Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

2671974
10. máj 2013

@sarael AHOJ,JA MAM CHLAPCEKA ROCNEHO DOTERAZ BOL V POHODE,ALE NIECO SA STALO A NEVIEM CO,NEAKCEPTUJE DETICKY V SKOLKE NECHCE TAM BYT,PRED PRICHODOM DO SKOLKY MY STRASNE PLACE,JEHO VYCHOVAVATELKA MY POVEDALA ZE BY SOM MALA NAVSTIVIT PSYCHIATRA ZE JE UZKOSTLIVY A NEAKCEPTUJE DETI,MYSLIS ZE LIEKY POMOZU PRI TAKOMTO NIECOM?VAM TO POMOHLO?

zuzik311
10. máj 2013

kočky ahojte chcem sa spýtať či boli vaše detičky očkované.. teda či by autizmus nemohol mať súvis s očkovaním ako sa hovorí.
držím vam všetkým palce aby ste to zvládali čo najlepšie.

kubasa2005
10. máj 2013

Baby chystate sa niektore na predstavenie do SND MECHURIK KOScURIK?????? 🙂

katka2305
11. máj 2013

Ahoj chcela by som sa pridať do vašej skupiny samozrejme aj môžem.Mám doma tri detičky a s toho dvoch autistou vo veku 7 a 3,5 roka.No stým mladším mame velký problém,nerozpráva a má sebapoškodzovacie sklony byje sa po ustach ale moc,berieme síce aj lieky ale sú také dni že celý deň plače a nerváči neviem čo chce snažila som sa ho naučiť posunky ako mi bolo odporučené ale komunikácia žiadna.už som bezradná ☹ .Ak by sa tu našla nejaká mamina v poprade alebo okolí ktorá má tiež dieťa s takouto diagnózou bola by som velmi rada.možno by sa choval ináč.So svojím bratom sú moc rodielny v správaní a tak sa nevevdia moc spolu hrať.......

zuzka208
11. máj 2013

@kubasa2005 Vies my sme boli uz minuly rok ked som ziadala o novy ZTP preukaz a tam bol ako naschval velmi dobry 😠 ziadne jeho vykriky,ziadne kridelkovanie,pekne pocuval aj pekne pri mne sedel to bol zakon schvalnosti 😝 no som zvedava ako bude teraz.

fede001
11. máj 2013

@katka2305 dobry den aj ja mam 5 rocneho chlapca a tiez je velmy zaplakany a stale len je nervozny ledva sa v noci vyspi. furt je v pohybe. teraz cakam dalsie babo a mam obavy ako to bude akceptovat a co sa udeje v jeho zivote.a tiez bral lieky ale dajaka zmena nebola tak neviem.drzim palce a vela trpezlivosti

katka2305
11. máj 2013

@fede001 no nám ked sa narodil tretí syn tak si v podstate všímal len ten starší syn furt ho boskal a tak ale ten madší dosť žiarlil ale vraj to niekedy dobré ak májú takéto deti súrodencov.A ak sa možem spýtať čo beriete vy??

kubasa2005
11. máj 2013

@zuzka208 ale ZTP ti schvalili nie?

fede001
11. máj 2013

@katka2305 bral tisercin a bol jak zmagoreny bo to take su oblbovaky.

sarael
11. máj 2013

@2671974 Ahoj, určitě jsou léky na úzkosti a špatný psychický stav, ale myslím, že se to dává až od nějakého určitého věku. My máme "připaravený" Risperdal, ale ještě ho nechci začít dávat, protože pořád věřím, že zaberou jiné možnosti, jako třeba ten videotrénink nebo teď začínáme s Canisterapií- to by údajně taky mělo přispět k lepšímu psychickému stavu a naší holčině i hodně pomáhá, když jezdíme na různé výlety nebo pořád plánujeme nějaký program. Je fakt, že to všechno hodně leze do peněz, takže jsem taky začala šetřit na ostatních věcech, abychom si to mohli dovolit, ale zase na druhou stranu, co bychom neudělali pro svoje děti. 🙂
Jestli nám nepomůže ani videotrénink a nebudu vidět změnu k lepšímu po veškeré snaze, tak se pak asi budu muset uchýlit k těm lékům 😒 , což ale pevně věřím, že snad nakonec nebude třeba.
A taky nevím, jestli jsi nebo nejsi věřící (někteří se tomu budou smát, já to chápu), ale naše Elenka se v noci často budí a křičí, že má škaredé sny, tak jí vždycky taky hodně pomůže, když poprosí Boha, aby jí dal ty škaredé sny z hlavy pryč a jako je fakt, že potom vždycky zase usne. My jsme věřící, takže nám i toto hodně pomáhá.

fede001
11. máj 2013

@sarael dobry den. mam 5 rocneho syna a tiez v noci krici zo sna ale on tomu ete nerozumie. ked je to velmi intenzivne tak ho vezmem a uspim naspat. drzim palce a vela trpezlivosti

sarael
11. máj 2013

@fede001 Tak to je máme podobně staré. 🙂 Maminčino objetí je stejně nejlepší lék, že? Já když je večer ukládám ke spánku, tak Elenka na mně taky vždycky, že jestli jí zase budu chodit v noci hladit, aby se jí spalo lépe.. 🙂 Tak hlavně, že jim to pomáhá..

sarael
11. máj 2013

@fede001 Ten Tisercin to bude asi něco podobného jako risperdal, že? Já se toho taky právě bojím, že to jsou jen nějaké oblbováky, které tlumí, ale tu skutečnou příčinu toho všeho to stejně nevyřeší..

fede001
11. máj 2013

@sarael nas maly spi s nami v posteli sam on nechape co ma robit ze to ma sam spat davali sme ho ale boli amoky a rev a som mala toho dost. len nevem ako to bude ked sa my narodi babo.a tielieky to ho sice utlmovalo ale nepomahalo bol jak dajaka mumia tak sme to vylucili

zuzka208
11. máj 2013

@kubasa2005 Ano ZTP mame sice sme najskor mali bez sprievodcu ale od minuleho roka mame aj sprievod.Mame vsetko len nam chyba auticko tak dufam ze nam ho schvalia lebo to nase stare uz v zime dosluzilo ☹

karkulka1
11. máj 2013

@zuzik311 moje ockovane bolo, nas pribeh som sem uz niekolkokrat davala http://www.slobodavockovani.sk/news/autizmus-po...
Odkedy ma diagnozu uz neockujeme. Osobne si myslim, ze v nasom pripade tam ten suvis je, no najdes tu aj maminky, ktore si nemyslia, ze ockovanie spustilo autizmus u ich dietata.
Pravdu sa ale nikdy nedozvieme, pretoze keby to aj bolo sposobene ockovanim, nikto na Slovensku to oficialne neprizna, lebo sa boji sikany a mozneho odobratia licencie.

2671974
11. máj 2013

@sarael Dakujem ti za dobre rady,ja tiez vidim ked sa chodi casto von tak mu to prospieva len to nesmie byt nudne,

zuzik311
12. máj 2013

@karkulka1 ahoj dakujem. ja tiez zvazujem ci ockovat alebo nie ale vsetci ma "strasia" prave autizmom ☹

mojoli
12. máj 2013

tak a máme po 1,sv.prijímaní,synátor to zvládol na 100 %,ked vchádzali do kostola tak mal na krajíčku plač,ale potom uvidel babku,a potom aj mna o bolo všetko zažehnané,vydržal 1,5 hodiny dával pozor,robil všetko čo ostatné deti, takže máme to štastne za sebou 😉

yoopeee
12. máj 2013

@karkulka1 Taky patřím k maminkám, které si myslí, že autismus u jejich dětí odstartovalo očkování. Náš příběh je hodně podobný s tím tvým. Jen s tím rozdílem, že už po očkování TBC jsme měli problémy. Naše malá byla hodné, zdravé miminko do doby než jí naočkovali proti TBC. Musela na operaci, protože se jí vytvořilo nějaké ložisko v podpaží, takže jí vyoperovali uzlinu.... každé další očkování jsem těžce nesla a naše holčička taky. Ještě nemáme doočkovanou MMR. Máme jít teď někdy na tu druhou dávku. Snažím se to odkládat a vymlouvat se, co to dá. Bojím se a nevím, jak to udělat, aby na to očkování vůbec nemusela.

yoopeee
12. máj 2013

Maminky, jak to funguje, když odmítnu očkování u svého dítěte? Máte s tím zkušenosti?

buducnost2101
12. máj 2013

@sisstin Pri autistoch je jedna krásna vlastnosť.Prečo by mali robiť niečo ,čo sa musí, keď to môžu spraviť len preto,že ich to bude baviť.Neviem ,prečo tak strašne pochybujete.Autista je najinteligentnejší tvor,len ľudia ktorý si o sebe hovoria,že sú múdri mu tým vlastne nedokážu porozumieť a naučiť ho veci tak aby ich on vedel pochopiť.Viete otázka znie prečo nedokážete naučiť autistu to čo viete vy a prečo nedokáže autista naučiť vás to čo vie on sám.Odpoveď znie jednoducho Vy nemáte prístup do jeho života a on nemá prístup do vašeho.Lenže prichádza doba , začnú prevládať autisti a všetko dookola začne padať na kolená.Školstvo to pocíti najviac,rodiny sa budú trápiť,pretože nebudú mať toľko vedomostí a za všetko budú musieť platiť nenormálne peniaze.Pomaly ale isto sa s toho stáva novodobý biznis.Ja som chudobná peňazí nemám nazvyš aby som vyhadzovala po lekároch ale mám celoživotné skúsenosti na sebe a rozhodla som sa svojmu synovi pomôcť sama.Môj syn každý deň pije zelené koktejly z bylín ,morské riasy mixované s banánom a vodou,Najviac preferuje živú stravu on sám si povie čo zje a ja len rešpektujem jeho vôľu.Môj syn neje žiadne mäso iba ryby.Zeleninové šaláty mu chutia s olivovým olejom alebo ľanovým olejom.Polievky mu robím len s čisto zo zeleniny nepridávam žiadne bujóny ani vegety a ani zaoprašky..Keď pripravujem zemiaky alebo hranolky alebo ryžu alebo syr všetko robím na olivovom oleji,ktorý sa môže tepelne používať.Lekáry na mňa tlačia aby som synovi dávala sirupy na utlmenie jeho hyperaktivity ale ja stále odmietam.Radšej budem s ním celý deň niekde vonka a na všetko okolo kašlem ale viem,že môj syn sa cíti šťastne a ostatné veci sa dajú robiť aj potom.Nikdy by som nepodceňovala žiadneho autistu ,lebo nikdy neviete čím Vás môže prekvapiť a čo všetko sa dokáže naučiť a použiť to vtedy keď sa to bude jemu hodiť.Ja som prešla svoj život bez liekov a nikdy som nemala nič na utlmenie.Strašne ma bolievala hlava s vecí ktoré som nechápala a tak veľmi som sa ich chcela naučiť .Všetko mi išlo pomaly a zdĺhavo a trvá to aj doteraz.Pre zdravých ľudí nikdy nebudem dokonalá ale pre autistov som človek s veľkým srdcom.Ako sú aj oni pre mňa.A stretla som sa s mnohými zdravými ľudmi,ktorý mi zdávajú poklonu zato ako dokážem všetko zvládať.Doma som deťom vytvorila montesori systém a to ako aj pre môjho syna tak aj pre moju dcéru,pretože mojou úlohov je aby nás doma porozumeli aj naši najblišší ako je manžel a dcéra.Ich trpezlivosť by som opísala slovami nedokážem sa dlhšie pretvarovať vadí mi to. JA im ukazujem, čo ti vadí to ,že som iná alebo to. že si iný ty.Načo sa mám ja niečo učiť ak sa to neučíš aj ty.A toto sú stále otázky autistov vo svojej hlave.Prečo mám len ja niečo opakovať,keď po mne to nikto nezopakuje.

saurian
13. máj 2013

@buducnost2101
ahoj
pekne píšeš, v mnohých veciach s tebou súhlasím. myslím že všetky mamičky tu chcú aby ich deti boli šťastné a snažia sa im rozumieť. a prispôsobiť sa svojim deťom kde to je možné aby boli ich deti šťastné.
avšak sú veci, ktoré považujem za potrebné svojho syna naučiť. tak ako ja sa musím každý deň prispôsobovať "nášmu" svetu lebo jednoducho nemám na výber aby sme nemali existenčné problémy, tak aj môj syn sa jednoducho musí niektorým veciam prispôsobiť. dôvod je jednoduchý - pretože všetci žijeme vo svete ktorý je vytvorený "neautistami" pre "neautistov". mohla by som napríklad čakať kým môj synček sa rozhodne že bude napríklad sám jesť a neučiť ho to. on síce bude spokojnejší, ale čo keď sa tak nerozhodne nikdy. nemôžem byť pri ňom 24hod denne do konca jeho života. je predpoklad že nebude vedieť sám existovať v našom svete, a bude musieť navštevovať nejaké zariadenie. ak nebude jesť, budú ho kŕmiť, a povedzme si narovinu - ľudia ktorí mu budú pomáhať nemusia byť tým nadšení a prejaví sa to na správaní voči nemu, čo vôbec neprispeje k jeho šťastiu. a tak to je v mnohým oblastiach života. proste učím svojho synčeka veci ktoré nechce s vedomím, že to prispeje k jeho kvalitnejšiemu a tým aj šťastnejšiemu životu. alebo s tej stránky, že ak ho niektoré veci naučím, bude kvalitnejší život našej rodiny (pretože v našej rodine nie je len on ale aj ja, tatinko a jeho braček) a keď bude celá naša rodina fungovať lepšie aj vďaka tomu že ho mnohým veciam naučíme, obratom sa to vráti a prispeje to k jeho šťastiu. možno som to napísala nezrozumiteľne, ale snažila som sa trocha priblížiť prečo tie naše deti sa snažíme učiť.
každopádne máš môj obdiv a držím palce s rodinkou

buducnost2101
13. máj 2013

Každému život ukazuje akou cestou musí prejsť.Aj tá vaša cesta Vás niekde zavedie a veľa naučí.

albertka
13. máj 2013

@buducnost2101 .... ja tomu hovorím, že ľudia s poruchou autistického spektra majú iný softvér vo svojej hlave, iný komunikačný kľúč... svojej dcére som vysvetľovala, že je to akoby jej zalepili ústa a uviazali ruky... ako by potom vyjadrovala, čo chce... ako by nám dala najavo, že niečo potrebuje, že ju niečo bolí? ... začala by kopať, vrčať, skákať, zhadzovať, štípať .... tento princíp je dosť zrozumiteľný. Zložité je, ako s tým pracovať ďalej..... keď chýba motivácia k činnostiam nevyhnutným pre samostatný život, neschopnosť imitovať ... s mnohými problémami si vieme rady, tým, že prispôsobíme svet vnímaniu dieťaťa a autizmom. Ale ako zvládnuť určité návyky.... napr. náš syn ťažko zvláda prechody počasia, konkrétne teplo. Ako nastala jar, začal všetkým v byte búchať - s dverami, do steny, otvorí zásuvku a treskne ňou, rozbehne sa a capne do dverí, nábytku .... buď potrebuje na niečo upozorniť (nie však vždy) alebo sa niečo snaží prehlušiť...... čo s tým urobiť, neviem....... lukázali sme mu, kam búchať môže - do vankúša, ale nezaberá to. Keď ho niečo rozladí, búcha, keď niečo chce búcha, keď ho niečo bolí, trápi, búcha ... a ja to neviem zastaviť....

le_to
14. máj 2013

môjmu synovi diagnostikovali autizmus keď mal 2,5 roka a včera mu diagnozu zrušili, nechápem to, syn často všelijako divne pohybuje rukami...a má aj iné prejavy a oni mu zrušia diagnozu autizmus, nechápem, je tu ešte niekto komu sa stalo to isté?

le_to
14. máj 2013

a to mi p. Gašparových z Andreasu ešte pred pol rokom tvrdila, že je si na 100% istá, že je to autizmus, chápe to niekto? lebo ja vôbec

le_to
14. máj 2013

aj mudr. Michael Kučera mi povedal, že môj syn je učebnicový príklad autistu 😕