Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@cecil36 na predlzenej rodicovskej moze byt aj cely den a ty poberas rodicak a mozes aj pracovat co uz pri opatrovatelskom mozes robit len 4 hodiny

dnes som bola s malou na ihrisku, a tam ani nohy dost deprimujuce, najma ked sedite na lavicke a sledujete ju pri jej ritualoch a naraz si mala zmyslela otocila sa na mna hodila vyskereny pohlad a rozbehla sa kusok ku mne , ten pocit je uzasny nestava sa to casto a potom vam poda prvykrat ruku a vy mozete za ruku prejst kusok s nou, hoci o 5 metrov ma gumene nohy a rehoce sa , ze dalej asi pojde len tade kade ist nechcete, cize opacny smer ako ste presli, este ze viem ju odniest kusok sme zatial lahucky , vsak opat ficime len na jogurtoch a kroasantoch a pijeme len mlieko , takze vapnika mame dostatok ine snad dostaneme z travy, pupav, drievka, kamienkov co nam chuti tiez

@andrejka1974
@evamarek77
@loginexistuje dakujem 🙂

tak maminy tomuto neuverite, takyto telefonat potesi asi kazdu, dnes pocas superneho stretnutia s mamickami mi zavolali s ustavu karola matulaya, ze maju pre nas volne miesto a ci ho beriem, ja som nebola schopna ani odpovedat sice len na dobu urciy=tu do 8.1., ale beriem, este bude rozhodovat zasadnutie, kedy presne nastupime tak sa tesim 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

http://www.visualreading.org/web/splash

tak rada zasadne buduci piatok spolu so mnou tak dufam ze co najskor nastupime 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

@andrejka1974 moc drzim paste

@andrejka1974 nech vam to vyjde, neviem si predstavit, kde by ste mali lepsiu starostlivost a potom nech predlzia na neurcito 🙂

@andrejka1974 silno držím päste 🙂

@minulin to vyzera zaujimavo, aj si to skusala, ze co stiahne pod tym demom? nemam tablet...

@emikie ahoj, nie. Len som na to natrafila, tak som to sem supla 🙂

@evamarek77 Ahoj, náš Filipko chodí do zš, má asistentku, má 7 rokov, mal odklad.Najprv sme museli priniesť do školy správy o diagnostike a odporúčania s centra od špeciálnej psychologičky, aby mohli požiadať o financie na asistenta, museli sme to priniesť do konca minulého roku☺.

rianke sa este pred letom zacali tvorit take vyrazky mapy ako pri exzeme, ma to na predkoleniach,jeden mensi na stehne a chrbte aj sme to natierali a stale sa jej to objavovalo inde raz na brade vobec ju to nesvrbi , v piatok som bola u koznej a neuverite dostala nejaku bakteriu granuloma anulare po ustipnuti komarom dostali sme specialnu masticku a vraj to same zmizne do 2 rokov, nechapem co mi vsetko dokazeme chytit, v pondelok idem k detskej dat este vysetrit krv, moc, crp a vytery mame hladat infekciu takze vyzera to asi takto my to mame na predkoleni ovela vacsie vo velkosti 3,5x 4 cm

@andrejka1974 ach bozeee :( to mi je luto. tak len sa drzkajte. my sme tiez dlhe mesiace bojovali, a este aj da sa povedat bojujeme s kvasinkou na atopickom ekzeme...

@andrejka1974 jaj chuda zlaté skoré uzdravenie bambulke

Ahojte mamicky, pozdravujem vas vsetky a chcem aj napisat, ze obdivujem kazdu jednu z vas.
Pridavam svoj "pribeh" a zaroven aj ziadam o radu, ak ma niektora z Vas podobnu skusenost, lebo ja uz niekedy ani neviem na co som s malou...
Moja dcerka ma 3 roky a 4 mesiace, od 3 rokov bola diagnostikovana s Epi, mala rozprava fakt minimalne cca 50 slov..naordinovali nam Sabril na epi ,velmi pomaha, mala uz nema absenie (epi)
Ale co ma stale trapi, mala je vo vyvoji pozadu, chodime aj k detskej psychologicke, zatial nevedia, preco je vlastne vo vyvoji zaostala...ale mame ist aj na vysetrenie ci nejde o autizmus...
Neviem to u dcerky posudit, nakolko chodi uz do skoly (zijeme vo Francuzsku) a do skoly sa tesi, nebyva nervava(niekedy ano) ale nie je to zatial nieco, co by sme nezvladli...nevadia jej deti v skole, je pravda, ze vyhladava mensi kolektiv (1 alebo 2 deti) ale je zlata, stale by sa objimala, mojkala...miluje zvieratka, miluje babatka.
Deti jej hovoria, ze je maskot v tredie, pretoze nerozprava a tym je uz ina ako ostatne deti...a kazdy ju stale objima, mala je aj trosku mensia ako ostatne deti, ale stale v norme.
Ma svoju oblubenu babiku, s nou musi stale chodit spinkavat, chodi pekne na toaletu od 3 rokov, vie si aj zuby umyt od 2 rokov, vie sa sama najst, ale stale sa nam nevie akosi ta rec posunut...neviem ci je to kvoli epi...alebo nieco horsie...
Mozem s nou menit akekolvek trasy, zmeny jej nevadia, ale ma napriklad par ritualov, ze ked ideme domov tak chyti schranku a povie mi , ze je spinava...tak toto napriklad robi ked chodime domov...ale inak nestavia veci za seba na milimetre, nema nejake divne spravanie doma, ale vidim, ze je mnej pozorna k niektorim veciam..vie rozlisit studene od horuceho, vie rozlisit ked niekto place, ale aj tak stale to nie je ono...Psychologicka povedala, ze by tam mohol byt aj autizmus, alebo dysfazia, ale nevie mi este povedat, a to sme boli u nej asi len 4 krat...
Dnes mi pani ucitelka povedala, ze mala ani male puzzle nevie spravit, ona sa proste nevie ani poriadne koncentrovat...ale pamat ma skvelu...ale zasa minuly tyzden mi druha pani ucitelka povedala, ze od septembra spravila pokrok, ze sa viac socializuje, ze minule sla za nejakymi 2 detmi, ktori si prave skladali puzzle...tak ja uz tomu fakt nerozumiem...
Prosim kocky poradte, ci mate podobnu skusenost...
Vopred dakujem

@amy287 na prvý "pohľad" sa to na autizmus príliš nepodobá, skôôr na nejaký druh NKSCH, event. na to možné mentálne zaostávanie (že skrátka vyzrieva pomalšie, ako iné deti a rečový posun teda nastane neskôr ako u ostatných detí v tomto veku)... aj keď z opisu sa mi nezdá ani to zaostávanie (výrazné), práve naopak-malinká pôsobí šikovne...
skôr sa prikláňam k tej narušenej komunikačnej schopnosti... ale celé to závisí od mnohých iných vecí, nielen od toho, čo sa javí na prvý pohľad a čo nie...
medzi dôležité ukazovatele, ktoré by pomohli možný problém dešifrovať je napr. aj to, či malá zdieľa pozornosť, či chýbajúcu komunikáciu nahrádza alternatívnou formou-ukazovaním, akoby "pantomímou", znakovaním, či iným spôsobom... skrátka či a AKO komunikuje (nemyslím teraz rečou)...
aký má očný kontakt?

inak tých pár "odlišnosti", ktoré si uviedla, vôbec nič nehovoria o potenciálnom autizme... takéto "odlišnosti" má takmer každe štanfardné dieťatko v istom veku, v istej miere....

@amy287 ahoj, klud. Si zmatena, to je normalne a vporiadku. Predpokladam, ze chodite do skolky (skoly) kratko a aj adaptacia trva nejaky cas. Zatial, z tvojho popisu je to viac menej v "sirsej norme."
Epilepsia, aktualne vasa primarna diagnoza nie je ziadna sranda. Treba ju mat dostatocne pod kontrolou, nakolko tazsie epilepticke zachvaty (ludovo povedane) dokazu zmazat v mozgu uz naucene procesy. Napr. dieta zabudne, ze sa pytalo na nocnik a pod. Ak mate zvladnutu epilepsiu, mozete zacat stavat na uceni, vyvine a prirodzenom procese ucenia zrenim. Ostatne odbornici budu pravdepodobne zohladnovat v suvislosti s epilepsiou. Z tvojho popisu to vyzera skor na problem s komunikaciou, ako rovno s autizmom.
Je vsak dobre, ked nam o svojej dcerke napises viac - ako sa hravate, ake ma oblubene hry a rozpravky, citate si? Rozumie jednoduchym pokynom (napr. prines knizku, podaj lyzicku, kde mas babiku?...). Rozlisuje teba a tatina? Ako reaguje na nove, nezname, cudzie osoby? Ako sa sprava v obchode? Co robite spolu doma? Ako ti da najavo, ze je smadna? Prinesie ti pohar? Ukaze co si prosi? Alebo sa len hodi o zem a ty uz odhadom zo skusenosti vies, ze je asi smadna? ... a kopu takto dolezitych detailov 😉

@amy287 no, ja neviem, ale mne príde ako normálne trojročné dieťa!!!!!!! Ja tam nič auti nevidím, možno je len rečou pozadu, hlavne kvôli tomu, ak sa na ňu hovorí dvojjazyčne. A čo je na tom, že neposkladá puzzle??? No, ja neviem, čo by ešte chceli od trojročných detí? Že nešoféruje auto??

@mimasimi 😀

Ja vidim, ze mala je ina ako ostatne 3 rocne deti, to by sme asi nechodili k psychologicke...a nepovedala mi, co som tu uz spominala...
Mam aj 4 rocnu dceru a vidim tam velmi velky rozdiel...

@amy287 prepac, to bolo k tomu soferovaniu auta

Ja na nej niektore autisticke crty skratka vidim...
proste neda sa to len takto opisat cez par riadkov....
napriklad ked mala vidi svoju opatrovatelku tak nejde priamo za nou, ale schovava sa za mna, a ked poviem nech povie Bonjour, tak az potom povie...
Sorry baby, neviem ako vas mam oznacit;))
Magimary pytala si sa na ocny kontakt...ona ho aj ma, ale neudrzi ho dlho, ale zas po pravde ani ja neznasam ked sa niekomu mam dlho pozerat do oci a autista nie som...
Napriklad ked pozera tv, tak ked na nu volam sa neotoci...
Ked nieco chce tak mi povie to a ukaze na to, ale vacinou si pyta tie iste veci...
napriklad ked som jej chcela zapnut tv tak jej hovorim, ze len trosku..a teraz ked jej ho idem zapnut tak si pamata, co som jej vravela, ze len trosku,t ak to stale hovori..alebo ked ideme do jedneho obchodu a je tam taka velka krava, tak hovori, ze krava...(to iste) a ukazuje na nu...
A sorry baby, ale ja som sa sem s vami neprisla hadat, co moje dieta schopne je spravit a co nie..ja pisem fakty, (skutocnost) lebo vidim, ze je ina...
Ja by som bola najstastnejsia, aby nebola auti, aj keby bola je to moje uzasne dievcatko, takze si fakt vyprosim komentare, ci ziadam od mojho dietata, ze nesoferuje auto..neviete ako sa trapim, tak to radsej nekomentujte, dakujem!!!

A po pravde, ja som ani nevedela pred 6 mesiacmi, co autizmus znamena,...a sledovala som vas, a obdivovala, co vsetko zvladate, ako je to tazke, ked mame trosku "ine" deti od ostatnych, nechcem sa s vami hadat, ale neviem ci je to teraz spravne, ze som sa sem prihlasila...

A ked napriklad na dceru rozpravam, tak ona mi ani neodpovie, lebo mi asi nerozumie, musim jej ukazat niektore veci..ona sa ani sama nevie obliect, len vyzliect kabat...

A pencil pytala si sa ma, ci rozlisuje mna a tatina..
ako kedy..niekedy tatinovi povie mama ked pride z prace..
a na mna stale mama...a viac za mnou ako za otcom...
a hovori aj na sestru amy, pritom sestra sa tak nevola..ako keby nechapala zmysel slov...
a ked jej ukazem na seba mama a na nu amy..tak ona spravi to iste..(zrkladlovy obraz)
na seba mama a na mna amy...
som sa ale rozpisala co?;)

@amy287 povedat ci ide o autizmus alebo nie je beh na dlhe trate,napriklad ja to riesim asi rok a stale neviem. Pokial to nie je tazky autizmus tak v takom veku je to tazke zistit.treba len s malou makat,ucit sa,rozpravat kratko,ukazovat vsetko a sledovat pokroky a analyzovat so psychiatrom,prajem vela trpezlivosti a pohody

dakujem pekne majkam6 🙂) v decemri mame ist do autisticke centra na vysetrenie a ja uz mam teraz velke stresy z toho vsetkeho...
to iste zelam aj ja tebe, 🙂