Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@albertka aha, toto sú pre mňa cenné infošky.. akože s tou diétou to vnímam rovnako ako ty, presne po ten bod, mi všetko sedí, ale keďže ani náš malý nemal protilátky proti gluténu (biopsiu mu preto nerobili, i napriek tomu, že somatické príznaky mal), ani nič iné...no lekárka vtedy povedala, že výsledky ešte môžu byť falošne negatívne, nakoľko je malý a istý čas bol aj na diéte, tak teraz teda odporúča všetko prekontrolovať znova... aj keď ja si myslím, že keď to vtedy nemal pozitívne, tak teraz to nebude mať isto tiež, lebo celkovo lepšie prospieva (ak sa to tak dá nazvať, keďže priberať nepriberá, ale aspoň narástol) a vyprázdňovacie problémy nemá stále, ale periodicky...
no, ale potom ma na druhej strane zaráža, ako to, že týmto deťom vychádzajú tie opioidové peptidy natoľko zvýšené? resp. by ma zaujímala referenčná vzorka detí bez autipríznakov a ich výsledky v moči.ak taká je? 😕 aby som si mohla overiť, že to tak majú zvýšené ozaj len autíci, príp. ešte zopár ľudí v popul. a nie takmer všetci (keďže zdraví ľudia sa zrejme na takéto látky testovať nedávajú), preto ja normálne uvažujem, že by som lekárku/lekára nahovorila, nech vyšetria vzorku nielen Tadymu, ale aj môjmu vysoko nadanému druhému synovi, skrátka aby som mala to referenčné porovnanie (ja neveriaci tomáš si to skrátka potrebujem akosi poistiť, že nebudem dieťa mučiť diétou len pre nejakú nepodstatnú "zbytočnosť")...
druhá vec ale tiež je, že nech je to s potvrdením akokoľvek, viem, že náš Tady má ozaj (okrem autikovania) aj také zvláštne príznaky akoby presýtenia organizmu povzbudivými látkami (čo prirodzené morfíny, či ich nemetabolizované "náhrady"-opioidy iste sú): Tady sa v istých fázach dňa (najčastejšie, resp. takmer výlučne-v únave) správa inak, ako väčšina bežných detí...namiesto ospalosti, podráždenosti, spomalenia, Tady prechádza dpo fázy, ktorú si my doma nazýva "manickú", lebo je ozaj ako manický pacient- v tých momentoch je vyslovene "bláznivý" v zmysle akejsi patologicky dobrej nálady, kedy sa smeje až rehoce bezprizorne a bez adekvátneho podnetu, točí sa dokola, hádže sa o zem a smeje sa, naháňa sa "sám so sebou" a smeje sa tomu až do úplneho vyčerpania, je neskutočne motoricky hyperaktívny (hoci prirodzene je skôr pasívny typ dieťaťa, rozhodne nie "hyperkový"!), roztekaný, akoby až blúznil, spustí tok nezrozumiteľnej reči a bľaboce a bľaboce niekokoľko (desiatok) minút vkuse, bez prestávky...skrátka-pôsobí ako niečim nabudený ("nadrogovaný") manik...následne sa vyspí a už je z neho opäť bežné, skôr pomalšie dieťatko...
preto mi niečo na tých "morfínoch" na našom malom dosť sedí... 😖 😕 😒
jáj a tiež poznám sprostredkovane jedného prváčika-vysokofunkčného autíka- ktorého integrovali do bežnej triedy tento rok a dosť sa tam trápi...sú to preňho vyslovene muky (ako spomínala jeho asistentka, ktorú tam má)... 😒
Ahojte tak my sme chodili do trnavy do detskeho integračného centra kde nám na druhom sedeni po vedali ze nie sú oprávnený dať nám diagnozu mozu vypracovat len posudok(nechapem preco nam to nepovedali hned ale neva).ten posudok už máme doma vyzerá to na dezintegračnú vývojovú poruchu ale pani magistra Eliášová(k nej sme tam chodili)nám odporučila kontaktovať pani doktor.Jánošíkovú,už som jej poslala email aj s preskenovanou správou s toho centra.Uvidíme kedy mi odpíše dúfam že čím skor....
my sme sa rozhodli tiež prejsť na bezlepkovú dietu,a ešte aj biely cukor dať preč a nahradiť ho hnedým,prípadne umele sladidlo do čaju.Dnes som sa potešila že u nás na dedine v malých potravynách majú bezlepkové párky a salámy a ani nie sú o moc drahšie od klasických...len som ešte nezohnala múku u nás v Tescu o tom asi ani nepočuli,a do Hypernovy som už nestihla zas zajtra tam musím skočiť ked pojdeme od pedopsychiatričky...Dúfam že nám to aspoň trochu pomôže,kdesi som čítala že pomocou bezlepkovej diety liečia aj ekzémy dúfam že je to pravda lebo mladšia dcerka je stale samý ekzém....
pekný deň Vám prajem idem ja von na dvor s mojimi dievkami napustím im vodu do takého malinkeho bazena a nech sa bláznia vcera okupali všetky barbíny a bábiky čo našli 😀 😀 ..........A ešte sa pri tom aj stihli pobiť,samozrejme kvôli babikám 😅
@alinocka hm, a to tej staršej dali takú "diagnózu"? prečo že nemohli dať hneď? nevedeli?
a pri tejto príležitosti ma napadá (prepáčte, že tu tak spamujem, ale malý spí a ja som si dnes spravila takýto relax,po predošlých plných dňoch) a celý deň mi to vŕta v hlave, či ste niekedy nepomysleli na to, že by vášmu dieťatku zle určili diagnózu? 😕 😨 🤐
viem, že je to divná otázka, ale tak len uvažujem nad všetkými možnosťami...najmä, ke´d čítam, ako krásne sa vám deti zlepšujú po nasadení diét a pod. Určite mám určité predsudky a akúsi apriori nedôveru, resp. rešpekt k týmto diagnózam, keďže deti-autistické deti, ktoré som videla, zažila ja (na praxi v rámci školy) vyzerali úúúúplne inak...nebola u nich šanca na žiaden pokrok (alebo ak minimálny) a už na pohľad to boli "iné" deti, ako je napr. náš Tady... 😕 😔
je mi jasné, že sú rôzne typy autistov, ale zrovna tu mám pocit, že v tejto téme sú akísi úžasní autíci, šikovní, bystrí, múdri, že sú tu neni takí tí "stratenejší" v našom svete (jasne, že toto nie je veľká vzorka), ale aj tak sa nad tým pozastavujem...
nikoho sa nechcem dotknúť 😉 🙂 , ja len nahlas uvažujem...
a potom raz mi tu niekto v IP-čke napísal, aby som si dala na dr. Jánošíkovú pozor, lebo že tá dotyčná osoba má s ňou veľmi zlú skúsenosť, nakoľko sa pri určovaní diagnózy jej dieťaťa (alebo iného? to neviem) veľmi zásadne "kopla" 😕 ... skrátka mám akéhosi chrobáka v hlave, či sú všetky diagnózy oprávnené 😕 ...
ešte raz sa ospravedlňujem, nikoho sa nechcem dotknúť 😕 .
len sa musím stále uisťovať 😖 😔
@magimary Tie nálady poznáme aj my, je to vidno ako mu "prepína" - také isté prejavy ako vy, nenormálny veselý rehot, zábava bez naviazania na reálnu situáciu - kto vyšetruje tie svinské peptidy? Z krvi sa zisťuje ich hladina?Kto ma na takéto vyšetrenie môže odporučiť? ..... ma 2 dni si dám pokoj od tejto diskusie, aby som to strávila..... lebo sa zbláznim 😒
@albertka presne tak tomu hovoríme aj my: "že mu prepne, prepína" na manickú fázu a to už vieme, že musí "letieť" do postele, lebo by sa takto umotal ako škrečok v točiacom sa kolese... 😔 😢
ja to skúsim poriešiť s našou gastroenterologičkou a keď nepochodíme tam, tak potom u toho dr. Urgeho, ako spomínala @maria1610 v tom Synlabe (na Kramároch, vygoogliš si) a teraz už tie výmenné lístky nepotrebuješ, tak snáď aj nikto ťa nemusí odporúčať 😕 )..., z moču vraj sa zisťuje...
presne tento pocit, ako ty, mám aj ja a večer čo večer to zvestujem svojmu mužovi, tak sme hotoví obaja 😔 😖 😒
@albertka k diagnostike - určiť diagnozu nie je ľahké, sama som bojovala s celiakiou a žiaľ mala som uplne netypické prejavy - migrény, poruchy videnia, ...... tak si viete predstaviť, aká zložitá cesta odborníkov(ktorí liečia ich svoju oblasť) aj mňa čakala , kým sme sa dopracovali k endoskopickému vyšetreniu 😒 ... navyše mozog detí sa vyvíja niekedy dosť nevyspytateľne, tak sa môže stať všeličo(to nechcem žiadneho odborníka obhajovať) ... navyše chyby robíme všetci...
@magimary Dg autizmu hlavne na SK je v uplnych plienkach a casto sa to hlavne zo začiatku zamiena s poruchou porozumenia reči ako takej.Tieto deti maju podobne priznaky -aspon v začiatkoch.Okrem toho ak si zoberieme iba delenie autizmu z pohladu funkčnosti,tak hned su tu 4 druhy-nizko fumkčny,stredne funkcny,vysoko funkčny a aspergerov syndrom.Na to si pridaj,že každy autista ma ine IQ,niekto ho ma v norme ini v podnorme,dalsi je vyslovene retardovany,alebo naopak nadany.A teraz si vynasob možnosti kombinacii.A to tu nehovorim o pervazivnych poruchach,čo spadaju tiež pod autizmus,dalej nehovorim o atypickom autizme,regresivnom,ci kanerovskom autizme.Tiež pričiny možu byt rozne-od genetickych,cez vonkajsie vplyvy-ved aj očkovanie je podozrive zo spustenia regresivneho autizmu,dalej napr otrava tažkymi kovmi napr hlinikom,ktoreho su napr vakciny plne, ma podobne priznaky ako autizmus.Proste dg autizmu nie je ako dg napr. Downovho syndromu-tam su deti ako naklonovane.
@kaja73 hej, toto všetko mi je úplne jasné....
práve preto si myslím, že odchýlky, resp. zámena diagnóz je možná
a preto o tom polemizujem... 😕
/len ma "vzorka" TU celkom prekvapuje,
že tu sú zväčša deti veľmi podobné a skôr (vysoko-)funkčné ako iné.../
ale teda pojem "regresný autizmus" je pre mňa celkom nový 😕
@magimary To je ked sa do určiteho veku dieta vyvija normalne a zrazu prestane rozpravat,alebo blabotat,strati zrakovy kontakt atd.Z toho je napr podozriva MMR vakcina,že to možno sposobuje.Tiež existuje-nepamatam si nazov-autizmus,ktory je typicky len pre dievcata-postupne stratia vsetky schopnosti a pomerne skoro od prvych priznakov aj zomieraju-otazka par rokov.Jednu taku sme v skole mali ☹ Bolo to hrozne.
@kaja73 hej z kontextu som pochopila, o čo ide, aj tento typ poznám (dokonca uvažujem, či aj u nás nepôjde práve o túto formu 😔 ), ale dovtedy som sa s tým pojmom ako takým nestretla 😉
ale dík za info...
a u dievčat nemáš náhodou na mysli Rettov syndróm? 😕 (lebo to nie je autistická porucha!, aj ke´d sa môže podobne manifestovať a preto dochádza k zámene)
opäť dosť dobre spracovaná stránka, vecne a prehľadne:
http://www.autizmus.info/autizmus/?k=1&p=clanky...
Ahojte babulky, skúsim ešte raz k tým opioidným peptidom. Náš Danko mal OP 97% - čiže velmi vysoké, ale testy na všetky potravinové alergie negatívne, vrátane celiakie. Ako je to možné? Jednoducho - vôbec to spolu nesúvisí.
Poznáte ten príjemný pocit, keď sa dobre najete - cítite mierne opojenie. Niektorí ludia kvôli tomu pocitu jedia často a vela 😀 . Vtedy sa Vám v črevách casein a lepok rozkladá - najprv sa rozloží na 2-3 molekulové zlúčeniny, podobné morfínu - z toho ten príjemný pocit. Je to správne, človeka to núti jesť a zabezpečí si prežitie. Potom štiepenie pokračuje - až po aminokyseliny, ktoré telo potrebuje a vstrebe. U tých, ktorý majú poškodené trávenie sa ten proces rozkladu takto ďaleko nedostane. Majú poškodené črevo "deravé, priepustné", takže molekuly podobné morfínu prejdu črevom a hurá do mozgu. Nie sú to žiadne toxíny, sú to drogy. Drogy alergiu nevyvolávajú, aspoň o tom neviem.
Je mi z toho až zle, keď si predstavím, že môj malý bol skoro rok zdrogovaný 😝 . A mám na to aj svedkov - keď sme prerušili dietu kvôli testom, a dostal mliečko s koláčikmi, prvý deň bol ako králiček Duracelko. Rehotal sa, skákal, behal, bol nenormálne veselý a vôbec nepotreboval spať 😠 . My sme už vyčerpaní ležali v posteliach a on lietal po tme po byte a smial sa 😅.
Pozerala som aj nejaké štúdie, aký majú vplyv drogy na batolatá. Moc som toho nenašla 😖 , ale predsa, z toho čo som prečítala tieto detičky vykazujú rovnaké správanie a poruchy ako autíci.
Takto som to pochopila, keby to nebolo správne, ospravedlňujem sa.
@magimary ešte musím dodať, že všetky tuto svoje detičky milujeme a vnímame ich ako velmi šikovné. Takže ak ti dieťa opisuje milujúci rodič, je to iné. Môj malý by sa na polovicu dospelých zrejme ani nepozrel. Práve teraz dostal hysterický záchvat, lebo ho manžel nenechal skočiť do bazéna 😖 😅 .
@arnika1 ja poznám deti, ktorá sú na drogách, mala som ich doma niekoľko, aj keď skôr v štádiách, keď im droga chýbala (mali silné absťáky), ale po tom, čo im lekári nasadili (cielene a terapeuticky) morfín tak sa takto nesprávali, práve naopak, sila absťáku bola stále väčšia a deti len kričali, plakali, mali bolesti a kŕče (mmch., presne toto mal aj náš Tady 😔 , žiaľ)... to len tak zo skúsenosti...
a potom tiež záleží na akých drogách deti "fičia" (cez svoje matky), podľa toho sa potom prejavia aj príznaky 😒
ale je logické, že morfín ako taký ozaj na organizmus, CNS vplýva ako hormón šťastia, radosti, "nálade", čiže toto by mi na tie peptidy sedelo aj vzhľadom k správaniu nášho občasného "manika"
hej, môže to byť aj tým, že sú to tie naše najlepšie deti...
aj keď niekde na predchádzajúcich stránkach, ke´d sem vstúpila nejaká prispievateľka, bol tu aj iný obraz autíka, ale podaný práve z tej opačnej strany, nie od rodiča 😉
takže niečo na tom bude 😉
@magimary my sme boli spočiatku diagnostikovaný ako pervazívna poruch nešpecifikovaná - lebo sme celkom dobrý na typický detský autizmus, ale kvôli posudku na sociálke bola diagnéza upresnená pre "kompetentných"lekárov na prevaz. vývin. porucha- autizmus. V jednej kniho to bolo pekne napísané a charakterizované ako PAS - porucha autistic. spektra , ktoré je typické pre viacero diagnoz. Inak ja som z toho vývinu poruchy dosť zmätená, lebo drobec sa do roka vyvíjal normálne - oč. kontakt, bľabotanie veľmi skoro, mysleli sme si že bude skoro rozprávať, hovoril mama, baba, tata...potom sa to zmenilo, ja si nepamatám čo to spustilo, keď začal chodiť, odmietal sedieť na nočníku, na ktorý chodil od pol roka..... začal vyliezať, kresliť s tuhami z ceruziek oboma rukami.... zameral sa na seba - to by mohlo byť ako regres, ale na druhej strane, vždy trpel poruchami spánku, nevedela som ho uspať, trvalo to hodiny, vyžadoval spoločnosť, podnety, inak plakal ...... čo s tým teraz, bol v 6 týždňoch operovaný na pruh- mohla to spustiť i narkoza.... ja po tom nepátram, to by som sa zbláznila .
@magimary nie žeby nevedeli ale nemôžu diagnozu Ti môže dať klinický psycholog alebo pedopsychiater(tak mi ta tam povedali).
Naša Vanesska sa narodila predčasne(v 28tt.s váhou 990g),takže ked bola maličká vždy bola pozadu za rovesníkmi.sedieť začala kolo roku(ale korigovane mala9mes),chodiť začala ako 18mesačná(korig.15),rozprávať teda ako tak zacala v 2rokoch,inak bola v pohode aspon z mojho pohladu my sme to tak brali ze sa narodila tak skoro tak to dobehne aj nasa detska doktorka nám to stále opakovala že chce čas..ale ked sa narodila mladsia dcera tak konec proste sa Vanesska zasekla alebo čo strašne sa zhoršila aj v správaní a celkovo.Možno to bude aj tým že kým som ja bola v porodnici moj drahý milovaný jej začal kupovať sladkosti(ja som to odmietala) no a odvtedy sa nám to vymklo z rúk ona by bola schopna jesť len sladké-preto dúfam že ked dame preč biely cukor a stopnem sladke nastane nejaka zmena.Mne sa zda že je na tom už závislá by ste neverili ako dokáže zúriť ked jej v obchode nedam hned ten blby keks,dnes mi kvapla posledna kvapka a moj pohar pretiekol-čo dnes robila v tom obchode 😖 .Tak dnes mala poslednu sladkosť a zajtra už len jablčko,alebo spravím nejake bezlepkove(s hnedym cukrom)sušienky,alebo niečo......
A inak ja už nerozmýšlam že prečo je taká aká je ja som rada že je(jej bratček dvojička nám zomrel a jej lekáry nedávali velke šance na život)aj ked by som bola šťastná keby je ok ale to by sme boli všetky nie,Keby su naše dietky zdrave.
@albertka aj my máme PAS na základe organického poškodenia mozgu (náš Filipko je tiež predčasniatko nar. v 29tt, po narodení dostal kŕče, krvácanie do mozgu, ventrikulomegaliu atď...) - no napriek všetkému napredoval do roka nádherne - štvormesačný sa otáčal, krásne bľabotal - mama, tata, baba... no a v roku sa to všetko zastavilo a Filipko 2 roky nepovedal jedno jediné slovo + záchvaty zúrivosti, stavy sebapoškodzovania, celé hodiny by dokázal sedieť a otáčať kolieskami áut, alebo by sa dokázal prehrať len tým, že otváral a zatváral dvere na svojich autách... - a tak sme v 3. rokoch boli u p. Jánošíkovej v Andrease a odtiaľ sme už odchádzali s touto diagnózou...
Holky, zapojili ste sa niektorá s deťmi do výskumu, ktorý prebieha v Andrease - Podávanie metylovaného derivátu vitamínu B12, koenzýmu Q12 a probiotík u detí s autizmom???
pre magimary: Ja mám už staršieho autistu (7.5 r.) a chcem zareagovať na tvoje otázky ohľadne diéty GFCF. My sme od jeho 4 rokov vyskúšali a dali otestovať všetko, čo sa dalo a bolo v našich možnostiach. Maťko diétu držal 1,5 roka. Na začiatku nám ju odsúhlasil Dr.Urge, na základe poz. výsledkov (tuším 95-97 %). Po 6-8 mesiacoch sme však mali výsledky stale okolo 94-95. Dosiaľ neviem prečo. Musím povedať, že diéta pomáha na zlepšenie problémov so správaním/ spaním, ale autizmus nevylieči (je to len môj názor). Po roku a pol sme s tým prestali, nevideli sme už nejako zmysel a boli s tým problémy (zmena škôlky a učiteliek). Testovali nás aj na metabolicke, alergologickej aj genetickej ambulancii, ale bez výsledku. Malý bral aj vyše roka Fosffoser memory, MarinQ, špec. B vitamíny, lecitín a už ani neviem čo. Najväčší problém, keď mamina dostane diagnózu, je sa s ňou vyrovnať a vtedy je najhoršia tá bezmocnosť. Preto maminy skúšajú všetko, čo sa dá... (aj delfín terapiu, hyperbarickú komoru....). želám maminám na tomto fóre, aby fakt našli niečo, čo ich deťom dlhodobo pomôže. Mám známe, ktorých deti držia GFCF diétu aj 7-8 rokov. Jedna pani má dokonca aj dcéru aj syna autistov. Tvrdia že to pomáha na agresivitu.
Ak by si chcela nejaké ďalšie informácie rada poskytnem (som prekladateľka, takže som si veľa svojho času študovala zo zahraničných zdrojov).
Prajem pekný deň.
@arnika1 To je nádhera, že ste našli dietu, ktorá zabrala. Veľmi si ma inšpirovala, musím si Gaps naštudovať - poradím sa bud. týžden s dr. Jánošíkovou a budem múdrejšia 😉 Tiež premýšľam nad otestovaním opioidných peptidov. Nech by to takto pomohlo každému 🙂