Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@meesha V. mal narkozu ako 29 mesacny pri magnetickej rezonancii - velmi som sa bala regresu, nastastie to zvladol super a nic sa nestalo. Dokonca aj pobyt v nemocnici zvladal skvele. Jediny problem bol vydrzat v den MRI nalacno do 11tej - to chodil po izbach a hladal jedlo 😀 s rozpravkou v mobile zvladol aj 2 hod infuzky po mri, aj ked si ju raz za cas skusal vytrhnut ci vykusnut 🙂

ahojte moj maly mal uz dvakrat narkozu a bolo dobre kus bol podrazdeny ale mal prislusne lieky ktore ho ukludnili

@teravo ahoj, skoro akoby som citala o mojom synovi. Mne sa nieco nezdalo uz v 10.mesiaci, dokonca som aj sem pisala, kocky mi radili, no a poradili mi jednu doktorku, ktora sa zaobera vcasnym vyvinom deti, boli sme u nej prvy krat ked mal syn cca 13 mesiacov, dala mu robit vselijake ulohy, vacsinu z nich spravil, niektore nie, povedala, ze zatial tam autizmus nevidi, kontrola v 15.mes. Takze sme tam boli na kontrole minuly tyzden, spravil vsetky ulohy, dokonca v niektorych ze je popredu a povedala, ze autizmus aj pre teraz vylucuje, kontrola v 18.mes a poslala nas k logopedke. Ta takisto povedala. ze tam autizmus nevidi. Dala nam na domov vyplnit test kominukacneho spravania a podla toho nas bude dalej riesit. Ideme tam uz o mesiac. A len chcem povedat, na meno nereaguje 100per, nerozprava nic zmysluplne, len vselijaku svoju hatlaninu, ocny kontakt ma ako kedy a podla toho ci sa mu niekto paci,nepaci, a keby si videla ake ma stavy, ked mu nieco zakazeme, alebo nedovolime robit co chce? Hadze sa o zem, place...na to vsetko dr povedala, ze ma len tazku, svojsku povahu, ktoru si ponesie cely zivot a ze mu zacina vzdor, ale autizmus tam teraz rozhodne nie je. Tak snad som ta troska ukludnila...

Dnes sme boli znovu na úrade, vedúca sa nám ospravedlnila, že potvrdenie o dochádzke do školky sa nedostalo k posudkovej, zabudli ho prefotiť zo žiadosti o auto a benzín a posudková posudzovala iba žiadosť o parkovací. Myslíme si o tom svoje. Ako nám bolo povedané, všetko je na rozhodnutí posudkovej. Máme si podať odvolanie, doložiť nové správy od lekárov (ak sme u niektorých boli) a že oni to prehodnotia alebo zašlú na ústredie do BA. Takže uvidíme.

@bluerose Ahoj, děkuju moc. Začínám mít zase "naději", že třeba z toho ještě fakt vyroste, už jsem měla období, že jsem tomu fakt vůbec nevěřila, protože ten rozdíl mezi dětma je veliký. I když - rozdíl je veliký, kdyžb má malá to svoje "horší" období, pak fakt moc nevnímá atd. Teď se zase trošku zlepšila a rozdíl mezi dětma je menší, možná už skoro neznatelný (teda co se týká nějakých dovedností, komunikace atd.). Ale už to tak bylo několikrát a několikrát pak zase přišlo dost velké zhoršení, tak tomu moc nerozumím.... asi je ten vývoj hodně nerovnoměrný.
Můžu se zeptat, jak je na tom tvůj chlapeček s porozuměním? A ostatním "klasickými" vývojovými věcmi, co se té komunikace týče (jako gesta, ukazování atd.), od kdy ukazuje, rozumí atd....?
Děkuju moc

@teravo To porovnavanie poznam, ja porovnavam neustale, s detmi kamaratiek, ktore su cca v nasom veku, podla synovca, neterky, niekedy mam pocit, ze lekara potrebujem ja a nie moj syn 😀 Ukazuje celou rukou, ukazovakom len niekedy, a hlavne na obrazky na stene, alebo v knize. Gesta,no, tak dava ruky hore,ked chce na ruky, ukazuje celou rukou, alebo sa nou a celym telom natahuje po predmete ktory chce aby som mu podala, hovori pri tom skomolene "to, tu, ho" a inak vydava vselijake svoje hlasky, "tete, tata, iii, oooeee- to je asi v preklade co to je 🙂, inak vedome sam nepovie mama alebo tato, ale ked mu povieme, "chod za tatom, alebo kde je mami" tak ide a hlada ma. Vie tap tap tapusky, dat papa, varila mysicka kasicku, ukazuje ocko, usko, nos,usta, vlasky, ale zatial iba na druhych, nie na sebe. To ukazovanie zacalo len cca mesiac dozadu, manzel stale hovori, ze po Novom roku je maly akoby iny clovek, ,ze je viac komunikativny, viac sa zaujima, "rozprava", viac nam rozumie co od neho chceme. Ale teda staaaale nedosahuje spravanie a komunikaciu ako deti s ktorymi porovnavam, stale ma to trapi, ale ked dve lekarky povedali, ze tam autizmus zatial nevidia,tak im verim. Ale ten strach zostava, tiez sa bojim, ze prideme na kontrolu v tom 18.mes. a uz mi povedia, ze tam autizmus vidia. Len ja uz sa tou myslienkou tak dlho zaoberam, aj cela rodina, ze ked nam to nahodou potvrdia, nebude to pre nas taky sok ako ked to niekto vobec netusil. Inac, dr sama hovorila,ze ked je dieta niecim zaujate, hrou, hrackou, alebo proste niecim, tak ani 100per zdrave dieta hned nezareaguje, hlavnev tomto veku. A potom to moze byt aj neposluchanie, napriklad vidim na cca 2 rocnej neteri, kolkokrat ju mama vola a teda mala zvysoka na nu prdi,akoby bola hlucha a venuje sa nadalej svojej cinnosti a mala je rozhodne zdrava 🙂 😉

@teravo
ahoj
citala som tvoje prispevky..
ako pisali mamicky mne rovnako nepride spravanie maleho ako autisticke. ale mas dve deti, vidis rozdiel. maju pravo byt rozdielne, mat rozdielnu povahu aj tempo napredovania. moze to byt tym, ale moze sa za tym skryvat aj nieco ine. ak mas ako mama intuiciu, ze nie je nieco v poriadku, obrat sa na niekoho, kto to vie odborne zhodnotit.
ja mam napr. braskov - dvojicky, su odo mna dost mladsi a tiez boli uplne rozdielny. nastastie oni su v poriadku. a pri mojich detoch - tiez boli vyrazne rozdielny, videli sme to, prisudzovali sme to povahe ze proste maju narok byt kazdy ini, ale tu uz bohuzial problem je.
drzim palce nech je vsetko o.k.

@damnam - zabudli ho prefotiť zo žiadosti o auto a benzín a posudková posudzovala iba žiadosť o parkovací - toto ma zarazilo, zase a opäť, že ak nebolo doložené potvrdenie o dochádzke, tak posudzovali len žiadosť o parkovací preukaz? prišla vám odpoveď na auto a benzín? alebo len odpoveď na parkovací preukaz?

@bluerose Tak to toho malý umí celkem hodně, držím palce, ať to takhle vydrží a malý je ok, ale z tohohle popisu mi přijde moc šikovný, tam asi není nic, v čem by byl pozadu, ne? Že jiné děti toho umí víc ještě neznamená, že vy jste nějak výrazně pozadu.... i když já vím, já taky furt srovnávám.....

@saurian No kéž by to tak bylo a malá byla zdravá. Jako rozdíl oproti bráchovi v tom kontatu s námi je velký už od úplně malého miminka.... je fakt, že když popíšu, co malá vlastně všechno umí, tak to nevypadá nějak dramaticky (i mě to překvapilo, jak jsem to sepsala, že toho není tak mállo 😀), ale ten kontakt je divný, no. Ono taky tohle všechno malá umí, ale jak má ty svoje propady, horší období, tak to taky kolikrát neudělá - pak to vypadá, jak kdyby to zapomněla. Nevnímá, nereaguje na jméno, neukáže na výzvu ty hříčky atd..... není to jako, že jednou když jí to řeknu, tak to neukáže (to brácha taky ne, taky se mu musí chtít), ale je taková třeba 14 dní, i dýl, a pak se zas pomalu zlepšuje, najednou zjistím, že se třeba naučila nějaké nové věci, slova atd......

dobry den vsetkym maminam a tatinom autistov, dostala som sa len nedavno na tuto stranku a nestiham vsetko citat, ale momentalne sa snazim zistit, ci su nejake podporne vitaminy, alebo lieky,alebo cokolvek, len nie homeopatia( tu sme uz skusali)dcera ma 8 rokov,stredne tazky autizmus , co nas naviac trapi, je , ze sa neviemne dorozumiet, zla komunikacia, ona nerozprava, vydava zvuky.presla som mnoho internetovych stranoch , kde sa pisalo aj o liekoch, ale ako mam vediet, co je naozaj pravda, a co nie?? som zufala, prosim poradte nam

uz roky chodi na logopediu, ergoterapiu, hippoterapiu, plavanie, muzika a pouzivame piktogrami, ale je to biedna komunikacia, tak hladam aj nejaku inu cestu k uspechu , medikamenti? dieta? nejaky zazracny doktor autistov?

@meesha My sme tiez mali narkozu v troch rokoch a paradox po tomto zazitku mi zacal rozpravat,ako rozpraval nejake slova ale neviem ci utrpel nejaky sok z nemocnice ale zacal mi viac komunikovat. 🙂 😵 Takze nemala na neho ziadny zly vplyv.No dnes sme boly u detskej lekarky a povedala ze treba urobit 6rocnu prehliadku ze ci chcem dat zaockovat maleho tak som povedala ze nie a ona neprotestovala,pekne to vzala a povedala ze ked pojdeme k neurologovi tak nech mu do papiera napise odklad ockovania na nejaku dobu aby som zbytocne neplatila nejaku pokutu,a ze ked to nenapise tak to napise ona aby sme boli kryty tak som rada lebo som z toho mala dost strach.

som ukladala sitko do skrinky a maly sa mi po nom zacal nacahovat, takze coby nie 😎 najprv sme sa za neho skryvali, potom davali na hlavu ako ciapku a nakoniec este precvicili so spajdlami jemnu motoriku (inspiracia zo skveleho blogu: http://www.montessoriblog.sk)

@biba30 môj má už 9 rokov, našťastie sa vie dorozumieť aspoň jednotlivými slovami, aj keď patlá a je mu zle rozumieť. Snažila som sa tiež nájsť niečo na rozvoj reči- aj sme niečo skúšali, ale bohužiaľ nič sme neobjavili....
Celkvo na mozog a ukľudnenie sú dobré B vitamíny- nášmu pomáha magne B6 v ampulkách, kupujem v lekárni 10amp za 5e, aj nutrolin je dobrý, je to aj probiotikum, rozpustný v čaji alebo džúse. Niektoré mamy boli vraj spokojné s prípravkom DMG- má podporiť sociálne správanie aj rozvoj reči- ale môjmu nevyhovoval, musela som po pár dňoch prestať.
Neurológovia ešte predpisujú nootropiká, ktoré podporujú činnosť mozgu- napr. Lucetam, tiež by mohli pomôcť pri reči.
Ak tvoja malá v 8 rokoch nerozpráva, je dosť malá šanca, že ešte začne, preto je dobré sa zamerať na alternatívnu komunikáciu. Som si istá, že máte nejaké kartičky alebo komunikačnú knihu na vykomunikovanie bežných vecí, problém je už s ostatnými - ťažšími vecami. Aj my často hádame a vypytujem sa ho, čo vlastne odo mňa chce, nech to nejako naznačí alebo ukáže....
Držím palce v živote.

Dobry den mamicky.som Mirka opatrovatelka deti vo svajciarsku.pracujem pre jednu organizaciu,ktora pomaha rodicom deti,ktore trpia Autizmom alebo maju nejake ine choroby.v piatok mam prvy x na par hodin chlapca ma 6rokov,trosku sa toho bojim ale aj sa tesim a dufam,ze to snim zvladnem. potrebujem poradit ako zabavit takehoto chlapceka,nejake hry co by sme spolu mohli skusit.dakujem

@mirka414 to je veľmi individuálne- niektoré deti bavia skladačky, niektoré puzzle, ale môjho by si veru týmto nezabavila. Vyplniť voľný čas nejako zmysluplne je u autistov ten najväčší problém- hlavne u tých menej funkčných
Veľa detí má najradšej pohyb- prechádzky, detské ihriská....

@mirka414 Najlepšie by bolo, keby jeho matka ťa oboznámila ako funguje, čo ovláda, čo neznáša a pod. lebo sa to dosť ťažko dá zistiť na prvom stretnutí a začať napr. že bude tam len 2 hodiny a neskôr ten čas predlžovať.

@mpg
@anka912 no mama vravela na 5hodin ja chcem najprv na hodinku,dve a potom postupne pridavat.bojim sa ale aj som ,,vzrusena,, a tesim sa ,lebo ked som ho videla bol to velmi pekny mily chlapcek.

@biba30 ahoj. naša má 7,5 roka. našťastie sa dorozumieme, ale ked bola malá okolo 4-4,5 roka sme brali Lucetam, ako spomínala anka. ale iba krátkodobo, bolo vidieť zlepšenie v reči. inak nám veľa pomohol kolektív zdravých detí v MŠ.

@zuzulkasimi
@helga1
@cmeli etc
Diky moc za odpovedi 🙂 Je mi jasne, ze kazde dite je jine, beru to spis jako takovy maly "pruzkum" , kdybych se nemohla odhodlat. Je to tezke 😀 ale asi do toho pujdeme

@teravo no vidis, mne takisto prijde sikovna tvoja dcerka 🙂 Ale ako pise @saurian, nic tym nepokazis, ak zajdes za odbornikom, nam to velmi pomohlo, hlavne som sa troska skludnila, lebo ja uz som o autizme bola na 100per presvedcena a prislo sa nato, ze ma problemy recou a zaciname to riesit. A myslim si, ze cim skor sa zacne s detmi pracovat, tym lepsie 😉 Ale kazdy mi vravel, ze pockat aspom do jedneho roka, tak som cakala a isla az v tych 13. mes., a dobre, ze som pockala, lebo on sa menil z mesiaca na mesiac. Drzim palce a priebezne daj vediet ako napredujete a co mate nove 🙂

@nela1x aj ja som si teda objednala BIO KULT na skusku, lebo doteraz sme uzivali len dophilus, kedze maly ma este len 2 roky. Aj ine lieky zatial drvim na prach, tak sa chcem opytat, ake velke su tie tobolky? Nemaju to mensie deti problem prehltnut? Alebo to su kapsule? Lebo tie sa pri probiotikach asi nevysypavaju, aby ich zaludocna kyselina neznicila a ucinkovali tam kde maju - v crevach.

uz ked spominam lieky, baby nemate niektora skusenost s Q10 u deticiek, lebo sa mi dostal do ruk letak na Ubiquinol, ktory teda obsahuje Q10 ako vhodny doplnok pre autistov, tak len preto ma to zaujima....

@nikcicka8 áno mám ten dojem,že je to s toho.Keby som vedela nikdy by som ho nedala očkovať,pretože mám 9 ročnú dcéru aj ona bola na všetko očkovaná a je v poriadku a veľmi nadaná.Nikdy by ma nenapadlo,že niekto robí takéto pokusy na deťoch Je to tak smutné,že niekto sa rozhodol pomaly ľudstvo vyhubiť. Autismus je ináč dedičná choroba. Vakcína ju len urýchlila,pretože môj malý v prvých mesiacoch podstúpil 2 operácie.Je to ako s rakovinou aj tá drieme v každom s nás len záleží ako telo znáša oslabenú imunitu.Nikdy nemali niečo také dovoliť.Ale chamtivosť je veľké pokušenie-

No chtěla jsem si to jen utvrdit, jinak já se zajímam hodně o zdraví, myslim, že jde léčit rakovina i autismus, kdyby jsi měla zájem pošlu nějaké odkazy a tipy na to, co dělat, jinak očkování je svinstvo 😉

Malému som komplet zmenila jedálny lístok.Je veľa surovej koreňovej zeleniny,ovocie.Namiesto cukru používam trstinovú šťavu.môj malý neje žiadne sladkosti,mäso.Mliečne výrobky ale iba nepasterilizované.Zemiakovú kašu mu robím s mrkvou a olivovým olejom dokopy mixujem chutí ako fučka strašne ju miluje.Od kedy som mu takto začala robiť veľmi sa zmenil.Začal napredovať a už nie je taký nervozny.Od všetkého som ho detoxikovala a teraz má prísun len jedlo od matky prírody.Ja s mužom sme to vyskúšali na sebe.Videli sme výsledky a preto sme to urobili.Muž sa zbavil celoživotnej alergii a ja som sa zbavila tiež niečoho o čom som ani netušila.Keď som písala o dedičnosti mala som pravdu.Som skrytý autista a nikdy som nedokázala predtým tak usporiadane myslieť a môj život nemal pre mňa zmysel.Narodili sa mi deti.Dcéra ma učí na klavíri.Sen ktorý sa mi nesplnil až do teraz.Syn mi ukázal nebáť sa prejaviť a to so mnou nebolo vždy ľahké.Nikdy som to nevedela definovať,prečo som taká čo sa so mnou deje.Pri surovej strave sa moja myseľ vyčistila a moje kroky začali mať zmysel.Už nemám pocit odkázanosti na niekom, ale sa pomaly učím byť odkázaná sama na seba a všetky svoje činy ktoré robím znášam aj ich dôsledky.Moja mama keď som bola malá čo mi hovorila bola so mňa každý deň vynervovaná a otec ten to riešil bitkou.V škole som od začiatku bola problémové dieťa nedokázala som obsedieť počúvať učiteľov a ničila som veci keď som dostala nervy.Tiahlo sa to so mnou po strednú až tam som si uvedomila,že niečo nie je tak ako má byť.Nikdy som nemala priateľov,pretože mi nikto nerozumel a ja som nerozumela im.Ani s vlastným bratom sa veľmi nestretávam.Možno sa to zmení ale aj on potrebuje na to čas ,aby prijal,že som nikdy nebola ako on.Konečne som našla odpoveď a to mám 36 rokov.Teraz som spokojná a už nič nehľadám ale bojujem s tým.Malý zatiaľ neberie žiadne chemické lieky na skľudnenie.Iba homeopatiká SEDALIA a to sú prírodné a neškodné produkty Preto viem o čom píšem.Moje deti nikdy nebudú jesť sladkosti s obchodov.Je to len samá chemikália.A to ničí našu imunitu.Ani v škôlke sa nestravuje s detmi nosím mu vlastnú stravu.Som spokojná s tým čo som dokázala a možno to pomôže aj vám pochopiť aby ste do detí nepchali samé vitamíny ale aby ste im vyčistili telo od toxínov,ktoré ich pomaly ale isto zabíja.Ja som to spravila novodobá potravinová obchodná sieť nie je o zdravý ale o tom ako sa na váš účet nabaliť.Som rada,že som to zo seba dostala.Možno niekto si moje riadky vezme k srdcu a zmení svojmu dieťaťu život na niečo lepšie.

@buducnost2101 ja som na sebe tiež spoznala zopár autistických čŕt, (odkedy som sa do tejto problematiky ponorila) a tiež som sa vždy cítila byť iná ako moji rovesníci, takže určite na tom niečo bude... Čo sa týka tej stravy, ja si myslím že väčšina mamičiek, ktoré tu prispievajú už dávno prešla k zdravému a prírodnému stravovaniu, len človek stále hľadá niečo, čo by mohlo pomôcť vývinu CNS a pod.... Ináč my sme zatiaľ nepotrebovali nič na skľudnenie, ale keďže môj syn nedávno začal byť dosť náladový a výbušný, začínam už o tom uvažovať... tá Sedalia nevyzerá zle, ale bojím sa trocha homeopatik kvôli alergiám. Napr. lekárka z metabolickej amb. mi pred par mesiacmi odporucala od Dr. Nona Yamseen, ale vtedy sme este nic take nepotrebovali, tak neviem ci to mam skúsit, zase to budu len vyhodené peniaze... :(

@lalinko2010 Posudzovali vsetko ,najprv RP ten nam dali na 2 roky .Potom posudkova posudzovala parkovaci,lenze tam nebola dochadzka do MS tak to zamietla ,ze nesplname podmienky.Ten paier o dochadzke bol v kompenzaciach na benzin a auto to mala ina uradnicka a tie papiere posudkova nevidela.Odpoved prisla na vsetko 🙂