Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@alinocka tak magimary je vzorná prispievateľka- fotografka, aj my máme kdesi doma fotky ešte od yukki aj s vami a môjho muža neviem dokopať, aby ich stiahol do PC. Ak sa podarí, zopár dám.

@lucka261177 dočítavam tú dnešnú diskusiu, keby malý vedel, koľko sa o ňom popísalo, tak by aj jesť začal....
Chcem len povedať, že s tebou súcitím a spolubojujem, ja mám podobné problémy s Maťom, aj keď on aspoň niečo zdravé zje/vypije a žiadnym spôsobom sa mi dosiaľ nepodarilo dostať doňho to, čo on nechce. Viem že som mäkká, to mi je jasné, nemusíte mi to hneď písať 😖 😢
Len ma napadlo pár poznámok (trocha od veci) a asi to, že si písala, že malý je nespolupracujúci, tak že ho vaša ped. nevyšetrila a poslala na urologiu. A to si myslí, že tam bude spolupracovať???
Môj je autík a viem, že nepomôže nič, žiadne sľuby, oblafovanie, len poriadna sila a držať! Už mu X krát brali krv, musela som ho udržať 2 týždne napichnutého na infúziu... a udržala som, aj keď mal 7 rokov. Tvoj má len 3. Ty budeš musieť byť tiež trocha tvrdá, musíš sa na to do ďalšieho života pripraviť. ☹ ☹ ☹ Tak isto so škôlkou a pod. nesmieš ho stále ľutovať, znie to tvrdo, ale život je pes!
A keď som čítala tie problémy s výmenou cumľa, jedlom, maniere, tak to sú fakt typické autiznaky. Ja mám extrémne, extrémne tvrdohlavé dcéry, ale im keby som sľúbila ako 3 ročným kinderko, tak mi tú mrkvu aj keď s odporom zjedia. Maťovi keď teraz ukážem kinderko a poviem zjedz to a ja ti ho dám, tak dostane taký záchvat, až sa trasie, ale to jedlo do seba nedostane. Má proste psychologický blog. A to kinder miluje!!!

Asi som ťa teraz nepotešila, ale ja hovorím len skúsenosti z môjho života. Všade kam som s nim chodila boli boje, ale musíme to vydržať, nie je kam ustupovať

akurát mi toto prišlo do schránky,
aktuálne k našej včerajšej diskusii:
http://detskechoroby.rodinka.sk/detske-choroby/...

/len si to musím ešte aj ja PREčíTAť 😉 😅/

magi, ja som myslela, ze si to dostala protekcne o den skor, aby si mohla ohurovat 😀

mam otazku:
pri jedeni sa ma dieta sustredit na jedlo a matku, ktora ho krmi? ma si vypytat kazdu lyzicku? ako to je "bezne" a "normalne"? ma sa mi divat do oci? alebo to nie je dolezite? u nas ja krmim, teo sa hra. podsuvam mu milion hraciek, aj take tie "obedove", ktore pouzivame, ked papa. ale on sa len hra, nieco sklada, toci, bucha, hadze, ale tlacim donho kazdu lyzicku. len vynimocne sa stane, ze si vypyta - potiahne ma za ruku, alebo otvori pusu a pozrie sa na lyzicku 🙂 tak ako to je? moja babka ked to videla, bola pohorsena! moja mama je s tym zmierena, lebo vie, ze inak by sa nenajedol, lebo sa nudi, skakal by, zuril a odchadzal... ja to neriesim. aj tak najradsej pri jedle citam (ci uz knihu alebo na nete) 😅

a zaujima ma, ci v jeho veku uz ma rozlisovat zive od neziveho. mame babiku z cias detstva mojej mladsej sestry. babiku chytim a chcem jej dat napit z teovej flase. pride, zurivo flasu vytrhne a uteka prec. ked je babika na zemi (velka asi ako 6m dieta), osedla ju - sadne si obkrocmo, bucha ju po hlave. vie ukazat, kde ma ocko, ale odmietol jej dat cokoladovu ryzovu gulicku, aj ked urcite vedel, ze co od neho chcem (tu odmieta dat aj mne... pride, priblizi sa, v poslednej chvili si to rozmysli a spapa sam) 😒 ani "moooja, moooja" neurobi, zjavne na nu ziarli. je to ok?

a este nieco som sa chcela opytat, ale zabudla som, tak neskor.
dakujem za odpovede!

@valika_val moja najstaršia dlho jedla s nechuťou, aj brala ten Peritol, ale ona bola v kuse na ATB, tak sa nečudujem. No a ju som krmila tak isto, kopec hračiek, šaškovala som s nimi a jedla ani si nevšimla kedy. Vraj to vôbec nie je správne!!! A tiež od mala ľúbila veľmi mlieko, teraz už menej, ale keby nemala aspoň jeden jogurt, tak ani do školy nejde...Ale keď bola staršia tak začala jesť sama normálne a bez problémov, aj keď vyberavá bola dlho. Ona je typ ako ja, taký psychologický, keď si prečítala, že mäso je vražda, tak odvtedy bola/je veget., keď si prečítala o zdravej výžive, tak začala jesť/ variť šaláty/zeleninu. A teraz máme doma klinec programu - "ružovú hmotu", to je teória o tom, z čoho sa robia všetky hamburgery a výrobky z mäsa.

aha.
no tak mam dalsi ciel: naucit syna, ze jedlo je fajn 😀 😀 ale to pocka, rovnako ako tie cumle. 🙂
keby toto boli jedine problemy... 😔

a spravanie tvojej dcery je presa typicka puberta! mne je to velmi sympaticke. hlada sa... a v dobrych oblastiach! myslim, ze si ju super vychovala!! 😵

inak moj muz bol tiez vegos, 13 rokov... kym ma nespoznal a kym som donho nezacala rypat, ze 2x do mesiaca musi jest maso. bol kost a koza, asket, nic nevydrzal, jedol jedenkrat denne a vobec sa mi to k chlapovi nehodilo. tak po nekonecnych hadkach som ho zlomila, aby jedol 1x mesacne rybu a 1x mesacne nejake kura alebo co chce.
nakoniec sa zlomil a sam zacal kupovat klobasy, parky, salamy (pre mna je toto nad ramec, taketo veci ja fakt nemusim), slina mu tecie ked sa griluje, ked vidi na obrazku steak... a ja za nim nestiham, lebo nie som taky masozravec 😀
akurat ze on nemal dovod "len" tu vrazdu, ale tak vseobecne - ze bez masa sa da zit. a hotovo 🙂

no a teraz do syna tlaci maso, tuky, vajcia, a zas maso a maso, uz by mu aj slaninu krajal, blazon. 🙄

@valika_val ja som toto nejako extra nikdy neriešila, dokonca som o tom ešte ani nepočula, že dieťa si musí každé sústo vypýtať 😨 😝 , mali sme doteraz všetky deti zdravé, v zmysle štandardné, a každé som kŕmila podľa toho, ako ktoré malo zyvklosti, chcenia, či nechcenia...
najviac sme sa takto asi piplali s najstarším (pri tom sme sa všetko učili 😅 😀 ), toľko rozprávok a hračiek, čo sme použíli, kým sa najedoooool...ani nehovorím...ale inak by nejedol (on mal s tým jedením večné trable), s mladším také ťažkosti neboli, ale za to teraz ešte rieši jedenie "po svojom"...
ostatní-ak potrebovali "doprovod", tak ho mali, ak nie, tak len rýchlo zhltli jedlo a išli si "po svojom" (takých bolo asi menej 😅 ), ale že by som sa nad tým nejako zamýšľala, to teda nie...
isté mám v tomto len jedno (ale to je len moje rozhodnutie, neviem, či je to aj nejaké písané pravidlo)-za deťmi s jedlom nebehám, jesť sa MUSÍ vo vysokej stoličke a nijako inak (teda myslím najmä hlavné jedlá)...
no a Tady, vzhľadom k jeho (selektívnej, ale) "žravosti" ani nerieši nič iné (nestíha), len hlce (teda asi skôr nestíham ja) a pritom si niečim točí...
ale iné odo mňa nevyžaduje, dokonca ani to pýtanie ďalšieho sústa...
len otvára ústa ako vráta a je... 😅

@valika_val no s tou výchovou pomlčím........, niekoľko rokov chodila za nami a vážne sa nás pýtala, či je fakt naša, či sme ju neadoptovali, lebo ona nemôže byť naša. A to myslela tuším fakt vážne! Asi nie sme na jej úrovni, všetko čo vie sa naučila sama a za všetko zlé som zodpovedná ja, lebo taký má odo mňa príklad alebo má také zlé gény!!!
S tým jedlom, potom si zas prečítala že v rastl. nie je B12, tak povinne som jej musela robiť rybu alebo sem-tam zje aj kuracie prsia. A dostávam už vyrážky, keď príde, že cíti že má málo živín, lebo ja nevarím zdravo!!!
Ja mám doma fakt troch bláznov (myslím deti, o ostatných sa nevyjadrujem)_ 😀 😀 😀

@magimary Maťo kým sa vmestil do dets. stoličky, tak v nej stále jedol ale ako sa pohoršil v jedle, tak mä z neho fóbiu a pri stole zje len polievku a musím ho krmiť. Všetko ostatné, buď on pobehuje s tým, alebo ja za ním. Ja som fakt mäkká ☹

@anka912 takze je mozne ze ho ani hlad po 8 dnoch nedonuti zjest polievku alebo maso so zemiakmi?lebo to co mi poslala napriklad alaska tam bol pribeh chlapceka ktory na druhy den uz zjedol vyvar.ja neverim ze moj syn chape ze ked sa naje nebude malatny a ze ked sa nenaje nebude sa vediet uz ani hybat.vzali sme ho asi o pol siedmej k jazeru nech je na vzduchu lezal na karimatke ako matoha v zivote som mojho syna nevidela nehybne lezat ☹ a to v podstate je tri dni bez mlieka ale aj predvcerom jedol chceba a aj vcera chleba takze uplna hladovka je az dnes.zda sami ze ma teplotu ale t ☹ je asi prehriaty lebo predsa vypil asi iba dva a pol deci vody plus kupkanie ale tam nechcel byt dlho lebo naozaj je unaveny.no a tie autikovske znaky ja viem anka ja to len nechcem asi vidiet pre mna je to krasny milovany chlapcek a strasne mi je ho luto.

@lucka261177 tá malátnosť bude skôr z toho, že nepije, alebo z niečoho iného, dieťa po jednom-dvoch dňoch bude hladné, ale ešte normálne fungovať. Aspoň si myslím. Deti bežne niekedy celý deň nejedia.
A či a čo bude jesť, to si ja netrúfam posúdiť. Alaska to zažila doma ale ja nie

@anka912 no ved to ako ho donutim pit?strikackou u nas je problem aj 5 ml on to vypluva to sme skusali ked bol raz velmi chory a musime na no sedie a drzat ho dvaja a aby som do neho dostala deci musela by som na nom sediet asi hodinu co by bolo sprevadzane strasnym placom a potenim cize by viac vody este stratil o strese ani nehovorim.

@lucka261177 a cez slamku by nepil?

@helga1 on pije z flasky ale len malo z nicoho ineho sa nenapije.

Len tak pre zaujímavosť, keď sa už bavíme o jedle, tak kedysi som písala o blogu jedneho aspergera a on, že má porušené centrum regulujúce hlad a chlad. On proste cíti, že má nejaký intenzívny pocit, ale nevie o čo ide. Jeho priatelia ho musia kontrolovať, lebo už pár krát skončil v nemocnici kvôli podvýživeniu, lebo jeho nenapadne, že má jesť, alebo nevie, či jedol dosť. A podobne s chladom, tak sa v miestnosti pýta iných, ako im je, či si napr. má vyzliecť bundu alebo nie.
Ľudia sú veru všelijakí

@lucka261177 Maťo keď mal problém pred rokom s pečeňou, tak tiež prestal jesť a potom aj piť a museli sme ísť na infúzie, bohužiaľ. Ale tvoj to má dúfam, že len z toho mlieka, fakt neviem poradiť, boli aj bábätká čo nemali sací reflex alebo také niečo a mamy ich museli v kuse krmiť mlieko lyžičkou, skúšaj mu dávať stále trocha a možno skôr nejaký džús- napr. jablkový.

@anka912 🙂 on nic ine ako vodu nevypije kd je to na pohlad inej farby nevezme to do ruky ked tam dam nieco nefarebne hned po prvom dusku mi to vrati.ja som asle rada ze pije cistu vodicku ta je najzdravsia avsak v tomto pripade by som bola rada za hocijaku sladku vec keby vypil 🙂 no kym pojde spat by mohol este aspon 2 deci dat snad to je dost aspon pol litra

@anka912 prehovor manžela! o tie fotky, nech vidíme ako sa Maťo s Kikou vodili za ruky! Ináč ako tu čítam o tej diete, tak ma napadá, škoda, že neexistuje nejaký liek, ktorý by zabil tie kvasinky, ak teda zodpovedajú za toľko...všeličoho. 😒

@yukki ono lieky existujú, ale keď budeš ďalej jesť sladkosti a bielu múku, tak sa tie kvas. vrátia, vedia, kde im je dobre. Ináč tie kvasinky má teraz kopec ľudí, lebo všetko čo jeme- moderné prekysľuje organizmus.

ech svine jedne kvasinkové...a aké lieky? teda na akej báze?

@yukki to ti povie skôr @magimary, ja sa v tom tak nevyznám

@anka912 no dobre, počkám kým uspí deti. 😉

@magimary, áno ja som mala podozrenie, že to čo sa mi snažia lekári nahovoriť nie je moc v poriadku.

@karin74 Dobrý den,chtěla jsem se tímto zeptat jak bojujete s uřady? má dcerka bude mít 3 roky,žádala jsem o příspěvek na péči ten evyšel že chyběl jeden bod,tedka zkouším žádat o prodloužení RD moje dcerka má dětský autismus,myslíte že na to máme nárok? bude chodit do speciální školky kde budem dojíždět 15km a stále nosí plenky takže docela náročné nato že beru jen RD 3800kč který mám tedka na 4 roky... také tomáte na synka ten RD??? děkuju a doufám že se nezlobíte že mám tolik otázek ale nikdo nic neřekne na co člověk má nárok...

@lucka261177 joj strasne to je, co pises...
ale ja verim aj alaske, ze tak to bude aj u vas!
chcela som sa este opytat - ze kedy si mu naposledy dala nieco ine ako tu vodu. ze pises, ze on nic ine nevypije... a kedy si to skusala? davno? vies, skus aj teraz! aj zajtra! ved kup aspon 3 druhy stiav, pripadne skus odstavit ty a skusaj, skusaj, skusaj!
lebo ja som uz fakt chora z toho, ako pises, co nezje a nevypije.
vznuz sa a radsej napis: dnes som mu ponukla 5x toto, 3x toto a 2x hento a nechcel nic. zajtra to skusim znova a este mu skusim spravit toto a toto!
musis mat taky pristup, chapes? 😉

@holesov toto som si okopirovala pre tento pripad 🙂 ci je detsky autizmus postihnutie neviem a asi aj v cechach to bude trosku inak to uz neviem,mozno aspon trosku pomozem,Matka má nárok na RP do 6 rokov veku. Ak nastúpi do práce má nárok na preplácanie školného a stravného v škôlke (neviem, či platí aj pre súkr. zariadenia)
- od 6 rokov je OP nasledovne: asi 252EUR ak matka nerobí/ dieťa v zariadení do 20h týždenne
asi 230 ak matka nerobí/ dieťa viac než 20h
asi 206 ak matka robí/ dieťa do 20h
182 ak matka robí/dieťa viac než 20h
Matka však môže zarobiť len do 2násobku živ. minima (aktuálne 370EUR), ak zarobí o 1 eur viac, nedostane nič
Príspevky sú: na kúpu motor. vozidla (podmienka 2x týždenne návšteva zariadenia
na benzín 31 EUR, na hygienu 17 EUR, okrem toho je na plienky, to sa už písalo
niektoré mamy si vybavili aj na stravu pri GFCF diete
naplatia sa koncesionárske poplatky, diaľničná známka, niektoré mestá znižujú poplatok za odovz smeti

Zľavy na preukaz ZŤp sú rôzne podľa toho, kam ideš. Na niektoré kúpaliská som napr. platila ja aj s Maťom len symbolicky, boli sme v lete v jaskyni, tam len 10c atď., treba sa všade pýtať. Ak to je niečo súkromné, tak tam preukaz nemusí vôbec platiť.

@anka912 heheheee!!! tvoja dcera (kika?) je fakt podarena!!!
ale to iste robila aj moja mama, tiez chodila za nasimi a silno ich podozrievala, ze nie je nasa, lebo ma malo fotiek z detstva a malo veci poodkladanych a tak (kedze je druha v poradi) 🙂 😝 no a s tymi zivinami, musim sa priznat, ze to iste som mala aj ja! verim tomu, ze su ludia, tkori to tak citia a mozno to citia aj spravne. moja mama vari tradicnu slov. kuchynu, takze ja som nabrala uz ako dieta 😠 😢 a ked som sa zacala sama stravovat, bola som na intraku - cize rozky, maslo, somariny, vecerne zranice, cestoviny, vsetko co najlacnejsie.
ale vzdy som akoby citila, co mi chyba a doteraz preferujem delenu stravu. mne padne dobre, ked mam chut na ryby, ze zjem 2 ciste konzervy tuniaka a som spokojna. vobec ma nelaka rybacia pomazanka, pecena ryba alebo cokolvek s cimkolvek. proste ryby, vela a potreba uspokojena.
to iste bolo aj s masom, vajciami, jogurtami, mam proste obdobia. takze kvoli tomuto tvoja dcera v mojich ociach este viac stupla a pozdravujem ju 😉
😀 😀 😀