Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

mardenad
6. júl 2012

@karkulka1 dík 🙂

vy ste skúsili tú diétu? a boli aj nejaké pozitívne výsledky?

karkulka1
6. júl 2012

@mardenad nemas zac.
maly je uz od augusta na bezlepkovej diete, jedine, co sa mu zlepsilo, je kakanie (predtym mal casto zapchu) a to, ze uz nie je tak zaziadany za pecivom- pred dietou ho uz nie ze jedol, ale zral. 🙄 A zacal mi jest aj take veci, co pred tym nechcel, hoci on vzdy jedaval vela zeleniny a aj ovocia. Bezmliecna dieta (cize ziadne mliecne vyrobky) podla mna nepriniesla ziaden efekt.

mardenad
6. júl 2012

chcem len pridať link, pre tých, ktorí hľadajú MB12 , je tu iná varianta v spreji do úst.

http://www.nanicmama.sk/lekvaren/ustny-sprej-me...

My presne tento používame už tretí mesiac a zmenilo sa u nás:

-hyperaktivita sa znížila asi o 30% (na začiatku však asi týžden bol viac hyper, ale potom sa to ustálilo)
-očný kontak sa zlepšil asi o 20%
-porozumenie asi o 70%
-viac sa usmieva
- je spokojnejší
-rozpapal sa pekne (ale to bude asi zásluha pangaminu a probiotikám)

negatíva žiande, len na začiatku, ako som spomínala sa to s ním nedalo vydržať(asi 7-10 dní) , chcela som mu ten sprej vysadiť, ale niečo mi stále hovorilo"vydrž" a oplatilo sa...

ja som sa k tomu spreju z Talianska nedostala, takže si idem objednať ďašlí tento sprej. Odporúčam ho 🙂

nensyke
6. júl 2012

...ja som mala velké očakávanie od sirupu MB12, ale teraz už nie... 😖 a bereme to už asi 4 mesiace??
-očný kontakt možno 10%
-porozumenie asi 15%
- začal viac lietat s rukami a viac tých tikov mat.. 😒

zuzka208
6. júl 2012

@nensyke aj ja som si myslela ze to bude lepsie po MB12 maly ho berie od marca ocny kontakt ma dobry aj mal vzdy ho drzal s tym problem nie je,len pri praci sem tam ked sa mu nechce tak nepozre na obrazok,porozumenie sa zlepsilo velmi a najviac asi rec ze pekne sklada vety slova zacina hovorit v prvej osobe,pekne premysla,len tiez zacal velmi vykrikovat,stale poplakava,hneva sa,ma dost tikov,zacal sa tocit a s rukami maval aj predtym takze uvidime ako to bude pokracovat niekedy mam pocit ze si na to telo uz zvyklo a co sa malo potlacit sa potlacilo napr.echolalie ale myslim si ze uz nic ine od MB12 sa cakat neda ale predsa v nom vidim pozitiva.

lios
8. júl 2012

@karkulka1
@mardenad tiez mam pocit, ze nam GFCF nepriniesla zidne pozitivum...dokonca odkedy je maly bez mliecnych vyrobkov tak sa mu kakanie zhorsilo...zapeka ho...takze asi tolko...
som zvedava ideme na kontrolu k Urgemu, ze ci sa nieco zmenilo...lebo Oski mal opioidne peptidy 98,8%...
som toho nazoru, ze ak dietu tak GAps..teda aspon u nas.

nela1x
8. júl 2012

ak niekto vahate medzi GAPS a GFCF tak radim aspon si precitat knihu Syndrom travenia a psychologie a tam je krasne vysvetlene ako telo funguje... a to ktoru dietu nasadit je uz potom len na vas... ja osobne tiez jedine GAPS.. maly ma zavedene uz niektore veci a podstatne sa zlesil... tak o tyzden - dva uz chcem ist natvrdo na celu dietu... aj ked mam obrovsky strach, kedze mi odmieta takmer vsetko...
a ozaj ak ste uz niekto na GAPS- e ake mate skusenosti s mandlovym mliekom? malemu som uplne ahradila kravske mandlovym ale bojim sa ze tych 3-4 deci denne je skratka vela.... nikde som sa nedocitala kolko je na teketo mlieko limit...

bluerose
8. júl 2012

Maminky, vedeli by ste mi poradit, ake UM mozem dat synovi? Chcela by som zacat s GAPS dietou a vylucit mlieko, obilniny/lepok a cukor, syn je kojeny, avsak dokrmujem ho Nutrilonom 2HA, kedze nemam tolko mlieka, kolko by chcel a hlavne v noci som uplne vysata. Jedine,co ma napadlo je sojove mliecko, avsak som sa docitala, ze soja je alergen, tak neviem, co robit, poradite?| 😕 😕 😕

nensyke
8. júl 2012

@bluerose Ahoj, tvoj malý ešte podla mna je dost maličky, aby si mu nasadila GAPS dietu../aspon ja si to tak myslím/.....skús mu najprv. porobit testy/ na kazein, na lepok-neviem či si mu to už dala spravit/...
akože určite ked sa dá, skus vynechat cukor, lepok.... a kúp si knihu ,, Syndrom trávenia a psychologie,, je tam napísané ako máš začat s tou GASP diétou...a našla som tam teraz toto:,, KOzie mlieko obsahuje menej kazeinu ako kravské mlieko, síce aj kozie mlieko obsahuje beta-kazein, ktorý sa považuje za problematický pre autistov, ale klinickom prostredí pacienty referujú, že ich telo lepšie toleruje kozie než kravské mlieko....,, Možno by som nasadila malému kozie mlieko...ale to len moj názor.... 🙂 a sojové mlieko by som nedávala..

mardenad
8. júl 2012

Na zahraničných stránkach sa odporúča ťavie mlieko , aj keď ja to moc nechápem, keďže som čítala, že všetky mliečka cicavcov obsahujú kazeín. Ale tak možno ťavie asi nie až tak veľa... ale odporúčajú ho...

(to len tak mimochodom) 🙂

no a určite je aj problém zohnať ho... 😒

meesha
8. júl 2012

Ahoj všem, vlezu vam do mlecne diskuze, ja urcite nebudu shanet velbloudi mleko, ale chtela jsem se zeptat, zda nema nekdo z vas zkusenost s odstavovanim ditete s PAS. Syn ma 27m, ted to chci pres prazdniny poresit, tak bych chtela jen udelat takovou sondu, jak to ti vasi borci snaseli. Byt vim, ze kazde dite je jine. Kojim ted pri usinani (jinac neusne, ale to chci zatim nechat), a po odpolednim probuzeni (to chci zrusit prvni). Uz ted se desim, jake to bude 😠 sebrat mu tu jednu z mala jistot. ...

karkulka1
8. júl 2012

@meesha
ja som maleho dojcila takmer 30 mesiacov a par mesiacov pred odstavenim len pred zaspavanim. U nas to bolo jednoduche, sla som na jeden viacdnovy seminar a maly ostal doma s MM. A islo to aj bez materskeho mlieka. Ked som prisla domov, nespavala som uz pri malom a uspaval ho vzdy MM a tak si maly nejak sam od materskeho mlieka odvykol.
V podstate som to horsie znasala ja (teda hlavne moje prsia a la Pamela), no potom sa to dalo do normalu.

Baby ja by som mimo materskeho mlieka nedavala ziadne ine mlieko (ani kozie, ani tavie ani sojove proste ziadne), ale to je len moj nazor.

karkulka1
8. júl 2012

@mardenad
len tak som "zrobila" malu ukazku niektorych bezlepkovych veci, ktore maly jedava.
Alnaturu kupujem v drogerii DM. To prve su psenove gulocky a to druhe je "pufovany" amarant (vola sa to aj quinoa)
Instantne bezlepkove kase (kupujem este ryzovu a pohankovu) a bezlepkove cestoviny maju za dobru cenu v Kauflande.

Tie kase mu robim tak, ze dam zovriet vodu, prilejem ju do misky s kasou, potom malemu dam do nej ovocie bud mrazene (cucoriedky, ribezle, maliny , jahody- co mrazak da) alebo mu do nej postruham kus jablka, ci mu nakrajam broskynu alebo marhulu. Do toho mu dam zo 2-3 lyzice kokosoveho/hroznoveho/avokadoveho/sezamoveho prip. ineho oleja. Ked ide o kyslejsie ovocie tak mu do toho pridam med, javorovy sirup ci trosku trstinoveho cukru.

karkulka1
8. júl 2012

Tu knihu co spominala nela1 som citala, ale poviem na rovinu, podla tych indikacii mi moj syn (az na ten autizmus a hyperkinezu) nepripadal ako vhodny typ na tuto dietu. Pretoze moje dieťa jedlo vzdy vyvazenu pestru stravu plnu zeleniny a ovocia s takmer minimom sladkosti (sem tam kusok horkej cokolady ci bio-susene ovocie). On bol len zaziadany za pecivom, aj to len poslednych 6 mesiacov pred zacatim bezlepkovej diety a vtedy, ked niekam cestoval- do skolky denne dokopy vyse 120 km. Ale okrem toho mi jedol hlavne same hlavne "zdrave" veci.

Neviem preco, ale mne ta GAPS dieta az tak nesedi. Prijima sa tam az prilis vela orechov ( z ktorych moje dieta prehana) a vela vajec. Takisto telo potrebuje aj cukry v rozumnej miere (teraz nemyslim sladkosti), a to nielen fruktozu.
Ja som skor za zlatu strednu cestu.
Ale samozrejme pokial dieta ma nejake zazivacie tazkosti a jednostranny jedalnicek, mozno stoji za to ju vyskusat na nejaky cas (polrok???)

meesha
8. júl 2012

@karkulka1 Diky moc. Jeee, kez by to u nas slo taky tak 🙂 zatim jsem se parkrat vyparila, kdyz spal, pak na to byli s s manzelem sami, ale byl to velky smutek. 😀 mam strach, ze ho to uplne rozhodi, on zatim nema zadne vztekaci ani afektove zachvaty, chovani bez problemu, pokud nejde o ...kojeni 😕

nela1x
9. júl 2012

@karkulka1 no on ten GAPS je fakt brutal... ale ja si myslim ze tie dva roky ako to autorka odporuca stoja za to... a potom uz naozaj ta zlata stredna cesta... k tej sa chcem dopracovat .... len to pri dietati co nic ine ako chlieb, mlieko , mrkvu a ovocie neje , je uplna fikcia... takze ja dufam ze cez ten gaps sa nauci jest aj ine veci... momentalne sme na takom 80% gapse a uz mame "die off effect" . Kubko to ma silne ako vzdy pri nejakej detoxikacii.... takze nespime, sme nervozny a auti rysy viditelne aj zo satelitov 🙂) ale dufam ze ked to ustupi,tak to bude stat za to ako aj pri tych predchadzajucich zmenach.

kubasa2005
10. júl 2012

Tak dneska som maleho dala prvy krat na plavecky kurz , ,,,a prezmenu urobil cirkus ked mal ist domov 🙂 samozrejme to musela okomentovat cela plavaren a aj tetusky dochodkyne v satni 🙂ale mne je to jedno , zajtra to zopakujeme

lios
10. júl 2012

@kubasa2005 dolezite, ze sa mu pacilo...co tam po tetuskach 😎

kubasa2005
10. júl 2012

@lios samozrejme 🙂ja som rada lebo ho to dost znicilo. 🙂a vdaka Vam tu vsetkym zvladam tieto zenske s usmevom VDDAKA BABY

nela1x
10. júl 2012

@kubasa2005 haha.. no to si mala vidiet dnes ten cirkus co Kubko vyrobil pri pokladni za lizatko.... uz ma vsetci presviedcali nech mu ho preboha kupim len nech sa ukludni.... to ze cukor fakt nemoze nikto nechapal 🙂)) iba nado mnou krutili hlavami... a samozrejme sa Kubkovi tiez dostalo par "lichotivych" privlastkov... ale tiez sa uz ucim zachovavat chladnu hlavu🙂

kubasa2005
10. júl 2012

@nela1x ved to sa tu nastastie ucime vsetci, dodrziavat HLAVNE CHLADNU HLAVU 🙂

kubasa2005
10. júl 2012

@nela1x aj moj je Jakub, asi mali Jakubkovia dneska svoj den 😀

nela1x
11. júl 2012

@kubasa2005 vystrajal nejaky Jakubkovsky virus 🙂)) my ho uz mame asi 4 den... ale to je asi tou detoxikaciu zase...

nela1x
11. júl 2012

pocujte vsetky zienky skusene... mate nejake informacie o ABA terapii? na Kubka to priam zazracne funguje a chcela by som aj navstivit ich kurz..(najblizsi som nasla v Hannoveri)... ake mate skusenosti vy?

lucka261177
11. júl 2012

@nela1x ja len trosku viem o tom viem kto to na slovensku robi ale uz neprijima nove deti a viem ze je to drahe.A ano kurzy byvaju v nemecku ci rakusku prevazne v nemcine a AJ stoja okolo 300 eur jeden.je to cela veda je to site vzdy priamo na to dane dieta podla jeho potrieb povahy schopnosti.to co plati na jedno neplati na druhe.Chodi k tebe domov terapeut a v podstate ta nauci ako s malym pracovat nakniec s nim robis ABU skoro cely den ty sama doma.Je tu jedna kocka andreab ta vie viac aj ked sa to moc takto popisovat neda🙂 ale posnazila som sa🙂

mardenad
11. júl 2012

pár jednoduchých rád na výrobu didakt. pomôcok... 🙂

https://www.youtube.com/watch?v=Cqp-waN0TRE
valika_val
11. júl 2012

@nela1x v KE poznam psych., ktora tuto terapiu robi, teda ma na to ludi.

tami_tami
11. júl 2012

Ahojte, chcela by som sa spytat ci vam vsetkym deticky navstevuju specialne skolky, alebo ci chodia aj do beznych... dakujem