zdedil predispozíciu), tak mozog nedostával to, čo mal, resp. bol otravovaný negatívnymi látkami 😉 😝
inak, kde ste boli na testoch? na Kramároch? u akej lekárky? (čiernej, hornovej alebo kosnáčovej? 😕 😉 )
@magimary sémanticko-pragmatická porucha je samostatná dg. s VFA nemá nič spoločné. Tu je o nej http://www.logopediecr.eu/pro-lekare/specificke...
poznám viac detí čo ju majú dg. aj od dr. J aj od krejčírovej napr. Alex od ZuziP z porúch komunikácie tu je o nich článok.. http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=2194
ona sa rôzne prekrýva, v niektorých krajinách ju radia medzi poruchy reči inde medzi pervazívne vývojové poruchy (nie poruchy auti spektra) AS je podobná, no u AS práve nie je rečová porucha a u sémanticko-pragmatickej je gro problému v porozumení reči a samotnej reči. Napr. Alex má aj auti prejavy nejaké, ale nie je ich dostatok na dg. PAS.
U neho ten vývoj ide pomerne dobre, no poznám aj chlapečka s SPP od rod. zo škôlky, ktorý sa rozprávať vôbec nenaučil a je na tom podobne ako DA čo sa týka prognózy... .:( je tam tiež široké spektrum v rámci tejto poruchy podobne ako pri autizme.
anka medzi normointelektom a LMR je ešte mentálna subnorma tzv. "šedé pásmo" to sú ludia,ktorí môžu fungovať, aj chodiť do bežnej školy a nemusí tam ani byť viditelné velké zaostávanie. Rod mal v jednom teste IQ 87 a dali mu mentálnu subnormu. Normointelekt je od 90 a presný priemer v populácii je IQ 100.
Sisstin a koľko meriaš?
Yukki-trampoška je určite super vec!! Náš rod. tiež ju miluje, minule skákal u ex 2!hodiny vkuse a ešte nechcel preč keď začalo pršať. Tiež neskutočné veci stvára!! A strašne vysoko vie vyskočiť na tých menších sa obávam, že preskočí tú sieť..
magimary-krásne to máte doma zorganizované ja tiež mám rada tento škatulový systém, myslím si, že tadimu to bude vyhovovať , autíci majú radi systém keď sa vedia orientovať vo veciach. Rod je ako Maťko, nemá potrebu veci mať presne uložené v poličke, každú na svojom mieste.. ale tie krabice a na nich obrázok čo v nej je, mu pomáha. a ľahko sa to upratuje 🙂
Akurát ja som chaotik a vždy všetko hľadám v asi 10 krabiciach čo mám 🙂
Anka to máte krásny zážitok z tej farmy!!! zlatý Maťko!!! rod ten napak, neznáša keď sa s ním niekto ide hrať a on tie deti priťahuje ako osy limonáda.. ale keď nejaké deti behajú jeho smerom, tak tiež občas sa teší, že ho naháňajú si myslí :D
Magimary vidíš a mne cigarety vyliečili alergiu a astmu! odkedy fajčím mám spirometriu lepšiu o 20 percent a som bez liekov na alergiu! ja si to vysvetlujem tak, že keď organizmus musí bojovať s nejakým svinstvom,nemá čas bojovať sám proti sebe (autoimúnne ochorenia..) 🙂 keď ma chytí niekde vonku občas alergia tak si zapálim a hneď mi to prejde :D
anka vy poberáte príspevok na zvýšené náklady ohľadom šatstva? nám povedali, že autisti na to nemajú nárok.. že je to ako píše mária len keď je telesne postihnutý :(
A čo sa týka dialnice, tam je to také ošemetné akurát som si to nedávno zisťovala ako som šla do tých čiech. Buď musí byť postihnutý člen v aute keď ideš po tej dialnici, alebo musíš mať potvrdenie, že ti chodí do nejakého zariadenia kde ideš tou dialnicou.. Nestačí len parkovací preukaz (ztp) na aute. Aj ludia dosť písali na diskusiách, že im dali pokuty ak toto nespĺňali.. takže ja som si kupovala známku 7 dnovú do tých čiech lebo jednu cestu som šla s rod, ale druhú sama a za pokutu mi to nestálo.
V ČR je to vraj tak, že stačí ZTP na aute, no nemusia uznať ZTP inej krajiny :(( dosť často to uznávajú v MHD, metre, v ZOO a pod, ale záleží to na koho človek narazí, tak pozor na to! lebo nárokovatelné to nie je. Čítala som to aj na lige vozíčkarov. ostatné ako píše Anka. My máme príspevok na benzín, dostali sme na auto, opatrovatelský.
valika to nemá cenu riešiť... koľko máš žien čo si pozor vôbec nedávali a majú zdravé deti.. samozrejme, je lepšie to dodržiavať, ale zase koľko žien v skorom štádiu ani nevie, že sú tehotné.. nemyslím si, že z toho môže mať malý autizmus. Ja som nefajčila ani nepila a vidíš.. a všetko v tehu ok, pôrod ok všetko ukážkové!!
mpg tak to je presne ako u nás! tiež prechádzka pomáha na hlad :D a tiež niečo odíde a zase sa to vráti.. Akurát tie puzzle rod mohol odjakživa tak od 3 rokov 12 dielne v 4 už skladal 50 dielne ale dalej sme sa neposunuli 🙂 obrázky mu robili problém väčší tie nevýrezové to sa naučil až tak okolo 5 rokov. No skladal mi puzzle aj rubom! :D hodím sem niekedy video je to sranda!
Najlepšie na naučenie puzzle sú puzzle z tesca také drevené na doske majú veľa motívov a je to lacné okolo 32 sk za kus, na tej drevenej podložke je obrázok toho čo má zložiť. Majú 9 dielne, kedysi mali 12-ky. No a ja som ho to učila tak, že sme zložili povedzme 10 kusov a len 2 som nechala bokom a on sa naučil tie 2 správne tam dať a postupne som odoberala tie ktoré som skladala ja .. doplo mu to a istý čas sa hodne s puzzle zabavil. Ešte aj teraz občas skladá, aktuálne má najradšej doskové tak 25-30 dielne.
yukki-kamoška s hyperaktívcom kúpili kolieskovú otočnú stoličku, že on tiež nevie byť v kľude, tak sa pri úlohách bude pootáčať a pod :D No ja radšej kúpim pevnú rastúcu a zaseknem ho k stene tak, aby nemohol zdrhať :D Inak to krájanie-mám kamošku s autíkom a ten tak neskutočne krája som pozerala na tom zraze ako puk.. normálne uhorku úplne na kocičky a neporeže sa!! aj plastelínu takto krája. On sa to naučil, že pozeral cez net babicu to je relácia o varení na nove, jeho to baví hodiny to sledovať, ako tam varia, krájajú a hodne sa tým naučil. tak skús možno aj kiku to zabaví..
Anka rod mal cumel -mňa :D do 4 mesiacov ho ale občas mával hlavne na zaspatie, potom ho vyplľul a koniec!! potom ešte pár krát okolo 11m keď mu šli zuby a potom už len ako srandu, že si ho dal a smial sa tomu na pár sekúnd.. aspoň sme nemuseli odúčať :D
ten je krááásny magimary!! no sladký úplne!!
helga1 a odkial ste?? kam ide malá do školy?? Ja mám tiež 6 ročného autíka 🙂
baby, a inak - kde su mamky so starsimi autikmi? tak 14+?
uz nepotrebuju chodit na kona, nestihaju, su stare, chore, nemaju cas, chut, alebo vsetko vedia a chodia do roznych centier? alebo? stale premyslam, kde sa skrylil... alebo su na inych, odbornejsich weboch a diskusiach? chybaju mi tu. 😔
@valika_val boli tu také? 😕
ja nemám vôbec ten začiatok prečítaný, tak neviem...
ale raz (keď budem mať ozaj čas sa na to chystám 😉
@magimary my sme boli iba u nasej pediatricky.mne je ja sne ze by davno nemal pit mlieko ale on nic nechcel a ani nechce uz som tu o tom popisala dost.a kedze bol velmi labilny a autisticky nechcela som ho surovo odstavit od mlieka aby sa jeho stav zjorsil alebo co ja viem co by to mohlo sposobit.proste som sa bala ☹ ja ked mu ponukam jedlo on chyti uplny hysak
Prosím vás, zmeňme tému, dosiaľ som mala celkom pekný deň a nechcem ho skočiť s depkou a bonbonierou