Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

sisstin
16. aug 2011

@magimary no já třeba obdivju val v tom, že si jako něčeho vůbec všimla...já jsem v tomhle věku nějaké neukazování, nemluvení a nenapodobování vůbec neřešila...ani mě to nenapadlo 😝 jako samozřejmě ted, když bych měla další dítě....tak ano....ale když byl Tygr mimino...tak to ani omylem...

o autismu jsem si myslela, že by to bylo poznat okamžitě...že by asi seděl někde u stěny a bimbal se sem a tam...že mně se přece narodilo zdravý dítě...tak co by se mohlo stát 😎 takže já to začla řešit, až když byl ten Tygr větší a byl fakt mimo...a ještě mě do toho hodně nakopla ta diskuze na rodině... jinak do té doby jsem něco o dysfázii a podobných diagnozách neměla ani tucha...nikdy mě to nemuselo zajímat, že 😝

ale zas na druhou stranu někdy ty informace jsou kontraproduktivní, když se pak řeší autismus u pět měsíců starýho dítěte...což mi zas přijde jako extrém 😝

magimary
16. aug 2011

inak náš šuhaj zase vyzerá aj o rok mladší-menší, takže na ňom tá "inakosť" akosi "zhorí" (zatiaľ)...
aj keď teraz sa dosť vytiahol (konečne !!!už by sa po dvoch rokoch žiadalo prejsť z jeho veľkosti oblečenia 74 aspoň na č. 86 🙄 😝 ), ale váhu si poctivo zachováva... a tiež veľkosť nohy... 😕 (má ju takú, ako ju mal pred dvomi rokmi... č.20-21, aj keď aj ta mu teraz asi o 3mm narástla 😝 )

sisstin
16. aug 2011

@magimary no Tygr je taky malej teda....ale Tady je teda asi ještě o dost víc 😕 Tygr má ted 97cm a 12,9kg...nohu číslo 26....ale klidně mi taky lidi žerou, že má 2,5 😕

valika_val
16. aug 2011

kocky, dik za povzbudenie. bude ako bude. dufam stale.
raz som hore, raz dole...

magi, Tady je taky drobucky? na fotkach som si to nevsimla 😅 teo teraz nosi 86 a topanky 21 su mu LTT 😉 neviem, kolko meria, ale tak podla tej velkosti sa to da odhadnut. a vazi 11,1kg (pred tyzdnom asi)

@sisstin, ja som si po jeho prvych narodeninach zacala googlit, ze ci je ok, ze este nedzavoce. lebo na tej oslave bol totalne mimo, na meno sa neotocil, bol to dost trapas, kedze cela rodina sa kvoli nemu zisla a on odmietal byt u niekoho na rukach, odmietal sa pozriet na kohokolvek, nezaujimala ho torta ani darceky... ale ten autizmus mi teda nenapadol, len ma to tak nejak vseobecne skrelo. no a potom som pri tom googleni nasla akurat autizmus (nedzavotanie, neukazovanie a milion inych veci, co nanho na 99% sedelo).
neskor som nasla MR a dysfaziu a ine...
potom mi vsetko tak nejak docvakavalo...
- ako som sa mesiace dozadu pytala kamosiek, ci ich deti uz reaguju na meno (ano, davno)
- ako sa kamoskin maly na oslave jeho prvych narodenin spraval (kontaktne, fukal sviecku, piskal, ukazoval do osalenia, salil sa a s kazdym sa hral)
- ako som sa uz pred par mesiacmi trapila, ze preco je moje dieta take ine ako ostatne, narocne a tvrdohlave a neprisposobive a nekontaktne a tak...
🙄

uvidime...

magimary
16. aug 2011

@valika_val vidíš, tak to je Teo s Tadykom teraz úúúúúplne identický 😅
aj veľkosťou, aj váhou aj nôžkou (takmer)...
no a zdá sa ti Teo nejaký drobný?
nie...
tak ani mne sa nezdá Tady ...je akurát na ten svoj (mentálny 😔 😅 ) vek 😅 😉 🙂
ale inak na fotkách to podľa mňa nikdy nevidno...
😉

sisstin
16. aug 2011

@valika_val on třeba Tygr se na prvních narozeninách choval tak normoš...on na jméno reagoval vždycky, vždyckyměl oční kotakt..s tímhle jsme problém neměli....on se tam choval tak nějak normálně - jako neukazoval, svíčky určitě nefoukal...ale tak nějak jinak byl normální, smál se...nechal se chovat...lezl...hrál si s kostkama..rozuměl tak nějak k věku...v té době měl to porozumění jako jiné roční děti ...u nás se to porozumění "seklo" až dýl.... ale okolo toho roku byl ještě jako jakž takž normální.... 😝

wsmoulinkaa
16. aug 2011

no my jsme také prcci 😀 malá nevypadá na 26měsíců...hádaj ji tak rok a půl a málokdy dva roky..je drobná i v obličeji a měříme 89cm a 11kg

wsmoulinkaa
16. aug 2011

tady je to asi i znát 😉

wsmoulinkaa
16. aug 2011

mě malá nerozumněla na roce vůbec,to ani nelezla....rozumí tak shruba od 2let a to ne ještě všemu...když ji řeknu podej mi papír co ji upadl,tak nepodá...podle mě nerozumí...holkysi myslí že na mě dlabe, ale já si myslím že nerozumí. Nikdo nemůže přeci vědět co si dítě myslí, proto píšu,že si to jen myslím, ale nevím to 😒

maznacik007
16. aug 2011

@magimary kolko ti teraz meria Tady... my nosime 86 ku ale mame velku nohu tak 23 vaha je kusok pod 12 kg..
tak som rada ze su tu aj iny drobci... nasmu v pohode tipuju menej ..

inak
@sisstin dakujem za prispevky k tej reci.. ja sama tomu nechapem ako ale my sme zazili prave ten recovy trysk ci ako sa to vola... tak sa rozrozpraval ze nechapem normalne...
s plienkami bojujeme stale...
takze u nas to bude ta choroba priputania... ale len zlahka...

aspon sa vyhneme zatial logopedii.. 😉
narocny tvrdohlavy a najma asi hyperaktivny ... je stale.. 😀

sisstin
16. aug 2011

@valika_val u nás byl největší průser mezi 1-2, kdy mu najednou vrstevníci začli šíleným způsobem ve všem utíkat 😕 ono to přišlo tak nenápadně....že nějak víc jsem si toho začla všímat třeba až okolo 1,5roku...no a pak mezi 2-3 ty vrstevníky zase dohnal...ovšem ta špatná exprese řeči už mu zůstala...to se bohužel do pořádku nedalo 😔

magimary
16. aug 2011

@maznacik007 tak isto, ako malý Teo, cca 86cm, váha 11 aj niečo, noha (20-)21
no mne ani nijako drobne nepripadá (lebo je taký krásne proporčný),
ale keď ho zbadala dr. J. a aj tá liečebáčka tu u nás, tak boli zhrozené, že aké "bábätko" to k nim prišlo 😅
a vzdychali až do konca, že aký je maličký, že určite bol pri narodení hypotrof 😅 😝

sisstin
16. aug 2011

@magimary tak to je ale podobný jako Tygr..ten měl na tříletý 91cm a 11,5kg 😉 a doktorka teda neřekla ani ň 😕

bianka1
16. aug 2011

@lucka261177
@anka912
@magimary babenky velmi pekne dakujem za odpovede velmi ste mi pomohli 😉 som sa rozhodla že sa objednám k dr.jánošíkovej prosím môžete mi napísať kontakt na nu dakujem 🙂

magimary
16. aug 2011

@sisstin ako vravím, ja to neriešim, mne to nejako extrémne nepríde,
bola som nesvoja, keď mal ten rok a ozaj vychudol a nevládal fyzicky (to mal tuším 7 kíl)...
teraz sa mi zdá úplne v pohode...
akurát oni to tak dramaticky konštatovali (a v podstate aj všade, kde prídeme sa pýtajú, prečo je taký drobnučký)..
ale teda pravda je, že je mimo rastových tabuliek (v zmysle mínus) takže objektívne majú pravdu...
len ja to neriešim 😉

magimary
16. aug 2011

@bianka1 , janosikovad@centrum.sk

sisstin
16. aug 2011

@magimary no já nevím, Tygr je v těch růstových na 10 percentilu (já mám 156cm a MP 172), váhově už je to teda bída..to už je někde okolo pátýho 😝 taky by se měla brát v potaz fyzická stránka rodičů....těžko bude Tygr nějakej obr, že 😝

magimary
16. aug 2011

@sisstin
http://www.rastametabolizmus.sk/files/percentil...
http://www.rastametabolizmus.sk/files/percentil...
tady je v oboch tabuľkách "pod"...
mamu aj otca má vysokých (tiež chudých) 😉

sisstin
16. aug 2011

@magimary no ve váze jsme teda podle tabulky taky mimo..ale když to zadávám do té interaktivní tabulky, kde se bere v potaz výška i váha dohromady, tak mu vyjde...že je sice malý, ale pokud růst nestagnuje...tak je prostě jen malý, není to porucha...a Tygr roste normálně 😉 co se týče váhy...tak tam je teda už na hranici snížené váhy a podváhy...ale to jako vím, kde je příčina že...když nic nejí 😝

magimary
16. aug 2011

@sisstin veď hej, súhlasím...
len vravím, že náš Tady je objektívne ozaj "pod"-
/a toto sú oficiálne -"lekárske"- rastové tabuľky na slovensku/ 😉

no, ale teda tady papá ako po nebohom (veľmi jemne povedané...on je také množstvá.... tých svojich jedál, že by ste neverili...on zje viac, ako naši "veľkí chalani" )

sisstin
16. aug 2011

@magimary tak někdo pod bejt musí, že jo 😅 já šla do první třídy s 15kg 😝 a velikost 98 jsem nosila snad do pěti let 😅

magimary
16. aug 2011

@sisstin jasne, že musí... 😅 😀
načo by boli tabuľky 😅 😝 😀

maznacik007
16. aug 2011

@magimary my sme v oboch tabulkach pod ale ako ja to nejako neriesim.... tiez aj ked ono to niekedy skrie ked ti povie niekto ze aky je maly a tak.. ale sak kazdy sme nejaky no nie..

ako ja aj s malou som to mala ta bola zasa privysoka / teraz ma 8 rokov a 140 cm/ a chuda... tak vyzerala vzdy ako tycka..

valika_val
16. aug 2011

este tu niekto je?

valika_val
16. aug 2011

nieeeeeeee? 😅
tak dobru 🙂

piacere
17. aug 2011

ahojte,

zrejme sem absolútne nepatrím, ale priznám sa (možno si pomyslíte, že som čudná... stretla som sa tu na koňovi už veľakrát s vypleštenými očami na človeka, ktorý dlho tému iba číta, ale neprispieva... vraj špehuje 😕 No neviem... získavam skôr vedomosti...) takže priznám sa, že túto témičku čítam už dosť dlho... začala som v období, keď som mala pocit, že malý nie je ok....
Naše "problémy" začali po druhom očkovaní hexou a prevenarom.... malý mi ostal na dva týždne po očkovaní absolútne nemý, prestal džavotať, čo dovtedy už krásne robil, nevydal zo seba hlások. Po dvoch týždňoch sa džavotanie začalo obnovovať, ale nepokračoval pri tom, pri čom skončil (mama, baba), ale zase to bolo len "ma", ba".... Po dvoch týždňoch sa z neho stal hyperaktívny nervák, ktorý plakal stále a pre všetko.... bol (to mu ostalo dodnes) nonstop v pohybe, keď nespí, tak sa nezastaví.... Dlho nereagoval na meno (teraz neviem, či sa mu len nechcelo alebo fakt nechápal, že on je Janko)... na meno začal reagovať až okolo 9-tého mesiaca tuším... keď nie neskôr.. už si to presne nepamätám.... čo ma však v tom období najviac trápilo a najviac spúšťalo môj alarm obáv bolo to, že malý sa mi začal neskutočne báť cudzích ľudí. Keď píšem cudzích, tak myslím každú tvár, ktorá nepatrila mne, manželovi alebo mojej mame, ktorá s nami žije.... Stačil jeden pohľad na inú tvár a malý spúšťal hysterický plač (skôr rev...)... nevedeli sme si s tým rady... ešte aj detská sestrička nad nami krútila hlavou, že to je čudné 😕 že ešte sa s tým nestretla v takomto "extréme", pretože naňho sa nesmel nikto ani len pozrieť... a nie že sa prihovoriť... z ordinácie sme vždy utekali s neuveriteľným revom 😔 Aj toto ho prešlo... V roku ako keby uťal a prestal.... Teraz má 14 mesiacov a nerozpráva.... Vie "mama, baba, tata, dzzzz (to je auto 😀 ), ba (akože niečo špinavé, škaredé, čo nesmie) a "ha" (najviac používané, všade, vždy a na všetko). Mama, baba, tata nepoužíva na naše oslovenie (keď sa ho opýtame, kde je mama, tata, tak ukáže prštekom, ale neoslovuje nás tak)....

Prečo to všetko píšem? Ani neviem 😅 Ale ako vás tak čítam, že dieťa aj má očný kontakt, aj reaguje na meno, aj ukazuje, ale aj tak môže byť "problém".... Najviac ma zaujala @valika_val .... Náš malý má s tvojim Teom strašne veľa spoločného....

valika_val
17. aug 2011

@piacere
no, tak ako tak citam, vela toho spolocneho s teom nemaju 😀 😀 😀
ved tvoj syncek ma 14 mesiacov, krasne rozprava - napisala si tu najmenej 5 slov! ukazuje prstekom... to je skvele a myslim, ze aj dost nepravdepodobne, aby bol autista 😉 a co sa tyka cudzich ludi, to je tiez normalne. teo to robil okolo roka, obcas, ked sa niekto priblizil do jeho zony, ale inak len cumel bokom a nedal sa vyrusovat v civeni do blba 🙂
je super, ze reaguje na meno. a opakuje? ked mu nieco jednoduche ukazes... ako je to s detskymi hrami a zdielanim pozornosti? sice ked ukazuje prstekom, tak to musi byt ok 🙂

myslim, ze by si si mala vsimnut, ci za par mesiacov nastal progres (mne sa vidi, ze ano), to je upokojujuce.
to behanie a nepokoj, hyperaktivita - uznavam, musi to by na palicu, ale moze sa to zmenit. ja badam male zmeny, teo uz nebeha sialene po byte s loptickou alebo kruzkom v ruke. kruzky ma k dispozicii, ale uz ho to nebavi, lopticky som skryla. stale ma sice svoju obsesiu - otvarat a zatvarat dvierka (akekolvek) a cim hlucnejsie, tym lepsie, ale da si povedat, ked mu zakazem. akurat si este aspon raz za den prinesie par tazkych tvrdych veci do kuchyne a tam nimi trieska o podlahu, to ho bavi stale.

pockame, kym ostatne mamky napisu, ok?
inak ta hexa sa kedy ockuje? v polroku niekedy? nepamatam.

valika_val
17. aug 2011

mladeho teraz ucim opakovacky, ale nie velmi sa mu chce.
napriklad zacnem niecim, co ovlada - tapkam o seba dve hracky. zopakuje. potom si jednu prilozim o lice. zopakuje. potom si druhu dam na hlavu. to uz je tazke, to nechce 😀

alebo ked pri jedle vstava zo stolicky, tak sa uz niekedy vazne hnevam a pouzijem taku intonaciu hlasu, ze strach zo mna ide! a vtedy si mlady na stolicke cupne a polozi si hlavu na moju ruku, ukludnuje ma a mojka sa a liska (robi akoze "mooooja, mooooja") 😀 😀 😀 😀 potvora 😉

magimary
17. aug 2011

tááááák Krpčekovia spinkajú, tak mám zase chvíľku 😉
moc sa tu od včera nezmenilo, ale aspoň nemusím veľa čítať...
ale teda vítam novú "tvár" @piacere...
sila, koľko ľudí má podobných problémikov so svojimi deťmi...
a ešte väčšia sila je, že si môžu v tichosti čítať a zvažovať, či áno, či nie... 😉
presne o tom otvorené témy sú... 😎
aby si ľudia čítali, keď sa cítia neistí 😉 ...
absolútne sa nedá hovoriť o žiadnom špehovaní...veď toto nie sú tajné stránky a nikto sem nepíše nič (teda nemal by), čo by ho mohlo nejakým spôsobom kompromitovať... 😉 😉
takže, spokojne čítajte, čítajte, čítajte VŠETCI tápajúci a hľadajúci 😉 🙂
na to TO JE! 😉

ale k veci:
piacere, na mňa Tvoj Malý pôsobí dosť štandardne... mnoho detí má počas vývinu také autistické miniepizódky v rôznom veku ( 😉 ), preto je norma detského vývinu tak širokáááááá...
lebo obsiahne mnoho individuálnych rozdielov a zmien u jednotlivých detí...
čiže, mne prejavy Tvojho malého prídu úplne v pohodke 🙂 , ale samozrejme všímaj si i naďalej jeho vývin a sama uvidíš, ako a či sa vtesná do bežnej normy, alebo do širšej normy, alebo vybehne z nej von 😉

a ten strach z cudzích ľudí v tom veku, ako si ho opísala je absolútne prirodzená vec (!), hoci ide i o vystupňovanú separačnú úzkosť 😉 , ak po určitom čase pominie, tak jej intenzita a forma je "zanedbateľná" (hoci pre aj sestričku nepochopiteľná 😉 )...
mimochodpm ten tvoj opis mi maximálne pripomenul nášho Tadyka a jeho vystupňovanú separačnú úzkosť... Tady sa správal absolútne rovnako, lenže na rozdiel od Tvojho malého, jemu táto hysterická úzkosť zo separácie, resp. z priblíženia sa cudzích osôb (rozumej VŠETKÝCH OKREM mňa!) trvala až do februára tohto roka (!), čiže ju mal do jeho 25-27 mesiacov... (asi od jeho 10mes.)... 😔 😨 😝
takže Tady vyše roka vrieskal, ("reval"), plakal, hysterčil, keď sa naňho niekto, čo i len jedným jediným okom pozrel...priblíženie sa k nemu a nebodaj prihovorenie sa k nemu (a to i do malých detí!!!) v ňom vyvolalo takú reakciu, ktorá by sa dala prirovnať k výbuchu sopky...
ten časový údaj viem to celkom presne, pretože ešte vo februári sme boli na veľkej rodinnej oslave, kde sa Tady vzrone "držal" (zakvačený do mňa, tvárou zapichnutou v mojom ramene, ale v tichu až kým...), kým sme nešli blahoželať oslávenkyni a tá sa dotkla jeho ramena s tým, aby sa na ňu len pozrel (ona netušila, ako zareaguje)... tá reakcia, ktorá nasledovala... 😲 😕 🤐
hotová katastrofa...
všetci v sále (!) sa otočili, že čo sa stalo!!! 😨 že či sa nebodaj nejakému dieťaťu náhodou neodsekol prst niekde vo dverách... ale nie... to len Tady zareagoval na "kontakt" (a narušenie JEHO zóny)...
minulý týždeň tu bola u nás tá pani (manž. teta, oslávenkyňa) a pamätala si ten zážitok spred roka a spýtala sa radšej vopred, či Tadyho už môže pozdraviť...či nezačne opäť kričať (slabé slovo)... 😒

a teda nech táto Tadykova separačná úzkosť pôsobi(la) akokoľvek neštandardne, stále ešte nebola ničovatým ničím oproti tomu, ako reagoval náš vtedajší mladší chlapček (inak úúúúúplne zdravý!)-vždy, keď sa mu prihovoril, resp. sa priblížil k nemu niekto cudzí, tak sa nadýchol, zmodrel a odpadol... (v afektívnom záchvate)... aj to bola "len" separačná úzkosť a v správnom čase (od 9mes. do cca 15mes.) aj skončila 😉...
v tomto ho zase Tady prešvihol, že uňho trvala ešte aj neprimerane dlho...

magimary
17. aug 2011

spred polroka 😝