Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@magimary @anka912 @valika_val @lucka261177 @andreabe @nensyke @alaska28
@maznacik007 , Tam a aj ostatne dievcence,
MM mi hovoril, ze na CT24 bola relacia "Tah damou" venovana autizmu a vraj to bolo celkom dobre. Musim si to tiez pozriet.
http://www.ceskatelevize.cz/porady/10315089302-...
@lucka261177 Ahoj. Je toho viac,ale nedalo sa dopisat lebo mi mrncal pri uchu 😒 . Takze zijeme v Irsku. A nemyslim,ze na SR je to zle ohladom toho zdravotnictva.Aspon co to porovnavam s tym ako sa postupuje a ako sa to nasledne riesi. Tu sa na odborne vysetrenia caka a caka. Napr. teraz uz mesiac a pol cakame na vysetrenie u pediatra v nemocnici. Vraj mu bude brat aj odber krvi. Neviem na co?
Ohladom toho spanku to pripisujem skor k tomu,ze sa ukludni.Preto ten oddych a druhy spanok cez den. Aj teraz spi,ale viem ze o hodinu bude hore.
1. ci ukazuje? posledny mesiac zacal ukazovat s prstom. Doposial iba natahoval ruku. Pred dvoma tyzdnami sa naucil krutit hlavou na slovo NIE. Na povel ANO este nevie.
2.ci zdiela pozornost? ako kedy. Ked ho nieco velmi zaujme tak ano. Napr. rozpravky ho doposial vobez nezaujimali,ale pred dvoma mesiacmi sa to zmenilo. Vydrzi pozerat,ale iba obohrane rozpravky aj to max. 20min.
3. Ako sa hra? Nuz pre neho naj hra je ked pocuje hudbu a stale "tancuje". Z jednej strany na druhu. Co podla mna nie je normalne u zdraveho dietata,pretoze to by uz davno zapojilo boky,ruky atd. Miluje hracky ktore vydavaju zvuky. To som vravela uz od mala,ze ina hracka ho ani nezaujme. Cim vacsi ramus tym lepsie. Dalsia cinnost je prehadzanie krabice a objavenie starych hraciek. Knihy ho vobec nezaujimaju. Auta sem-tam. Ale nevie sa s tym dlho zahrat. Skladanie kociek sem-tam. Ako keby bol miestami hyperaktivny. Neobsedi dlho pri nieco. Aj psycholog povedal,ze to skor vidi na hyperaktivitu. No neviem?
4.Problem s jedenim? Tak toto je nas najnovsi problem ☹ a velmi ma to trapi. Pretoze starsie deti mi hrozne vyberali,preberali jedlo a Philip ten zjedol vsetko co sme mu dali. Posledne dva mesiace zacina viac a viac vymyslat. Byva casto nachladeny,tak som to pripisovala k nechutenstvu z choroby. Myslela som si ci nie je chudokrvny.....alebo fakt neviem.? Ale ked ho prejde nachladnutie tak aj tak sa to nezlepsi. Rano kusok niecoho,naozaj kusok, obed uz nechce ani oblubene polievky a hlavne jedlo tiez sem-tam nieco. SOm zufala z toho,ze neviem co mu varit.
5. Ci sa hra s detmi? Takze od septembra chodi do skolky. Jednoznacne mu to doporucili doktori. Aby bol motivovany a skor sa naucil rozpravat. SKolka mu jednoznacne pomaha. Na zaciatku byval mimo deti,sam. Teraz sa uz zapaja. Ucitelky vravia,ze vidia zemnu v porovnani so zaciatkom. K nam domov co chodia znamy a maju deti skoro v jeho veku tak sa s nimi velmi nehral. Nema rad,ked ho druhe dieta niekde taha,chce objat. Asi nevie co ma cakat tak sa hned odtahuje a zacne zlostit. Ale nezda sa mi aby sa celkom izoloval. Ked vidi ihrisko tak sa velmi tesi.
Tolko popis v skratke. 😉
Napadol ma najnovsi postreh. Kupili sme novsie auto a problem bol dostat syna do auta. Hoci tam bola jeho autosedacka tak ani za svet do auta. Museli sme na silu,ja som si sadla k nemu a kecala a kecala,potom sa ukludnil. Neviem si predstavit keby sme sa mali stahovat. Znamy nas minule chcel odviest domov svojim autom,maly ani za svet sadnut. Museli sme cakat na otca. Ak ma topanky tak ich bude nosit pokial moze,hoci su mu uz davno male. Nove nechce vziat na nohy ani za svet. A to je aj s oblecenim. Proste vzdy to musim nejak obkecavat....trapime sa pokial si zvykne.
Tak pozrela som si tu relaciu na CT24 na ktoru som vam davala link a MM mal pravdu, je to velmi dobre urobene. 😵
Medzi touto relaciou a tou reportazou z tyzdna (link na nu bol cca. 5-6 stran dozadu) je obrovsky rozdiel v kvalite a hlbke spracovania a aj v pristupe k teme. Ta reportaz z tyzdna mi v porovnani s touto pripada ako take nenarocne " studentske videjko", ktore niekto dostal urobit na domacu ulohu na nejaky seminar , zabudol na to a spamatal sa na poslednu chvilu. 😀
aj ja som si ju pozrela a zasa sa mi o trošku viac otvorili oči 😝 ☹
@mardenad Chcem reagovat,na to co si pisala ze tvoj syncek sa nudi pri lahkej praci skladacky a pod.ja mam tiez ten pocit,ze maly to vsetko ovlada ze to prenho nieje problem,ale Janosikova povedala ze musi jednoducho zacinat tymito vecami aj ked je na vyssej urovni,takze ja mu tieto lahsie veci vzdy davam,vtedy ked ma nejaku tazsiu ulohu,alebo taku ktoru neznasa,tak to ma taky relax,a teraz sa snazim mu ulohy menit,lebo sa mi zda ze to vsetko vie uz na spamät takze stale nieco nove.Ale napr.som si myslela,ze logico zvladne a vobec odmieta ho,je pri nom strasne nervozny nepohne s tym kolieskom a zda s ami akoby tomu nerozumel,jednoducho este musime pockat,a to som mu nakreslila jednoduche obrazky.Ale musim ho pochvalit dnes pracoval pekne v klude inokedy je dost nervny.
@zuzka208 noooo, asi je to dobrý nápad, nechať mu to ako relax pomedzi ťažkými úlohami...díky 🙂 a nevieš mi prosím poradiť ako ho donútiť kresliť? Je to dosť dôležité, ale len veľmi zriedkavo urobí zopár čiar, veľmi nerád kreslí... nepoznáte niekto nejaký finty ako ho k tomu "donútiť" aby sa mu to zapáčilo? 😉 🙂
holky, na www.ulozto.cz jde stáhnout Zábavné hry pro děti s PAS a Strukturované úkoly pro děti 😉
@redangel32 no tak po tomto, co si napisala, je tu u vas myslim jasne... 😔 😔 😔 ale vyjadria sa hadam ine mamky, co maju doma F84 😕
@redangel32 no na jednej strane vidim zlepsenia a na druhej nove problemy.Bohuzial aj ja vidim dost znakov.Dobre som pochopila ze ma 3roky a 7 mesiacov?Je dost velky a uz by mu mala byt stanovena diagnoza.Urcite by som vyhladala okamzite odbornika na autizmus a dietatu poskytla okazite adekvatnu pomoc.Precitaj si min. 50 a viac stran z tohoto fora velmi ti to pomoze a zodpovie vela otazok.Netreba viac stracat cas a treba drobceka rozvijat tam kde zaostava.Este si pockaj co si myslia ostatne kocky ale urcite ak mas trosku casu pusti sa do citania nasich stranok.Niekedy daju viac ako akakolvek odborna kniha 😉 lebo tieto stranky pise sam zivot 🙂 Drzim palceky.
veru, ... tiež to tak vidím... u nás to je už jasné, už nie je čo riešiť... mám už oči otvorené dokorán ☹
a s
@redangel32 máme toho až až spoločného... aj sme si písali viac v správach... ja si ani neodvážim povedať, či ide o ten autizmus u nich, ale vidím to takto, pretože aj po tej relácii v ČR som pochopila, že stačia 2-3 autiznaky + pocit rodičov , že dieťa je iné, a niet o čom hovoriť... a zo všetkého čo som doteraz čítala nielen tu ale aj na iných stránkach som si všimla, že stále na začiatku to tak nevyzerá, stále je nádej, niečo ustúpi a tak... ale stále po niekoľkých mesiacoch, prípadne rokoch sa nakoniec F84 potvrdí...
@lucka261177 nie, malý ma tri roky a pred 7 mes. začali riešiť problémy, ktoré si začali všímať... aspoň ja som to tak pochopila 🙂 😝
@lucka261177 tak ako pise @mardenad Philip bude mat tento mesiac 3roky. A co sa tyka stanovenia diagnozy. Prave psycholog ku ktoremu chodime pracuje s autistami a PRAVE on na 95% vylucil tuto diagnozu. Odbornikov navstevujeme nadalej. Este ho ma pozriet pediater a na zaklade vsetkych vysetreni zasadne komisia a stanovia diagnozu.
K doktorke Janošíkovej nepotrebuješ papier-odporúčanie od obvodnje lakárky... stačí sa objednať, dohodnúť nejaký termín aby aj tebe vyhovoval a ked chceš, aby bol riešený na SK, tak by si potrebovala min 2 -3 týždne pobudnúť na SK, poobjednávať si presné termíny, aby ti sedeli počas tých dní, prípadne ak sa nedá dohodnúť s lekármi, tak zaplatiť si špeciálny termín tebou určený... my sme boli na týchto vyšetreniach:
-psycholog,
-pedo-psychiater,
-neurológ,
- foniatria,
-matebolická ambulancia,
- genetická ambulancia.
a teraz sme objednaní aj k dr. janošíkovej.od nej očakávam konečnú diagnózu, s ktorou sa zmierim... ja už ju aj asi viem, len to potrebujem od nej počuť 😒 a hlavne tam idem k nej, aby nám poradila , ktoré stránky a ako máme rozvýjať...
@redangel32 nuz treba teda pockat na zaver diagnozi avsak aj ty asi citis ze sa moze mylit aj pan doktor ked si sem zavitala spytat sa na nas nazor.pretoze tu je niekolko mamiciek ktorym autizmu vylucilo vela odbornikov a na koniec to autizmus bol.
@magimary no tak sme ten test intelektu zvládli,, ale presný výsledok nám ešte nedala, až ked pojdeme 16.4. budeme presne vedieť,, nooo ale sa rozhodovali medzi normálnou základnou školou a špeciálnou,, ale ja som hned povedala, že nechcem, aby išla do normálnej ZŠ.. tam by ona len trpela,, tak som v podstate rada,, že je to tak,,,,dnes bola vyšibanáá a len sa čudovala, prečo ju tí chlapci všetci mlátia, hahhaha som sa z chuti zasmiala.
@lios no práve... ostala som zaskočená, lebo dr. mala veeeeeľa otázok, všetko si zapisovala , ale také otázky, že až ....a nakoniec, to, že mu mala zobrať krv, tak to neurobila, toto som čakala najviac, tak som bola sklamaná... odôvodnila to tým, že na malom nevidno zatiaľ MR (mentálnu retardáciu), takže to podľa nej nebolo dôležité, vraj by sa pravdepodobne aj tak nič genetické nepotvrdilo. malého si odfotila (vraj to patrí k dokumentácii a k vyšetreniu) a máme prísť zasa o rok a zasa ho odfotí, a porovná , či sa niečo na malom zmenilo a či sa nečrtá MR. Vraj ho nechcela týrať odberom krvi... ale ja si myslím, že odber krvi je to najmenej pre dieťa ak mu chceme čím skôr okolnosti zistiť a liečiť ho tak a pomocť mu... zaskočilo ma to, ale až doma mi napadlo, že som si mohla stáť za svojim a dožadovať sa odberu...
Keby som vedela, že tam ideme dá sa povedať "zbytočne" , tak by som prišla bez malého a doniesla by som jeho aktuálnu fotku 😝 ... lebo tam zbytočne vyrušoval, bol hyperaktvíny a zlostil... nedalo sa sústrediť na otázky... o ničom vyšetrenie... 😒
@mardenad takto vyzera gen. vysetrenie??? no tak to som teda sklamana... 😒
@valika_val aj ja.... 😒
@mardenad zaujímavé...
úprimne poviem, že s týmto som sa teda ja osobne ešte nestretla, že by na genetike nevzali aj krv...teda aspoň tu u nás a aspoň s deťmi, s ktorými tam chodím ja 😕
aktuálne chcem aj ja riešiť aj genetiku a som si viac-ako istá, že krv nám vezmú... 😕
pri našom malom je to teda špecifické aj tým, že o jeho pokrvných príbuzných (ne)vieme "z hola nič", ale aj tým, že malého brat mal Downov sy. a zomrel a aj tým, že na malom aj neurologička popisuje nejaké tvárové znaky (tvárovú stigmatizáciu)...tak teda pevne dúfam, že pochodíme rovnako ako so všetkými deťmi, s ktorými som tam doteraz bola a teda-vždy s odberom krvi 😕
samozrejme som zabudla vložiť fotky 😀 😝 😉