Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

le_to
14. máj 2013

@maznacik007 dakujem 🙂

sisstin
14. máj 2013

@buducnost2101 ale tady nejde o to,ze nekdo z autismu vyroste,ale proste ho ma spatne diagnostikovany a jde napr. o poruchu reci s narusenou percepci 😉

le_to
14. máj 2013

@maznacik007 ja som chcela už pred pol rokom ísť, ale môž muž všetko neguje, musím sa rozviesť a odsťahovať sa inak mi ten kreten bude ničiť život aj nadalej a samozrejme aj synovi

sisstin
14. máj 2013

Ono v 2,5 letech dite s autismem a dite s VD,kde je narusena percepce,muzou byt ty projevy dost podobne. Je to tezke na diagnostiku, a rozlisi to jenom opravdu zkuseny odbornik. Proto se malokdy diagnoza dava pred tretim rokem,jak uz tu holky psaly.

sisstin
14. máj 2013

jinak můj bývalý klient měl od pěti diagnostiků pět různých diagnoz, nakonec je z toho velmi těžká VD s primárně narušenou percepcí (porozumění). Ve třech letech byl hodně auti, v těch 4 už mín a bylo fakt vidět, že tam není problém auti, ale hlavně porozumění. Čím se mu zlepšuje, tím to sociálno a řeč jde dopředu. Nicméně stále má velmi těžkou formu VD a ty projevy jsou dost náročné (agrese z neporozumění, nespolupráce atd.). Při takhle těžké formě VD je mnohdy hraniční či lehčí forma PAS lepší možnost 😔

sisstin
14. máj 2013

@le_to a opravdu stereotypní pohyby rukami nemusí být hned auti, ale jak ti řekli, nezralá CNS 😉 tím netvrdím, že tvůj syn autismus má nebo nemá, ale opravdu to není znak jenom autismu. Být tebou, tak jdu na diagnostiku jinam ještě 😉

le_to
14. máj 2013

@sisstin dakujem za názor, asi to skusim, ak ešte budem mať možnosť to skúsiť

buducnost2101
14. máj 2013

@sisstin páni aká ste vy múdra.Niet vám čo vytknúť.Ak to potvrdil už aj Doktor Kučera tak nie je o čom diskutovať.Má najmodernejšie zariadenie,ktoré dokáže zakrátko ukázať aké rozpätie je autismu.A keď už on sám potvrdil,že chlapec je ukážkový školský autista tak by som mu verila.Má dlhoročnú prax s deťmi ale aj s dospelými.My chodíme k pedopsychiatričke,ktorá by len môjmu synovi napchala plno liekov, ale ja to ignorujem,pretože ja som prežila život bez liekov a takisto verím,že to zvládne aj môj syn.Správny prístup a zdravé stravovanie mu pomáha.Keby jedol lieky bol by s neho len obyčajný nástroj pre druhých.

buducnost2101
14. máj 2013

@sisstin Ja som na synovi zbadala autistické prvky v 3 mesiaci .Dovtedy ma každý ignorovala a teraz keď má 3,5 tak všetci sa zhodujú.Ja som svojho syna podchytila hneď a vykašľala som sa na lekárov.Keď oni ma mali za sprostú a skade to len mám ale vysokofunkčný autista je neporovnateľne rovnaký ako zdravé deti až na malé nebadateľné detaily.Na mne by to nikto nezbadal len s krátkeho stretnutia,ale keby mal so mnou ži,ť tak by sa rovno radšej zbalil ako by sa so mnou trápil.Môj muž to nevzdáva a preto ja pomáham jemu pochopiť mňa a on zasa jeho a vôbec to nie je jednoduché.

sisstin
14. máj 2013

@buducnost2101 já jsem to nemyslela přímo k tomu případu le-to,ale obecně. Spousta dětí má prvotní diagnozu autismus a pak se zjistí,že je to vada řeči s narušením porozumění. Proto je v USA např.tolik případů zázračně vyléčených autiku,protože to autici nikdy nebyli,ale děti s vadou řeči,která se kompenzovala. Já se dlouhodobě dětem s vadou řeči věnuju,i syn ji má,a opravdu hodně děti mělo jako první diagnozu autismus,která se pak změnila. Jestli je chlapeček od le_to autik nebo ne nevím,proto ji píšu,že bych šla na diagnostiku ještě někam jinam.

sisstin
14. máj 2013

On je totiz problem,ze autismus a i vyvojova dysfazie je takovy siroky spektrum,ze dve deti se stejnou diagnozou muzou mit uplne jine projevy a dovednosti. Ja se tem doktorum nedivim,maji to fakt slozity. Navic ted se vyrazne posouvala ta diagnosticka meritka,protoze deti s problemem je strasne moc a co driv uz byla diagnoza,je ted stale sirsi norma 😕

nensyke
14. máj 2013

@keziah Ahoj, ja by som bola určite rada, keby si založila tu tému na Gaps, náš malý je už asi cc. 1,5-2 roky na Gaps-e.

sarael
14. máj 2013

@sisstin Ahoj, prosimtě tomu moc nerozumím, jak píšeš, že se teď posouvala diagnostická měřítka, co dřív už byla diagnósa, je teď stále širší norma.. Když mi hodíš nějaké bližší info, budu ráda, díky. 😉

sisstin
14. máj 2013

@sarael priklad,kdyz mel Tygr 3 roky,tak musel rozumet veskerym predlozkam,stupnovani zajmen,slozitym otazkam na porozumeni atd,coz rozumel. Kdyby ne,mel by diagnostikovanou poruchu porozumeni. Momentalne ted se to stejne vyzaduje az u deti ctyrletych,protoze kdyby to bylo "prisne"jako driv,tak by bylo s diagnozou obrovske procento deti. 😉

sisstin
14. máj 2013

@sarael proste tech deti s problemy je ted tolik,ze to,co je jeste "norma" je furt volnejsi a volnejsi 😉

sarael
14. máj 2013

@sisstin Aha díky, tak už chápu! 🙂

sisstin
14. máj 2013

@sarael ja si treba trosku myslim,ze nam Kr.ted tui dysfazii zmeni na tezkou poruchu oromotoriky,ale je to jenom moje domenka 😉

sarael
14. máj 2013

@sisstin A co to vůbec oromotorika je? Jaký je mezi tím rozdíl?

sisstin
14. máj 2013

@sarael oromotorika je vyslovnost. Rozdil je v tom,ze u te oromotoriky proste dite silene vyslovuje,ale jinak rec a ostatni slozky vyvoje ma v poradku. U dysfazky je problem i s gramatikou,reci po obsahove strance a dite ma narusene i ostatni slozky vyvoje. Tygr prave tu dysfazku uz z velky casti kompenzoval,mluvi uz uplne normalne, "jen" proste silene vyslovuje a ostatni slozky vyvoje ma v poradku,nektery i lehce nadprumerny.

sisstin
14. máj 2013

@sarael takze myslim,ze kriteria pro dysfazku uz nesplnuje,ale to si jako jen myslim. Jdeme 12.cervna

sarael
14. máj 2013

@sisstin No tak to je skvělé, že?? 😉 Co víc si přát.. 🙂 Tak vám přeju, ať to je tak, jak si myslíš.

sisstin
14. máj 2013

@sarael no ono je to jako fuk,zda mu zustane lehka dysfazie nebo tezka porucha oromotoriky,ve finale je to prast jak uhod 😉 pristupovat se k tomu bude stejne.

sarael
14. máj 2013

@sisstin Hele, ještě jsem se tě chtěla zeptat, co je pravdy na tom odchodu Krejčířové do důchodu? Nás ještě normálně objednala na říjen, tak jsem moc ráda, že jí ještě podruhé zastihnu. Jako ale fakt jí obdivuju! Musí být už strašně unavená. Zasloužila by si odpočinek- už konečně..A ona pořád maká a po večerech odepisuje dlouhé maily.. Jako fakt obdivuhodné!

sisstin
14. máj 2013

@sarael ona konci jako vedouci toho oddeleni,ale jinak pacienty si nechava,jen nove bude brat az na rok 2015 😉 chce se ted pry vic venovat prednaseni a pak aktivitam s detmi s postizenim 😉

sarael
14. máj 2013

@sisstin Jasně, takže to jsme k ní jen tak tak stihli. Ještě, že tak.

sisstin
14. máj 2013

@sarael my tam ted jdeme po sedmy a jsem fakt rada,ze jsme nikde jinde nebyli a nemusela jsem poslouchat,ze me dite je mentalne retardovane,autik a nevim,co jeste. Takovy zkusenosti maj maminky dysfatiku bezne, oblastni psychologove jsou peklo na zemi 😝

sarael
14. máj 2013

@sisstin Souhlas. 😉 Já teď sama sebe nějak nechápu, proč jsem nejela rovnou za ní.. Tady naši doktoři drží všichni za jedno, dneska jsem od neuroložky musela poslouchat, jak "Ta paní Krejčířová asi moc neví, o čem píše" a že SPC se přece v oblasti autismu vyzná nejlépe atd.. Už mně všichni štvou..Jo hold, když se neopisuje zpráva za zprávou a někdo řekne svůj úplně jiný názor, tak je to on, kdo se plete. 😒 Mně už ani ty správné diagnósy nějak nezajímají, hlavně ať se mi malá (teda už velká) začne zase lepšit..

sisstin
14. máj 2013

@sarael no a SPC jsou vetsinou peklo cislo dve 😅 my nespadame pod zadny,ale pokud by jsme ho potrebovali,tak jedine ro SPC pro vady reci v Tyrsovce,tam aspon vedi,o co go. Jinak ta detska psicha se fakt projevuje jako auti,jenze ono to proate nikoho nenapadne,protoze u malych deti je to dost vzacny.

sarael
14. máj 2013

@sisstin No já bych byla šťastná, kdybychom SPC nepotřebovali, protože od začátku s nima mám jednu neshodu za druhou. Jejich zprávy mi k náladě nikdy zrovna nepřidávají, jako to, co tam píšou, má k pravdě často hodně daaaleko a když to s nima projednávám, tak to prý nemám řešit.. 😀

sisstin
14. máj 2013

@sarael jo,nemas resit a pak ve skole prekvapko ze 🙄 blby je,ze to SPC pak muze mit celkem velkou pravomoc pri zarazovani deti do skolek a skol,proto se jim vyhybam jak cert krize 😝