Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@albertka nie, nebola som...
ale chcela som, no v tomto stave som už len rada, že sa presuniem z izby do kúpeľne a pod. a nie cestovať 400km 😉
je mi jasné, že to treba zažiť...
ale aj "výcuc" z prednášky poteší... 😉

@magimary
baby ked som citala ten clanok co si dala odkaz normalne som si spomenula ako som vysvetlovala bratovi ked sa pytal na Jakubka ze co je s nim... takze...
moj brat je IT-ckar programator, takze som zvolila metaforicke vysvetlenie vhodne pre jeho pochopenie - povedala som mu: ber to tak, ze ja mam nejaky operacny system, ty mas nejaky operacny system, aj ostatni (vacsina) ludi maju nejaky operacny system, ktory je kazdy nejak iny ale v zasade su kompatibilne medzi sebou a tomu sme si prisposobili aj prostredie kotre je kompatibilne s tymi nasimi OS. jakubko ma tiez OS, ktory je FUNKCNY, a rozhodne nemozem tvrdit ze je jeho OS zly. avsak je iny, inak pracuje a vyhodnocuje a do akej miery je kompatibilny s tymi nasimi OS a teda nasim prostredim v tejto chvili jednoducho povedat neviem. 😉

@magimary
takže za chvílu bude drobček na svete. 🙂 inak ja som myslela tiež, že čakáš, do opatery dieťa.
A chcela som sa opýtať, ak čakáš dieťa do opatery, ty si o to žiadaš,alebo si akoby stále v listine a môžu ti oznámiť kedykolvek, že majú pre teba dieťatko ? len tak som zvedavá.
Juj a som zvedavá, ako bude malý reagovať na novorodenca. A registruje ako, že máš bruško ?

@anuska74 hej, hej-bude 🙂
ale bežne-v "práci"- mi to funguje tak, ža keď odovzdám decuľko novým rodičom, tak mám chvíľu dovolenku a potom dostanem ďalšie decuľko, ktoré to potrebuje-nie sú žiadne čakačky, či listiny...
ja som normálne zamestnanec DeD a tak ku mne aj pristupujú-po dovolenke mi hľadajú a nájdu "prácu"-nové dieťatko...

aj my sme zvedaví, ako Tady zvládne novorodenca 😉
hoci u nás o bábätká nebola nikdy núdza... toto bude predsa len v niečom iné...
uvidíme..
hej, teraz registruje bruško a dokola mu opakujeme, že tam máme bábo...

@albertka dakujem, uz sme sa skontaktovali 🙂

Dneska v skole ucitelka ze bude spevacka sutaz,ze aj by tam maleho prihlasila/pekne spieva/ len velka skoda ze nezaspieva nic napovel 😀 takze ziadna SUPERSTAR zneho nebude

• Keď sa s dieťaťom rozprávate, pozrie sa na vás? ANO, ale malokedy
• Ak vás zbadá, usmeje sa? ANO, ale malokedy
• Vníma svoje okolie alebo je mu ľahostajné? ano, praveze vsetko vnima, vsetko mu vadi
• Izoluje sa? nie
• Podelí sa o svoje pocity alebo veci? o pocity nie, niekedy o nieco jedlo, cokoladu
• Reaguje na vaše prežívanie? ano
• Má záujem o iné deti? ano
• Zapojí sa do hry s nimi? ano, ale uplne nevhodnym sposobom
• Ak niečo potrebuje, ťahá vašu ruku k svojmu cieľu? myslim ze nie
• Smeje sa alebo plače bezdôvodne? smeje sa obcas bezdovodne
• Rozpráva málo alebo nerozpráva? nerozprava skoro nic (ma 3 roky)
• Reaguje na vlastné meno? ano, ale malokedy
• Vie ukazovať? obcas ked ho poziadam, sam od seba nie
• Používa pri komunikácii gestá? vobec nie
• Rozumie inštrukciám? niekedy, vela krat vobec nereaguje
• Má záujem pozhovárať sa? nie
• Nechce odpovedať na otázky, hoci vie rozprávať? nerozprava
• Ak odpovedá, zopakuje otázku? ano len opakuje mechanicky otazku a neodpoveda, aj to nie vzdy
• Opakuje vypočuté slová alebo vety? ano, stale dookola texty z rozpravok, napriek tomu, ze nerozprava texty z rozpravok si pamata a opakuje si ich cele dni
• Ak rozpráva, používa správne osobné zámená? nerozprava
• Hovorí nezmyselné slová? ano
• Správa sa nevhodne, bez ostychu? ano
• Robí zvláštne pohyby celým telom, rukami alebo prstami? neustale v pohybe, toci sa, vrti sa, hyperaktivny
• Hrá sa nezvyčajne s hračkami? nevie sa hrat s hrackami
• Rado točí alebo kýva s predmetmi? ano
• Hovorí na tú istú tému a požaduje to aj od vás? nerozprava
• Vykonáva činnosti podľa istého poradia? ano
• Dobre si pamätá iba to, čo ho zaujíma? ano
• Ťažko prijíma zmeny? ano
• Nástojí na svojich rituáloch a zvykoch? ano
• Dotýka sa, ovoniava ľudí alebo veci? ano
• Je citlivé na určité zvuky alebo bolesť? ano, zakryva si usi, vadia mu zvuky, aj bezne
• Ničí veci okolo seba? ano
• Správa sa agresívne voči sebe a okoliu? ano
• Má zvláštne zvyky pri stravovaní a obliekaní? neviem presne odpovedat
• Uvedomuje si nebezpečenstvo? absolutne nie

vyzera to na autika? 😖 😖 ☹

@epelino u nas uplne to iste, akurat ze je taky hyperaktivny ze sa nedokaze s nicim hrat dlhsie ako 3 sekundy

@hexena v prvom rade si treba ujasniť 2 veci :
jedna je, či dieťa rozpráva (teda nevydáva len zvuky) a druhá, či k o m u n i k u j e!!!

Pretože mám z toho, čo si sem dala, pocit, že to pletieš, raz tvrdíš, že rozpráva, potom zas, že nerozpráva.... Napr. tu:
• Nechce odpovedať na otázky, hoci vie rozprávať? nerozprava
• Ak odpovedá, zopakuje otázku? ano len opakuje mechanicky otazku a neodpoveda, aj to nie vzdy

Ale ak som Ťa dobre pochopila, tvoje dieťa rozpráva, ale nekomunikuje. Či je to autizmus je ťažko povedať bez toho, aby človek to dieťa videl, ale v každom prípade v poriadku to nie je. Keď ho porovnáš so svojim starším synom, vidíš nejaké rozdiely v ich vývoji?

@hexena
Ak sa ti zdá problém v komunikácii, podla toho čo opisuješ asi áno, tak potom na diagnostiku do Dialogu ku Sumegiovej.

@magimary Ale jasné, to som si ani neuvedomila, že sa až tak "zgulatieva" 😉 Držím palce!

@karkulka1 ano presne si to vyjadrila

ano starsi syn uz v 3 rokoch komunikoval, ale akoze pohybovo atd nie je zaostaly, ani v inom, len ta komunikacia

Ahojte, len sa chcem opytat, ze kolko trva, kym posle Dr. Janosikova spravu z vysetrenia. dik

@abbie
Cca týždeň, posiela obyčajný list, nie doporučene.

@magimary Mám pre teba dobrú správu. Lucka zvládla prípravu. Takže na 99,9 percent pôjdeme 26. mája na prvé sväté prijímanie. Lucia sa veľmi teší a na hodinách náboženstva urobila sestra Erika s mojím dieťaťom zázraky. Obe dve sú veľké kamarátky. Takže sa tešíme na máj, dúfam, že všetko pôjde podla plánu a nič sa nestane. 🙂

babulky poradte mi prosim. to moje deculo uz dobre tri tyzdne odmieta "pracovat". jednoducho nechce. uz sme mali podobne obdobie okolo vianoc ale to sme zistili ze uz ho to nebavi lebo som mu davala ulohy co ho uz nebavili. ale teraz je to ine. jednoducho nechce, odmieta. neviem co za tym moze byt. dokonca ani na i-pade velmi nechce v poslednom case, neviem co sa deje. na druhej strane sa vsak zacal konecne "hrat" (pusta vlaciky, chyta auticka, trochu ich posuva, snazi sa opravit kolajnice a pod a tiez ho zacali zaujimat hracky ktore predtym nie - hra sa asi ako rocne dieta - to len pre info). nestalo sa vam take? co za tym moze byt?

Prave mi prislo mailom:

Milí rodičia,

v rámci projektu „Kino bez bariér“  pod záštitou pani poslankyne Jany Žitňanskej sa plánuje už tretie predstavenie. Tento krát to bude  divadelné predstavenie pre deti od Pavla Dobšinského pod názvom „Mechúrik Koščúrik. Predstavenie sa bude konať v novej budove Slovenského Národného divadla v Bratislave, dňa 18. mája a je opäť bezplatné pre rodiny s autistickým dieťaťom a jeho sprievod.

V mene poslankyne Jany Žitňanskej Vás chcem poprosiť o oznámenie do stredy t.j. 20.3. 2013, či by ste mali záujem zúčastniť sa tohto predstavenia.

Oznámte nám prosím aj predpokladaný počet osôb na e-mailovú adresu SPOSA sposa@changenet.sk alebo priamo na adresu pani poslankyne jana_zitnanska@nrsr.sk.

Prosím Vás o šírenie tejto správy aj ostatným rodičom. Nemám kontakty na všetky rodiny s autistickými deťmi. Ďakujem veľmi pekne. Môžete poslať aj všetkým školám a skôlkám v Bratislave a takto šíriť medzi rodičmi. Ďakujem pekne.

S pozdravom

Ing. Mária Štubňová

predseda SPOSA

@saurian mozno napisem blbost, ale ved pre normodieta je hra "pracou" a tak skus ho teda teraz do tej strukturovanej prace nesilit ked to odmieta, ale nenapadne mu vcenovat uciace prvky prave do jeho hry - farby auticok pomenovat, porovnat kratku/dlhu kolajnicu, trenovat daj/pockaj/posli pri pustani vlacikov - podla toho, co potrebujes precvicovat

@cmeli
no ved ja som hrozne rada ze sa zacal hrat a snazim sa mu pritom venovat, aby jednak napredoval ale aby sa mu ta hra pacila. a celkovo zacal byt teraz taky negativisticky, vzdorovity - aj mi naschval utecie na prechadze, aj odmieta vykonat pokyny ktore sme predtym ako tak zvladli a pod.
ale nechcem upustit od tej struktury, lebo u nas to celkom funguje ze veci co tam zacneme robit a zvladne potom prenasa aj mimo stolika sam. aj tu hru - neviem sice posudit ci je to vyvojom ze sa v nej posunul alebo tym ze asi cca 6 tyzdnov robime za stolikom napodobnovanie cinnosti. a my zasa tu strukturu nerobime "prilis" lebo on je malicky, robime 3xza den - prvy krat 8-15 min ulohy, druhy krat 6-8min ulohy a potom cca 10 min ipad a popoludni ma uz len ipad ale to ho bavilo a vydrzal aj 25min robit co som mu vyberala ja. ale teraz fakt odmieta.

Ide niekto z vás zajtra do Trenčína do kina na predstavenie pre autíkov? Ak áno, tak sa tam stretneme 🙂 ten najhlučnejší autík bude náš 😀

@anka912 no my sme mali ísť,, ale mám auto v servise a malá má hnačku ,, neviem síce z čoho, ako hnačka len raz za den riedke, minulý týžden vracala,, noo anka teba som sa chcela spýtať, či tvoj syn má povinné očkovanie,, lebo moja má 6 rokov a ešte sme nebola naočkovaná v piatich rokoch, sa bojím, či jej to neuškodíí, tvoj má detský autizmus či?? bože ja neviem, čo mám robiť,, a nik sa nevyjadruje k tomu,,,,, a hrozí mi potom 330 e pokuta,, ach joj

@didla boli tu okolo očkovania veľké diskusie, tak sa aj bojím napísať 😝 Syna v 5. alebo 6. rokoch? ani neviem presne očkovali, nemal potom žiadnu reakciu, ani som si nevšimla nejakú zmenu. Tak to bolo u nás. A áno syn má klasický detský autizmus ☹ Ja si myslím, že ak očkovanie ublíži, tak určite skôr v maličkom veku.

@saurian a kolko ma drobcek? Nezacina mu uz obdobie vzdoru? 🙂 ked tak pekne na neho struktura posobila a ze este aj vedel odtial prenasat naucene veci, tak to fakt netreba opustat - drzim palce nech sa mu opat zapaci - mozno pokracovat v praci ale na trochu inom mieste? Ak teda nema problem so zmenami.

@didla Ahoj no my mame tiez ockovanie v 6 rokoch ale nasa pani dr.povedala ze nech si vyziadam potvrdenie od neurologa ze momentalne mu ockovanie nedoporucuje a ze mu to zalozi do karty aby sme boli kryty,lenze neurologicka mu to napisat nechcela tak jeho dr.povedala ze mu to napise sama a ze po dvoch rokoch je premlcacia doba ze potom nam nikto nic nemoze spravit a vzhladom na jeho diagnozu by sme nemali ani platit pokutu tak neviem.Ockovat ho dat nechcem tiez sa bojim aby sa mi nezastavil v niecom atd.no uvidim mam ist k dr.tak som zvedava co z toho bude.

@anka912 Ahoj.Kde to je a kedy?

Ahoj, ráda bych se vás zeptala na názor. Máte tu hodně zkušeností s různými "nestandardními" a předpokládám, že i "standardními" dětmi a moc bych Vás chtěla poprosit o názor.... Za prvé - vím, že vše"řeším" hrozně brzy, že se může hodně věcí změnit atd., ale i tak. Mám prostě období velkého stresu a potřebuju si někde "vylít srdce" a možná se i trochu uklidnit..... Mám 13-měsíční dvojčata. Celý první rok jsem řešila holčičku, vojtili jsme hooodně kvůli CKTP, vypadalo to s ní všelijak, lítání po různých vyšetřeních atd. I u ní mě chvílemi napadal autismu, hlavně pro chybějící kontakt (oční, nezájem o nějakou interakci atd.). Kolem roku se skoro zázračně začala rovnat, teď komunikuje (nemluví, ale komunikuje) moc hezky, myslím k věku.
Teď zase trošku řeším syna. Ten v 1. roce žádný problém neměl. V poslední době si ale čím dál tím víc všímám jeho hodně nestandardního hraní. Když jsem si prošla DACH test, úplně mě mrazilo, protože následující body jsou jako přes kopírák:
Fascinace pohybem (např. tekoucí voda, padající předměty, listování knihou, třepání klíči, papíry, hračkami, igelitovými sáčky, otvírání a zavírání dveří). - syn miluje hlavně otvírání a zavírání dveří a listování v knížkách

Fascinace určitými předměty (vysavače, dlouhé tyčovité předměty, okapy, provázky, vypínače apod.) - provázky, šňůrky, kabely - vše podobné - to je asi největší "úchylka", které si právě hodně všímáme, vydrží si třeba s kabelem hrát fakt celé hodiny, což mi prostě nepřijde normální, i když je malý. Šílenou dobu si provázek různě skládá a překládá v rukách, šmodrchá.... i když si potom jde hrát s něčím jiným, nepustí ho, tahá pořád sebou....

Zájem o přesýpání drobných předmětů či pohazování věcmi.

Nehraje si správně s drobnými hračkami (spíše je pouze rozhazuje a demontuje) - ale na to je asi ještě dost malý

Nezájem o hračky znázorňující živé tvory (plyšová zvířata, panenky, figurky lidí) - možná je na to taky ještě malý???

Dítě má snahu neustále s sebou nosit nějakou věc – např. provázek, drobnou hračku nebo její část - provázek nebo kabel, prostě z ruky ho nepustí

Tyhle věci mi na něm prostě příjdou děsně auti. Hlavně to, že když má provázek, po jiných hračkách už moc neprahne, fakt by s ním snad vydržel celý den. Ale zase když si ségra hraje s něčím jiným, zaujme ho to, doleze se podívat, ale ten špagát táhne pořád sebou. Jo a nemává na rozloučenou, jen fakt výjimečně.
Na druhou stranu, co umí, a co mi tedy přijde zase "neauti":
- napodobuje, ne nějak moc, ale co se mu líbí, tak ano - třeba nám měří teplotu čelním teploměrem, občas se mě snaží "krmit", česat, občas napodobí nějaké gesto (když se chytnu za hlavu a řeknu "ježišmarja" 🙂)
- oční kontakt a reakce na jméno se mi zdá v pořádku
- ukazuje prstem - oproti sestře hodně málo a tak divně - ne ukazovákem, ale prostředníkem, ale sem tam na něco, co ho zajímá, ukáže, i na to, co chce. Dokáže se podívat, kam ukazuju já. Občas - ne často - ukáže na výzvu předmět, na který se ho ptám (hodiny, lustr....)
- něco trochu rozumí - umí najít nějaké hračky mezi ostatními (asi tak 10 věcí, řekla bych), pár předmětů v domácnosti, a základní věci - hají, hačí, ham, jdeme papat, možná i "dej" - i když to si asi i odvodí z gest - když třeba natáhnu pro předmět ruku
- dělá "paci paci", jak je veliký dělal, ale teď nějak přestal, a pak umí pár takovýhle blbin - zkouší tak tak všelijak, ale nejde mu to moc - má asi i horší jemnou motoriku, občas napodobuje nějaký pohyb z říkanky o bramboře, zkouší prosím prosím, ty ty ty
- rád hraje různé kuk atd., rád se se mnou honí (po čtyřech 🙂), dělá berany berany, občas (i když málo) dá pusinku
- když se ho zeptám "kde je.... nějaká hračka", doleze k ní, vezme jí a podívá se zpět na mě - nevím, je to sdílení pozornosti? Něco jako "je to tak dobře?".....

To je asi vše, moc se omlouvám za román a taky, že tu s tím otravuju lidi, kteří mají asi větší problémy.... nechci tu nikoho naštvat. Jsem prostě hodně úzkostná, a po tom martyriu, co jsme si prošli s malou, už řeším každou blbost. Ta hra a hlavně totální fascinace nějakými předměty, pohybem atd. mi prostě přijde divná. Funkčně si nehraje. Je tedy občas schopen navléknout kroužek na tyčku, ale jen na požádání - a musím mu to ukázat. Popř. vložit jeden kelímek do druhého. Jinak nic nestaví, vše jenom hroooozně rozebírá, pořád. Rozebírá a vyhazuje.
Potřebuju se trochu vykecat a možná i uklidnit - myslíte si, že tohle všechno může dělat i úplně zdravé dítě? Že třeba až trošku poposkočí v mentálním vývoji a začne se rozvíjet nějaká funkční hra, tak tyhle "divnosti" ustoupí?
Jak jsem tak pochopila, tak ani ty výše zmíněné dovednosti autismus nevylučují, nebo je tam něco, co ano?
Předem moc děkuji....

@cmeli
drobec ma 2r4m. obdobie vzdoru to aj mna napadlo ale ak ide o vzdor pride mi prilis "mierny" (ked porovnam ake obdobie vzdoru bolo u starsieho) tak som na pochybach ci ide o to. on zmeny zvlada v pohode, ale nemyslim ze by to miesto vyriesilo (ale uz sme aj to skusili, aj zmenit cas kedy pracujeme lebo sa mu trocha zmenil spankovy rezim - nepohlo), lebo to iste je aj u logo aj liecebacky v tomto obdobi - proste nechce. on sice nikdy nebol taky ze by sa mu ten stolik extremne pacil, ale dali sme to.

@saurian tak to vyzera fakt tak, ze uz si viac uvedomuje SVOJE potreby a priania a ucenie medzi ne momentalne podla neho nepatri 😀 pouzivate nejaku vizualizaciu cinnosti? denny plan? Ze by si mu ukazala, ze teraz bude praca a po nej sa mozes hrat (obrazok/fotku nejakej momentalne jeho najoblubenejsej cinnosti, aby bol co najviac motivovany)

@teravo podla mna je maly krasne sikovny k svojmu veku. Okolo roka je uplne bezna fascinacia predmetmi - objavuje tento svet a jeho fungovanie. Najlepsie hracky su "nehracky" 😀 Je fajn, ze sa snazis nic nezanedbat, ale na druhej strane, zbytocne sa netrap a nestresuj, uzivas si oboch drobcov ze ti krasne napreduju, skus s nimi doma robit montessori aktivity 😉