Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
http://www.mimibazar.sk/foto.php?id=4381068&tab=1 aha tu je taká hra čo ste spomínali...s tieňom...
baby ja hladam niekde online take tienove pexeso samko to ma rad ale mame len takych 5 zvieratiek od anky na tom CD a to ma za sekundu.asi 10 stranok som nasla ale tienive pexeso nikde.
@lucka261177 tak to vam dal Samko krasny darcek k 3.narodeninam,ze zacal rozpravat 😵 😵 Je super,ze sa z rozpravok uci,musim aj ja nejake postahovat,lebo vsetky,co mame su len s hudbou,alebo citoslovcami...Ma Mickey-ho tricko,nosi ho doma a je z neho hotovy,stale mi nan ukazuje a musim mu hovorit,ze ano,mas na tricku mysiaka 😀
@andreabe ja verim,ze to Lukasko dobehne,ved ake pokroky spravil za posledny rok..Dala vam aj dobru alternativu,aj horsiu,ale ked sa maly tak nastartoval,tak to pojde.Ak sa mozem spytat,ake ulohy mu davala robit?Aby som si to vysetrenie vedela predstavit.A co z toho Lukaskovi islo a co nie?S tym vyhrnutim pery je to parada 😀
@alaska28 fuha,ten nestastny zubar 😢 Podla mna urobis dobre,ak mu das jednorazovo nieco slabe na upokojenie,ten stres pre neho musi byt hrozny...Ale je fajn,ze tvoj ex sa snazi takto pomoct,vela chlapov by zdupkalo a R.uz ma vela sily,ved ja by som u zubara asi ledva udrzala mojho.
Ja si myslim,ze ludia na vacsich detoch vidia,ze nie su ok.Nevedia mozno,co im je,ale jednoducho to vidia.A mentalita je tuu zial taka,ze zazeraju...Ja si pamatam,ze s mojou mhd-ckou chodieval taky stary pan (asi dedko) s dospelym downikom.Ten bol neskutocne poslusny, uplne na slovo posluchal,tichucko pozeral von oknom,asi bol stastny,ze ho vzal autobusom a ludia na neho civeli.Tak mi ich bolo luto,uplne bolo vidiet,ze ten dedko inam ako do zeme,alebo na vnuka ani nepozrel,co mu to bolo neprijemne.Nechapem,co z toho ti ludia maju,oni nejaky postih vnimaju asi ako atrakciu....
S tou recou uvidis,mozno sa rozbehne 😉A k tomu gapsu-ja som len slintala,ake vseliake sladke recepty su v knihe,to su fajnovosti.Len k tomu musime dospiet.
Aj moj drobec rad niekam chodi,doma sa nudi,on by cely den niekam chodil,len ja na to nemam energiu.A tiez zaspi kdekolvek,aj na mieste,kde sme prvy krat,len pri nom musim byt,ked zaspava.ALe to tak mame od malicka,ze som pri nom,hladkam ho a on zaspi.
@nensyke my sme na gaps len 3 tyzdne,zacali sme introm-to je ta najprisnejsia cast,teraz sme len v druhej faze.Takze on papa cely den vyvar+maso+zeleninu.A vjecny zltok.Vyvar ma cely den ten isty,akurat zeleninu mu varim pred kazdym jedenim zvlast,aby mal stale inu a nejedol dookola to iste.Aby to zjedol,tak mu to rozmixujem a ma to vo forme akoby omacky.DOchucujem len solou (ale ja som ani predtym pre neho nic ine nepouzivala),cesnakom a stavou z kyslej kapusty-to ked chcem,aby so mal akoby na kyslo.Ono to znie strasne,ale je to celkom chutne.My este sladke nemozme,ani ovocie,ani gaps chlieb...tak sme len na tomto.
@yukki tak toto jedine som nasla ale akosi mi to nejde ani ked dam practice ani ked dam game.je to take nevyrazne samka to neoslovilo.
ani mne to nejde spustiť, a ten link predtým čo som dala? http://www.mimibazar.sk/foto.php?id=4381068&tab=1 ťa nezaujal?
@llulla Aha, lebo ja malému tiež začala tu dietu GAPS 2 dni, ale ja mu dávam aj ovocie. To musíme prejst na introm-to. a kto vám to poradil? Ja mám síce knihu o Syndrom travenie ale moc z toho nerozumiem...Aj vidíte výsledky? Malý mal aj pred tým GFCF dietu? Kolko má malý a čo má diagnost? Moc sa vypitujem, ale dokt. mi nič neradia.
@nensyke este som zabudla,ak by sme ten Metyl b12 objednavali,tak z tej lekarne,co si spominala.Citala som o nej nejake prispevky davnejsie a ludia na SK s nou boli spokojni.Posielaju to urcite bez predpisu,len pocas prepravy musi byt v chladnicke (aj doma),takze to musi doniest kurier a predpokladam,ze ta cesta bude draha.Plus som citala,ze am exiraciu tusim len 3 mesiace (alebo 2-uz si nie som ista),jeden sprej mas tusim na cca mesiac.
@nensyke diagnozu este nemame k Janosikovej ideme az v oktobri.Ale neurologicka nam napisala,ze autisticke rysy,po tom,ako som jej opisala,co sa mi nezda.
Pozri si www.gaps.me
Najlepsie je prejst introm,ale to je naozaj prisne. @alaska28 napr.zacala plnou dietou a tam mozes tie povolene potraviny,ale myslim,ze okrem ovocia.To niekolko tyzdnov odporuca nejest.
@yukki ale ano ale ja so chcele teraz cez PC 🙂 jeho to tak bavi najviac
@llulla no to si prajem najviac zo vsetkeho, aby vsetko aspon akotak dohnal 😵 ale dr.Kr. skor naznacovala ten atyp, tak som z toho dost mimo a uz na nom zacinam vidiet zase vsetko auti 😝
K tym uloham, ona ide podla veku a toho, co jej v maily pred vysetrenim napises. Neviem, kolko ma tvoj maly, Lukasko bude mat 4 a robila s nim:
- skladanie obrazka, ktory bol rozstrihnuty na tri casti, mal spravne ulozit, aby dosiahol obrazok (raz to dal, a 2krat nie. Ako ulozil to do predlohy, ale zle-potom to uz odlozila).
- potom obrazky rozstrihnute na 2 casti, pomiesane, kazdy bol inej farby, mal spravne spojit - to vedel
- potom drevenu vkladacku, kde mal dat spravne tvary do otvorov - to dal, potom to otocila a mal to dat zase do tych otvorov, tak najprv siel zle, kruh daval do trojuholnika, kedze to tak bolo predtym, ale ked povedala, ne, tak to dal spravne)
- potom citali knizku, maly mal odpovedat na otazku co je to? A ona ukazovala na psa, macku, vtacika, topanky..nieco odpovedal spravne, nieco nevedel a vela veci s oneskorenim. Skratka chvilku ticho a potom dubol do kona a povedal konik.
- potom dala na stol rozne predmety a chcela podat loptu. Tak on nic, tak ja ze podaj loptu a on ju podal. Ale dr.povedala, ze som mu vraj rukou naznacila, kde lopta je,ze preto ju podal. Tak som potom neukazovala nic a maly podal z piatich veci 3 dobre tusim
- potom mal napodobit tah, zvisle ciary, rovne ciary, kruh, krizik. Ciary dal, kruh akotak tiez a krizik nevedel.
- potom dala na stol pomiesane cierne a biele gombiky, mal triedit do krabiciek- tak to moc nedal, hoci na 100pro viem, ze toto vie, to ma zmaknute aj velke a male vie triedit, ale musim uznat, ze to tam proste dal zle, sa mu uz nechcelo alebo co, tak ona to hned schovala a sla dalej
- potom chcela ukazat casti tela, to uz zival, dal nos a potom ho radsej poslala hrat sa a zacala nam rozpravat..
Snad som na nic nezabudla 😉 Kedy idete ku Kr.?
@nensyke v tych zaciatkoch sa v intre nesmie ani kokosove mlieko.Tam je to presne pisane,co sa moze.Skusim ti to sem hodit:
http://gaps.me/preview/?page_id=28
Tam je presne napisane,co v ktorej faze.Drobec ide pomalicky dopredu (snad to nezakriknem) vedomostne a porozumenim+zacal opakovat niektore hlasky po mne,ale zas je ovela placlivejsi,v noci horsie spi-asi ho boli brusko.Ale mne je este skoro hodnotit tu dietu,sme na nej kratko,aj v nej su regresy,len vraj take,co sa napravia.ALe teraz mame take obdobie,ze sa vobec so ziadnymi detmi nestretavame,vlastne uz dlhsie,tak tam ma velke medzery,musim sa odhodlat ist s nim do nejakeho materskeho centra,len sa bojim,aby mi pri tej diete neochorel medzi detmi.
Ten Metyl B12 asi vyskusame,Este sme sa nerozhodli na sto prercent,ale cez vikend to chceme uzavriet.
@andreabe moj ma presne dva roky.Teda,ale to co pises je dost vela testov,musel byt unaveny a velmi ho obdivujem,ze tak spolupracoval.Ja sa necudujem,ze s oneskorenim pomenoval obrazky,ved sa musel v knizke zorientovat.A naozaj verim,ze to bude ta lepsia alternativa,drzim palce 🙂
Ku Kr.zatial nie sme objednani,pockame najprv na vysetenie u Janosikovej a uvidime.Ale ja nie som na pochybach,myslim ze to je autizmus,ak by sa stal zazrak a zlepsil sa tak,ze by som mala pochybnosti,potom by som urcite isla do Ciech.Mne teraz ide najma o to,aby mi poradila,kde zacat,ako s drobcom pracovat.
bože ano vo vsne by mi nenapadlo, že takéto starosti budem mat.......... niekedy mám sto chutí s malým zatrást aby sa prebral, ale viem že to nepomože....... ☹
@andreabe andrejka, držte sa... inak ja neviem prečo som mala stále pocit, že ty si to nejako takto očakávala...
úprimne, mňa ten atyp u tvojho malého vôbec neprekvapuje 😕 a na druhej strane, ešte stále to nie je to najhoršie...
fakt len držte sa! som zvedavá, ako pochodíte v Apla (ozaj a to máte kedy?) a potom keď už budeš mať viaceré závery, tak už sa "zahryzneš" a budete bojovať ako levy 😉 😎 a vy to dáte najlepšie, ako sa len bude dať...
inak, podľa mňa, tie úlohy šikovne splnil 😉
@llulla , ja neviem, prečo mám práve pri tebe taký pocit, ale ja si myslím, že čím viac hovoríš, že malý určite autista je, tak tým viAC som to cítim, že tvoj malý autík nebude 😉 😅 🙂
a najmä podľa toho všetkého, čo včera hovorila dr.J., tak tvoj malý nesplňa na autizmus ani len 5% príznakov... 😉
@magimary dakujem 😉 no pravdupovediac neocakavala, ja som dufala, ze nam povie nieco pozitivne, ze dokonca zmierni tu Janosikovej dg 😅
Ale na strane druhej, mas pravdu, ja som nejako vedela, ze tam tie autirysy su, vsak ten jeho nulovy kontakt s detmi a to chodenie..to je docela jasny autiprejav 😔
Mna len strasne myli to,ze dr.Janosikova vyslovene autizmus zamietla a nielen na zaklade hodinovej diagnostiky, ale na zaklade rocneho pozorovania v andrease (co sme tam chodili na kom.kurz). Ale mozno sa to za ten rok neuberalo tym smerom, ako predpokladala, a ktovie, aku dg by nam dala teraz..
Do Aply k Thorovej ideme tipujem jun-jul bud.roku. Pisali mi este v lete, ze o 10 mesiacov nas budu kontaktovat a daju termin. A to si myslim, ze maly uz bude docela jasny, tak potom ked skombinujem vsetky dg a porovnam, tak sa mi ten zaver ukaze sam 😉
@llulla chcem reagovat na prispevok ze ti ide o to aby to poradila d.J.ako pracovat.prosim ta necakaj a pracuj.ja som ako ty cakala lebo vnutorne som dufala ze ved to dozenie ze kazdy mapravdu ze ved zacne rozpravat ze ved sa to vsetko zlepsi.nikto nepozna tvoje dieta lepsie ako ty nikto nebude vediet co na neho zafunguje.treba skusat treba ho stimulovat aby sa rozbehla rec ak to nejde treba rozvijat posunky.ja si nemyslim ze je to u teba take jednoznacne a ani doktorka si to nebudem mysliet to je moj trufali nazor.ved si precitaj co tu pisu kocky ake maju doma deti aj andrea aj nensyke maju viac priznakov a zatial im nikto nedal diagnozu a to si myslim ze tvoj maly je na tm lepsie ak si to teda dobre pamatam co si o nom pisala.mne napriklad vobec neporadila doktorka.samotna diagnostika trva hodinu aj to som musela mlet ako mlyncek aby som vsetko povvedala co chcem.maly sa len hral berobila s nim ziadne testy.teraz na rediagnostike urocte bude a myslim ze ani s jednou vecou nebudem mat problem podla toho co napisala andrea.mozno s krizikom.kreslit ho nebavi ale uz to trenujeme v tom zosite tam spaja veci tak mozno to dovtedy aj bude vediet.odporicila mi terapie v andrease a logopediu do andreasu sme prestali chdit po 5 sedeni nakolko samko zvladal vsetky skatulkove ulohy za jednu sekundu tak som sa na to vykaslala.nakoniec o vsetkom rozhodlo samkove dozretie a zlom nastal po tretom roku ako spom spominala a to bol totalne autikovsky no a najviec s nim robi praca doma.samozrejme ze cele to jeo tom ze on chce pretoze doteraz nechcel a ked nechce dieta nic s nim nenarobis.my tu na fore ti lula poradime ovela viac co robit s malym.taka mary je uplny odbornik 🙂 a tak isto dalsie maminky.
@lucka261177 ja sa musím zase ohlásiť, aj my to je blbé, ale mám CD Reksíka, poznáš tú starú poľskú rozprávku a tam má 3 druhy hier- omaľovánky, lovy beze zbraní. to je na postreh, keď sa kdekoľvek objaví zvieratko- priletí, vykúkne spoza stromu, tak ho musí rýchlo odfotiť, no a 3. časť sú pexesá- rôzne druhy aj to tieňové, ale je to myslím dosť veľa kartičiek. Tak ti okopčím, ak sa bude dať. Už by sa asi vám oplatilo prísť k nám, popozerať náš CD park a vybrať, čo chceš 😀 😀 😀
@yukki to drevené pexesko je fakt pekné, aj sa dieťa učí motoricky. Maťo má rád pexeso na PC, lebo tam len posúva myš a kliká, normálne sa mu nechce. Je zlenivetý, beťár.
A čo vy, ešte šnurujete? Ešte vás to baví? Nechcete zas zapichovať, pošlem vám nejaké zapichovátka 😀
Také čo magi ukazovala pred časom
@anka912 zlataaaa 😀 😀 no ja som si stiahla vsetky kutiky a ani jeden nezabral takze s nim to je divne.to tieno ve ma rad no to by sa sikloon neovlada mys takze fotit by som fotila ja on by sa asi nemal ako zapojit.tak tu 3 cast zeby?plus altika 🙂 ale vazne mi napis co ti mam kupit.odkial vlastne si?uz som sa to pytala?mozno my tu mame nieco co vy nie 🙂 alebo sa nastvem a pozriem i tvoju adresu co ma sakra nenapadlo prvy krat a poslem ti do obalky aspon 5 eurasov na dobru cokoladku 🙂
nensyke sa pýtaj čo chceš vedieť o gaps 🙂 A dr J. je dosť proti všetkým alternatívam, no myslím si, že gaps nikomu neublíži 🙂
Nám tiež nedala dg hned ale asi až na 3 stretnutí. Ona si určite rady vie, ale nechce sa unáhliť, chce malého asi viac krát vidieť,
NO a dopravné značky to mal svojho času rod. ten bol totálne hotový z nich asi 3 roky, ex mu kúpil aj také pol metrové , aj malé značky mal, pexeso značkové no všetko 🙂
magimary odporúčam ti pozrieť si na FB môj album "!výčiny" hneď si zlepšíš náladu :DD
magimary rod tiež chápe hnev, ale ja si skôr myslím, že im vadí tón hlasu a hluk. Rod si už teraz aj uši chytí aby ma nemusel počúvať, alebo sa začne túliť a zapchávať mi ústa. smiech ale tiež chápe. len slzy-smútok to nie.
magimary mne dnes rod vykakal polystyrén :DD
michalrosky- tam je ale veľký rozdiel medzi VFA, AS ktorí sú schopní ako tak fungovať.. tam s tebou súhlasím, že ide skôr o neurodiverzitu ako postihnutie, no keď máš NFA autíka čo celý deň ničí, nevieš ho celý život naučiť ani aby sa vykakal do záchoda, tak to už postihnutie je a ťažké.. tam ti nepomôže na 99 percent nič :(( poznám hodne rodičov čo sa takmer rozkrájali pre svojich autíkov a tí sú dnes dospelí a rodičia ich musia v 20 prebalovať, umývať a kŕmiť..
Môj syn mi nič nepovie lebo nemluví, nerozumie takže hodne z toho čo píšeš je dosť mimo čo sa nás týka. ja ho ťažko môžem naučiť fungovať v spoločnosti ked on by hneď po výjdení z domu kľudne skočil pod auto :( nesmiem ho spustiť z očí je ako ročné dieťa a to má skoro 7. Je to extrémne náročné. :(
A sú autíci nádherné bytosti a autíci diablici.. on je v tom dosť rozdiel. Môj syn nie je bezelstný ako sa o nich tvrdí, je to riadna potvora.. baví ho nás vytáčať, robiť mi zle, kope ma a škrabie a smeje sa na tom, vie, že ma to štve. stále prekračuje hranice, provokuje, nepočká na nič ani 5 sekúnd, celá rodina skáčeme okolo neho, lebo inak je zle a je agresívny.. Občas ked mu robím jesť a on tu pišťí, že to trvá sa klepem, aby som bola dosť rýchla kým začne vrieskať a zúriť...
Chcem sa spýtať sa na to pýtam už hodne VFA a AS a nikto mi nevie odpovedať. Náš rod. máva také prestrihy z ničoho nič začne nepríčetne výskať, kričať, behať, úplne je mimo a manicky sa smeje (taký ten bez zmyslu smiech, nezastavitelný) nedá sa to korigovať a je to problém je tak mimo, že naráža do stien, skáče z postele, je ako opitý. a v paneláku nemôžeme byť takí hluční a aj v škôlke to ruší deti.. nechápem to. Pritom vie si aj žvatlať, aj občas nejaké slovo z neho vypadne, komunikuje pekne, ukáže si, obrázok dá a pod..
nensyke-bud vajcia, alebo koláče, chleba gaps (recept v knihe) s domácim kečupom, alebo mäso z obeda, večere, je to tam v knižke rozpísané. A neskôr ked bude môcť jogurty, tak aj tie sa dajú. rod je bud vajce, alebo banán , tuniaka v oliv, oleji, alebo to čo bolo na večeru-obed. môžeš aj klasika ako robíš ovocné kaše, alebo zelenina s mäsom pomixovaná a pod..
magimary dr. J. si pamätá všetky deti!! si predstav, že si pamätala ešte aj moju adresu! z hlavy!!! vravela, že v tomto je ona autík 🙂 že si tie deti pamätá!!
magimary dík za info. Ja moc s tými anti epi nesúhlasím, čítala som článok od prof. Glosa, ktorý bol špička neurológov na SK a on písal, že dokonca ani deťom s EPi ak nemajú velké a časté záchvaty sa nemajú dávať antiepileptiká, vcelku sa vie, že anti EPI "gumujú" mozog, poznám viacero detí priamo z DSS čo mali epi krivku tak im dali antiepileptiká napr. depakine a deti totálne zle... po vysadení liečby zrazu velké pokroky... takže mňa nikto osobne nepresvedčí, že chemické lieky sú dobré pre mozog.. radšej volím prírodu .. ale je to na každom a možno to niekomu pomôže.. nám chcela dať Ostr. antiepileptiká už v 2 rokoch, pritom rod nemal epi krivku .. odmietla som. Rovnako mám viacero kamošiek s autíkmi na anti epi liekoch kvôli EPI a majú rovnako záchvaty agresivity ako rod ktorý nič neberie. niektoré detí s´ú aj na 3-4 kombinácii liekov a to v rannom detstve (3-4 roky) pretože sú nezvládnutelné :( mne osobne to príde strašné a kým budem vládať rod udržať tak nikdy nedostane psychiatrický liek. do vývíjajúceho sa mozgu mi to príde nedobré ak bude v puberte agresívny, úzkostný alebo depresívny tak sa tomu brániť nebudem, ale zatial nie. No ale vychádzam z mojej situácie, že sa celkom dá s rod. a že mám k nemu pomocníkov sama alebo s viac detmi by som to nedala. takže to vôbec nejak neposudzujem ani neodsuzdujem, akurát si nemyslím, žeby anti epi boli nejakž zázrak. chce to skúsiť potom nám poreferuješ. Ja zase skúšam teraz doplnky 🙂 a referujem o nich 🙂
llulla dá sa spraviť aj gapsová torta 🙂 budem robi v novembri, tak potom hodím foto ak teda sa mi zadarí, lebo akurát tu budem týžden s ním sama tak neviem či to stihnem.
nensyke čo viem, tak tá lekáren z milána to poslala normálne bez receptu. Ale aby si mohla platiť musíš mať kreditnu kartu s debetnou to nejde :(