Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@maruskaaa môjho záľuba v búchani skončila rozbitím schodov k predným dverám 😠

a veru, nás už malý nejaký ten majetok stál... 😝
naposledy tá postieľka...
a o inom radšej ani nehovorím... 😝

@magimary si zlatá, aká optimistická, ja som tiež bola toť minule u jednej optimistickej špec. pedag. a po prvej hodine to skončilo tak, že mi navrhla dať malého na týždňovky na internát, asi jej nám bolo ľúto, asi mala pocit, že nám z neho za chviľu doma preskočí, ako pekne spolupracoval 😖

@anka912 ja viem, som naivka,
ale keď ja to mám tak nejako v sebe zakódované-len sa nevzdať... 😅 😖 😉
mne stále nejde do hlavy, že by deco s takým potenciálom nedalo príklad 5+5 pri rátaní cukríkov z balíka, alebo "bánt" v kúpeľni, alebo fliaš od oleja atd... 😔

ja viem, viem, že ty si už všeličo skúsila, že už máte svoje zažité, že už v tom žijete dlho a že si najlepšie malého poznáš...
a nechcem to ani nijako podceňovať (práve naopak!), len mi to nedá a stále triafam a možno...raz trafím... 😅

@magimary no my sme si z toho urobili vylet, sli sme v sobotu ku kamosom do NR a potom s=este aj ine veci sme v BA robili, tak sme aj moc odniesli...

"MUSÍME TY DĚTI ZAUJMOUT!"
(z videjka)

"ak má /auti/dieťa 2,3,4 roky a nehovorí a nie je spoločenské, je nevyhnutné pracovať s ním aspoň 20hodín týždenne"

@magimary to cituješ z toho videa p.Grandin?

@anka912 hej 😕 😉

@magimary prave som si pozrela to videjko...ako ti to krasne ukazuje na tych kartickach...aj sa peken usmial do kamery ked splachol...mne tu napriklad vobec nepripadal ako autik...

@magimary raz, keď sa budeš strašne nudiť, tak mi pošli do IP, čo vyjadrujú všetky tie smajliky, možno aj polovičku nechápem aký výraz predstavujú.(a teda nepoužívam).
Ty zjavne hej 😀 😀 😀
Ale už sa lúčim, dobrú noc

@maruskaaa no, veď ani mne 😅 😉 😎
ale už sme to rozoberali s ankou, že on je autíkovský práve v takých nepodstatných veciach (ktoré ho ale tiež vedia riadne rozzúriť 😖 ), nie v komunikácii...
on skrátka má svoje rutiny a mánie, resp. fascinácie a keď ich má (zabezpečené), tak je úúúúúúúúúúplne normálny!!!
ale NEZNESIE, keď mu ich (niekto nejako) zmení...
dnes sme sa išli učiť na naše nové miestečko (to ideme na druhé poschodie po schodoch a on musel ísť s tou svoju misou plnou "toč" a ani za svet ju nechcel pustiť, hoci sa skoro desaťkrát zridal zo schodov...
ale skrátka nie (!), on ju musí mať v ruke, lebo inak šleha (záchvat) ako svet... a bolo by aj po cvičení...
rovnako včera, ako trapoši sme išli do kostola s veľkou misou (skoro lavórom), lebo on mal záchvaty len pri náznaku odňatia...
a takéto veci on má, čo ho (trochu) znefunkčňujú...
ale komunikácia (síce oneskorená), očný pohľad (síce selektívny), interakcia (síce len s dospelými) - to všetko je v pohode,
no a potom má silné fóbie a strachy-neuveriteľne sa bojí nahej časti tela (ľudskej kože)... a hocičoho iného (pre nás tak nemožného)...

@magimary mozno to ma len take svoje fanty...vies ten toc je pre neho ako security blanket (bezpecnostna prikryvka) ja s andrejkom do kostola nechodim, elbo on by tm zase ticho nevydrzal a zacal by najviac vykrikovat, ked by farar zacal rozpravat....aj minule sme boli na poklone pri jaslickach, tak bol ticho do vtedy, kym nezistil ze v kostole je dobra ozvena 🙂

@maruskaaa aj my sme boli na poklone a ten náš im tam bleskovo sfúkol tú svätú sviečku čo je pri hrobe, Tak sme rýchlo ušli ☹
Ináč my ale chodievame na detské omše, ostávame vonku a všetci majú divadlo zadarmo

@maruskaaa no veď... ale má ich dosť na to, aby mohol normálne (bez nich) fungovať...
ale nevadí, to práve nie sú tie podstatnosti (a práve v tom hovorila dr. J., že je to atyp. aituzmus a nie klasický, detský 😉 ),
lebo potom je, samozrejme, hypersenzitívny (ostré zvuky, svetlo, záblesky, dotyky) ho evidentne a objektívne BOLIA, vníma fragmentovane, porozumenie má na úrovni možno ročného dieťaťa (možno 15mes.), v reči používa echošky, niekedy okamžité, niekedy oneskorené, rozbieha sa len pomaly, reč má znaky dysfázie a najmä niekedy je nepredpovedateľne a nevysvetliteľne a neočakávateľne nebezpečný (pre seba, i pre nás)---toto mňa osobne "bolí najviac"...

no a má také tie nepríjmené, prestimulované mánie, kedy sa správa ako naspeedovaná veverička v točiacom sa kruhu... (preto sme dali vyšteriť tie peptidy v moči 😝)

no, my chodievame do takej tichej bočnej lode (v kostole), kde nie sú iní ľudia bežne (chodievajú tam len tí, čo idú na spoveď) a tí majú tiež divadielko, ako sa patrí... (špeciálne tam si vždy poviem, že by sa nám zišlo to tričko s nápisom), lebo keď sa začne točiť dokola, tak neskončí, kým neskončí aj omša...
a súčasne aj tam má svoje rutiny, ktoré sa nikdy nesmú narušiť (napr. vyslovene neznesie, keď sa ja postavím-pri niektorých úkonoch-skrátka MUSÍM sedieť na zadku, inak by spustil ziapot silnejší ako kostolné zvony..

@anka912 este ze nesfukol vecne svetlo z betlehema 🙂

to (ten nechcený opis malého 😅) mi pripomína, že je čas napísať správu na súd... 😅 😝 🙄
vždy k prvému októbru ju musíme odoslať...
tak sa idem tuším do nej ešte pustiť (kým sa mi tu sťahuje to nekonečné video 😝, že 133minút ešte 😝 🙄)

bru.

@lucka261177 "velmi si vazim ze k nam prispievas a odpovedas na moje doterne otazky"
To nedělám pro sebe, dělám to proto, že to možná někomu z Vás pomůže vychovat svého malého autíka v člověka, který se bude schopen účinně spolupracovat na tom, co bude důležité.

@sisstin "Přemýšlíš do detailu nad vším"
Milá sisstin, vystihla jsi to naprosto excelentně. Jsi vynikající analytik. Zvu tě na kávu 😉 klidně i s tím mrňavým borcem 😉

@anka912 Pokud jde o Lecitin, dovolím si podotknout, že přes tvrzení všech možných výrobců nebyl jeho pozitivní účinek jednoznačně prokázán. Žádná z mnoha studií to nedokázala ...

správa je dopísanááááááááááááááá!!!!!!!!!!!!!! 😎 😎 😎 😵
jupíííííííííííííííííí!!!
inak prepisovala som (aktualizovala som) tú predošlú, ktorú sme podávali k prvému aprílu a pokroky tam ozaj sú (!!!) 😵 😵 😵 ,
najväčší je vo fóbiách a panických strachoch z ľudí a v reči ( 😵 😵 😵 , "tam" ešte nehovoril nič-iba: ham, mama, toč a teraz???! júúúj! 60 slov len taký fukot!!!)...
čo zostalo úplne nezmenené je najmä hra a naše staré "dobré" fascinácie... 😉
fakt sa teším!
keď to takto človek vidí čierne na bielom 😵

/no a nahrávanie videa -ešte 64 minút! 😝/

@valika_val Diagnostikovat sebe sama: já fakticky mám z dětství diagnostikovanou encefalopatii, ale to bylo v době, kdy se mělo za to, že autismus je něco o autech.

Když to znovu otvíráš, vrátím se k tomu, na co ses ptala předtím: ptala ses, jestli jsem "samozvaný odborník". Nejsem si jist, jestli si uvědomuješ, že slovo "samozvaný" má velmi negativní sémantické skóre, ale v kontextu toho, na co se ptáš teď, jsi předtím chtěla patrně brát v potaz mou kvalifikaci jako terapeuta. Tu kvalifikaci si ale nedávám já, tu mi dávají autistické děti, které ke mě lnou tak jako já k nim a jejich rodiče, kterým moje terapeutické postupy a výsledky těchto postupů dávají smysl.

Jestli mi někdo věří či nevěří, že jsem autista, je mi vcelku jedno a nenapadá mě nic, co by to mohlo ovlivňovat, aby mi stálo za to se za autistu vydávat 🙂. To, že lidé, se kterými jsem běžně v kontaktu, nepoznají mé autistické rysy, rozhodně pokládám za výhodu.

"ci sa v kutiku duse tej diagnostiky nebojis" Ne, tohle mám vyřešené. Já vlastně tu diagnostiku na nic nepotřebuju, proto se mi nechce za to vyhazovat peníze, jinak bych jí klidně absolvoval. Byl jsem kvůli tomu i v Aple, ale přišlo mi absurdní čekat rok na to, abych si za několik tisíc pořídil něco, co nepotřebuju. Upřímně řečeno žádný papír můj stav nezlepší ani nezhorší. Ale nerad bych, aby to vypadalo, že si stěžuji, přes všechny obtíže mě baví žít tenhle život.

@michalrosky a môžeš napísať niečo o svojom detstve-teda mám na mysli možné autiprejavy v tvojom detskom veku? 😕 ako ťa vtedy vnímali tvoji rodiča, učitelia, kamaráti? 😕 😉
ak nechceš, nemusíš, len ma zaujíma, čo to bolo vtedy "viac vidno", keď si nebol ešte tak "kompenzovaný"?

@magimary "VYUŽITE FIXÁCIU DIEŤAŤA (zaujatie niečím autíkovským) NA JEHO MOTIVÁCIU"

Ano, o tom jsem taky přemýšlel. Vůbec si nejsem jist, jestli je to dobrý nebo špatný nápad. Někdy to využívám v tom smyslu, že se s nimi třeba točím v náručí, ale vždycky si u toho připadám trochu jako podvodník.

@michalrosky prečo?

@anka912 "nechape plus mínus" Ano, protože jsou to pro něj naprosto abstraktní pojmy. Zkus mu vysvětlit nejprve samotný princip buď jako takový (nedávno jsem tu dával příklad), nebo ho obal třeba do příběhu, ale dej mu nejprve ten systém a pak teprve mu ukaž, co to dělá s čísly. Nevím, jestli jsem srozumitelný ...

@magimary "prečo?"
Protože vím, že ho tímhle způsobem zastavím třeba od nějakého nežádoucího jednání a že to bude mít nějaký úspěch. Je to pro ně trochu jako droga, tak logicky na dávku reagují pozitivně, svým způsobem nmohou jinak. Tahle slova se nedají brát úplně doslova, ale určitě mi rozumíš.