Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@magimary to nie je mozne, napr to video, kde maly cita ma 65 MB 😕

ahojte, docitane 🙂 vcera som sa zdrzala, dovarit musel muz (aj to tak vyzeralo 😀 ) a teraz doobeda tu bola kamoska s dcerkou rovnako starou ako veduci... UZ som si myslela, ze ako sa vsetko uzasne zlepsilo a znova mam hlavu v smutku ☹ kamoska hovori, ze jej mala vie konecne prve slovo! auto. zavidim jej nevedomost a hned som ju "opravila", ze jej dcerka uz daaavno pouziva slova (skratky, vlastne, citoslovcia) a "auto" je prve ozajstne 😀 je neskutocne sikovna (alebo len normalna?), ale pri nej teo vyzeral ako mentalne retardovany, vazne 😔 😔 😔
aaach jaj.

@valika_val ahoj, aj som si myslela, že si sa včera zdržala 😀
malého porovnávaj radšej s chlapcami, tí bývajú takí "opozdenejší" 😖

@magimary hjéééé...Martina je tvoje ségra? Tak to je po mně 😅 😅 😅

ahojte dievky moje 🙂 mame za sebou pelelnu noc zlate vstavanie 3 krat koli mlieku.samko kazdych desat minut krical piiiiiiiiiiiiiiii co je pit samozrejme a sam si tu flasu nezobral aj ked som to ignorovala.a ajked si ju parkrat minule noci vzal aj sam tak ju potom nechal prevratenu a vyliala sa na matrac.on mi tu neteciacu nechce takze musim davat pozor kedy dopije.3 krat som ho prebalovala a 8 krat bola naplnit flasu vodou.no kedze nam auti hrozi na 99% ja uz budem realista zacinaju ma napadat otazky typu?rozbehne sa ta rec zlepsi sa to porozumenie bude vediet samostatne fungovat nauci sa pojem casu pojem narodeniny vianoce nauci sa hrat s detmi?ake su vizie?v kazdom pripade ine?vzdy sa tie prejavy autizmu menia?moze sa to naozaj aj dramaticky zhorsit?

@lucka261177 buď sťastná aspoň, že ako dobre pije 😀 😀 😀
a ohľadne tých otázok do budúcnosti, to ti asi povie len taká teta s vešteckou guľou. Môj má o 4 roky viac a na väčšinu z tvojich otázok ešte nemám odpoveď

@anka912 tak naschval som vybrala podnik, ktory o 22 zatvaraju, ale kamoska ma prehlad, stiahla ma "na chvilu" do dalsieho (ani som nevedela ze tam taky je, ved ako by som aj mohla) a kupila mi dva pekelne drahe drinky a ja som ju nijak raz nevedela odmietnut... a to este chcela (v naslednom stave), aby som s nou isla potom do bankomatu a cakala na taxik 😠 😠 😠 ale zachovala som sa ako krava a doslova utiekla domov 😔
jasneze doma bolo treba o jednej v noci spratat kuchybu, odlozit jedlo do chladnicky a mraznicky, zavriet malemu okno, umyt mu flasu a prichystat na ranne mlieko... 😀

@lucka261177 ináč s tými fľašami ja som stráááášne lenivá a ja som mojim malým už ako bábatkám v kočiari tak nadvihla deku a o to oprela fľašu.... Oni sa nejak naučili všetci strašne rýchlo držať si fľašu, lebo asi vycítili, že kto zaváha, ten neje... teda nepije

@anka912 Tygr to neuměl děsně dlouho...on ještě ve dvou letech nechápal, že si tu flašku prostě musí nahnout, aby mu to teklo...držel to normálně a snažil se to tahat 😝 pak ve 2letech a 2 měsíců to nějak pochopil, a okamžitě už pil ze všeho...z těch hrnečků s brčkem, z těch Jupíkových flašek a pak hned i z normální hrnku...ale prostě do určitý doby katastrofa, absolutně nechápal 😝

@anka912 on byl fakt do těch dvou let totální brzda 😕 fakt nechápu, jak jsem si mohla nevšimnout, že je opožděnej ve všem..já jsem si jako všimla té (ne)řeči a (ne)porozumění, ale jinak mi přišel v pohodě... 😝

@sisstin hurá, aspoň v niečom bol Maťo šikovnejší 😀
Ale celkovo je veľmi čudné, dávať dieťaťu v 3.5 rokoch v noci mlieko, alebo čokoľvek piť, no ja by som určite nevstávala 😀 Ešte tak možno malinovku v extrémnych horúčavách.
To som myslela u Lucky predtým, než začala odúčať od mlieka, teraz má samozrejme mimoriadnu situáciu

@sisstin tak v tomto sme na tom rovnako, ja som si tiez nic nevsimla, len som si myslela, ze je trochu oneskoreny a vsetko dobehne sam neskor. Tiez nevedel drzat flasku, nechapal to nahnutie 😅 V 2 rokoch to uz bolo ok, ale dovtedy nic, ani z pohara nechcel sam pit. Sme mu ho pridzali. Az som ho raz nechala poriadne vysmednut a tak sa to naucil.
Ja aj obdivujem maminy tych deti od 1 roka, co riesia autizmus a tak. Mna suvis s autizmom absolutne nenapadol, mi to vlastne az v 2 rokoch podsunula jedna psychologicka, inak by som ten pojem ani nepoznala a v suvise s Lukym ma samu od seba fakt ani nenapadol 😝
@anka912 tiez by som nevstavala, ale niekedy je to tazko..Inak mne sa tvoj Matko zda sikovny dost😉

@anka912 jo, tak s tím jsme problém neměli..spíš opačně..Tygr v noci nejedl od 3měsíců a mlíko přestal pít asi ve 4 měsících...my jsme měli problém s tím, že se prostě neuměl sám napít... 😝

jinak Tygr fakt do dvou let neuměl téměř nic, jako chodil, seděl atd., ale to bylo asi tak vše 😝 prostě on byl totál mimino jinak..no a pak najednou do půl roku všechno O.K. 😕 ale prý MP (podle jeho matky), byl brzda do 3let...a pak najednou všechno uměl a začal mluvit...ale podle mě jako dysfázii měl, slabou...samo v té době to nikdo neřešil 😝 ale asi tam nějaké predispozice k tomu opožděnému vývoji jsou 😕 jeho první syn byl prej taky pomalejší, jako ne až takhle extrémně jako byl Tygr....a ted je mu 12 a je to výbornej student, sportovec..prostě normální dítě 😕

no nás už to bohužel štrejchlo 😝

@andreabe no to je podle mě tím, že jsme jednak prvorodičky a jednak já ten kontakt s "normálními" dětmi měla teda minimální....a hlavně jsem věděla prd, co jak má dítě umět a vědět...myslela jsem, že všechny děti jsou takové 😝 mně Dr. nikdy nic neřekla, podle ní byl naprosto ve všem O.K.... 😝

@sisstin myslíš Maťu Magulu?!? 😅 😀
nie, ja nemám sestru (only brothers 😝 😅), ale sme spolu klegyne, kamošky a priateľky zároveň-takže ako sestry 😉 😎 😅

inak, aj mne hovorila/písala biologická matka Tadyka, že jej druh, teda lepšie povedané "sploditeľ"malého nerozprával do troch rokov, takže si tiež myslím, že Tadyka to štrajchlo aj z tejto strany, k tomu predipozície od matky (nejaká porucha osobnosti minimálne 😝), k tomu ešte jej 21ročná narkománia aj počas celého tehu a aj tesne pred pôrodom, k tomu určité genetické "ohrozenosť" po línii brata (DS) a už máme namiešaný pekní MIX... 😝
až by som sa divila, keby bol úplne "štandardný"...

idem mu dať obed (placky odmietol, lebo nepozná 😠 , tak polievku zo včera 😝 ) a pôjde spať, potom sa ukážem 😉
aspoň že Mililinký už spí 🙂

@sisstin no ja som kontakt s detmi mala, my sme nejako otehotneli asi 6 kamosiek naraz 😅 ale aj tak som to neriesila, mi proste prisiel, ze vsetko bude vediet holt neskor ako ostatne deti..Ako ja som videla, ze ideme po ulici, letelo lietadlo a kamoskyn sa pozrel hore, ukazal na lietadlo a este predviedol, ze ako robi. A Luky sedel v kociku a nic, prdel na cele lietadlo. Alebo dlho nechapal, ked mu muz kyval z okna zo 4ho poschodia, ze sa ma pozriet hore. Take detaily som videla, ale s autizmom to spajat ma vobec nenapadlo... 😕

tak, dieta ulozene, vo vysielacke ticho a ja obedujem vynimocne.

ja som to tu uz pisala niekedy davnejsie - pediatricke som pri kazdej navsteve hovorila, ze to moje dieta je nejake tiche, ze nerozprava... a doktorka ma stale so smiechom vyhresila, ze to ma cas. ze teda vlastne ON nema cas, lebo ma inu pracu - lozit, stat, sediet, a lozit a lozit... a ze mam narocne dieta, ze to vidi na kazdej poradni, a ze mi teda nezavidi. a cudovala sa, ako silno teo krici, a tiez ako ryhclo prestal plakat po ockovani. prakticky takmer ihned po vpichu uz nerycal. tiez bol ozaujimave, ako sa ho raz snazila rozptylit, ked chytil zachvat, ked ho pocuvala fonendoskopom. teraz viem, ze to nebolo (len) z chladu, ale z toho, ze sa ho dotyka, ze je pri nom prilis blizko a on jej nemohol ujst. 😖
ale ked som jej to znova napisala do mailu (lebo sme dlho nemali mat poradnu), ze teo ma vyse 12m a stale nedzavoce, stale je ticho, len to svoje eeeeeee, tak mi okamzite odpisala, ze moje obavy su opravnene a bla bla... 😔

@andreabe no tak já si toho ani snad nevšimla, prostě jsem to neřešila 😝 ale Tygr byl fakt to samý..prostě nereagoval skoro na nic...jako měl oční kontakt, reagoval na jméno a chtěl se chovat, užíval nějaká nejzákladnější gesta, měl takové to nejzákladnější porozumění...ale víc ani prd 😝

prostě dokud nezačal ukazovat a sdílet pozornost, tak ten vývoj byl těžce o ničem 😝

@valika_val no ale i tak si myslím, že máš pediatru celkem schopnou 😉 to s tou naší se nedá srovnávat ani omylem 😉 ta doted neví, co má Tygr za problém...neví prostě nic 😝 my tam teda vůbec nechodíme, Tygr zatím nebyl nemocnej....takže potřeba nebyla...chodili jsme jenom ze začátku na ty kojenecký poradny...a pak v 18m a 3 letech...a od tý doby jsme tam zas nebyli. Jenom jsem tam otravovala s žádankama a pak jí tam nosila zprávy 😝

nicméně ted mi napíše všechno, co chci - to předtím byl oooobr problém, ale jinak je mi fakt těžce k hovnu 😝 takovejhle doktor... 😝

@andreabe no presne, my byvame na piatom a este ani raz sa mi nepodarilo nasmerovat jeho pohlad na balkon, na okno, ani raz sa nedokazal pozriet hore a vidiet ma, ako mu kyvam ☹ ale na druhe poschodie sa uz pozrel , zakyval susede 😀

sranda, dnes cele doobedie "rozpraval" - vydaval rozne zvuky, ktore ani neviem zopakovat. take to je mile... ma krasny hlas! 😵

jaj a k tomu rozptyleniu pediatrikcou som chcela napisat, ze mu robila opicky, skryvala sa za plachtu, ukazovala mu hracky (len aby prestal rycat), ale urcite to poznate - nezabralo NIC, len som ho vzala na ruky a zmenila miestnost tak, aby ju uz nevidel.

@sisstin no to mas pravdu, keby sme mali taku ako je ta vasa, asi by som jej nieco povedala, alebo o nej napisala... je to hroza.

sranda je, ze aj ked je teova velmi zlata, reaguje tak po svojom. ja u nej rozpravam dost rychlo, aby som toho stihla vela povedat, vela sa spytat 😀 a ona je furt krok za mnou. tak bolo aj s podozrenim na autizmus, tak bolo so siestou chorobou (ja som sa jej spytala, ci to nemoze byt to, ona to "prepocula" a na zaver ma poucovala, ze aj je CRP ok, tak to moze byt 6. choroba a potom mi vysvetlila, ako sa prejavuje 😀 😀 😀 ) a tiez aj dietu, ktoru som jej spomenula, to tiez nejak prepocula, kym mi do mailu nenapisala, ze existuje "jedna dieta, neviem o nej nic blizsie, lebo je to cela veda" 😀 😀
ale aj tak - klobuk dole, uznavam.

@sisstin presne, ja si dobre pametam, ze aky boli rovnaki. Ako sme si pisali, vtedy mali asi 2 roky, ze povieme malemu podaj kocku a oni nam podali to, co mali najblizsie. Luky tiez reagoval na meno, mazlil sa..len skoda, ze u nas nenastal taky zazrak, ako u vas 😅
Inak, asi to poznate, robite si niekto ATEC test?
http://www.autism.com/ind_atec_survey.asp
Ja ho robim malemu kazdeho pol roka a pokazde sme na tom bodovo lepsie, teraz sme na 27.
Myslim ze v knizke od Struneckej je aj presny preklad

moja pediatricka mozno nevie nic o intolerancii na mlieko ale podozrenie na autizmus mala podla mna uplne odjakziva on ju tak neznasal hned ako sme boli u nej ked mal 9 mesiacov bol prvy krat chory no a to ako nespolupracoval a krical a nevedela mu ani usta otvorit jej hned bolo divne vtedy bola este ticho ale ked bol chory druhy krat asi 17 mesacny uz mi povedala ze ci som pocula o autizme ja som sa samozrejme nahnevala a vobec nic si nepripustala ked ma na to upozornili asi 4 mamicky na ihrisku jedna psychologicka druha ucitelka tretia internistka zacala so to brat vazne a studovat si veci.ked mi z toho zacalo hrabat a videla som uz len tie najhorsie scenare prestala som a cakala an adiagnostiku janosikovej bez akehokolvek fora.no a teraz som tu vy moje virtualne kamosky a budem vas tu otravovat svojim negramatickym bezinterpunkcnym pismom asi este dlho 😀

@llulla nie ona to formulovala tak, že z jej 10 mamičiek čo rodili cisárom sa až v osmych prípadoch potvrdí autizmus 😕

tak Tygr řval u doktora vždycky, a řve doted...pokud na něj šahají...a dělá to spousta zdravých dětí, to podle mě až takovej ukazatel jako není 😝

mně Dr. říkala, že oni tam maj autíka..a že toho teda nezajímá nic, že jenom sedí a čučí do blba...že to Tygr (měl čerstvě dva roky) se zajímá, kouká se na toho, kdo mluví atd., že jako autík určitě bejt nemůže...no ehm....jako její diagnostika je fakt odborná 😝

tak krpci uložení a ja mám chvíľu ozaj frei 😝 😎
dnes som nejaká domlátená (asi z tých ranných prehánok 😝 😅)

@andreabe , no, ale mne to tam automaticky vypisuje a nechce mi to stiahnuť, už sa mi kvôli tomu dvakrát blokol počítač a nechce mi to načítať ani to najmenšie videjkko 😒 😢
a vaše malo asi 650b (bajtov), ale tam je napísané, že nahrá, len ak má video menej ako tých spomínaných 1,02 MB (MEGAbajtov)

neviem, skúsim to znova, ale moc tomu nedávam 😖

a riež si myslím, že v aMBulancii kričí a reve a vrieska mnoho zdravých detí (ak nie väčšina), náš predošlý mal práve u nej tie najhoršie afekťáky, z ktorých ho nemohli ani prebrať (sestrička s dr.) a to je úplne normálny štandard dieťaťa 😉

jejda, zase som si tam vyššie našla neskutočnú hrubku 😝
sorry 😝

@magimary ma presne 65,6 MB a to prve ma 90,1 MB. Je ale pravda, ze to brat stahoval straaasne dlho.

@andreabe no, už to ani neskúšam, zase mi to vyblokovalo celý počítač a úplne neúspešne...
to moje má "najmenšie" 650MB, takže to je bez šance...
asi sa tie videá nejako zipujú a to ja nemá ani šajn...
alebo to skúsim na foťáku nejako nastaviť, aby to snímalo ďalej s menej bajtami 😠 😖
ak to zvládnem... 🙄