Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

minulin
19. mar 2015

@meesha proste si si to vytiahla z kontextu sakra! co ma tu osocujes,, pre boha, jej syncek - (piseme si spolu dlhsie my dve) podla mna ma este cas, nie kazdy je hned do prdele autista , alebo v cechach to tak je? chcela som ju povzbudit, aby nebola zufala pre kristove rany... budem rada, ak mi zbytocne uz nebudes nic adresovat a ja sa teda pozriem nato, kedy na niekoho dalsieho zautocis.. pekny vecer 🙂 nech sa dari, a prajem vsetkym detickam zdravie

meesha
19. mar 2015

@minulin někdo to považuje za hadku- někdo za diskuzi. Tzn nabidnu jiný pohled, podložený fakty a druhy napíše zase svůj názor. Taky se tu teda můžeme jen vzájemně chválit, jaký jsme dobrý a hotovo. Ale to k ničemu není 😖 z toho se nedozví nikdo nic. A jo, mas pravdu, většinou se ozvu jen když je nějaký názor tak na hraně, ze by to mohlo třeba i ublížit 😉 třeba preferování pouhých alternativ před overenymi terapiemi. 😉

meesha
19. mar 2015

@minulin Je to marný, je to marný. Nepochopila jsi to . 😢 štve me to desne, ale to je asi tak jediné, co s tím muzu dělat. Sry. Na tohle fakt nemám energii ani náladu.

minulin
19. mar 2015

@meesha Predpokladam, ze si Miska - ja tiez - ale to je tak jedine co mame zrejme spolocne. Chapem, ze tvoj umysel bol iny, nez vyznel, tak ako moje pismena mali znamenat nieco ine pre konkretnu osobu, a ty si si aj s ostatnymi priradila to svoje...... tym to uzatvaram. ani ja nemam naladu sa tu vytacat na 200 tlak 😕

damnam
20. mar 2015

Nejako sa ta diskusia ubera zlym smerom.

andrejka1974
20. mar 2015

maminy prestanme sa tu hadat, do tejto skupiny sme si prisli po rady co a ako treba robit, ako treba nasim detickam pomoct, vsak to robime pre nase slniecka a nie preto, aby sme sa tu hadali 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 ja si to tu citam, uz koli tomu, ze si obcas naozaj neviem rady, su dni, kedy mala len reve, hadze sa o zem a potom su dni, kedy sa mi krasne pozrie do oci, konecne, ked nieco chce ma potiahne za ruku a tesim sa z kazdeho uspechu, a kazdy ma svoj nazor a vsetci aj tak vieme, ze nase slniecka potrebuju viacej nasej pozornosti, vsetko potrebuju stale opakovat , moja je pomala, prosate este asi nedorastla , ale aj napriek tomu ju nenecham len tak , vsak casom budem rada, ked mi aspon nieco ukaze, ze sa na mna usmeje 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a mozno raz mi povie to krasne mama 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a vzdy sa potesim, ked tu niekto napise ako sa jeho slniecku nieco podarilo , tesme sa tu , radujme sa a ked nam je tazko myslime na to, ze bude opat nase slniecko usmiate 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

ancovicka30
20. mar 2015

@minulin pozri, @meesha neutoci, len ked cita ze tu niekto napise kravinu, ktora moze niektore maminy aj zmiast (typu nic nerobte, autisti sa vsetko raz naucia ako hovoris ze tebe vravela dr.J, alebo rychlo chodte na dietu a dieta sa vam vylieci z autizmu ako tu niekto pisal posledne), tak na to reaguje a vyvracia to....preco vyvracanie takychto nazorov beries osobne ked to ani nie su tvoje nazory, ale len nazory ktore citujes od niekoho ineho/odbornika, celkom nechapem, a urcite ti to ublizuje, ale to si musis vyriesit sama v sebe....spominala si, ze ti nikto nedal radu - ja ti rada poradim, ak budem vediet ako, ak prides s konkretnym problemom/situaciou, alebo otazkou, ale kedze je toto verejne forum, tak uprednostnim pisat si konkretne veci o nasich detoch do IP, alebo v uzavretej skupine (existuje na ceskom MK).

hatsepset
20. mar 2015

@minulin a to akože behanie a nerozpravanie je hranicny autizmus? mne vcera sestra povedala, ze keby jej starsia dcera nerozpravala tak je cista autistka - hlavne v troch rokoch - neuveritelne zachvaty hnevu a vzdoru, hryzla kopala, hlavu si buchala, vrieskala - hodit sa o zem 30x za dvojhodinovu prechadzku bolo uplne bezne, uz som tu komusi pisala tu prihodu o mlake co vyzliakla ponozky sadla do stred mlaky a potom bosa cez cele mesto domov ( ta mala tak pred troma rokmi), doteraz si uklada vela veci do radu (napr mame take srubky - hracky, moj maly to srubuje strka do dier, ona si ich pouklada na nejaku tacku a hra sa ze torta, isty cas mala take drevene zabky a tie uladala do radu a stale tak aby im oci smerovali vo oknom, auticka malemu zoraduje ked pride :D), mala svoje ritualy, ukludnit ju dokazali len konkretne napr videoklipy z DVD, neznasa ked sa jej nejako zrusi planovany program, sestra vravela ze ked jej nieco prelozi tak ona si to ide vratit naspat, hyperaktivity nenormalna (to aj sestra) proste tomu dietatu sa trebalo venovat nonstop lebo inak vymyslala hluposti, s detmi sa kym sla do skolky skoro vobec nehrala, doteraz neprespi kazdu noc celu, a to bude mat rokov zachvilu ze doteraz niekedy zije vo vlastnom svete - ale tak dieta rozprava od roka, pozerala do oci, mala zaujem o okolity svet, s nastupom do skolky sa aj ten "vzdor" vytratil aj ked nie uplne, UZ SA NEHADZE O ZEM ANI NIC...ALE TAK AKCNA JE STALE :d - a ako vravim kedze rozpravala od mala tak nkoho ani nenapadlo ist k doktorke s nou ze daco neni vporiadku - az teraz ked sestre tie veci rozpravam tak vravela ze ktovie ci aj jej mala nema dajaku poruchu alebo co :D. A inak v mojom okolo poznam min. tri mamicky co maju deti ako moj - dost podobne spravanie aj rec - este moj dakedy viacej poslucha alebo rozumie, ale vsetky ich maju ako druhe - tretie deti, navyse male mesto takze ked sme sa rozpravali tak ani jedna neriesila ze "sak oni zacnu hovorit" :/ ze naco s malym chodim po doktoroch ze sa obaja stresujeme a ze v skolke zacne - tak ja na to reagujem najprv ze "co ak nezacne" a potom ze minimalne ja budem vediet ze prenho robim co sa da ...

hatsepset
20. mar 2015

@meesha s tym tabletom - moj je osobne akonahle sa dostane k technologiam - telka PC tablet netebook mobil - odstaveny - normalne by ho asi zaziva operovat mohli a by nevnimal :/ - taze mne aj dve doktorky vraveli ze im menej takych "vymozenosti" mu davat, lebo to ne ze skodi detom co nevedia hovorit, ale aj tym co hovorit vedia - ze uplne vyjadrovanie v prdeli nevedia suvislu vetu povedat (inak priatelova sestra tiez zavislak na FB ked mala tych 15 -16 a fakt desive ale to dievca nevedelo bez "eeee" povedat 5 slov do vety. teraz ma uz 19 a povedzme ine veci ako PC ju zaujimaju :D taze uz pohoda :D. A k tym kartickam - ja so o tom teraz tu prvykrat pocula a Logop nam akurat povedala ze mame si obrazky ponalepovat a aj ze nejke karticky kde su ludia v cinnosti nam da aby sa slovesa ucil - ale tot vsio - kazala spajat slova s gestami - a nastastie to funguje u nas - ne zeby nejak vela rozpraval ale napr uz na poziadanie povie Daj a aj sam od seba ak nieco chce

minulin
20. mar 2015

@hatsepset tak nam bolo povedane.. nas chvalabohu vobec take veci nerobi.. KLOP, KLOP...
@ancovicka30 vy ste fakt ako tatari, sak som to nepisala, ze NIC NEROBTE, DIETA SA NAUCI... pane boze!!!!!!!!! a ta dieta - nemyslim si, ze tam ta pani pisala, ze sa tym vylieci autizmus.... viac sa k tejto teme uz nebudem vyjadrovat, naco? furt meliete svoje......... inak zaujimave, ze mi tu spravy chodia ako ja mam pravdu, ale nikto to tu nevyjadri verejne........... takze asi tolko... pockam , kym najdete dalsiu obet 🙂 majte pekny den
😎

hatsepset
20. mar 2015

napr. teraz si tu s vami pisem a mali po mne kvici s keksom v ruke ze Daaj daaaj :D taze keksik ku mojim ustam a opakujem K-E-K-S-I-K :D a pozera sa :D - dufam ze to bude mat efekt :D - lebo uz asi mesiac vsetky hluposti po kazdom opakuje (co sa cinnosti tyka) a najhorsie ze si to po prvom raze zapamata ( utrela som mu usta do mojho rukava lebo nebolo nic po ruke - tak odvtedy vsetko do svojho rukava utiera - este aj ked krmi plysakov tak im papulky do rukava utre :D - cize teraz mu strkam servitku :D aby utieral, kamaratka mu vcera ukazala ze moze si tym detskym nozikom prekrojit nie len drevene ovocie ale aj hamky, taze no ...obyvacka je cela od hamkovej "drte" :D a tak podobne - ako taky papagaj na cinnosti :D ale rozpravat niic :D

minulin
20. mar 2015

@hatsepset s tym tabletom konkretne - nam tiez nebolo doporucene zatial a ani karticky... nas od mala komunikuje - dovedie ma k tomu, k comu chce... je pravda, ze to neni ako by malo, ale vraveli mi 3 odbornici, ze by ho to mohlo zastavit aj v tomto co uz teraz ma namakane.. tak neviem no.. zatial to nechavam tak a uvidim co bude, ak nas vezmu do skolky

hatsepset
20. mar 2015

ancovicka30 - tak ludia asi vies v tom prvom navale emocii si vytiahnu jednu vetu z kontextu a potom vznika komunikacny sum - kedze to je taka citliva tema potom sa to tu zvrtne - neviem ci ste si niekedy citali temy o ockovani a neockovani :D tam je to o vytrhavani z kontextu a utokoch cele ;) dobra sranda to citat - tuto si ymslim ze slo fakt len o ten "sum" ;)

hatsepset
20. mar 2015

@minulin jj moj tiez znakovu rec od malicka ovlada :/ a dost tvrdohlavy je v tomto ze proste ukazoval, tahal naznacoval a ked som chcela aby povedal, tak to proste vzdal a siel robit nieco ine, alebo skusil niekoho ineho znakovou recou naviest (nehovorim tu o znakovej reci ako napr u poruchach sluchu aby sme sa rozumeli - ale o detskej klasike, tahani za ruku a ukazovani a naznacovani) teraz uz je to kusok lepsie lebo povie aspon nam, alebo ham, alebo pija alebo ššš, ci Fuj (ked na nocnik /zachod mu treba) a Daj a privedie cloveka ze kam a ukaze prstom ze daj a ak je tam viac veci tak kyve hlavou bud akoze ano alebo nie (a uz aj povie "ne") - ale tak v podstate komunikuje na urovni dvojrocnych chlapcov (aspon co podla okolia vidim)

andrejka1974
20. mar 2015

@hatsepset vidim, ze sa vam aspon nieco dari 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 bude sikovny, moja este nicomu nerozumie, ale asi preto, ze este nema ani 3 roky 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 o rok to bude urcite lepsie, len skoda, ze neopakuje zatial slovicka aspon slabiky 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

ancovicka30
20. mar 2015

@hatsepset ano, suhlasim, cela tato sialena diskusia je vysledok informacnych sumov...a nema vobec vyznam, len nejako ked mi napise @minulin ze som 'tatar' a strasne sa nad tym vsetkym rozculuje, tak to aj mna laka odpovedat, ale uz nebudem, nema to vobec vyznam....a o ockovani uz nic necitam, ako pises, existuju clanky 100% potvrdzujuce skodlivost ockovania, aj tie co tvrdia, ze na 100% ockovanie nema nic s autizmom.....preventivne neockujem, ale clanky fanatikov z jednej ci druhej strany ma nebavi citat....

hatsepset
20. mar 2015

@andrejka1974 sak to ze kazdy ma ine tempo a my vlastne nevieme co s nami :/ mne sa to nezda na hyperaktivit, lebo je akoze taky ze uteka a rad sa sali a podobne ale tak neni to extrem ziadny a take veci ako tie ritualy a presne casove plany a zachvaty hnevu to u nas nic take neni (akoze sem tam sa hodi o yem ale s placom a nie s nervami a fakt raz za cas) neuroci na mna, viac menej ma poslucha uz . vacsinu veci spravi co mu poviem .... len jedno co je vidiet je neochota spolupracovat recovo a strasne kratko sa sustredi, hned ho nieco ine roptyli, ale ak sa uz sustredi tak to su pokroky fakt take ze cumim ja sama - len no to sa nestava tak casto - pravidla hier sa nauci ovlada, respektuje, ale cinost - samozrejme ktora jeho nezaujima - tak pri tej ho udrzat nedokazem ja, rodina, logopedicka, nikto - Logo povedala ze to vidi na nejaku poruchu sustredenia - :/ tak neviem - uvidime co povedia na psycho a este na dg reci ze co vlastne ci OVR alebo NKSCH alebo Auti alebo co... Tym som chcela povedat, ze ked uz vies co s dcerkou, tak uz aj asi vies co mozes ocakavat, vies ze je schopna sa naucit ale ze s nou musis trebars viacej pracovat, vies ze na to potrebuje viacej casu a chapes s nami tu co este diagnozy nemame sa tazko nejak porovnavat - mozno mame len lenivejsie alebo tvrdohlavejsie deti co sa reci tyka a nic ine :/ a to je teda urcite rozdiel 🙂 - a ako si pisala clovek je raz hore raz dole, netreba falosne nadeje (ale ktore su vlastne falosne? je nadej sama o sebe falosna?) ale zase ani hrat mrtveho chrobaka alebo salamistu, ze "sak sa to sprvavi" - s malou pracujes venujes sa jej kolko mozes v tvojom pripade mas velku rodinku ktoru asi tiez nechce zanedbavat a pracu a manzela... a mala mozno aj rozumia len este neukazala ze ano :D (aspon u nas to tak je aj ktorasi mamicka tu pisala - ze hovorim vysvetlujem otik spatna vazba ziadna a potom jedno rano sedi pri ranajkach a ukaze mi s prstom aj slovami ze ti ta (tik tak) - co som mu dva tyzdne predtym ukazala :D) Oni si to v hlave ukladaju :D

hatsepset
20. mar 2015

@ancovicka30 jj :D ja som maleho dala na tu co na trix na zaciatku a to mal teplota a pneumo aj maly opuch a MMR nemal nic nijaku reakciu - ale tak my sme MMR mali az v 19tich mesiacoch tusim a on ani pred tymto vekom sa nechytal na slova - nerozpraval a nechcel ocnykontakt dlho udrziavat - cize si myslim ze MMRke äako to byva) ja osobne asi nemozem prisudit nejaku vinu - aj ked ktovie..ale ine ockovania sme nedavali tiez. Toto ze ti co su proti ockovaniu a pisu tie clanky fakt zneju ako fanatici :D a navyse ktora mamicka ked nedala ockovat prizna ze dieta ochorelo lebo som ho nedala zaockovat :D ha ha - to jakeby si kupis pracku za 1500 evra a potom budes pisat ze bola zla :D

hatsepset
20. mar 2015

Heh no teraz napr kedze tu tie moje siahodlhe prispevky pisem a maleho aktualne nebavi rozpravka, tak ked sa nudi trha papier na cucky :D pripadne korka z chleba sa neda jest ;) tak ak ho nutim ostat pri stole a aby ju ziedol tiez ju roztrha na male kusky, a este sem tam suchy list vonku ak sa ja s niekym rozpravam - toto mi auti pride :D - ale tak rozculuje ma to a je to aj smiesne ;) - hlavne ked to potom musi pozberat a dat do kosa :D - boze skodoradostna matka som :D

minulin
20. mar 2015

@ancovicka30 prepac za toho tatara - ale fakt ako uz dost.. ale aj ty si nenapisala pekne veci mne......... takze fakt uz KONIEC... vy mate svoje pravdy, a ja mam svoje pravdy...
cele to je vykonstruovane a na to ja nemam cas...
celu noc som mala bolesti zaludka a daky divny den bol vcera, teraz som sa dokopala vstat z postele, neviem ci to z ATB, ci co :(
@hatsepset nas napr netrha vobec papier... ale ako vieme, kazde dieta je ine... snad to bude len a len lepsie... a
@andrejka1974 neboj, rianka bude tiez sikovna... ako som ti pisala uz skor, nas tiez nemal ocny kontakt v jej veku...

hatsepset
20. mar 2015

sme nakupovali - ale vobec nie ze stahoval vsetko pekne siel s kosikom vybral sosovicu potom obdalec rezanky, potom tri pomarance a tak asu 5 musli jogurtov :D jaka zdrava strava :D - a na foto to nevidno ale konecne som ho ostrihala - tie kucierky, takze uz vyzera aspon na dva a pol ked uz nie na tri :D ale aspon nevyzera ako prerastene babatko s tym kuceravym "vencekom" okolo hlavy :D - a strihanie so strojcekom doma uplna pecka, sedel pred zrkadlom a rozpraval na seba je jej jej jeej :D a dalsi den rano vstal a hned sa bol obdivovat v zrkadle :D - som sa bala ze bude kvicat a nebude chciet ale opat raz ma prekvapil 🙂

minulin
20. mar 2015

@hatsepset u nas je strihanie pohroma 🙂 ale uz je to coraz lepsie... maly je nadherny <3

hatsepset
20. mar 2015

@minulin no dakujem :D on je taka karikaturka sam o sebe - odbil si polovice oboch prednych zubov a este ma trosku predkus :D a nos jak zemiacik okruhly po mne :D a ucha velke po babke :D a taku (ini to nazyvaju "faraonskou" hlavou - j)a to volam tik-tak hlavu :D) cize ked sa smeje vyzera jak strbava vevericka :D a este je aj malyy :D ma necelych 95 cm a chudy (13 kil obleceny)a ked sa vonku sali - tak akoze beha normalne, ale potom vie tak vystret nohy v kolenach a chodit ze vyzera jak forest gump :D - je to moj milacik a samozrejme pre mna najkrajsi na svete :D ale on je jednoducho take tipicke dieta - v porodnici sestricky od prveho momentu nemali problem ze ktore z babatiek je moje :D lebo nebol absolutne klasicky :D - a mimochodom isty cas sa zabaval tym ze vedome skulil - tak ako to uz uplne som sla dole ze jak vyzera :D - nastastie na povel prestan , prestal skulit ;) (odtial viem ze sa len hral- alebo teda dufam - uz to nerobieva :D)

minulin
20. mar 2015

@hatsepset toto je laska 🙂 kazde dieta je krasne pre svoju maminku a naozaj je to taky sibal, aspon jeho ocka to tak prezradzaju 🙂

hatsepset
20. mar 2015

@minulin povedzme ze posledny rok mi dava zabrat :D

minulin
20. mar 2015

@hatsepset zlata 🙂 no jo, to poznam teda 😎

minulin
20. mar 2015

Tak sme konecne sa dovolali speci. pedagog. a logop. zaroven. Este nas vezme 🙂 Supeeer, tesim sa.. Ma toho vela, ale u nas je to spicka vo svojej profesii. Dokonca nam vybavila adaptacne v skolke - specialnej. Mam z toho strach, neviem si to predstavit :(
Vase deticky velmi plakali? Nas urcite bude :( Bojim sa, ako to zvladneme

anuska74
20. mar 2015

Dievčatá nechytajte sa za slovíčka, nech tu ostane diskusia na normálnej úrovni.

Z môjho 2 ročného chodenia do andreasu a aj odtiaľto.
1, čo autík to INÉ dieťa.
2. začať čím skôr pracovať s dieťaťom, aj keď slimačím tempom
3 pri diagnostike musia byť naplnené určité body, preto diagnostika len u odborníka na autizmus.
4.Autík sa žiaľ nenaučí všetko, môže sa však naučiť veľa, zároveň to môže prestať používať-

5. Sú to stále vaše milované deti, oni sa neprispôsobia, to musíme my rodičia. a milovať ich celých tak ako sú.

Odporúčam počítať si aj diskusie aj pozadu.

majkam6
20. mar 2015

pozerala som na nete, ze andreas ponuka že "týždňové pobyty"tak ma napadlo či by :nám nepomohlo nejaká 2-3týžňová dovolenka v andreasi. má niekto skúsenosti?
Dnes sme boli na výstave kde bolo strašne veľa ľudí, išlo sa slimačím tempom po športovej hale. A náš malý pekne spokojne na rukách aj pekne pomaly na vlastných za ručku pochodoval a všetko obdivoval. 😀 😀

lauri33
21. mar 2015

@minulin Vetu - nie je to hlupák, všetko sa naučí , ale bude iný - v istom kontexte dr. j. povedala aj mne. lenže dôležité - v akom kontexte a s akým zámerom to povedala. mala to byť v prvom rade podpora a vysvetlenie, že dieťa je autista, nie klasická MR bez autizmu a nasledovalo naznačenie, v čom sú oproti MR jeho deficity iné a možno komplikovanejšie. Samozrejme v tej vete bol aj kus podpory zo strany dr.J a ukázanie, že systematickou prácou+pri troche šťastia, je možné, že dieťa s auti si osvojí rôzne schopnosti (ak sú kapacity) a ak je triáda dobre nakombinovaná, bude ich vedieť aj používať.