Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

damnam
14. máj 2015

@barla5 Ked sme boli na posudkovej,tak som povedal dr ze taketo filmy by mali zakazat.

atreyu
14. máj 2015

@mimca20 nemas moznost ho dat na cely tyzden?a od septembra ako?

@majkam6 ano chodi do normalnej skolky...ja som voci vodarenskej strasne skepticka...hlavne co sa tyka mikovej...netvrdim ze nie je odbronicka vo svojomm odbore, ale jej pristup, komunikacia, odbornost nula bodov...co sa tyka kmunikacie za mna ti poviem, moj maly zacal "rozpravat" presne od troch rokov...do vtedy vobec nic len hatlanina a teraz kazdy den nove slova, sice mu to ide tazko a komoli slova ale uz sa snazi a chce opakovat...a slo to bez ich blbych komunikacnych karticiek...

minulin
14. máj 2015

@atreyu presne toto k vodarenskej citim aj ja :(

strociatka
14. máj 2015

@magimary musime si ale uvedomit, ze dobehnut 40 rokov totality len take lahke nebude. Akekolvek "ine" deti boli separovane do ustavov daleko vzdialenych od ludi a dve generacie ludi tak nemali moznost stretnut vo svojom okoli postihnutych ludi. Dnes je to celkom ine a doslova "nove" a nie je lahke sa s tym vyrovnat. Ani okolie nevie ako ma reagovat. Dve generacie ludi sa to nenaucili, nemali kde sa stretnut a nemali moznost empatiu naucit aj svoje deti, dnes to strasne moc vidiet. Mame vseobecne velky problem prijat ludi s diagnozou, mame oblovsky problem prijat utecencov a mozeme pokracovat dalej. Nasa spolocnost sa dostala na velmi nizku uroven. Casto som sa zamyslala nad tym, ako mozeme ohodnotit uroven spolocnosti a napadlo ma zatial jedine a to, ze uroven spolocnosti mozno posudit na zadklade jej schopnosti postarat sa o tych najslabsich. Ako je to u nas?

mimca20
14. máj 2015

@atreyu No u nas to bolo "veselo" zo zaciatku v škôlke. Psychológ navrhol, aby sme upravili návštevu škôlky a škôlka dala možnosť 2x v týždni, kedy sú v triede 2 učiteľky. Chcela by som ich veľmi poprosiť, uvidím či mi to prejde a či budú za (ale zas oni musia už vidieť, či sa syn zmenil, nezmenil a či by sa to dalo. Rodič v škôlke nie je, doma je dieťa iné ako v školskom kolektíve 🙂), že by sme aspoň teraz jún vyskúšali úplne každý deň chodiť. Od septembra uvidíme, čakám ešte na rozhodnutie z Duklianskej (tam je školka pre deti s narušenou komunikačnou schopnosťou). No u nás reč sa začala v 3r. a 2mesiace a teraz tiež badám, že vždy niečo novšie a novšie. Zatiaľ stále len dvojslovné vety používa, ale zas sú nové situácie, ktoré predtým boli nulové...

atreyu
14. máj 2015

@mimca20 no u nas nas to zatial vety nie su...pozna len jednu "vetu" čo to? A toto mam na dennom poriadku vzdy a vsade sa pyta co to 🙂 ale vdaka tomu sa vela naucil lebo co ho zaujme sa opyta a ak je to slovo lahke tak si ho aj zapamata...
A co sa tyka skolky urcite ich popros...podla mna je to pre tie deti dobre byt v normalnom kolektive ak sa to da samozrejme (teda ak to dieta akceptuje )

mimca20
14. máj 2015

@atreyu a vzdy su 2strany vo vsetkom. Akceptacia zo strany dietata a zo strany skolky. Ale myslim, ze sa to bude dat podla mna, neviem to posudit ako sa sprava v skolke, lebo oproti minulemu roku jeho spravanie doma sa omnoho stupnov zlepsilo. Uvidime, za opytanie nebiju, nezaklincuju rodica 🙂 🙂.

majkam6
14. máj 2015

@atreyu no ja ju tiež nemusím, ale tie pedagogičky nám dali veľa a viditeľne chceli pomôcť a nám aj kartičky pomohli.

magimary
14. máj 2015

@strociatka hej, viem- a vnímam to rovnako...
dve generácie segregácie dalo zabrať všetkým...
môj brat sa narodil (v "tej" dobe) LEN s dmo (má postihnutú ruku a nohu, intelekt úplne v poriadku) a mojej mame ako prvé navrhli ÚSTAV!!!
pre zdravého chlapca, ktorý má mierny handicap na ruke (a ktorý teraz robí fantastického učiteľa v škole!) 😠 😖 😒
je to presne tak, ako píšeš...
a teraz je na nás, aby sme to postupne menili.

saurian
14. máj 2015

@andys11 my sme tiez zacinali v 1,5r u matuskovej. neviem ci ti v 2r da dg, ked tak suspektne (tj ako podozrenie), to vsak nie je ani podstatne, dolezite ze ti poradi. ak mas obavy ze by mohol mat maly PAS, priamo sa jej na to spytaj. ak povie ze vylucit ho nemoze (co vsak neznamena ze ho ma), potom sa skus objednat k dr.j. a pokojne si aj pockaj na termin, hoci to dlho trva.
drzim palce a snad to PAS nebude 🙂

barla5
14. máj 2015

@magimary ja si myslím, že tá zmena potrvá ešte veľmi dlho. Lekári ku ktorým chodievame tiež vyrastali a mnohí aj študovali v "tej" dobe a ešte stále navrhujú ústav. V našom prípade to bolo viackrát a od viacerých. Aj keď sa to teraz volá DSS, pre mňa to bude vždy len ústav.

magimary
14. máj 2015

@barla5 jasne, že to nebude hne´d,
ale ja teda vnímam veľké zmeny už teraz (dnes by lekár žiadnemu dieťaťu s mierne postihnutou rukou neodporúčal ústav, dnes nezavrú autíka do klietky v mylnom domnení, že má schizofréniu), teraz je skôr dôležité, aby sa diali tie maličké zmeny v nás...
a tie budú možno trvať dlhšie, ale to nič nemení na tom, že na tom musíme zamakať aj my

hatsepset
14. máj 2015

@minulin keby si bola cigos z osady ta vypise vsetko za teba mna tak nasrali ked som si vybavovala papiere vsetky k prvemu dietatu posielali ma hore dole ze mam ist na soc. 30 km dalej lebpo to sa postou neda :D kukala na mna jak na mimozemstana ze jak to ze si neviem papiere vypisazt - ano lebpo ja som cigoska co 10te decko porodila a vsetky tieto veci ovladam :D to na urade su tie tetky daktore fakt otrasne a hlavne tam kde vela neprisposobivych chodi

hatsepset
14. máj 2015

@majkam6
@mimca20
@minulin ja k vod nemam vztah :D akoze som samozrejme rada ze nam vylucili PVP ale tak chcela by som aj vediet ze co dal :D a za hodku som 10 e platila a mikova sa malemu nejak specialne nevenovala skor ho pozorovala, cely cas sa s nim hrala ta druha slecna co tam bola... povedala ze je dolezite ze chce komunikovat a ze sa pozera do oci a ovlada mnoho gest ze zapaja vsetkych dookola, ze ked nieco ma, tak prisiel ukazat alebo ukazoval prstom a vravel "daj" som zvedava ze co o tie tri mesiuace bude. Ja som na odporucania lekarov dala maleho do klasickej skolky hoci len tri mesiace 🙂 necele - zatial tam bol 13 dni :D (bol chory, boli ja volna a behali sme po vysetreniach) nerozpravali vobec nic ucitelky zeby mali nejaky extra problem s nim, akurat ze je oproti ostatnym detom take babatko :D - ale tak su o pol a viac roka starsie od neho. Rec dajak nepokrocila vkuse dajake zvuky a slabiky vydava ale tak akurat vie krasne povedat auto a no no no :D toto sa za ten cas len pohlo, ale tak ze papa sam oblieka sa sam to je plus 🙂 vsetky deti tam rozpravaju takze snad od nich pohcyti :D teraz mali vastupenie k dnu matiek tak vsetky tancovali a spievali a moj stal a reval :D ale na konci sa do tanccovania zapojil a aj mi pekne kyticku a srdiecko doniesol 🙂 ... npo a zo skolky chodi este roztatarenejsi ako obycajne :D, ale v globale verim ze mu pomaha ze je medzi rovesnikmi 🙂 inak chodi v PO na zemplinsku - dala by som ho tam mozno aj od septembra ale za deti do 3 rokov sa plati dokopy 60 eur na mesiac za deti od 3 sa plati 35 no a 60 mesacne je celkom dost...

madana
15. máj 2015

@drosera prave citam Tvoj prispevok...moze ist len o silnu osobnost,mozno bude v dospelosti riadit cely tím ludi😀...a ci je autista..fuuu to netusim...vie sa hrat s detmi??neuzatvara sa prilis do seba??reaguje na meno atd....ak ano,ak lipne len na ritualoch mozno ho to casom prejde...nemusi ist hned o autizmus 😉

drosera
15. máj 2015

@madana uz som mala stretnutie s psychologickou a vyzera to skor na chronicky nedostatok spanku a z toho vyplyvajuce problemy..autista by byt nemal, skor taka tazka povaha alebo maly tyran,.. 😠 sme objednani aj na neurologiu, sama som zvedava..

andrejka1974
16. máj 2015

tak dosli mi vysledky z endokrynologie vsetky mame uplne v poriadku , taklze stale nam nic nezistili

andrejka1974
16. máj 2015

mam super spravu matuska mi prijali na strednu kolu, jurka na vysku a ja mam brigadu 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 bola som zatial na 2 nocnych v tlaciarni pacilo sa mi to 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 v pondelok im zavolam opat , aby ma tam posielali nocne su od 19.00 do 2.00 s odvozom domov co je super 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 aspon si nieco privyrobim

strociatka
16. máj 2015

@andrejka1974 gratulujem vsetkym trom 🙂

bocianka123
16. máj 2015

@andrejka1974 gratulujem všetkým 3 🙂 mňa stredná škola, teda môjho syna (mimochodom menovca tvojho súčasného už prijatého stredoškoláka 🙂 .. čaká o rok a už teraz mám depky skôr ja ako môj syn 🙂 . a trúfaš si na nočné? nebudeš mať prehodený režim?

bocianka123
16. máj 2015

@andys11 ahoj, ako ti radia dievčatá, takéto menšie dieťa najskôr porieš cez dr. Matúškovú na Kramároch, máš to v "rajone", kedže si z BA. Ja som ako prvé smerovala k nej, mala som podozrenie na PAS ... a hned ho aj vyvrátila... opakovane a aj teraz takmer v 4 rokoch. Ona je úžasná diagnostička. No a až potom rieši Dr. J., ale ak ti Matúšková povie, že OVR, príp. NKS (ale to u tvojho syna nemusí vôbec byť), tak možno dr. J: ani riešiť nemusíš... držím palce.

bocianka123
16. máj 2015

@andrejka1974 ozaj a kam ho zobrali? my pozeráme, že kam, skôr technický smer, lebo gymnázium nie ..

minulin
16. máj 2015

@bocianka123 ahoj, mozem sa opytat - nejaky kontakt na dr.matuskovu? ako dlho sa asi caka? dakujem

bocianka123
16. máj 2015

@minulin http://www.zzz.sk/?profil=5290 ja som čakala krátko, lebo som potrebovala termín v podstate hned, ale inak cca mesiac sa čaká

andrejka1974
16. máj 2015

@bocianka123 da sa to nocne su len od 19.00 do 2.00 o 2.15 som uz doma takze hned lahnem a spim 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a cez den sa da pospat tiez 🙂 🙂 🙂 🙂 a matuska vzali kam chcel on na elektrotechniku na obchodnej akademii bol 5 pod ciarov, takze po zapise by sa aj tam dostal 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 vcera sme to oslavili s obedom v restike 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

bocianka123
16. máj 2015

@andrejka1974 a ak mozes upresnit na ktoru elektro? Adlerku?,a obchodnu chcel kde studova? Sorry trochu mimobhl.temy. dakujem

andrejka1974
17. máj 2015

@bocianka123 adlerka a obchodna racianska

minulin
18. máj 2015

ahojte, troska z ineho sudka...nevie mi niekto poradit, ak musime ist na bezlepkovu dietu - ktory lekar mi vypise pre posudkovu komisiu papiere, kvoli prispevku na dietu? dakujem

bebe02
18. máj 2015

@minulin Prispevok na dietu sa dava iba pri potvrdenej neznasanlivosti lepku (celiakii) alebo nejakej alergii. Vysetrenie robi gastroenterolog.
Pokial vsak nie je celiakia, ale chcete byt na bezlepkovej diete, narok na prispevok nemate. ☹ Tiez sme tak. ☹

minulin
18. máj 2015

@bebe02 no my mame, len som chcela vediet, ci to pise alergolog, alebo gastro. dik za odpoved