Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@lucka261177 tak ak povedala, že môže kyslomliečne, tak má alergiu na laktózu, to má veľa detí, napr. aj moja suseda. Tá len obmedzila mlieko a dcére sa to vraj po nejakom čase upravili, vravela ona.
Tak skús -L mlieko, ale snaž sa riešiť aj to jedlo
A uhnal si to najskôr sám, proste si tým mliekom preťažil enzýmy, ktoré štipeia laktózu

@anka912 pozor, ale to nie je alergia na laktózu, ale INTOLERANCIA (tam je veľký rozdiel v tom, čo sa deje v organizme 😉) a samotná intolerancia je len dočasná záležitosť (dokonca sa môže vyskytovať bežne u každého človeka, ktorý prekonal závažnejšie hnačky 😉) a po určitom čase bezlaktozovej diéty, pominie 😉
a predáva sa mlieko Nutrilon LowLactose a /Nestlé-/ALL110 a potom to klasické krabicové z obchodov Minus L:
btw., u nás mali 80% všetkých detí intoleranciu laktózy a už sú fit 😉

ale poznámka na margo- SILNE pochybujem, že by dr.-obyčajný pediater vedel a vôbec MOHOL (!) vyšetriť intoleranciu na laktozu, lebo to sa robí vrcholne špeciálnymi vyšetreniami, ktoré malému určite nerobila (!)
napr. výdychovým testom a potom podobne, ako sa vyšetruje cukrovka v tehotenstve, ak si ešte spomínate 😉

@magimary a ak má klasickú alergiu na lakt. tak tam nestačí -L mlieko?

@anka912 verzia "ALERGIE na laktózu neexistuje" 😉
ale ľudia-laici to tak bežne nazývajú, ale VŽDY sa myslí intolerancia
a vtedy tam bohate stačí "mínusL" mlieko, alebo tá "110-na", alebo to Low Lactose 😉

@magimary prepáč mi moje laické vyjadrovanie 😀 Lucka ma vari pochopila. Už vie, že má ísť na gastro a tam jej možno aj poradia čo s tým nejedením, tam sú odborníci (aj keď mne poradili figu borovú 😀 😀 😀 )

@magimary takze mam navsivit tu gastro alebo mam rovno kupit bezlaktozove mleiko?preco mi to nenavrhla hned ked vedela ze je len na mlieku?ona len dokola opakovala ze na kravske mlieko.budem to musiet s nou poriesit este.idem spat maly este nespi je nervozny.

@lucka261177 najprv skús gastro, malý má viac porblémov, nielen to mlieko
dobrú noc

@lucka261177 ty vlastne zatiaľ nevieš, čo malému je (!), lebo takým vyjadreniam, aké ti ona (pediatrička) dala sa nedá veriť a už vôbec sa podľa toho zariadiť... 😠 😝
pretože podľa toho, ako malého vyšetrila (predpokladám, že mu len zobrala krv) mu mohla len zistiť, že má zvýšené protilátky proti mlieku (kazeínu) a to ešte nemusí nič znamenať, ak boli napr. len mierne zvýšené (súdim podľa toho, ako k tomu pristupovala 😠 ), ale na druhej strane podľa jej odporučení mliečnych výrobkov by to mohla byť aj intolerancia (ale to bez poriadneho špeciálne prebiehajúceho vyšetrenia ozaj nepredpokladám)....
čiže, ty zatiaľ NEVIEŠ, či vôbec a do akej miery je malý alergický a teda nevieš, aké mlieko mu dať (hoci, nateraz ti ozaj odporúčam žiadne!!!, aj keď pri nasledujúcom adekvátnom vyšetrení u gastroša by to skreslilo výsledky)...

takže, rozhodne OBJEDNAŤ sa ku gastroške (ale pozor, lehoty sú tam 3 mesiace a viac!, my sme teraz obejdaní na oktober od mája!!!) a počkať si na NORMÁLNU diagnostiku u odborníkov!

takže ste už išli všetci spať? 😨 😅
nuž dobre...
čo s vami?! 😅

@magimary to fakt tak dlho a prečo? u nás prídem a vezme ma a malému, keď berú krv, kvôli bilirub. tak zvyčajne potom na druhý deň.
Nešla som spať, len spratať, ale za chviľu už musím, škola volá.

tak ste mi aspoň dali čas stiahnuť fotky z nášho spoločného miniautíkstretka anky so mnou a našimi rodinkami 🙂 😅 😉

inak, musím povedať, že podľa mňa je Maťko fakt veľmi šikovný autík, nepostrehla som nič, čomu by nerozumel (samozrejme išlo vždy o jasné a konkrétne situácie) a dokonca keď som počula, ako hovorí, tak som si povedala, že to je na autíka skvelé 😉 (mňa to pozitívne prekvapilo) 🙂 ,
inak je celý tatino vzhľadom 😉
náš autík (mal našťastie veeeľmi dobré dni-oba), takže si zväčša spokojne sedel a pozoroval, čo sa okolo neho točilo (na kolotočoch si skrátka prišiel v pozorovaní na svoje 😅 😀 ), alebo si vždy niečo našiel, čím sa točiť dalo a ticho sedel a komunikoval, očami i "rečami" 😅
za to náš veľký "ne-autík" Tobi sa predviedol v plnej paráde 😝 😅 🙄 , ale v momente, ako sme sadli do auta, bol ako vymenený...spokojný, kľudný...pomohlo mu, že sa mohol "vybúchať v sieti" 😉

PS: @valika_val, na tej fotke, kde "pózujeme" my dve s ankou a malým Maťkom, tak to je fotka pre teba, sme si hovorili, že to je pre teba, aby si nám verila, že sme na teba mysleli 😅 😉 😎

@anka912 asi preto, že majú tak veľa ľudí... 😖 😒
z celého slovenska...

júúúúj, a školu ti nezávidím (!) 😝 😝 😝
a kto bude teda od zajtra s Maťkom? iba Kika? 😕

ja už tiež idem, mám toho celkom dosť 😅 😉
dobrú noc! 🙂

inak, tú jednu fotku, čo si na nej s Maťkom by si si mohla hodiť aj do pasu 😉
tu si ju skopčíš a vložíš do svojho pasu 🙂

@magimary ešte treba doplniť, že červené deti boli tvoje -magimary a modré moje- anka
Na tých fotkách ináč vyzerá, že Maťko sa tej šmýkačky strašne bál a bol na nej len z donútenia, ale naopak, nenormálne sa mu tam zapáčilo a šli sme domov s hrozným plačom, že ideme na šmykačku- proste sa predviedol v celej svojej autiparáde

@magimary my chodíme v BA na gastro k Dr.Čiernej, je fajn
muž má zajtra dovolenku, Kike by som nezverila ani morča...

@anka912 áno, presne to som chcela dodať, že červení boli moji a modrokárovaní boli od anky 😉 😅
hej, to je práve vystihnutý na tej jednej fotke moment, keď sa ešte bál, to bola hneď prvá "jazda" s nami 😉
potom už bol unesený šťastím 😉

a tebe sa ako pozdával náš atyp. autík? 😅

no, ja som na čiernu počula samé nepeknosti...nie ohľadom odbornosti, ale prístupu...
my chodíme k Dr. hornovej a to je PANI doktorka!
jedna z dvoch najlepších, aké som kedy stretla 😉

tvoj komentár ku Kike: 😀 😀 😀
a ty ideš do roboty iba zajtra? ja že už do konca prázdnin budeš makať

@lucka261177 Lucka ale to chce úplne paradoxný prístup!! ako som písala nie mu jedlo čo ty ješ ponúkať!!! neexistuje! vôbec ty nerieš jeho jedlo, on moc dobre vidí, že si z toho na narvy a máš o neho strach, vycíti to a just nebude jesť! ja mám doma toto isté cez kopirák inak by som si tu nedovolila mudrovať.... a presne takto som ja písala kamoškám na gaps a hovorila, že neexistuje živote že roderik bude niečo gaps jesť!!! že u nás to nehrozí!! že mi umrie od hladu!! a vidíš.. ide to..
Ale musíš ísť na to paradoxne, nič čo nemôže proste nemať doma.. ked to nebudeš mať nepodlahneš jeho revu. môžeš mu aj ukázať kde ste to mali, že nie je, saminka by bolelo bruško. ak by to papal...
A keď ješ ty tak hovoríš, mama papá,ale samkovi nedá!! samko toto nebude papať, mama všetko spapá samkovi!! dnes som to spravila na lievanec nič sa tváril, že je mu to jedno no si mala vidieť, ked som polku zjedla ako mi vytrhol tanier z ruky a len to do seba hádzal!!

áno na niektorých autistov nefunguje vyhladovanie no tam sa obvykle robí nejaká chyba.. poznám mamu u ktorej to nefungovalo pretože ona dávala dcére stále ten istý jogurt ako sa radí že nezje na ranajky, odloží sa a dá sa na obed, potom na večeru... ale toto u autistov nefunguje.. ja som nechala volne položené jedlo čo môže, vývar na stole, jablká, banány zrelé , fašírky.. mmch my polku gapsu prežívame na fašírkach to je naša záchrana 🙂 a neriešila ho vôbec! nechceš jesť? nemusíš!! na druhý deň mi zjedol LITER vývaru.. akoby mal totálny nedostatok niečoho (bol to hovädzí) nám nič pred tým nefungovalo nič.!! až gaps zafungoval a on ked videl, že mu neustúpim, tak sa podvolil. Bože koľko som sa ja naplakala už za jeho jedlo!! raz som aj facku dala ked nechcel ochutnať a vykopol mi to z ruky (to bol tak 2 ročný) dodnes to ľutujem.. potom na gaps ako mi nejedol ja som šla von s kamoškami s plačom a sedela som tam v strese.. a babka mi potom volá, že zjedol 2 konzervy tuniaka! ale hádam prvé 2 mesiace boli také, že toho moc nejedol ale napriek tomu mal energie tak som neriešila..

Lucka ja viem presne ako ti je!! je to strašné vidieť ich trpieť mna držalo len to, že som si hovorila, radšej nech mi tu reve od hladu ako od bolesti brucha!! a on ti nemusí dať S. najavo bolesti brucha, no podľa mna ich má .. ak má intoleranciu a pil toľko mlieka.. on môže byť len podráždený, hyper a pod ale z nepohody, ktoroú prežíva, nemá jasné vnímanie, vnima cez hmlu (tak to popisovali autisti funkčnejší).. ja som úplne videla ako rod. spadla tá hmla, on normálne chodil a zblízka si nás obzeral ako nikdy! akoby nás videl prvý raz v živote!!

@magimary som ti vravela, že bol veľmi zlatý, pekne reagoval na to čo rozumel, divil sa, pred mojim mužom hanbil, keď ho niečo zaujalo, tak pozeral, aj ako som mu ja niečo vysvetľovala...
Ak to mám tak zhrnúť, ani neviem, čo sa z toho vykľuje, možno ani fakt typický autizmus nie, ale myslím, že určité problémy s nim ešte budú, zatiaľ ťažko povedať akým smerom. A uňho by bolo tiež dobre poriadne poriešiť, stravu, čo jesť, čo nie, to mu tiež pomôže vo vývoji.

@magimary idem zajtra, povedia mi, čo budem učiť a potom si musím do piatku ešte vziať dovo. a na dovolenke pripravovať plány práce, ináč sa mi nedá. ☹ ☹ ☹ ☹ A ešte idem s Maťom aj k psychiatričke. Potom od pondelka bude doma už Nikolka, tak už budem norm. robiť.

@anka912 dík 😉
ja si tiež myslím, že u malého budú najhoršie tie úzkosti 😖 a či to bude sprevádzané nejakým funkčnejším autíkovaním to už necháme na budúcnosť 😉 a stravu plánujeme poriešiť, ale asi až o tie necelé dva mesiace 😉

no, ale ešteže sa ti to podarilo aspoň takto dotiahnuť s tými prázdninami 😉

@alaska, ešte ke´d som pozerala tie tvoje fotky-ja akože fakt žasnem! 😨 a sánka dolu k tomu 😉 😎 a to Rod. pozná písmenká??? alebo to len "opisoval" z nápisov a reklám? 😕 on ešte nechodil do školy ako takej, nie? a nemohol by on s tebou komunikovať teda písomne (teda v budúcnosti)? inak fakt šikovník!!! až žasnem, že tá reč sa neposúva tak, ako by si si predstavovala, lebo asi by mohol byť krásne (V)funkčný autík 😉

inak, už naozaj dobrú noc! 🙂
zase som to nestihla ísť spať ešte včera 😝 😅
a idem až dnes 😝 😀

Luci ja preto píšem o gaps, lebo to jediné u nás fungovalo zobrať mu všetko čím by sa mohol dopovať. ak som mu nechala čo len jednu vec, tak jedol dokola len ju.. A tiež si jedálniček zužoval tak, že sme boli len na kakavku, kinder čoko a chlebe.. to je ale práve hodne typické pre deti s problémom nielen intolerancie ale aj candidy.. tá žije z mlieka a cukru.. je to hrozné ked dieťa neje, pre mna to bolo doslova utrpenie.. no potom je krásne ked zje napr. špenát 🙂

valika-máme na to podobný názor 🙂 a môže sa aj rôzna zelenina do vývaru len karfiol brokolica dosť nafukuje. no dobrá je napr. cuketa.

Magimary, Anka pristalo vám to na foto vidno, že ste si to užili! A kluci krásni blondáčikovia!!
tú šmyklavku miluje aj rod 🙂

mne sa spravil nejaký jačmeň na oku či čo, tak dosť zle sa mi píše :((

@alaska28 no, asi si otvoríme klub baculiek, teda aspoň ja, lebo Magi už vraj úspešne chudne.
Ako ja mám naučiť dieťa zdravo jesť, keď nie som schopná seba prinútiť aspoň nejesť sladkosti!!!

magimary, nie on to skladal z hlavy!!! on to niekde videl nafotil do hlavy a potom skladal! Až následne sa niekedy stalo, že si našiel napr. volebné lístky a skladal sdku, KDH ale ako prvé skladal to KDH bez vzoru 🙂 bola to sranda, ako úplne prvé zložil TA3 bolo to na takej písmenkovej mozaike.. a potom to už šlo. aj také že www.hotel.sk a pod to ani neviem kde videl.. proste hotoví sme z neho boli on celé dni niečo takto tvoril to ešte polovicu ani nemám nafotenú :( písmená nepozná v zmysle žeby mi ukázal napr. A, B na výzvu.. on to má proste ako súbor tvarov ale občas zloží do polky abecedu, alebo postupku robil ako malý, raz mi skladal čísla a medzi to delené som nechápala až potom nás napadlo, že tak vidí čas na digitálnych hodinách!!
tá foto globusu to si vyrobil z plastelíny a nasadil ked ho nenašiel.. alebo ten karavan, tam vyrobil z lega schody..
natáčky dal miesto solničiek do držiaka.. tomu by niekto povedal symbolická hry.. ale ja tomu hovorím, že sa mu proste tam tvarovo hodili 🙂
ale všetko to boli jeho nápady, nikdy sme mu nič z toho neukazovali..
miloval tvary a rôzne z nich tvoril... je tam foto ako mal hádam rok a pol a staval si z lega.. respektíve tak 22 mesiacov asi .. v roku a pol skladal z mega blocku..

No ale čo chcem povedať NEROBÍ TO!! od tak 5,5 furt len niečím trepoce a výska ako nepríčetný!! na ohluchnutie! nehrá sa nijak, len prelieva, presýpa.. v tej hre hrozne zregresoval :(( teraz ked vidí tie písmená nevie nič zložiť!! ako v globálnom čítaní to áno tam to vie, ale netvorí takto pomimo!! neviem prečo, čo sa stalo, že prestal. tak isto kreslil a prestal.. no na porazenie.. :( vtedy bol hodný a bola s ním sranda, ako stále niečo vyrábal a tvoril, som prišla do izby a vždy niečo krásne som tam našla.. ale toto je aj v rámci auti spekra dosť "nad" nepoznám iného autistu ktorý by sám kreatívne tvoril (okrem VFA a AS). ale roderik mal aj čisto aspíkovské záujmy,.. takže si myslím ako Anka o Maťkovi, že možno nebyť očkovania, alebo nejakého toxického vplyvu tak by bol AS:..

inak je tam aj foto ako skladal rubovo to puzzle.. a to bolo drobné ťažké toto konrétne fotil ex to zložil u neho skoro skolaboval keď to videl :DDD a aj mu tam skladal slová ak mi to fotil.. ale to bolo dáááávno :((

inak to ambulance to takto skladal lebo to mal v tomto jazyku na autíčkach 🙂
A las vegas to je z kriminálka las vegas.. ale sranda čo?? :DD

Anka inak aby som sa pripojila k tvojej depke tak my sme aktuálne v dosť velkej prdeli :DD tieto foto z toho žijem ako spomienka na dobré časy :DD

z váhy si nič nerob, ja som síce z nervov schudla, ale úspešne to doháňam :(( a vkuse sa mi robia choroby ktoré spúšťa stres a slabá imunita :(( ako teraz ten jačmeň ked sa nebudem môcť 2 týždne malovať, asi skapem.. alebo ak mi to budú musieť rezať nebodaj!! ako čítam na nete.. akurát chcú dôjsť kamošky z moravy autimaminy za mnou tak to asi budem musieť preložiť :((((

@alaska28 môj MAťo síce netvoril také krásne dielka, ale tiež sa VEDEL hrať do určitej miery, v zmysle, že si sadol a zabavil sa. Kocky, jednoduché skladačky, rozmontovával, zapichoval. A neskôr, to je to isté, ako ty píšeš - veď som to už písala, vezme si čokoľvek čo sa dá s tým búchať a chodí a búcha, alebo poskakuje. Najlepšie ešte je, keď skáče aspoň na tej trampolíne. Jemu najlepšie vyhovuje, keby sme každý deň niekam chodili, na rôzne ihriská, krčmy , kolotoče, proste hocikde, lebo doma sa nudí. Čím to je?

@alaska28 Ináč to že Maťo by asi bol aspík, nebyť pôrodu si myslím, lebo my to máme do určitej miere v rodine. Maťo sa narodil 23.12., mala som mať epidural, ale nemohli mi ho 3x pichnúť, tak to vzdali. A nebol tam ich norm. anesteziológ, už mal Vianoce. Tá čo tam bola mi dala veľmi silnú narkózu a ešte ho dlho ťahali z môjho dorezaného brucha. A potom mal apgar 4-6-10 a nikto mi nepovedal, že z toho by dieťa mohlo ostať aj totálne postihnuté. Takže on je vlastne ešte dobrý, mohol byť ešte horšie na tom.
Aké máš teraz problémy, že si v tej pr....? ☹

@alaska28 no samko si sam jedlo nikdy nebral kedze nejedol.ani si ho nepytal.ked som mu podala rozok tak ho zjedol ale len to vnutro.do chladnicky sa nedostane je vysoko a nenapada ma co by som mala mat porozkladane po byte pretoze tie dve veci ako chclieb a rozok mu dat nechcem.vyvar polivky sice mozem polozit na stol ale to som mu vcera ukazovala a vobec nic nechytal sa.a ludia moji on mi prestal pit vodu.vcera nevypil ani 3 deci dokopi a v noci ani pol deci.zliezol dole po schodoch resp.som ho zniesla a lahol si na sedacku a spi.nevladze sa ani hrat.moje dieta ktore ma vzdy vrtulu v riti tu bezvladne lezi.robievala som mu tousty so sunkou a syrom to mal kedysi rad tak neviem ci by som mu to nemala dat ale to sa zopakuje scenar ze sa z toho na pol dna naje potom uz vydrzi a v noci zase muky ako tutu noc.no a vysvetlovanie ze maminka papa neda ti to u nas nezaberie on podla mna vobec nechape co sa deje a kazdy den caka ze mu to mlieko dam.ja mu dokola omielam v noci vydrz do rana budeme papat masko a zemiacky ale on nie.viemze tu posobim uplne negativisticky ale momentalne to tak je.ja nai vlastne neviem co mu mam dat napriklad na ranajky kedze chcleby a rohliky sa bojim aby nechcel len to.jogurty pribinaka som si neni ista ci moze.kupila som jablko ale to nevidel 2 roky ani z rychlika .no keby aspon pil.ale ked mi prestane pit tak neviem co si pocnem.on doteraz pil skoro dva litre za den kolko mu vlastne staci aby vydrzal.inak alaska dakujem za podporu 🙂 na to gastro ho vezmem aj keby to mal byt plateny sukromnik.lebo ja netusim co mi bude jest aj ked zacne jest.on ma nejaky psychicky problem na sto pro.boze kocky to sa mam pozerat ako tu bezvladne lezi a cakat?

@lucka261177 luci, ono to teraz -podľa mňa- aj veľmi negatívne je... 😖 ☹
ja neviem, či by som bola ja osobne schopná pozerať sa na takto zničené a umučené dieťa.. 😔 😕 🤐
zažila som to raz, keď mal Tady rok... ale to sme behali po lekároch, len aby sa mu nestalo nič horšie...
aj tak podozrievam vtedy ten jeho stav za nejaký "spúšťač", resp. brzdu jeho ďalšieho rozvoja...
ale ke´dže sa to krylo s termínom očkovania, neviem, čomu prisúdiť väčšiu váhu 😖
a aj tak je to už jedno...
čiže-čo robiť akútne teraz hneď?
ja by som kupila, luci, na tvojom mieste Kulíška a rozmiešala mu ho do fľašky vody aby si to počas dňa popíjal (cítiť to tam nie je nejako extrémne, skôr len tak "minerálkovo"...
aby sa ti totálne nedehydroval a nedemineralizoval (lebo to potom hrozí nebezpečný a niekedy i fatálny- rozpad vnútorného prostredia 😕 🤐 )...a ak to nebude chcieť piť z fľaše, tak "nasilu" so striekačkou po troškách...
lebo PIŤ ROZHODNE MUSÍ!!!! 😲

prípadne kúpiť glukózu (Glukopur v lekárni) a to mu rozrobiť vo vode (chuť mierne sladka) a na striedačku s tým kulíškom...
tým mu vlastne "urobíš" domáce infúzie, lebo:
PIŤ ROZHODNE MUSÍ!!!