Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
nensyke
10. feb 2012
@albertka ahoj, aj ste to skúšali B12? Ja som dnes dala prvý krát a nič.... 😞
magimary
10. feb 2012
@nensyke nensy a oni vám sľúbil "zázraky na počkanie", v zmysle, že výsledok bude vidno okamžite? =-)
teda neviem, čo by to muselo byť za preparát, aby bolo vidno efekt za pár hodín... 😕
nensyke
10. feb 2012
@magimary hej..ona my tvrdila že by sa malo do 24 h. nejaký efekt ...asi nespavost alebo hyper... no a ten náš zatial nič.. a už spí od 12 tej a stále spí... 🙂
tam789
10. feb 2012
Máš pravdu, dá mu to zabrať, tie 4 hodiny v škôlke a 3 hodiny cestovania, prídeme domov a hodíme sa obaja do postele 😃 a hodinku si pospíme 😃. @magimary, veď my ešte aj v tých autobusoch spievame a rozprávame 😃 😃 😃. Sanyo sa na to hnevá, ale veď práve preto všetky naše deti tak pekne rozprávali a rečnili a rečnili 😃. Aj tie prijaté to mali po mne, ukecanej babe 😃 😃 😃
magimary
10. feb 2012
@tam789 aj ten náš je ukecaný asi po mne... :-N :-p
hoci ešte pred rokom okrem 4 slov nehovoril nič :-N 😉

@nensyke, takže 24 hodín bude až zajtra ráno, resp. doobeda 😉
nensyke
10. feb 2012
@magimary hej..len som nedočkavá.... :-p x-)
tam789
10. feb 2012
@nensyke ...a nemala by tá B12 skôr ukľudňovať a navodiť spavosť? Veď sú to béčka... My sme brali minulý rok koenzým Q10, pekne podporil mozgovú činnosť, prečistil dráhy, ale keď sme prestali, tak akoby mal absťáky :-o 😃 :-N
nensyke
10. feb 2012
@tam789 ..ahoj.. tak náš malý je dost pasivný/spomalený, dost spí/..že vraj B12 by malo nás nakopnút...Tak teraz neviem...
magimary
10. feb 2012
@nensyke no vieš, on sa ešte chce poriadne vyspať, aby potom mohol zhurta začať dobíjať pralesy :-N 😉
/ako keď sa obézny človek dobre naje a potom zaháji 3hodinovú hladovku 😃/
tam789
10. feb 2012
@nensyke ahaaa! A ja som sa toho chcela dožadovať 😃 :-p :-o 😃
senja
10. feb 2012
Holky, akorat me jeste napadlo. Prislo se na to, proc vase deticky ten autismus maji? Ja totiz se stale pokousim vyrovnat s tim, ze maly nikdy nebude jako ostatni. Vsichni kolem mne mi totiz "pomahaji" tim, ze porad tvrdi, ze syn je normalni, jen ja jsem paranoidni, prehnane uzkostliva a situaci vyhrocuji.
A dalsi vec: Da se autikovi poridit sourozenec? Teda je mi jasne, ze jde, ale jestli je to pro autika vhodne, pripadne v jakem veku? Diky.
maruskaaa
10. feb 2012
@senja ahoj no vemi tazku otazku si polozila...dovodov je niekolko, vrodena (zdedena predispozicia), komplikacie pri porode, metabolicka porucha...nie je na to jedna odpoved...

odporucam ti dat maleho otestovat na opioidne peptidy, u vas sa to da uz celkom v pohode aby si zistila ci maly dokaze v poriadku travit mleiko a lepok, a potom je dore zvazit bud GFCF (bezmliecnu, bezlepkovu dietu) alebo dietu GAPS (syndrom trenia psychologie)...toto je skoro vsetko samovzdelavanie, pretoze doktori u nas o tychto dietach moc nemaju sajnu, resp,. pre nich ak ti nevyjde alergia na lepok, tak nevidia dovod na nasadenie diety...

ak sa ti nieco nezda, na malom, vykasli sa na nazory inych, hlavne tych ukldnujucich , lebo napriklad aj tie diety zaberaju najlepsie cim mensim detom...

surodenca obstaras obvyklym sposobom 😉)), pre auti dieta moze po case byt mensi surodenec tahunom v reci a v inych veciach, ale je vraj pri narodeni surodenca u auti deti najprv dost velky regres....
mucher
10. feb 2012
Ahojte dievčatá, rada by som sa pridala k vám na "debat", podľa našich problémov sa k vám asi zaradím.
Na úvod, predstavovačka 🙂 : mám 2 synčekov-starší školák "chytrolín", mladší "slniečko"-iný ako jeho vrstovníci. U Marcelka sme do roka nič zvláštne nepozozorovali, bol pohodové usmievavé dieťatko (je aj teraz, len má svoje chvíľky). Okolo 15 alebo 18 mes, sa nám zdalo, že už by mladý pán mal niečo aj rozprávať . Lekárka nás na nič neupozorňovala, hrubá a jemná motorika v poriadku. Pred druhým rokom som sa vybrala k neurologovi, ku kt. už viac nejdem,lebo odporúčania v závere:naštudujte si internet, boli pre mna nedostačujúce 😃. Keď bol ešte veľmi maličký, čo sa týka soc. oblasti vystačil si so mnou, manželom a starším bratom, ostatní z rodiny ho "mojkať" nemohli, čo teraz už ale neplatí tak asi od 18 mes, môže osatných členov širokej rodiny, aj si ich vypusinkuje, teraz si to vysvetľujeme tý, že sme veľmi k nim nechodili a bol iba s nami, kedže starých rodičov nemáme v tom istom meste, teraz nie je problém, s ostatnými deťmi na ihrisku problém nebol nikdy, ide k nim, zahrá sa. Hrať? už sme sa trochu zlepšili, ale nie je to podľa mna na úrovni 2 ročného dieťaťa, zahrá sa aj sám ale len chvíľu a potom hned berie ďalšiu hračku a dokola, nevydrží pri jednej činnosti dlhšie ako snáĎ 2-3 min. Akurát TV aj to len obľúbené "rozprávky" samozrejme sú to tie, ktoré bavia staršieho( okrem iného aj Transformers ]-( ) . Reč: tatata, nanana, dadada, edm a asi pred mesiacom sme ho naučili pýtať si daj daj rúčkou. Najesť sa vie sám asi od 14 mes, v tom je bacuľo šikovný, vyberie si z chladničky jogurt, lyžicu, dáva si podbradník , ťahá sa do stoličky a už láduje. Na meno reaguje, aj na príkazy, no nie na všetky , mám pocit, že aj rozumie ale nechce. Navštívili sme aj klinickú logopedičku, tá nám povedala ako s ním pracovať: 1 veci do jeho zorného uhla, jednoslovné prehovory na neho, predlžovať hru(podám-naložíš), teaz v stredu ideme druhý krát. Uvidíme. Chceli by sme s ním ísť aj do TT Dr. Jánošíkovej, len sa nevieme dopátrať ku kontaktu(logo má- vypýtame) To je vo veeľmi skrátenej verzii, ktorú budem samozrejme rozširovať, len aby ste vedeli, prečo som sa sem "natískala" 🙂
anka912
10. feb 2012
@senja My tiež nevieme dôvod synovho autizmu- všetky bežné vyšetrenia má v poriadku, ale ja sa prikláňam ku genetickej záťaži, lebo aj najstaršia dcéra je zvláštna, ale nemá žiadnu dg. Ja som mala autíka až tretieho, neviem to posúdiť, či by som mala viac detí, keby bol prvý, asi to závisí od odvahy a optimizmu rodičov. V každom prípade by ďalšie zdravé dieťa veľmi pomohlo nielen malému, ale aj vám rodičom.
magimary
10. feb 2012
@mucher nateraz vitaj, ale kiežby si tu mohla byť len na chvíľu... (na také uistenie 😉)
u vás je totiž ešte stále šanca, že o autizmus ani nemusí ísť 😉
teda aspoň podľa toho, čo píšeš...
to ešte stále môže byť napríklad dysfázia, na ktorú je tu odborníčka práve @sisstin 😉
počula si už o tejto dg.?
myslím o dysfázii?
mucher
10. feb 2012
Ďakujem..počula som o tejto diagnóze aj som čítala dikusie, len mňa znepokojuje aj tá hra, nesústredenosť a čo som zabudla aj záchcaty hnevu...ako nie je po jeho koniéééc, má dobré dni aj "meneJ" dobré, keď dostane čo chce, tak je to poriadku , no ale takto to nefunguje, tak sa hneváme, kopeme a pod. Vonku ako odtrhnutý z reťaze, uteká dlho sme si mysleli, že on ani nevie chodť, len bežať 🙂 , no pred týždnom sme dosiahli, že sme išli na prechádzku peši a pekne ma držal za ruku, taká 4O min prechádzka, čo je teda úspech, ale boli sme aj s Martinkom(starší 7r.) a bez kočiara. Inak ked sme vonku, najnovšie sa rád vozí na kočíku, ale pokašliava a soplíku , je po črevnej viróze, tak mi to aj vyhovuje, že sa v týchto mrazoch nenaháňa. a tie príkazy: ked mu poviem kde je svetlo, alebo ukáž kravičku v knižke(inak knihy ho nebavia, listuje, prezerá si, akonáhle začnem vysvetľovať, ide preč alebo sa smeje a robí opičky, rozprávky, ked čítam počúva,no musí byť prítomný aj Martinko 🙂 ) ale príkazy typu: prines ovládač od Tv, mobil-to rozumie huncút, tak isto rozumie, pod ideme spať, ideme jesť. júúj veľa je toho čo by som chcela napísať... a bodaj by to bola pravda, že len na chvíľu 😉 😉
magimary
10. feb 2012
@mucher jasne, ak máš podozrenie, tak niečo nie je v úplnom poriadku..
a treba "pátrať", v čom to "väzí"...
pravda ale je, že kým sú deti malé, tieto dve diagnózy (a nielen) sa veľmi podobajú a prelínajú sa...
v tomto ranom veku dokáže práve NKSCH (narušená komunikačná schopnosť) tak s vývinom "zatočiť", že z dieťatka môže byť (domnelý) "atuík" ako vyšitý...
tak to skrátka je...
a mnohokrát je aj diagnostickým vodítkom práve "nasadenie" komunikačnej terapie a následnä úprava autiprejavov, či čŕt, ak však k zlepšeniu nedôjde i napriek intenzívnej logopedickej terapii (počas 6tich mesiacov), tak už je podozrenie na autizmus oveľa vyššie 😉
nensyke
10. feb 2012
http://www.youtube.com/watch?v=a-USZGiGxfc&feat...
krásne.... ako reaguje autista chlapec na malé babetko...
jankaw
11. feb 2012
Ahojte,
pridavam link na Damsky magazin, hovoria tam o autizme a ked su zabery zo skolky, tak asi na sekundu sa tam mihne aj Matko 🙂
http://www.stv.sk/online/archiv/damsky-klub?dat...
albertka
11. feb 2012
@nensyke Ahoj, ja veľmi pozitívne hodnotím, že mu MB12 chutila a spapal mi to pekne včera i dnes, chutí mu to. Zmeny po prvých dávkach ani nečakám, ale musím povedať, že sa mi "zdá", že je viditeľne pokojnejší a usmievavejší - to je z 2 dní tak ťažko posúdiť...... totiž má od včera soplíky a z toho býva ako čertík nervozny a teraz máme doma takú pohodu... a neviem, či sa mi to iba zdá, ale začal po nás viac opakovať ... musím si založiť zošit a písať si o tom denník, síce denník si budem písať rovno do počítača, bude to jednoduchšie (ak to budem stíhať). ... hodnotiť účinky je zatiaľ predčasné 😉 Uvidíme, určite to všetkým našim drobcom v nejakej oblasti pomôže 😉 Držím palce.
albertka
11. feb 2012
Baby, bola som na "konzultácii" resp. diagnostike u p. Havelku 😉 A to je teda sila. Povedala som mu malého dátum narodenia a kým som stihla niečo vykoktať, vyrukoval na mňa so všetkými jeho zdr. problémami 😉 Bolo to veľmi milé stretnutie tretieho druhu. Dal nám (bilinkový) sirup na podporu činnosti mozgu. Vyskúšame, máme to na mesiac. KOho to zaujíma, budem informovať 😉
anka912
11. feb 2012
@albertka napíš určite viac, všetky nás to zaujíma. kto je to, odkiaľ, čo vám povedal na aut., aký má na to názor, aký sirup vám dal- zloženie. Ako sa dá k nemu dostať. Dík. My teraz riešime zdr. problémy malého a už sme zúfalí...
lucia37
11. feb 2012
@albertka Albertka, prosim Ta, odkial ste zohnali ten MB12?
albertka
11. feb 2012
@senja MAť SúRODENCA je určite veľký prínos pre dieťa i pre rodičov, tatinovia niekedy berú svoje problémové dieťa ako vlastné zlyhanie, vtedy je druhý zdravý súrodenec veľkou oporou ... žiaľ, niekedy sa stáva, že aj druhé dieťatko môže byť autista. My máme deti po 2 rokoch a je to super. Naša malá ho ťahá hore, veľmi nám pomáha, je starostlivá, napodobňuje moje správanie a má osvojené naše "špeciálno- pedagogické metódy" - ona bude prakticky pripravený terapeut 😉 na to, že má 6 rokov je veľmi citlivá, empatická , som na ňu hrdá ako to všetko zvláda 😉
albertka
11. feb 2012
@lucia37 Boli sme zaradení do klinickejj štúdie farmakolog. fakulty. Pri realizovaní štúdie spolupracujú s Andreasom, Francescom v Prešove a s dr. Ján. v Trnave. Nás odporučila dr. J.
albertka
11. feb 2012
@anka912
Baby poznáte ho všetky - je to numerológ, astrolog Havelka, býva aj v Teleráne, kde hovorí tie pre mňa "nezáživnosti" o horoskopoch. Ja tieto hromadné horoskopy nemusím 😉 Ale je fakt výborný 😉 a to by som nerada pôsobila ako ezotericky namotaná 🙂
lucia37
11. feb 2012
@albertka Aha, dakujem.
anka912
11. feb 2012
@albertka áno? nepoznám, nikdy som ho nevidela...
miriatko
11. feb 2012
Ahojte. Už som tu kedysi písala. Dcérka má 20 mesiacov, motorika dobrá, reč je taká chudobná: má svoje základné slovíčka, potom hatlanina, dosť si rozpráva sama pre seba, porozumenie má slušné, napr. ked jej poviem učešeme bábiku, tak zoberie hreben a učeše ju, rozumie čo po nej chcem, ukazuje prstom, zdiela pozornosť, očný kontakt vporiadku, jedine odmalička sa nechce dívať do očí zblízka na rukách alebo v tesnej blízkostí ( to isté robí aj manžel, tak neviem či to nie je zdedené, lebo ona na rukách aj odpovie čo po nej chcem ale do očí sa pozrieť nechce, ked nie je v tesnej blízkosti v pohode sa díva do očí, hra je vporiadku, ona dáva spinkať bábiku, dáva jej piť, jesť, zoberie metličku, že zametá apod. takže tam si myslím, že je ok. Na ľudí sa usmieva. Čo ma trápi je, že je taká nesústredená, niekedy až zvláštna, všetko ju baví len chvílku, posobi tak ako vo vlastnom svete. Neviem ako to vysvetliť. Aj tá komunikácia je niekedy taká čudná, dookola hovorí, že havo haha( havo spi), tata papa( tato je v robote) a iné. Spáva dobre aj cez den aj v noci. Mimo spánku mi v poslednej dobe príde taká trošku upištaná, nervačí a taká nespokojná.
Rada by som sa s vami poradila, veľa som čítala o divných účinkoch mlieka na deti. Dcérka pije ráno a večer kakao - dokopy 600ml, cez den ešte nejaký ten jogurt, okrem toho papá ovocie, celozrnne pečivo alebo chlieb s maslom, polievky, maso, ryžu, cestoviny, vajíčka, zemiaky, čo je zváštne ale v podstate dobré ona nevyžaduje sladkosti, max. brumíka.
čo ma hnevá je že dosť málo pije, z tekutín chce iba čistú vodu a hruškovo-medovkový čaj sunárek ( iné čaje aj ked by boli osladené odmieta), okrem toho mlieka vypije teraz tak cca 250 - 300ml tekutín ( voda, čaj).

Može mlieko sposobovať to jej čudné správanie ( nesústredenosť a takú akúsi apatickosť) ? Ked pila iba mlieko, prišla mi taká apatická, málo sa usmievala, teraz ked je už normálnu stravu, tak sa usmieva, reaguje, ale stále to nie je ono.Dalšia vec, čo ma trápi je chronická zápcha. Asi od 4 mesiacov sme začali dávať nutrilom, odvtedy sa trápime so zápchou, od 13 mesiacov dávame normálne plnotučné mlieko, stále mám pocit akoby jej strááášne pomaly trávilo, kaká raz za dva dni, stále také tvrdé, ona pri tom neplače, vykaká to, ale príde mi to divné, že ju tak strašne zapeká. Dávam jej ovocie, zeleninu, dávali sme aj slivkovú šťavu apod. a akosi to nepomáha, len nad tým mliekom stále uvažujem.
Ja mám oficiálne diagnozu celiakia, ale stupnica marsh 0- 1, , z malou som bola aj na gastre, ale ona prospieva, tak nás vypoklonkovali - ona má 14,5kg, 90cm, u mna celiakia tiež nebola nejako jednoznačná, ale to je iný príbeh.

Veľa tu čítam, že mlieko dokáže spustiť autizmus, akú náhradu mlieka by som mohla dať dcérke, keby som chcela úplne vylúčiť kravské mlieko. Stalo sa vám, že ked ste vylúčili kravské mlieko, sa zmenilo správanie dietata a aj trávenie? Veľmi pekne Vám vopred dakujem za rady, nehnevajte sa že vás obťažujem.
magimary
11. feb 2012
@miriatko ja som to tu minule písala, že nám vysadenie mlieka urobilo mnoho pozitívnych zmien (a rozhodne tu nie sme jediní 😉 a myslím, že tvoja malá (práve "vďaka" tvojej dg a z nej potenciálne zdedenej skríženej precitlivelosti na potraviny) bude ďalšou v poradí, u koho vylúčenie mlieka môže hodne pomôcť...
sami lekári (ak majú záujem) ti povedia (ak sú aj krvné výsledky negatívne), aby si urobila "biologický pokus" a mlieko na určitý čas ÚPLNE vynechala / v každej forme, aj skrytej!/,
podľa výsledkov sa zariadiš ako ďalej...
náhrada za mlieko (ak ho chceš ÚPLNE vysadiť) nie je, teda za klasické mlieko...
sojové sa absolútne neodporúča, takže vám ostáva napr. ryžové, či kokosové mlieko (potom nejaké tuším pohánkové a podobné),
niektoré mamičky to tu u detí používali (náš by to ale nevypil)...
lenže treba vylúčiť AJ maslo, kekse, sušienky a všetko, čo môže obsahovať čo i len stopy mlieka 😉
sama uvidíš, či vysadenie mlieka spôsobí zmeny aj u vás,
každopádne má to obrovský význam aspoň skúsiť...

pretože výsledky tu máme ozaj pozitívne 😉