Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
skúsim zhrnúť, či je z môjho pohľadu dôležité a pre mňa osobne potrebné a čo ešte možno vylepšiť...
podčiarkujem, že je to LEN môj pohľad a každý iný to môže vnímať inak (preto aj ja budem rada, keď sa vyjadria čím viacerí)...
budem sa pridŕžať vašej "osnovy" /potom to odošlem aj v maili/:
---
-diskusne fora: 1) Ano, ci nie? 2) Ako? 3) Pre koho? 4) S Kym?:
ad1) URČITE ÁNO! aj toto fórum je toho dôkazom, že potrebujeme a hľadáme stále možnosti, ako sa zdieľať, radiť, povzbudiť, posťažovať s ľuďmi, ktorí zažívajú to isté, čo my... načerpať tu nápady, silu, odvahu kráčať ďalej a "bojovať"... alebo len rozlúsknuť riešenie toho, ktorého aktuálneho problému (nové mamičky zase rozlúsknutie toho, či ich obavy sú oprávnené, či nie... či ich dieťatko je "iné" ešte v medziach normy, alebo je už "iné" trochu viac...
ad2) napríklad TAKTO, ako tu... voľne, otvorene a nezáväzne, ale na druhej strane aj s možnosťou "uzavretia" pred inými, z dôvodu opatrnosti a chránenia svojho súkromia, a zdieľania sa o "intímny" záležitostiach života rodiny s autidieťatkom...
ad3) najmä pre NÁS...rodiny s deťmi s autidieťaťom, možno aj pre funkčných starších autíkov (ak by mali taký záujem?), ale aj pre záujemcov o autizmus, pre odborníkov, terapeutov, či iných aktívnych sympatizantov...
ad4) ak by bol záujem zo strany odborníkov, tak AJ s ODBORNÍKMI, terapeutmi..., ktorí by mali akúsi poradňu a vedeli by nám aj takým "akútnejším" zásahom a intervenciou pomôcť...napríklad, ak mi dieťa prestane jesť a lekári na to povedia, že to je u autíkov bežné, tak koľko čakať, ako vedieť, že to prejde... ako postupovať...skrátka podať pomocnú ruku v "akútnych" situáciách, ale aj v chronicky nemenných problémoch a ťažkostiach...
-databanka vedomosti: Vedia dnes viac rodicia alebo odbornici? Chceli by ste vediet skusenosti inych rodicov alebo inych odbornikov?:
URČITE ÁNO, AJ-AJ; či vedia rodičia viac, či nie, stále potrebujú aj pomoc a spätnú väzbu, sprevádzanie od odborníkov, s "čistým" nestranným pohľadom, neskresleným subjektivitou... no, nielen odborníkov, ale aj určité spísané (napísané) vedomosti, resp. praktické skúsenosti od rodičov "väčších", i menších autíkov... tieto skúsenosti sú možno ovplyvnené subjektívnym prežívaním, ale často zase bývajú najpraktickejšie a najkonkrétnejšie...... z toho vyplýva, že potrebujeme studnicu vedomostí aj z jednej, aj z druhej strany...
-informovanost: Niektori z rodicov chce skusit nieco nove (terapiu, pomocku, knihu, dietu, vyzivove doplnky): chceli by ste o tom vediet pozitiva aj negativa a hlavne osobnu skusenost? Chcete skusit nieco nove Vy a bojite sa alebo chcete o tom povedat druhym?
opäť len URČITE ÁNO... ak sú overené možnosti, pomôcky, terapie, diéty, tak by sme o nich chceli vedieť v jednom komplexnom materiáli, aby sme mali možnosť si to naštudovať a nie dohľadávať to na "tisícich" blogoch, často inojazyčných... ale aj ak nie sú overené a sú inovatívne...chceme o týchto možnostiach vedieť, chceme ich spoznať, chceme sa o nich dopočuť, aj s ich pozitívami, negatívnami a víziami..
-komunikacia: 1) ako si predstavujete komuniakciu s rodicmi, odbornikmi? 2) Kde hladate informacie? 3)Ako si ich potvrdzujete/odobrujete? 4)Komunikujete radsej telefonicky, mailom alebo cez Skype, ci facebook?
ad1) práve formou interaktívnych diskusií, prípad. dostupných virtuálnych poradní
ad2) na nete, v rôznych blogoch rodičov autidetí, v knihách, na mnohých "roztratených" miestach
ad3) potvrdzovanie...hm...len takto tu medzi sebou...vykúšam, poreferujem...ide to/ nejde to... skúste/neskúste aj vy... toto je podľa mňa nedostatočné...potrebovali by sme mať aj spätné väzby a podporu od odborníkov... skrátka taký servis okolo tých našich problémov...napríklad mnoho mamín tu "skúša" so svojimi deťmi rôzne diéty... chceli by sme ich vyskúšať možno aj viaceré, ale bojíme sa, pretože klasickí lekári (napr. gastroenterológovia) o tých diétach nič nevedia...nie je tu nikto, kto by sa venoval tej fyzickej stránke autizmu... ktorá zrejme je zastúpená u viacerých deti s autizmom, keďže konkrétne zásahy na fyzickej stránke (diéty) zaberajú... ale nikto nám to nevie z odborníkov potvrdiť...resp. sa k tomu stavajú ešte skepticky a odrádzajú nás... toto je to, čo asi NAJVIAC CHÝBA...komplexná prepojenosť služieb pri problémoch s autizmom... (teda, ak aj náhodou je, tak je pre nás nedostupná): prepojenosť PSYCHOLÓG-NEUROLÓG-PEDOPSYCHIATER-GASTROENTEROLÓG-(ABA A INÍ) TERAPEUTI-VÝŽIVÁR-DIETOLÓG-LOGOPÉD-REHABILITAČNÝ PRACOVNÍK-ZUBÁR-CHIRURG-ANESTEZIOLÓG-GENETIK-ODBORNIK NA METABILIKU-ODBORNIK PRE AUGM.ALTERNATÍVNU KOMUNIKÁCIU- AINÍ ODBORNÍCI špecifikovaní aj na autizmus)... a mnoho ďalších podľa jednotlivých problémov dieťaťa/detí..
ad4) asi skôr písomne, ako telefonicky... interaktívne, diskusné fóra sú ideálne
-pristup k informaciam: 1)Je na Slovensku dostatok informacii? 2)Su pristupne kazdemu? 3)Je vobec treba informovat rodicov o autizme alebo by to mali robit v zasade len odbornici?
ad1 a 2) ako pre koho...ak majú maminky možnosť internetu, tak ešte si, čo to dohľadajú...aj keď hľadanie je značne obmedzené neznalosťou jazykov napr.... ale ak niekto nemá internet...tak informovanosť a dostupnosť informácií je minimálna...aj odborníci v poradniach mnohokrát nepodávajú komplexné informácie, mamičky sa potom nemajú odkiaľ dozvedať potrebné info, ako správne pracovať s ich deťmi, čo robiť...
problém je, že nie je komplexná databáza, s dostupnými (aspoň) linkami, príp. i preloženými...
ad3) určite áno...bez toho to skrátka nefunguje...
-diagnostika: 1)Je na Slovensku dobre riesena alebo ma este rezervy? 2Ako by ste si proces diagnostiky (ne)predstavovali?
ad1) rozhodne má obrovské rezervy... je málo OZAJ odborníkov, ktorí sú "machrami" na diagnostiku...dlho sa k nim čaká, ťažko sa hľadajú, nevieme o nich...
ad2) proces diagnostiky by mal byť komplexným servisom, keď dieťa príde do určitej poradne (ambulancie) a tam dostane presne všetky informácie, čo všetko musí absolvovať a prečo, následne sa do tejto prvej ambulancie vráti a tam sa všetky závery zohladnia a skompletizujú a navrhne sa postup a terapia šitá na mieru dieťaťa (príp. úplny ideál by bol, keby toto všetko bolo sústredené na jedno miesto... ale to už je moc "sci-fi!...)
-volnocasove aktivity: Maju deti s autizmom dobre vyplneny volny cas? Zistil niektory rodic alebo odbornik nieco zaujimave?
určite nemajú...je len málinko centier, zariadení, telocviční, plavární, ktoré sú pre naše deti voľne prístupné a ešte aj otvorené ich špecifickým prejavom...ja také vlastne ani nepoznám...
-vzdelanie: chceli by ste si rozsirit vedomosti alebo zrucnosti? Ak ano, tak ake ak nie, tak preco?
myslím, že väčšina z nás si chce rozširovať vedomosti, aby sme sa mohli efektívnejšie venovať našim deťom...
a aké? no napr. rôzne komunikačné stratégie, ABA výcviky a podobné tréningy, ktoré by boli pre nás aj finančne dostupné, ale aj rôzne odborné prednášky, zamerané na jednotlivé ťažkosti našich detí...
-weby pre deti: chodia Vase deti s autizmom na pocitac, alebo internet? Co tam maju najradsej, co by ste boli radi, keby bolo?
chodia (aj keď môj ešte ani veľmi nie), ale obvykle chodia deti k PC, či internetu...najviac využívajú rôzne didaktické programy, programy na komunikáciu... no najideálnejším sa teraz javí byť využívanie Ipad-u, ktorý je však aj so svojimi aplikáciami pre nás "hudbou budúcnosti", hoci sa primárna javí ako jeden z najlepších komunikačných a didaktických pomôcok...
ale ak aj nie je Ipad, tak by boli ideálne podobné aplikácie nejako sprostredkovať na weboch pre deti s autizmom...
-integracia deti s autizmom: ma vyznam deti s autizmom integrovat? Co Vas o integracii zaujima? Co ked nechcu v skole integrovat Vase dieta?
zaujíma, je potrebná, ale u nás dosť nefunkčná...obrovský problém je už len v integrácii detí do bežných škôlok...nie sú asistenti, nie je ochota zo strany škôlok, nie sú odporúčania a smernice, ako to robiť, aby to škôlky zvládali a aby sa potom nebáli takéto dieťatko prijať...problém je v preplnenosti škôlok...aj normálnych, aj špeciálnych...táto oblasť akoby vôbec nefungovala... potom ťažko myslieť na integráciu, či zaradenie dieťaťa do kolektívu...
-zamestnavanie ludi s autizmom: ako si predstavujete riesenie tejto otazky? Daju sa vobec ludia s autizmom zamestnat? Co mozu robit?
...
mali by sa dať zamestnať, ale ako to u nás funguje, to ani len netuším, no predpokladám, že skôr nefunguje...(?)
ale možno sa mýlim...
-rola statu v zivote rodin s autistickym clenom: vsetko ok?
juj...to by bolo zase na samostatnú kapitolu... rozhodne nie je všetko OK...
-navsteva u lekara: vsetko ok?
takisto nič nie je OK...lekári nemajú dostatok info o autizme, nevedia ako pristupovať, boja sa anaestézií, resp. nemajú to zmapované, ako reaguje dieťa atd... plus odborníci spomínaní vyššie, nie sú špecifikovaNí
-internet: maju vsetci rodicia pristup na internet? Treba im ho vobec?
treba a nemajú všetci
-pomocky a hracky: chybaju alebo je ich prebytok?
chýbajú, sú nedostupné, opäť zase treba všetko dohľadávať na nete (či už suchý zips, či obrázky, čo všetko), chýbajú eshopy, kde by boli hotové zošity pre naše deti (pracovné zošity) a ešte aby boli aj cenovo dostupné...chýbajú obchody s pomôckami na štruktúrovú terapiu...
-literatura, weby, diety, novinky, trendy, filmy, .....
toto všetko treba...dať dokopy... a sprístupniť na jednom mieste...spraviť databázu informácií...
-chcete mat od autizmu uz pokoj? Ak ano, nebojte sa a napiste to.
chceli by sme.., ale nemôžeme si ho dovoliť, keďže ho máme denne doma 😉
@fond_f84 ja si myslim ze je dobre ze mate zaujem apytate co zaujima rodicov to je vyborne maloktore stranky sa zaujimaju co vlatsne chcu rodicia .. 😉
s mojej strany ak vam mozem niekedy pomoct prelozit naprikald s franiny alebo angliny tu urcite ovladate tazke asi nepotrebujete ale ak mate neake podklady apotrebujete pomoct som ochotna ak cas dovoli pomoct... 😉 a samozrejme mozme vam hodit info aj od tial ak su neake novinky. 😉
@erikasadek
Dakujem velmi pekne, s prekladom som uz viac krat potreboval pomoct a nikoho som nenasiel. Budem teda na Vas pamatat 🙂
Dakujem!
Ja viac menej uz predstavu konceptu mam, len tiez ma nenapadne uplne vsetko najma detaily. A pokial mam urobit projekt poriadne, tak bez podnetov rodicov sa to vlastne moc neda. Urcite chcem pracovat na globalnom rieseni, ktore by zasiahlo/pomohlo nie len rodicov, ale aj ucitelov na beznych skolach, praktickych lekarov, zamestnavatelov,.... S kazdou skupinou treba zacat niekde a nejako pracovat a postupne to rozvijat.
@fond_f84 bez problemov kedykolvek.. akolkovek budem moct .. zijem v parizi takze ak nieco potrebujete alebo info vzdy sa mozte spolahnut, ,yhoda je ze canadska francofonna cast je velmi dobra a candania su velmi do predu.. co sa autizmu tyka; 😉
ahojte, chcem sa spytat na zaklade coho ste niektore dali robit detom vysetrenia na potravinove alergie a vyset. u gastroenterologa popr. na metabolicke poruchy? kvoli GAPs-ke alebo alebo samotnej diagnoze alebo problemom s travenim? chcela by som dat niektore veci vystreit Oskarkovi, ale nemam dovod tak neviem ci by nam to vysetrili...okrem opioidnych peptidov. nema zle travenie ani vyrazny problem s jedlom ci vylucovanim. dakujem
@albertka Ahoj,tak už viem ako na tom je a som veĺmi šťastná,boli sme s ním vo Zvolene,za pani doktorkou Guttenovou,je to detský psychiater,a pracuje s autistami,môj syn je vysokofunkčný autista,ale dá mu to na papier až keď dovrši 6 rokov,teraz bude mať 5,veľmi pekne s ňou hovoril aj ho videla pri hre,vravela že takíto chodia aj na gympel a niektorí aj na vysokú školu,konečne som sa upokojila a ďakujem bohu že je na tom tak ako je.
@lios juj, to lekárka (gastroenterologička), takže ja vlastne neviem, čo všetko...
ale podľa toho, ako ju poznám (chodíme k nej už 9 rokov), tak taká tá základná klasika:
-všeobecná biochémia, hepatálne testy, krvný obraz +
-špecifické protilátky proti základným potravinám a najčastejším alergénom (mlieko, lepok, soja, rajčiny, čokoláda....)
-ďalšie špec. vyšetrenia v krvi na celiakiu (endomyziálne atd)
ahojte dnes som doma pato dnes vracal, a kasle takze nerobim a som doma s nim aj joshom...
bude to zaberak den..
chcela som vam aj napisat v stredu hovorili v spravach o strate jedneho autistu strasne ma to vylakalo a nevedela som si predstavit co prezivaju rodicia aby som vysvetlila.. v stredu boli na vyhcdzke s autistickymi detmi v pyrenneach ak som nezabudla a bohuzial vysmykol sa ich pozornosti tento 16 rocny chalan, a dnes sprava ze sa naslo jeho telo mrtve.... je mi strasne smutno ked si predstavim o to viac ze nasli najprv jeho oblecenie ponozky vsetko najprv on neznasal mokre takze sa zobliekol a podchladil sa okamzite; je mi do placu..... ☹ ☹ ked si predstavim ten smutok rodicov.........
hlasim sa znova byt domas detmi je ozaj unavne moje nervy je len obed a uz som na prasky..
inak skoda ze drzim samomluvu... 😅 nikto nic, skoda nevadi<;;;
@erikasadek skoré uzdravenie a pevné nervy
@magimary Pani doktorka bola super,perfektný prístup k deťom,pekné priestory,dohodol to môj manžel po známosti,ťažko sa k nej dostať,má veľa pacientov,platili sme 85 za sedenie,čo nie je málo,ale my máme Dôveru a asi Všeobecná poisťovňa neplatí nič,ale neviem to presne,že je výborná odborníčka sme počuli,chodí k nej veĺa autistov.
@erika2312 85 €!!!!!!!!!!!!!!! moje nervy!!!!!!!!!!
chap ma dobre tu v parizi moj psychiatre detsky berie 90€a to je palka mne to aspon moja poistovna statna aj sukromna preplati , ale ak by som mala platit sama tak bohuzial ani nahodou!!! rodinny rozpocet by to nevydrzal.. neviem si predstavit platit taketo palky kazdy tyzden a podobne, v tomto som rada ze som tu a vsetky vydavky berie stat n aseba baby obdivujem vas ze do toho idete ja viem nemate na vyber.. 😅 😠
Dnes sme troška ,,, točili, navliekali, skladali a chutnali sme zapichovačky,, 😉
@erikasadek Tiež ma to prekvapilo,aj v Andrease sme platili dosť,chcela som ísť do Apply do Prahy ale to je už iná cifra,asi 200eur a treba tam ísť 2x,raz sami rodičia,potom rodičia a dieťa.
@erika2312 dík za odpoveď 😉
ale teda fakt že pálka... 😒
len mi je ľúto, že takéhoto odborníka, ako potrebuje mnoho z našich detí (a nie je ich tu-žiaľ-veľa 😔 ) si na jednej strane ťažko zaplatíš a na druhej strane sa k nemu ani nedostaneš, len po známosti... 😖 😒 🙄 😔
je to smutné...veľmi...
akí by sme boli happy, keby naše deti takýchto ľudí vôbec nepotrebovali... 😖
a keď ich teda potrebujeme, tak sa k nim nevieme dostať ľahkou a lacnou cestou... 😖
@magimary 🙂
Trosku nam tie stranky teraz stagnuju. Lebo stale nieco riesim a takmer vsetko je na mojich pleciach. Este musim zostrihat prednasky z konferencie Apla Praha a dalsich 2. Treba pohnut aj s dalsimi clankami.
V sobotu idem do Viedne kupovat latky na kostymi na prve 3 nove videa. Tak verim, ze vo velmi kratkom case tieto prve 3 uz oficialne pohybove vidau pribudnu na autizmus.tv. Verim, ze hudba aj kosymi budu pekne a tak isto aj ilustrovane pozadia. Prve tanecne videa budu na temy: lietadla, roboti a babiky. Tak isto som absolvoval stretnutie na tanecnom konzervatoriu, kde ma napadlo, ze by som skusil urobit 1-3 videa, kde by tancovali male deti. Teda deti-detom 🙂 Uz musim bezat na stretnutie ohladne jedneho z podujati fondu F84.