Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

erikasadek
autor
15. jún 2010

@zuzkat1 to si hovorim aj ja, davam ho kde ho tam kde ho to bavi ..
chcel tenis tak isiel na detsky tenis;. strasne s amu paci a hlavne ma talent ma uzasnu silu , v rukach..
takze j epotencional... talent
n nemoze hrat kolektivne hry ako futbal a podobne nedokaze sa prisposobit a vobec celkovo...
dala som ho na buduci rok od septebra stal ena ten eveil tela, s psychomotrickou a v sobotu aj na kreslenie, hlina, keramika a modelovanie;. 😉 pre taketo deti, najnovsie zacal kreslit predtym nechcel; ani nahodou; ani ciarku nakreslit.. 🙂 snazim sa a som za nim na 1000% percent..

zuzkat1
15. jún 2010

@erikasadek tak to ma velke stastie ze ma taku maminu🙂

erikasadek
autor
15. jún 2010

stastie neviem.. 😒 ale snazim sa ...
keby som mohla vratit cas tak mozno veci by boli inak..
mozno ze sa len snazim napravit co som pravdepodobne sposobila. ☹ i ked uz nikdy to nebudeme vediet isto.. ale vina na mne je.; a priznavam si ju... takymto sposobom. pokial zijem a dycham tak pre pata len a len to ajlepsie co mozem spravit.. 🙂

zuzkat1
15. jún 2010

@erikasadek hlavne sa za to nevin, po prve nevies naisto ci to bola vina tej vakciny a po druhe ak aj bola tak si to neurobila schvalne... mozno by sa to stalo aj tak... je sica pravda ze uz u babatka mozno badat znamky autizmu,ale take intenzivnejsie su v tom 2hom roku a neskor..mozno si si to len vtedy uvedomila viac a ani to s tym nesuvisi... nie je to tvoja vina, v ziadnom pripade.. a ano ma stastie, lebo sa snazis aby bol stastny v tom co ho bavi a nenutis ho na veci ktore ho nebavia alebo ktore by z roznych dovodov nechcel ci mozno aj nevedel robit (ako napr. futbal)

zuzkat1
15. jún 2010

@erikasadek pomaly teraz idem off..lebo mala sa mi zobudila..tak zatial pekny den..🙂

erikasadek
autor
15. jún 2010

@zuzkat1 uz sa nevinim som vyrovnana, ale vo vo vnutri je to stale zahrabane, a vzdy to ostane kao taka rana.

nikdy by som ho nenutila robit nieco co nechcve, snazim sa stale ho viac viac chapat jeho myslenie, aby sme s avyhli jeho krizam a konfliktom....

zuzkat1
15. jún 2010

@erikasadek ved ako spravna mamina...tak ti zelam nech sa zadari ten domcek zo zahradkou 🙂

beka_s
17. jún 2010

ahoj, já mám tiež takého autistu, ktorý je večne v pohybe a ťažko hľadám pohybové zameranie ktoré je pre neho vhodné.
kolektívne športy to nie lebo je tak trochu akoby som to nazvala .... no proste je rád v centre a tým pádom by ostatných nepustil hrať. Takže sme skúšali aj tenis ale ho to nezaujalo len chvíľku (lopty veľmi nemusí), jeho obľúbenou zábavou je skákanie na trampolíne a plávanie takže sa teraz zameriavame na plávanie. Je to trochu ťažké lebo jeho extrémna radosť zabúda na strach a já ho mám stále aby neskočil do veľmi hlbokej vody alebo aby neskočil na niekoho a nie každý to berie ako "správnu výchovu" takže už niekoľko krát sme mali konflikt s podobnými exotmi ako erikasadek. Mám však odpoveď vždy pripravenú. Pozvem dotyčného na hodinu k nám a doteraz sa nikto neprihlásil na exkurziu a som toho názoru že ľudia ktorý kritizujú správanie našich detí si nezaslúžia ani vlastné lebo si myslia že na deti treba vojenskú drezúru a tým sa ich detstvo stáva utrpením. prajem príjemné leto 😎 😎 😎

erikasadek
autor
17. jún 2010

@beka_s 100 bodov s tou exkurziou.. 🙂 🙂 🙂 😀 parada...
mas plnu pravdu ..
inak vsade s aodporuca judo pre autistou skus ja som chcela pata dat, ale uz by toho bolo vela.... na neho.. tak som ustupila ale mozno na buduci rok ustupi , eveil corporel. a dam ho na judo.. 😉 vyborna vec v detskom veku. 😉 a hlavne pre autikou nasich. 😉

beka_s
17. jún 2010

skúsim nájsť u nás takéto špeciálne judo, kde by boli ochotný sa zaoberať autistami

beka_s
17. jún 2010

Dík za radu určite niečo musím nájsť, lebo plávať nemôžeme vždy, cez leto nemáme krytú plaváreň len vonku a tam sú ľudia ešte zbesilejší a tam už nemožno ísť bez pomoci. Tam chodíme len ako rodina čiže spolu s dcérou naňho dohliadame aspoň traja. tak sa dá.

erikasadek
autor
17. jún 2010

@beka_s verim ti bola som na slovensku na kupalisku letnom pocas 6 tyzdnov co ti budem hovorit ako besne, a skoro mi ho utopili deti lebo neodpovedal ked si pyatali od neho loptu , chapes to!! ja som skoro zabijala zacal po nom vrieskat pocujes , lebo ta utopim;; utopim ta, pokial som stihla dobehnut , tak uz bol pod vodou a ten maly smarkac asi 8 rocny len vrieskal utopim ta.. ty cuzdinec.. !!!!!!!!!!

keby tam neboo tolko ludi tak ho chytim toho maleho a dostali by takych 100 na rit..!!!!!!!!!
juj ako som bola nastvana vtedy a ako som plakala vo vnutri.. ☹
tu v fr deti sa nikeedy bavia s nim ale on tak blbo rozprava na svoj vek ze ho maju tiez za cuzdinca;. ☹
no kata;. ☹

zuzkat1
18. jún 2010

@beka_s ja poznam autistu co chodi na judo... u nas v BA

beka_s
18. jún 2010

my máme ba na judo daleko, ale už som nahodila tu v okolí siete, a tiež hladám malú skupinu kde by sme mohli chodiť trebárs aj vo dvoch. uvidíme slúbili mi skúšku v jednej skupine cez leto tak sa to snáď podarí. Včera ma odprevadil na tréning ZUMBY. (tance formou aerobiku na latino hudbu) a kedže nás bolo málo tak súhlasila cvičiteľka že môže zostať a po 15 min fascinácie prehrávačom následným schovaním prehrávača pod bedničku a zaťažením váhou sa celkom dobre začal hýbať a bol celkom fajn. Len škoda že u nás nemáme takú skupinu kde by sme mohli chodiť aj s inými deťmi a maminami. Na čisto autistiko detsko rodičovskú skupinu je nás málo a zamiešať medzi zdravých sa dá len keď ich je málo. Snáď na rok keď nám otvoria novú školu sa nám podaria zorganizovať podobné aktivity. tam budú priestranstvá ktoré sa dajú využiť. A my privítame aj zdravú populáciu a budeme im radi

erikasadek
autor
18. jún 2010

@beka_s praveze ja davam apata so zdravymi detmi, nie s postihnutymi, a pomaha mu to napredovat. ci tenis ci eveil corporel.. 😉 teraz ho davam od septembra aj na malovanie a praca s hlinou a ine veci.. so zdravymi detmi..

len do nemocnice chodi s postihnutymi autistmi, . 😉
skolka normal..
aj oni mi hovoria cim viac s normalnymi detmi.; 😉

beka_s
18. jún 2010

naša škola chodí 3x do týždňa do družobnej školy teda so zdravými deťmi a tam majú rôzne ručné práce, malovanie, a iné všeličo. Len doteraz do bolo obmedzené lebo sme boli daleko a nemali sme dostatočné vlastné priestory. Od septembra sme dostali bývalú strednú školu ktorú zrušili a tam už bude o priestory postarané takže je v pláne integrované vyučovanie a rôzne kurzy a iné aktivity. Dúfam že dovtedy sa aj pohneme ešte viac v pred.

erikasadek
autor
18. jún 2010

@beka_s super tak len dufajme a drzim palce. 😉
ja som dnes bola v nemocke na pohovore s ucitelkou v nemocnici velmi chvalila patka, som rada;; krasne vie pisat pocita apisat, a vytlieskavat slabiky... a ine veci okolo som rada proste nie je vobec pozadu. 😉

ukazala mi velky zosit kde vsetko zapisuju a fotia pata pri cinnsotich roznych , ako fotoroman, juj tak ma to potesilo na konci roka mi ho daju.. nechem si ho na cely ziv 😉 ot.. 🙂

karin74
19. jún 2010

Ahoj holky, dlouho jsem tady nebyla, jak se vede?

slavkadamko
21. jún 2010

..Ahoj Karin MB12-ku si si už objednala? 😉
...Erička veľmi ma zabolí pri srdiečku ked sa napíše "s postihnutými autistami"...možno sú postihnutý ale pre mna sú "iný" ☹ ale to neva,myslíš to v dobrom,no Paťko je pre mna taký malý anjelik,taky malý don Juan,ešte sa budu za nim babulky šalieť (a ja už teraz) 😀
..beka je vidieť,že pre synčeka robiš maximum čo sa dá a ver že sa ti to raz 100nasobne vráti...my máme judo na dennom poriadku,ale mimo pravidiel 🙂 🙂 🙂
...babulky skusali ste už niektorá MMS?

slavkadamko
21. jún 2010

...a ešte- davali ste niektorá robiť detičkám diagnostiku ťažkých kovov z vlasov a potravinovú alergiu???

erikasadek
autor
21. jún 2010

@slavkadamko slavka prepac nemyslela som to v zlmom naozaj aj moj je postihnuty, ma nato aj papier. ☹
vies ja niekedy aj prekladam s franiny a rozmyslam uz vo franine, nemyslene to bolo zle..
prepac je mi to luto. ☹

mon25
22. jún 2010

Slavi,
ja som bola na odberoch na potravinovu alergiu okrem ineho a Dr. hovorila aj o vlasovej analyze, idem tam zajtra uz pre nejake vysledky tak sa na to este popytam. Inak da sa to urobit aj cez Finclub, robia to v Polsku alebo tam priamo mozes zaslat vlasy vyjde to asi lacnejsie, inak je to okolo 70 EUR tusim. Strunecka o tom pise, ze to nemusi vzdy poskytnut vypovedajuce informacie ( str. 162-163 ).
MMS doporucuje Damian, ale je to nejaka kyselina, asi by som sa bala dat to malemu, ale na sebe vyskusam, vraj sa tym da zbavit roznych neduhov.
Este k tej B15 DMG, da sa kupit len v USA, ja to mozno vyskusam, potom dam info.

slavkadamko
22. jún 2010

@erikasadek nevadí, nič sa nestalo 😉 viem ako si to myslela,nerob si ťažku hlavu 😵 su aky su , no ja som už asi trochu precitlivelá na tento výraz, mam asi zlé obdobie, no snáď to čoskoro prejde 😢 ...v piatok sme boli s Damiankom na diagnostiku pri dr.Janošikovej , a ... detsky autizmus... 😢 😢 😢

beka_s
22. jún 2010

určite každá z nás má tieto dni. Aj já mám čas od času obdobie skleslosti. Niekedy to trvá týždeň, inokedy deň ale už raz som bola skleslá skoro mesiac. Pomáha mi dlhá prechádzka osamote (len pes a já) a vtedy si zrátam plusy i mínusy a stále to tak napočítam aby bolo plus. Trošku sa poľutujem a potom prídem na to že treba fičať ďalej. Za nasledujúcim rohom príde nové a nejako to predýcham. Naposledy som vypla i mobil a manžel sa ma pustil hľadať poriadne vyľakaný čo je so mnou. Po tých výčitkách už mobil nevypínam a teraz chodíme na prechádzky spolu. Je to ešte lepšie a efektívnejšie. Aspoň si predebatujeme spolu všetko a niekedy len mlčíme. Veľmi to pomôže. Naberieme silu na ďalší boj.

beka_s
22. jún 2010

Naposledy sme sa aj dobre nasmiali. Naša Cora sa zošmykla do vody a totálne zmáčaná vybehla otriasajúca sa Cora. No nepýtajte aký sme boli všetci od blata a vody. Prišli sme domov ako, no ani to neviem pomenovať. Všetci sme sa smiali a boli veselí. Maroško má už 10 rokov ale som ho nevidela ešte hrať sa v piesku a vtedy sme spolu robili blatové koláčiky. Len jedno som ľutovala. A to že sme nemali pri sebe foťák ani mobil. Tie fotky by stáli za to. Takže ak si na dne a máš pocit že to nejde ďalej skús robiť niečo pre seba. Ak sa nabiješ pozitývnou energiou ty tak to určite podáš aj smerom k malému. Niekedy pomôže aj dlhý kúpel, dobrá knižka no proste čokoľvek čo nemôžeš robiť každý deň.

lucec
22. jún 2010

ahojte babky neviem či sa na mna pamätáte už dávno som tu nebola ale čítam Vás pravidelne ako som spomínala aj ja mám jakubka ktorý má síce len 17mesiacov ale tie príznaky sú evidentné aj napriek tomu že som ho nedala zaočkovať v 15m sa to zhoršilo už skoro za všetko plače je ťažké s ním ísť do obchodu aj vonku vždy má záchvaty s rečou je to tiež biedne aj keď povie niekoľko nových slov ale tak veľmi skomolene no ja mu rozumiem a aspoň za to som vďačná my sme sa objednali k Dr. Jánošíkovej presne o týždeň máme termín no už sa toho veľmi bojím neviete mi povedať približne ako prebieha to vyšetrenie keď tam ideme prvý krát bojím sa že zaznie z úst tá dg. ale neviem či na prvý krát sa to dá povedať vždy v kútiku duše dúfam že raz sa zobudím a jakubko bude ako iné deti 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 držím Vám palce ste statočné maminky že to tak zvládate a Vaše detičky sú tie najkrajšie a najšikovnejšie osôbky na svete ja si tiež vždy tak hovorím o Jakubkovi že napriek tomu že je "iný" je veľmi šikovný a vnímavý a aj keď sa na mňa nepozerá a neodpovedá mi viem že ma vníma

beka_s
22. jún 2010

nesmieš sa vyšetrenia báť. Dr. Jánošíková je fakt fajn a má vzťah k týmto deťom. Vie to s nimi a určite ti povie pravdu. Aj já som sa bála pred prvým vyšetrením ale radšej som bola keď mi už povedali čo a ako. Je dobre vedieť pravdu a potom si dajte postupne krátkodobé ciele, ktoré však vždy posúvajte ďalej a tak nenápadne pribudnú nové a nové pokroky. Ani my sme vždy nerobili všetko dobre ale sme ľudia ktorý sú schopný sa poučiť a učiť stále Držím palčeky a prajem veľa krásnych dní 😉 🙂 😎

mon25
22. jún 2010

lucec, my sme boli u Dr. Janosikovej dnes, tiez som mala take pocity ako Ty, ze ked budem pocut diagnozu, tak uz to bude nezvratne a mala som fakt strach, nastastie len odvcera, lebo sme dostali nahradny termin po niekom kto vypadol, inak som mala ist az v septembri
vzhladom k veku Tvojho maleho Ti ale ona urcite ziadnu konecnu diagnozu nepovie
Fredino ma 2 roky aj 8 mesiacov a tiez nas nijako neuzavrela a ani nic nevylucila
povedala, ze zatial naruseny komunikacny vyvin, ale co sa z toho nakoniec vyvinie uvidime 😉
Vysetrenie prebieha skor ako pozorovanie by som povedala, ale my mame vyhodu, ze od maja chodime do Andreasu na komunikacne kurzy, takze vela informacii mala Janosikova od maleho terapeutky a okrem toho bol v znamom prostredi 😵
A co sa tyka ocneho kontaktu, ten sme nacvicili ani nie za mesiac 😉

mon25
22. jún 2010

Slavi, 😔 😔 😔 , velmi na Teba a Damka myslim 😉 😉 😉
my konecnu diagnozu zatial nemame, ako som pisala vyssie.... osobne som presvedcena, ze autizmus je liecitelny a presvedcilo ma o tom aj vela rodicov, ktori maju na nete svoje stranky o svojich detickach kde pisu ake pokroky dosiahli, kniha od Struneckej a tiez jeden neurolog, ktory je spicka v SR a velmi medialne znamy 😉 mi minuly tyzden povedal : dnes je to uz liecitelne ......
Ty si super mamina a podla mna sa uberate spravnou cestou, tak sa nedaj odradit ziadnou diagnozou 😵

lucec
22. jún 2010

dakujem za povzbudenie ste velmi milé aspon tak sa utešujem že v tom nie som sama 😉 a chcem sa ešte opýtať ako ste nacvičili ten očný kontakt ja sa snažím ho upútať aj blbosťami ale moc mi to nejde
knižku od struneckej mám a je to super kniha naozaj dáva nádej a veľa odpovedí na mnohé otázky