Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
meesha
6. jan 2016
@nikulka79 však tam to píšou zrovna tak. MŮŽE! Není to jednoznačné vodítko. Nezkoumej. Pokud řekla DG, že jste OK, ber to, jako že jste OK.
lauri33
6. jan 2016
@cairka Ono je veľmi ťažké rozlíšiť dieťa s ťažkou mentálnou retardáciou a autistu, správanie môže byť veľmi podobné...

@lennkka17 my chodievame do metabolickej ambulancie na Kramáre k dr.Brennerovej, s ktorou som veľmi spokojná, ona opoidné peptidy nevyšetruje, ani ich nepovažuje za relevantný ukazovateľ. Svojho času som teda zaniesla moč o budovu ďalej k tu často spomínanému dr. Urgemu, stačilo mi predtým mu napísať mail (neviem ale, či ešte funguje-je to pá rokov dozadu, dievčatá - ale isto poradia)
Druhá možnosť je objednať sa k dr. Hlavatej (tiež kramáre), ktorá okrem metabolického vyšetrenia dá vyšetriť i moč na OP. Musím ale uviesť - systém u dr. Hlavatej je trochu náročný, ráno prídete nalačno na krv, prinesiete moč, potom čakáte (neraz dlho) v rade, kým sa dostenete k doktorke na konzultáciu. U dr.Brennerovej aj u dr.Bzducha ste objednaní presne na hodinu,najprv dieťatko vyšetria a následne navrhnú konkrétne testy (ale nie na opoidné peptidy).

Takže si zvážte, čo s dieťatkom zvládnete (ak nemá problém s čakaním, tak asi bude efektívnejšie objednať sa k dr.Hlavatej), ak by to bolo príliš náročné (aj vzhľadom na cestovanie-napr. ak sa nedokážete dopraviť do BA skoro ráno - odporúčam ambulanciu dr.Bzducha/dr.Brennerovej+opoidné peptidy si dať vyšetriť u Urgeho- ak si teda overíte, že stále OP vyšetruje).

@nikulka79 Si vo veľmi náročnej situácii a ako som si až teraz všimla, čakáš dieťatko...zaslúžila by si si viac pokoja. určite pri problémoch, ktoré popisuješ, potrebuje synček komplexné a kvalitné neurologické vyšetrenie. píšeš, že pri bolesti hlavy všade naráža...ako vieš, že ho bolí hlavička? vtedy plače? To šúchanie očiek môže mať rôznu príčinu...Ale pre kľud duše a možno aj z objektívnych dôvodov- by som nástolila na magnetickej rezonancii.
lauri33
6. jan 2016
@lennkka17 Ale metabolické ambulancie sú aj v Košiciach...
luanna
6. jan 2016
@lauri33 v pondelok som telefonovala s dr. Urgem, peptidy vysetruju stale, aj my mame zaniest moc
lennkka17
6. jan 2016
@meesha no podla mojej neurologicky a aj pediatricky je tam opozdeny psychomotoricky vyvoj. Ma to aj v lekarskych spravach tak uvadzane. Pediatricka robila paniku ked mal rok a nechodil.aj kvoli tomu nas poslala k neurologicke.takze kazdy to posudzuje asi inak.
lennkka17
6. jan 2016
@luanna a mozem sa opytat este ohadom tych peptidov. Potrebujem tam nejake odporucanie alebo mi to vysetria aj na vlastnu ziadost a plati sa nieco? DAKUJEM
luanna
6. jan 2016
@lennkka17 ci sa plati to neviem, ziadavka je na stranke synlabu, treba vypisat a odniest s mocom
narantuja
6. jan 2016
@nikulka79 když si trochu zagooglis, tak muzes najit, ze zvysene hodnoty serotoninu v krvi ma nejakych 30-40% autistu. Zrovna tak muzes najit, co dalšího mohou zvysene hodnoty serotoninu znamenat.

Když se podivas na studie o autismu, zjistis, ze je jich „milion“ a kazda z nich zjistila, ze autiste mají vyrazne méně ci vice toho ci onoho v porovnani s kontrolni skupinou. Pointa je v tom, ze ještě nikdy nikdo nenašel nic, co by bylo společne 100% autistu.

A tak existuje mnoho teorii, co všechno se teoreticky MUZE podilet na vzniku autismu, ale ani jedna z nich nemůže tvrdit, ze takto to skutecne je. Mozna, ze to ani není mozne, vzhledem k tomu jak nesmirne siroky a ruzrody autismus je.

Z těchto duvodu je autismus diagnostikovatelny pouze a jedine vysetrenim u klinického psychologa, a to nejlepe u takového, který je vyhlaseny jako specialista na autismus, protože rict na 100%, že toto je autismus, není vždy snadne.

Co se tyce screeningu na strankach dr Janosikove, je to jen 16 bodu po 2 radcich textu. Z vlastní zkusenosti vim, ze podle toho maminka v okamziku, kdy zacne zjišťovat, co s dítětem je, nemá sanci zjistit, zda jde o autismus nebo ne. Ke každému z těchto radku by se dala napsat samostatna kniha, jak nejruzneji se dany bod u autistu muze projevovat a zaroven, každý z těchto projevu nemusi samostatne znamenat vůbec zadnou patologii. Teprve az jsem precetla o autismu několik knih a diskusi maminek, zacala jsem chapat, cim vsim moje dite naplnuje jednotlive „screeningove body“. Dokud maminky neabsorbuji urcite množství znalosti o autismu, dokaze je těchto 16 bodu zcela bezduvodne k smrti vydesit, zrovna tak jako ujistit, ze jejich dite není autisticke, i když ve skutecnosti je. Zkratka a dobře, nemá smysl prikladat tomuto testu nejakou vahu, ma smysl objednat se ke kvalitnímu diagnostikovi, i kdyby to mel byt jen plany poplach.
monulienka12345
6. jan 2016
ahojte, chcem sa opytat, ako to po 6.roku po skonceni predlz.rodicovskej u autikov?vybavuje sa opatrovatelsky?a kolko to je asi mesacne eur?dakujeeeem.
minulin
6. jan 2016
@monulienka12345 ano vybavuje. A bude to menej ako 200 eur
monulienka12345
7. jan 2016
dakujem, a to je fixna suma alebo to z niecoho vypocitavaju?
cairka
7. jan 2016
@monulienka12345, keď dieťa nechodí do MŠ viac ako 4 hodiny denne,tak to spolu robí 270€, z toho cca. 220€ je príspevok na opatrovanie a 50€ je príplatok, ak nie si nikde zamestnaná.
Pokiaľ chodí na dlhšie, tak je príspevok na opatrovanie cca. 190€ a neviem,či vtedy vyplácajú aj ten príplatok.
andrejka1974
7. jan 2016
@monulienka12345 a este jedna vec mozes pracovat, ale len 4 hodiny dennea neda sa ani tak, ze by si robila raz za tyzden 8 hodin, neda sa to napocitat 😞 😞 😞 😞 😞
andrejka1974
7. jan 2016
dam sem par fotiek y nasho pobytu na chate v nizkzch tatrach v krpacove od 28.12. do 3.1.
1.pobyt vonku
2.oblubene kluce
3. jedujem sa na rukach u brata simona
4. pripijame si na silvestra ,starsie deti su vonku pozeraju ohnostroj
5. treba aj s mamou
6.sinduska so zlomenou rukou
monulienka12345
7. jan 2016
dakujeeem
lennkka17
8. jan 2016
Zienky je tu niekto kto robi so svojim dietatkom ABA domaci program?
luanna
9. jan 2016
@lennkka17 ja planujem a kym ma niekto nezaskoli, tak robim podla videi na youtube. Sme uplne na zaciatku, snazim sa zaujat ho hrackou, nech si ju vsimne a pohra sa trochu
majkam6
9. jan 2016
@luanna no ja by som sa tych videi az tak nedrzala,bez skoleni to nejde, ale v skratke ja chapem ako domacu abu tak,ze mas robit hocico s malym tak aby jeho pozornost bola vzdy naplno sustredena a vzdy ked este ma zaujem o o danu aktivitu prejst na inu aktivitu aby sa k tej predchodzej chcelv buducnosti vratit.aktivity planovat tak aby si spajala to co ho bavi s tym co ho nebavi.a urcite sa nakontaktovat na bud mastenovu,alebo trelovu aby ti dali VBplan,aby to malo hlavu a patu
saurian
9. jan 2016
@lennkka17 my sa "snazime" ako vieme.
@luanna v PK zacala seria prednasok na temu ABA, zatial boli dve, v podstate davaju rodicovi "ramec", navod ako pracovat s dietatom.
ono z videi na youtube to nie je vcelku idealne, vacsinou totiz ukazuju ITT a praca v NET je malo.
luanna
9. jan 2016
@majkam6 dakujem za radu. Prosim Ta, co je to ten VBplan?
majkam6
9. jan 2016
v skratke je to plán, ktorý Ti vypracuje cetifikovaná ABA terapeutka, ktorá si dieťa prve preskúša, prípadne odpozoruje a v tom pláne ti presne rozpíše ako sa máš s ním hrať načo sa máš sústrediť a ako, určí ti presné protokoly ak napríklad malý sa hádže, alebo niečo nechce, ako to čiastkovo zvládnuť a presne aj zadá čo a ako sa máš učiť do ďaľšej kontroly. Napríklad náš robila p. Maštenová máme ho na 7 strán a je to takou slohovou prácou vpísané ako ukončovať aktivity, presúvanie medzi aktivitami a správanie sa k nemu a podobne. Tento plán je priamo spracované pre potreby dieťaťa a podpisuješ že ho nikomu neukážeš. Preto som napísala že ked chceš aby to malo hlavu aj pätu tak iba s tým plánom. Maštenová je dokonca psychologička a fakt ju môžem iba odporúčiť, vysokoprofesionál s ľudským prístupom, na ktorom vidno že chce dieťaťu pomôcť. Ak chceš niečo viac vedieť tak napíš do IP, my tiež z Abou začíname intenzívne iba od septembra, ale sú tu baby ktoré by ti vedeli pomôcť viac. A ešte radu, že nesústreď sa na hračky, vyskúšaj veci z domácnosti, presypovanie cestovín z niečoho do niečoho, triedenie strukovín, holiaca pena na písanie po kachličkách je super, písanie do múky, trhanie papiera a následne hádzať, farebne rozlišovať, musíš sa len zamyslieť že čo a ako ,a je úplne v pohode keď ho niektoré aktivity budú baviť len 30 sekúnd, neskôr ked to budete dobre robiť sa dokáže zabaviť s nim aj dlhšie, ale nikdy nie dlhšie ako 20 min a povzbudovanie, afektované správanie a hulákanie kvôli pozornosti to patrí k tomu. Ale rozprávanie iba slovne, strašne málo a k veci.
silvikam
9. jan 2016
@pentelka k tej hnačke u syna. Tá je prejavom plesní. Popisuje to aj Natasha v knihe. A šťavy ako pôsobili na syna?
lennkka17
9. jan 2016
@majkam6 no ja som uz p. Mastenovu kontaktovala, no bude asi tazke ju presvedit aby k nam prisla a omohla nam s ABA planom lebo je vytazena a nema cas momentalne
minulin
9. jan 2016
Inak to je hruza ked citam coraz viac...ako na chorych detoch kazdy odbornik zaraba.... je mi z toho do placu
janka7911
9. jan 2016
@monulienka12345 ahoj ja mam opatr.317 spolu s tym prispevkom v nezamestnan.dostanes ho ak dieta je maximalne 20hod.tyzdenne v skole ak je dlhsie tak nemas narok na opatr.
pentelka
10. jan 2016
@silvikam stavy skvelo posobili.... Tak musime naplno znova zaradit stavicky
nikulka79
12. jan 2016
@narantuja no takze neurolog nam odmietol dan ziadanku na rezonaciu,maly ako som zistila s kartoteky ma vysoke hodnoty leukocit a lymfocitou.uy druhy den sa nam trasie ako by mu bola zima,s detmi sa nahana v centre a este kontroloval ci za nim opakuju a utekaju.tak uz neviem,ale viete mi niekoho poradit kto by mu urobil naozaj kompletne vysetrenie aj eeg a resonaciu?
anka912
12. jan 2016
@janka7911 OP môže dostat matka aj ked dieta chodí na dlhšie ako 20 hod, aj moj chodí na dlhšie. Len sa OP kráti o cca 25 EUR.
minulin
12. jan 2016
Ahojte. A do siestich rokov nemam narok na nejaky prispevok okrem rodicaku? Napriklad davku v nezamestnanosti? Nevie niekto?