Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
14. sep 2011

@llulla aj ja stále rozmýšľam, kombinujem, ale fakt neviem. Na sto pro mám odskúšané, že má niečo s metabolizmom, to mu spôsobuje hyperaktivitu, zmeny nálad a poskakovanie, ale tie poruchy učenia, ktoré má budú asi z pôrodu. Ale zas keby sa dokázal sústrediť a vnímať, tak by sa toho oveľa viac naučil

anka912
14. sep 2011

Tak ma minule napadlo, asi ako 2.5 ročný spadol a rozbil si hlavu. Priniesla som ho do kúpelne a on pozrel na seba v zrkadle a povedal- Aký som červený! Povedal zvolaciu vetu, v prvej osobe a ešte aj farbu - 2.5 ročný. Teraz by už také niečo určite nevytvoril. 😢 😢 😢

llulla
14. sep 2011

@anka912 ty uz mas vychytavky aj pre konverzaciu.Snad to aj ja raz pouzijem 🙂 Pacil sa mi ten rozhovor s riaditelkou 🙂 Matko je podla mna dobre pripraveny do bezneho zivota.Lebo su autici,ktori vedia doma pri cviceniach kadeco,su sikovni,ale do zoo,alebo niekam medzi ludi,kde treba ist cielusmerne sa s nimi neda..A tohto sa aj ja bojim.
2,5 rocny utvoril krasnu vetu 🙂 To uz aj farby poznal 🙂 Nechapem,co sa v tej hlavicke udeje,ze to uz potom nejde 😢

yukki
15. sep 2011

@magimary pamätáš tak pred dvomi rokmi...pri cca trojročnej Kike ....keď ničila a trhala všetko, čo mala v dosahu...si mi radila presne to isté čo tebe včera
@anka912 23,13 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀

lucka261177
15. sep 2011

@llulla si sa pytala ci ma samko auti znaky.ma a

lucka261177
15. sep 2011

@llulla si sa pytala ci ma samko auti znaky.ma a celkom vela akurat su take hmmm ako by som to povedala ze ma rad stereotyp ale tak zvlastne ze pozera rad rovnake rozpravky ale len uricitu dobu potom si vyberie nove a pozera zase nove a vzdy niekolko nie len jednu.mame v pc vela rozpravok a on si ukaze alebo mi povie ktoru chce a ja niekedy urobim ze nie samko pustim ti inu on zacne strasne revat kopat do pc do mna a kricat nechcem a ako tam bezi dej ten rozpravky po minute sa zacne usmievat a cely stastny si to pozrie.niekedy ale nezacne pozerat a odide sa hrat s niecim inym kym rozpravka neskonci a potom si vypyta svoju.hra sa ale prevazne s vlacikom.dalsi prejav je neustale rozpravanie si pre seba svoju rec v ktorej sa objavuju aj slova ktore maju zmysel ktore sa naucil uz povedat.no a dalsi je to jedlo to je typicke pre autikov aj ked u nas teda funguje ze ked nedostane jest tak prijme aj novu potravinu ale ja to skusam velmi pomaly citlivo respektujem to ze moze mat aj problem s konzistenciou ako pisala myslim daja ze jej maly vysvetlil ze sa mu nepaci ta hmota a preto to nechce.magi ja by som asi odpadla keby som toto nasla v izbe 🙂 ako dopadla noc?nezobudil sa ze je v inej postielke?alaska ja som ani zaspat koli tomu prispevku nemohla.a anka ja mam tiez vselijake fobie.ja sa bojim napriklad chodit po vonku ked je tma aj o piatej poobede.vyslovene sa bojim ked ide oproti mne osoba niekde kde nevidim inych ludi a moja fantazia zacne pracovat a srdce mi trieska.no neviem si pomoct.podla mna je to na psychinu 🙂 keby som tak mala cas a peniaze nejake psychos si na men zgustne co som ja za pripad 🙂

anka912
15. sep 2011

@lucka261177 NO, Maťo má od mala také preslovy, ako taký politik, len škoda že v lapončine. Keď bol malý, tak to bolo zlaté, aj sme sa tešili, že si cvičí jazyk, ale teraz keď sa postaví na prostred Tesca a začne.... 😀

anka912
15. sep 2011

@llulla V jednom máš pravdu, že Maťo je viac pripravený na život medzi ľuďmi, lebo ja mám ešte dve staršie deti, teda aj 3x viac problémov a vybavovaní a keďže ho nemám kde nechať, tak ho vláčim všade so sebou- na úrady, k lekárke, po obchodoch.... Tak má aspoň jednu terapiu, lebo na žiadne nechodí - terapiu životom. Ja som síce už šedivá, ale to nevadí, aj tak sa prefarbujem.
Chudákovi mu teraz trhali zub a ja ho musím stále vláčiť k zubárovi, lebo Kike každý týždeň vyrábajú a skúšajú strojček na zuby. Sedíme v čakárni, Maťo tam pobehuje a piští, že ideme preč, ja ho tichým hlasom ubezpečujem, že len Kike pozrie ujo zúbky a už pôjdeme a tak v kuse dokola. Kika mi vravela, že zubárovi sa už minule triasli ruky - asi od nervov, že jej ani ten strojček nevedel nasadiť. Ani sa mu nedivím, to je taký psychický teror v malom- od Maťa. No ale čo mám robiť?
Aj v tej knihe ABA som sa dočítala, že si máme spísať, čo dieťa nemá rado, alebo sa toho bojí a opatrne ho tomu po troche vystavovať a tíšiť ho a naučiť ho relaxovať. Začať s najmenej zlo vecou a keď si na tú zvykne, tak ďalšiu. Tak ja mu to robím chudákovi stále ☹

lucka261177
15. sep 2011

@anka912 no tak aj moj samko ma take prejavy najlepsie pred zrkadlom.imituje pri tom rozpravky aj s pohybom.tiez to je mile kym je maly nastastie az tak na verejnosti to nerobi.ked hej tak len tak jemne si rozprava ze si clovek mysli ze si nieco pre seba hundre.mava aj take vykriky bezdovodne ale ked mu poviem ze nesmie kricat prestane kym si teda nezacne z toho resp.zo mna strielat a nerobi to naschval a smeje sa tomu.parkrat sa nam stalo ze ludia okolo az podskocili ako sa zlakli a cakam ze ujo sofer z medzimestkej dopravy jedneho dna havaruje 😀 citala som ze sa to vekom zhorsuje hlavne ta intenzita ale u nas je to rovnake uuz dva roky.nastastie to iq podla mna nieje zasiahnute takze si vela veci da vysvetlit alebo mu poviem tisko lebo nebude doma vlacik a vtedy ma posluchne.ked sa jeho stav zhorsi dam vyrobit take tricka co sme sa tu o nich bavili aby na neho ludia necumeli a aby som sa necitila blbo aj ked teda ja to zatial vnimam tak ze sa velmi nehanbim.on sa tak vie krasne na ludi usmiat s tymi jeho jamkami ze mu aj vykriky clovek odpusti 🙂

anka912
15. sep 2011

@lucka261177 Práve som si pozerala malého fotky, je fakt krásny. Škoda, že tí naši neostanú navždy takí malí a milí 😖

nensyke
15. sep 2011

Ahojte , aj ja mám synčeka 2,5 ročného s príznakmi autizmu. Píšem príznakmi, lebo pani psychologička ešte nie je ochotná nám povedat definit. diagnozu. Ale ja to cítim že je. Už som mu nasadila GFCF dietu, 2 mesiace to máme. POmohlo nám ale nejak to nestačí. Už nie je agressívny, má očný kontakt ale stále nie je to ono. Rozmýšlami že prejdeme na GAPS dietu, može mi niekto poradit? Aj každý den s ním cvičím, učím ho.

lucka261177
15. sep 2011

@anka912 dakujem krasne je to naozaj vydareny chlapcek len z krasy sa este nikto nenajedol bohuzial 😢 to aby nevyrastol som si priala ked mal 9 mesiacob vtedy bol ako babo z reklamy 🙂
@nensyke gaps je rozoberana na par strankach do zadu najlepsie si kupit knihu je to cela vedadiagnoza sa dava az po tretom roku pokial to nieje uplne jasny tazky autizmus.pokial je ochotny sa ucit je to dobry znak moze sa posunut dopredu vela autikov sa ucit nechce takze aspon nejaka vyhoda 😉 drzime palceky a vitaj medzi nami 🙂

nensyke
15. sep 2011

Dik 🙂 , mám knihu už od dokt. Natasha Campbell kde je tá dieta rozpísaná ale rada by som hovorila rodičmi, ktorý tu dietu používaju. Je to vynikajúca kniha.

lucka261177
15. sep 2011

@nensyke tak prave preto odporucam precitat si asi 20 stran do zadu mozno aj menej pretoze tam jedna mamicka pise o gaps velmi vela toho s osobnych skusenosti.a aj ine mamicky takze uricte to pomoze.

nensyke
15. sep 2011

Diky moc, večer pokukám.

nensyke
15. sep 2011

Dakujem, popozerala som, ked sa možem opítat, vy ako ste na tom s malým. Vydím že malý ma tri roky, aj rozpráva? Robíte s ním aj nejaké sviky? Možete mi poradit? Aj vy hladáte liek mathyl B 12? Co o tom lieku myslíte?

lucka261177
15. sep 2011

@nensyke musis vzdy kliknut na odpoved danej osoby koho sa to pytas inak nik nevie.pod prispevkom je moznost odpovedz.potom sa kazdemu ukazuje ze si reagovala priamo na neho.

lucka261177
15. sep 2011

@nensyke a my si tu tykame 🙂

nensyke
15. sep 2011

@lucka261177 Aha dakujem.....Tá otázka patrilo tebe.

anka912
15. sep 2011

@nensyke O lieku methyl B12 písala @alaska28 že ho používal jej syn. Najprv že pokrok bol, potom naopak regres. Akurát, že pri tom dosť pribral. Dúfam, že si to pamätám dobre, možno napíše ešte alaska.
O tej diéte tu je toho fakt veľa, aj linky na diétu, na postup, treba to fakt pozrieť, to sa nedá napísať pár vetami.

lucka261177
15. sep 2011

@nensyke moj samko ma 3 a pol roka vie povedat asi 80 slov funkcne na poziadanie zopakuje cokolvek ak to nieje tazke slovo aj sa mu pekne podari.dokonca hovori R.a cvicim s nim pomocou pocitaca ktory miluje pretoze cez knihy alebo zosity nema moc zaujem resp.doteraz nemal zaujem uz ho prehovorim na desat minut aj na vyukovy zosit kde sa pise fixkov ktora sa da zotriet a nanovo pisat do zosita.mame take CD co mi poslala anka kde sa uci ako robia zvieratka a ako sa volaju a kopu inych veci je to formou ze ked spravne ukadne zvuk ja na to kliknem myskou a vyda to zvuk ktory sa mu velmi paci takze ho to bavi a robime to aj 6 krat za den.je tam naozaj strasne vela veci a tych CD je spolu 5 vola sa to detsky kutik 12345 da sa to aj stiahnut z netu ale je to v takom zvlastnom programe treba to prekonvertovat aby sa to dalo spustit ale to uz mi urobil moj mu ITak 🙂 potom je ceska strana hrave uceni.cz treba sa zaregistrovat .to moj syn miluje tam sa ucime pocitat co uz teda do 10 krasne vie farby pismenka zvieratka dopravne prostriedky.vzdy ked spravne odpovie dieta tak tam tlieskaju ruky a tancuje zvieratko za odmenu ktoru samo zboznuje co je pre autikov vraj netypicke.takze takto pracujeme my nakolko cez ten PC to ide inak nie ak ano len vynimocne.je ale strasne vela veci co sa s detmi daju.pokial mate vela peniazkov 🙂 uplne naj je Ipad taky dotykovy display ktory sa ja chystam kupit do ktoreho sa da nahadzat 2000 hier pomocov ktorych sa dieta uci.ovlada si to svojim prstekom co mojho teda bavi ohromne.ty sama ale musis vediet ako natom maly je ci zdiela pozornost ci sa chce ucit ci rozprava nic z toho si nenapisala takze mozno ti tu zbytocne pisem 🙂 napis najprv ako na tom maly je.ukazuje prstekom zdiela pozornost?ma ocny kontak?kresli?je extremne zivy?ma problem s jedlom?uvedomuje si nebezpecenstvo?ma stereotypy?vadia mu cudzi ludia?hra sa s detmi?ma nevysvetlitelny strach z nezvycanych veci?

anka912
15. sep 2011

Lucka, myslím, že len málo 2.5 ročných detí sa hráva bežne s PC. Aby si nám @nensyke nevystrašila, ak jej to ešte nevie 🙂

lucka261177
15. sep 2011

@anka912 vsak ale samko sa toez s tym nehra.on mi len ukazuje prstom.to je ako kniha v inom vydani 🙂 ja pisem len co robime my teraz piste vy ostatne 🙂 no a vlastne stranky do zadu je aj toto riesene kde mary fotila tie pomocky takze
@nensyke chod este viac stranok do zadu 🙂 a mozno to bolo niekde aj pomedzi debate o gaps ak sa nemylim 🙂

magimary
15. sep 2011

ahojte, zase som tu len na skok...
dnes sme oslavovali naše meniny (ja+Tobi) a narodeniny (tomi) s našou fajtou a od zajtra až do nedele budeme "oslavovať" s mužíkovou fajtou...
skáčem od radosti po strop... stále som v jednom kole, len upratujem leštím, spratávam a chystám... 😒 🙄
a do toho ešte riešim Tadynove výčiny a prepnutia a krízy... ☹ 😒 😠 ☹
dnes som prvýkrát pocítila hroznú traumu z toho, že Tady je autík, čo vyvádza neskutočné a neuveriteľné veci... ☹ ☹ ☹
tým, že bol včera celý deň "mimo" svojho režimu (a mimo mňa), tak dnes bol zrelý na psychiatriu a my s ním... ☹ 😖
no a včera tam skoro "odprevadil" moju maminu, ktorá už definitívne zahlásila, že už ho takto (celý deň) nikdy nebude varovať, lebo skoro z neho dostala infarkt.. ☹ 😒
keďže nemal svoju postieľku, cestovná (náhradná) ho nijako nezlákala na spánok...
práve naopak na nové neskutočné bordélársko-dešruktívno-ničiace výčiny a tak zase spravil z izby kulničku na dřívi, keďže z nej okamžite vystúpil a potichu ničill, čo mu prišlo pod ruku...
dnes ráno som z toho zazrela už len torzo (rozumej asi metrovú kopu nevytriedených, pomotaných papierov z dotrhaných šanonov), veľa stihol včera "zhamovať" môj mužík...
no a ja som dnes triedila ako popoluška a zakladala nové šanóny (keďže práve v jeho izbe mám police na šanóny, pôvodne to mala byť moja pracovňa a nie jeho spálňa)... a popritom teda ešte chystala a upratovala a...

potom nám doviezli z domova KOVOVÚ postieľku (!!!) ☹ 🙄 😖 ☹ , ktorú by som ja dieťaťu nikdy v živote nedala na spanie, lebo mi príde neuveriteľné chladná a väzenská a domovácka a smutná... ☹ 😒 😢
ale pre jeho zdravie, zachovanie života (i pre naše!) sme k tomu predsa len pristúpili a teraz večer sme mu ju predsa inštalovali (inú možnosť sme vlastne nemali ☹ )...príde mi to už úplne ako na psychiatrii... ☹ 😒
postieľka pripevnená sťahovacími pásmi o skrine a ešte aj zvrchu sme mu dali drevenú zábranu z tej predošlej postieľky, aby v nej nemohol naskakovať a tým ňou putovať... dnu a von bude vchádzať (teda my ho tam budeme dávať a vyberať, keďže je asi 90cm od zeme vysoko) spúšťacím bokom 😖 😢 ☹
je mi z toho ťažko (ešte je aj ružová!!! 😠 😝 🙄 ), ale je to pre jeho bezpečie... a život... ☹

no a ešte k vašim otázkam, napr. @anka912 , že prečo to robí... netuším... rozhodne to nie je záujem, či záľuba v rozrábaní...skôr deštruktivita a agresivita voči veciam (sebe i iným) a súčasne i fascinácia výsledkom (možno i procesom) i našimi reakciami... takže pekný posilňujúci mix... 😔
@yukki, neviem si predstaviť, že by sme mali Tadymu umožniť rozrábať ďalšie a ďalšie postieľky (ak to dobre rátam, tak už ich zničil asi 5, ale zničil tak, že na vyhodenie, alebo odstránenie z nášho domu)... a iné rozrábanie ho nezaujíma...jedine ak hádzanie... a to hádže stále, furt, nonstop...
@lucka261177 , ako spal? no..viac nespal, nemal svoju posteľ, nemal svoje "pripútanie"...tak uvidíme, čo bude po tejto noci a ako si zvykne... a ako bude zase dobitý...
lebo dnes ráno, zase "vyletel" z hniezda (=z postieľky), ale tentokrát tak nešťastne, že si dorantal poltváre a má ju celú podliatu (zatiaľ červeno, zajtra určite modrofialovo)... ☹ 😒 , tak snáď zajtra ho všetky zábrany udržia na mieste a bez zranení... 😔 😢

no a zajtra ešte bude ďalšie "peklo", lebo ja som AJ zajtra celý deň out (idem na ten seminár s dr. Janošikovou) a Tady bude úúúúúplne mimo, poldňa s mojou mamou, ktorá ho dá spať a potom príde môj mužík skôr... ale to už tu budú zase oslianci a čo to narobí s Tadykom si fakt radšej ani nepredstavujem... ☹ 😔

prepáčte, tento dnešný výlev, ale dnes (a včera a zajtra) to bolo/ bude ťažké... pre Tadyka a pre všetkých... 😔

nensyke
15. sep 2011

@lucka261177 ,Náš synček Dávidko už po diete nie je agressívny, pekne pospí. Máme aj očný kontakt ale ešte nereaguje na svoje meno ano ked niečo chcem od neho. Pri stole ked sa učíme kocky dávat, skladat vydrží zhruba 5-8 min, ale aj zdoruje, ale kocky miluje, len kruhy ho nebavia. S detmi sa nehrá, hoci ja mám doma ešte dve det. Ten najstarší ma 5 rokov a on je z dvojiček. Ten druhý je bez problémov, hoci ešte nehovorí. Dávidko pije z pohára, nemá s tým problém ale sám nevie papat. Ked sa chce napit donese flašu. ešte neukazuje na veci, len ma tahá k tomu čo chce, alebo použije moju ruku a s tým ukazuje čo chce. Rád sa šmýka, hojdá a aj v písku s pomrvý. S ledlom moc velký problém nemáme, skoro všetko doteraz spapal, len ten vývar s GAPS diete nechce pit, tak neviem. Nekreslí, nie je živý, taký pohodák.Nebezpečenstvo neuvedomuje, ale to mám aj s tým 5 ročným problém. Nemá strach z nezvycajných veci, cudzie ludia mu nevadia, len vtedy je viac stiahnutý do seba.Ale som všymla že vždy ked sadnem za počitačom, postavý sa vedla mna a pozerá do monitora. Tak asi by bolo dobré tiež nejaké cviky cez počitač. Tak pozrem na nete čo si my tam popísala. Dakujem za to. Peniažky moc nemáme, manžel je železničiar a má 420 eur plat, a ja matersku. Len prežívame ani nežijeme. Ale snažime ako sa dá malému pomáhat. Aj sme sa stretli s rodinami na Borovej, tam maju združenie s aut. ludmi. Ale tam su už dospelé a také čo ani dietu ani nič necvičili, tak radšej by som hovorila s takým ktorý maju malé deti. Aj tak som z tej náštevy nemala dobrý pocit, bolo to dost deprimujúce tých autis, ludí tam vidiet.

lucka261177
15. sep 2011

@magimary moooja zlata ☹ tak posielam vela energie aby si to zvladla ine ani neviem co dodat ☹ bude lepsie neboj 😉 a gratulujem vsetykm co meninuju narodeninuju 🙂

anka912
15. sep 2011

@magimary prepáč, prepáč, ja som úplne zabudla, že ty si Mária a nie magi 😀 😀 😀 , ani ma to nenapadlo. To si mala ale smutnú oslavu! Tak prajem dodatočne hlavne pevné nervy- aktuálne. To vôbec neviem pochopiť, to je fakt na psychiatriu! A ten Tady vyzerá taký zlatý a nevinný. Muž práve komentoval, že tu sedel ako päť peňazí. Asi by sme vám mali požičať toho nášho veľkého psa, toho by sa bál, tak by ticho sedel-spal, aby ho nezobudil. Ale- asi ani to by nebol najlepší nápad, že?
Nemala s v tých šanonoch niečo dôležité? Je mi to fakt ľúto a cítim sa bezmocná, lebo neviem, ako pomôcť.
On si asi fakt málo uvedomuje okolitý svet, veď si mu už určite 100x povedala, že to nesmie robiť ☹ ☹ ☹
Maťo je v tom taký opak, on už voľáko odmala bol taký rozumný, neničil, nerozsýpal, keď tak len omrvinky.
Kde sa hrabem ja so svojimi problémami, náš najväčší momentálne je, že Maťo chodí kradnúť sladkosti, dá si pekne stoličku, vyberie čoko, stoličku odloží a zmizne. A dnes si do mštičky nasypal Granko, ale normálne ani nerozsypal. Tak decentne.
A ešte odmala spával na hocičom, čo sme mu dali, či postieľka, či posteľ, ak sme niekde šli, tak na cudzej posteli. Nikdy som nemala žiadnu cestovnú postieľku. Z čoho vy vlastne kupujete všetky tie veci, veď on vás za chvíľu takto zruinuje ☹ ☹ ☹

magimary
15. sep 2011

@lucka261177 , @anka912 ďakujem vám, ste zlatučké 😔 😉

anička, asi desaťtisíckrát som mu to vysvetľovala...
ale to je úplne bez odozvy... ☹
skrátka...
des-bes...

ale hej, bude lepšie...
to len teraz je taká hektika... (a určite ju /možno aj najviac/ vníma aj Tadyk ☹ )

anka912
15. sep 2011

@magimary a píš, foť, všetko na prednáške a potom podrobne zreferuj. A všimni si, či sa tam neobajví taký podobný prípad ako náš. Napr. aj v súvislosti s metabol. problémami. Dík.

Ešteže máš tu maminu, ináč by si ani nikam nemohla, že? Snáď to vydrží.

lucka261177
15. sep 2011

@nensyke hra sa z hrackami funkcne?a aky je rozdiel medzi tymi dvojickami ked ani ten druhy nerozprava kde vidis rozdiel v com konkretne?problem s jedlom som mala na mysli ci spapa vsetko ci nechce dokola len jedno jest ale to asi nemate ak som spravne pochopila.vobec sa nezapaja do hier surodencov?