Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

mdurickova
4. sep 2015

Ahoj dievcata,chcela by som sa poradit,zacala som pracovat v specialnej skole a nastupil k nam chlapcek,autik.je uplne uzasny,take milucke,tiche,pritulne dieta.jeho naj problem je,ze nechce jest,ani pit.bol nauceny len na jedno jedlo(absolutne nezdrave,bez vyzivovej hodnoty)vsetko ostatne odmieta.velmi by som mu chcela pomoct;no neviem ako.mate skusenost?dakujem vopred

janka7911
5. sep 2015

@mdurickova ahoj skus to pomocou ABI cize treba zacat kusok po kusku nove jedlo dat na tanier a za kazde susto ho odmenit podla toho co ma rad... odmena moze byt sladkost aj tablet... co ma rad. a bude to ist hoci pomalicky som presvedcena.

strociatka
5. sep 2015

@mdurickova tak toto vobec nie je jednoduche. Velmi zalezi na prilis velkom mnozstve faktorov:
1. ci si vystudovana v oblasti PVP a ake mas prakticke skusenosti (nie len teoreticka orientacia, ale aj poznanie systemov prace ci uz TEACCH program, ABA a pod.)
2. ako dobre poznas dietatko, jeho silne a slabe stranky
3. ako dieta akceptuje teba, ako ta vnima a prijima (nie je to robot, ktoreho mozes naprogramovat)
4. rodina - aky mas s rodicmi vztah, ako ta akceptuju, prijimaju, uznavaju a su ochotni s tebou AKTIVNE spolupracovat
5. a to najdolezitejsie nakoniec, ake je dietatko samotne

Problem so stravovanim ma drviva vacsina detisiek s DA po cely zivot. Ak by sa ti to podarilo, bolo by to uzasne. Drzim palce.

andrejka1974
5. sep 2015

tak vcera sme boli u sedibovej a zial miesto v skolke vobec nema ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ takze rianka zostava so mnou opat doma ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ za hodinu v skolke si pyta 5 eur za hodinu co je dobra cena, len skoda toho miesta ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

saurian
5. sep 2015

@mdurickova
ako pisu baby.
a tento problem nie je vobec jednoduche riesit, je to na dlho.
ja by som k tomu mozno este tolko, ze ak aj das na tanier nove jedlo tak naozaj malo, hoci aj jeden kusok 0,5x0,5cm - aby sa hned nezlaklo,
prip mozes pouzit system ze ho neucis na nove jedla priamo pri obede/jedle ale v ramci samostatnej prace kde mu to das ako ulohu za odmenu - proste ziest mini kusok noveho jedla, neskor vacsi alebo 2 mini kusky...
zalezi dost aj od spoluprace s dietatom, respektovani teba, pracovnych zrucnostiach a "pracovnej" moralke....
s kazdym to ide inak, na kazdeho si treba najst nieco co na neho funguje. moj mi napr vzdy odmietne jedlo ktore nepozna, ale ked mu pustim oblubene video, zastavim a pustim az ked ochutna, tak je ochotny ho ochutnat, ak mu nevari senzoricky ci chutovo, tak potom si ho "zaradi" normalne do jedalnicka. moj maly vsak je celkom dobry jedak, s niektorymi detmi je to velmi zlozite a snahy rodicov, terapeutov ci ucitolov su neuspesne.
drzim palce.

cmeli
5. sep 2015

@mdurickova este by som poradila ze neries hned teraz to jedlo. Buduj si s nim najprv pozitivny vztah. Tema jedlo je tazka aj pre mnohe neurotypicke deti. Ked tak skor to pitie - a podla mna cloveku staci aby pil cistu vodu pripadne bylinkovy caj. Mlieko napr. vobec neries (to skor casom kyslomliecne vyrobky ak nie je na bezmliecnej strave). Prajem ti vela krasnych zazitkov s vynimocnymi detmi <3

bebe02
5. sep 2015

Mozno sa niekomu hodi info: Este stale prebiehaju v ACVA workshopy ABA terapie na rozne temy (napr. problemove spravanie, stravovacie problemy deti s PAS a pod.)
Blizsie info tu: http://acva-oz.webnode.sk/news/aba-workshopy/, a este tu: http://aba-autism.webnode.sk/sluzby/skolenia-a-...

amima
5. sep 2015

Prosim Vas,co znamena vysetrenie OP? Vdaka

strociatka
5. sep 2015

@amima ide o opoidne peptidy - vysetrenie vzorky mocu.

http://www.autistickedite.cz/opiodni-peptidy

amima
5. sep 2015

@strociatka dakujem. Necitala som celu diskusiu,len par prispevkov dozadu. Chcem sa opytat,ked je taketo lodozrenie,treba ist za pediatrom a pytat ziadanku alebo ako sa postupuje?

menatko
5. sep 2015

@strociatka dobra stranka..velmi pekne a zrozumitelne popisane

menatko
5. sep 2015

@amima vstupim do debaty..kedze sme to boli testovat teraz zaciatkom augusta...
2.detska klinika na kramaroch v BA; doktorka Anna Hlavata
Urobi komplet metabolicke testy aj spominany test mocu na opiodne peptidy (myslim ze ako jediny na Slovensku)
Spominal sa tu aj dok.Urge ale to neviem ako a kde.

amima
5. sep 2015

@menatko este sa ta opytam,riesila riesila si to nejakou ziadankou cez pediatea,ci si isla priamo tam? Ako to prebiehalo? Najskor nejaka konzultacia s tou Dr.,ci ako? A vysledky za aky cas? Dakujem

amima
5. sep 2015
strociatka
6. sep 2015

@amima ahoj, nemas zac. Myslim, ze treba len ziadanku od obvodaka, uz si to nepamatam, tiez sme to dali robit a zial vysli pozitivne.

menatko
6. sep 2015

@amima my sme memali ani ziadanku ani nic..na nete som nasla cislo a zavolala priamo Hlavatej..ta nam dala termin..boli sme tam dva dni hospitalizovany normalne ..nakolko my niesme z Ba(SL-BA 400km)..a odbery sa robia skoro rano nalacno..vysledky z krvy na klasicke alergie ti povedia hned..na opiodne peptidy-my konkretne cakame mesiac a pol..nepripada mi to normalne ale sme na Slovensku..

amima
6. sep 2015

@menatko vdaka,si zlata ☺

anuska74
6. sep 2015

@menatko
Dr Hlavatá je normálne lekárka na oddelení, môže ti dať aj hospitalizáciu, Urge je zástupca v Synlabe/lebákoch to on tu zaviedol vyšetrenie v BA na opoidné peptidy, na odber si kľudne mohla ísť aj do Thalion na metabolickú ambulanciu, platil sa ročný poplatok 15 eur a taktiež odošlú materiál do synlab, to je furt to isté.
V tom thalion taktiež spravia okrem peptidov všetko aj na lepok a iné aj sa lekárka so mnou o podozrení na auti. lekárka podrobne porozpávala.
Píšem to aj pre ostatné mamičky.

strociatka
6. sep 2015

@anuska74 ano, je to presne tak, plus urobia vsetky odbery, vytery, moc, stolica, aj v ramci poistovne intolerancie a Dr. Dagmar Nemcsicsová je uzasna na deti.

menatko
6. sep 2015

Mamicky nejake skusenosti s biofeedbackom? Skusenosti a postrehy...?Tak som si nieco pozerala na nete ale tu na modrom koniku som nenasla nic..tak skusam nacat tuto temu.. Pytala som sa aj v skupine Autizmus ale nikto nezareagoval...

silvikam
6. sep 2015

Ahojte, máme tekutú formu Q10 LiQH priamo od prof. Gvozdjakovej, chýba 10 dávok. Je to fľaška zhruba na rok, exp. 3/2017. Ak by mal niekto záujem píšte aj IP.

minulin
6. sep 2015

@menatko ten BioFeedback by zaujimal aj mna veru...

strociatka
6. sep 2015

@silvikam prosim ta a k comu to sluzi?

fulinka2000
6. sep 2015

ahojte idem si sem po radu,minuly rok v septembri sme po prvykrat navstivili detskeho psychiatra,po prvom sedeni nam pani doktorka navrha navstevovat ich sanatorium,brali sme to ako fajn vec ze skor sa pride nato co vlastne nasej dcerke je,ze lekar uvidi malu v kadejakych situaciach ako sa chova v com zaostava a podobne.presiel rok a my stale nemame diagnozu,co z jednej strany v nas vzbudzuje nadej ze sa da vsetko do poriadku a autisticke crty odstranime,ale z druhej strany je to obrovska neistota,nepochopenie spolocnosti preco nase dieta stale nerozprava,,vdaka pomoci sestriciek zo sanatoria sme malu pripravili dokonale na nastup do beznej skolky kedze stale nema ziadnu diagnozu a vsetky poziadavky splna az na rec.povedali skusime to lenze neochota pedagogov v skolke je priam hrozna,dieta nam nazvali retardovanym uz po prvom dni,naprik tomu ze psychiater odporucil aby bola mala zaradena do beznej skolky,sme zufali a mala nestastna preco ju tam nechcu,to bezbranne dita ti si vypoculo nazori oboch uciteliek bez nasej pritomnosti a potom i za nasej nerespektovali prosbu o konzultacii bez pritomnosti nasej malej utiekla som aj s malou a priatel tam zostal sam nielen ze odsudili nase dieta urazili ponizili ale aj vyjadrenie pediatra ci psychiatra.preto vas prosim o pomoc ako ste riesili vy ked vase dieta nemalo diagnozu?za aku dlhu dobu ste tu diagnozu dostali?nemozeme si dovolit sukromnu skolku a specialne skolky su plne,co mame robit??????na koho sa obratit?????mala ma 3,5roka zboznuje deti je naucena na skolkarsky rezim aj ona aj my sme sa natrapili a bojovali aby vsetko vedela a mala moznost sa normalne zaradit,podla vyhlasku moze byt dieta taketo dieta zaradene do beznej skolky lenze to by ty pedagogovia museli chciet,za kazdy napad,kazdu radu vopred dakujem

silvikam
6. sep 2015

@strociatka No funguje to na podobnom princípe ako MB 12. Pomáha to auti deťom na sociálno a reč. Myslím, že sa robil v Andrease výskum. Nám to nesadlo. Ponúkam, ak to niekto berie, tak posuniem.

anuska74
6. sep 2015

@fulinka2000
a absolvovali ste aj logopedické vyšetrenia, nerozpáva absolutne ? ptom samozrejme ako je na tom sporozumením.. A čo píšu do správ, aký záver ?

mimca20
6. sep 2015

@fulinkar2000 No pekne... ☹ ☹. My mame vyvinovu dysfaziu, psychologicke testy ukazali ze sme v norme, mame v papieroch, ak klasicka skolka, tak na poldna a s asistentom. A tot nam nie je ani teraz nejako dovolene. Po prvom dni hned bol mi dany navrh, ze v septembri 2dni v skolke z celeho tyzdna a potom sa uvidi.... Moj navrh, aby chodil na doobebie nepresiel, neviem to mam syna zavesit na strom????? A pritom ziadna agresivita ani nic podobne unho.

fulinka2000
6. sep 2015

volaju to ze melodizuje,rozumie vsetko akurat ze ona je spekulant a obcas sa hraje ze nepocuje,logopeda sme zatial neskusili bo moj nazor aj pediatra aj psychiatra je ten ze nebude spolupracovat,obcas prekvapi vide snej normalne slovo,ma par vlastnych vyrazov ktorymi pomenuva cinnost ale obcas prekvapi a zopakuje danne slovo,cudne je nam to ze v roku opakovala bezne slova,nemala ziadny traumatizujuci zazitok a zrazu sa to zmenilo,zaver nemame ziaden,stale sme na tych autistickych crtach,ked som veeeeeelmi tlacila na psychiatra tak dala z velkou nechutou predbezne vyjadrenie ze ja moze jednat o detsky autismus,poruchu reci oznacila to F84,0 a F83,1myslim bola ta porucha reci,na poslednom sedeni nam povedala ze mala bude velmi funkcny autista za 2tyzdne tam ideme znovu tak uvidime.

fulinka2000
6. sep 2015

@mimca20 nasa mala tiez nieje agresivna ba prave naopak miluje deti,hlavne babenka a deti ktore ledva stoja na nohach poda im ruku a vedie idh dava pozor aby nespadli a podobne je velmi citliva na taketo male deticky ma pre nich pochopenie

mimca20
6. sep 2015

@fulinka2000 u nas nastal posun aj v reci, prve slova v 3r. 4m. v novembri 2014, v aprili 2015 mame v papieroch je komunikacne je v 3 vyvojovej faze cca ako 20-24mesiacov. A zas sme sa v reci posunuli.