Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@elise Ano, ja som tiez odisla radsej s malou do vedlajsej izby, aby som ju eliminovala od tych vplyvov a teda aj ja som sa potrebovala dat do kludu. Ani som netusila, ze je to tak aj v inych rodinach. Clovek ked s tym bojuje tak sam a uz som aj dlho na rodicovskej, straca uplne kontakt s realitou. Uz len stale premysla, ze je chyba iba v nom a ze teda fakt sme asi naprd rodicia... uf. Dakujem modremu koniku, ze je, lebo inak by som stratila asi aj tu stipku sebavedomia, co mam.

@lilitela je to tazke mne pomaha veka o tom citat a dacebooku sme jednasuper skupina. Nase deti suuzasne, inteligentne s mudre, msli sme stretko a deticky sa uzaxne doplnali akceptovali, ziadne problemy neboli. Problem robili neurotypicke deti, nase boli uzasne a ked niektora z nas potrebovala zvresknut, nikto to neriesil.

@minulin A co sa hanbia za maleho? Mna vlastne ani doteraz nenapadlo, (strasne som sa na to stale hnevala), ze preco sa tak malo stretavame, ci uz s mojou alebo manzelovou rodinou, tak v priemere 1x za 6-8 tyzdnov - castejsie iba vtedy, ak to iniciujeme my sami. Z ich strany zaujem neni, ani vypomoc. A uz mi to dochadza - nikto z nich to sice narovinu nepovie, stale navonok neakceptuju ze ma dcera tuto poruchu, ale takto vlastne davaju najavo svoj postoj, ze su si toho vedomi, a nechcu tomu celit zoci-voci.

ako tak toto je nonsens ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ja uz nechapem, najprv mi zavolaju co a ako v skolke , ze mi menia rozhodnutie na prijatie, ze si mam po obede zavolat co a ako a teraz mi vola, ze sa pomylila , ze bola dlho pn a oni minuly tyzden prijali nejake dieta a tak im vychadza , ze maju plny stav a tak moju prijat nemozu ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ oni asi nevedia ratat ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ no super som zasa tam, kde som byt nechcela ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

Ono nie je postihnute len dieta ale aj jeho najblizsia rodina lebo je vyclenena z akehokolvek diania.

@lilitela neviem fakt, asi sa hanbia... teda u nas to asi tak je... ale ich chyba... kaslat na takych ludi.. mne tiez niekto nepomaha.. kamosky uz zabudli, ze boli kamosky, rodina zabudla, ze je rodina... a to bolo reciiiiiiiiiii, ako budu pomahat. manzel 22 dni v mesiaci v praci, aby sme sa uzivili a ja som na vsetko sama... iba moji rodicia mi pomozu... ked mi treba k lekarovi, vsetko planujem po 22. v mesiaci a to potom ked pride mm domov, tak sme spolu minimum, lebo ja lietam po lekaroch, uradoch a on je s malym... vela som sa preto naplakala a este aj teraz mi to pride nechutne a nenormalne... ale bohuzial...........
ich problem, ja sa zato smazit v pekle nebudem 🙂
asi si musis zvyknut na to, ze ste rodina iba vy - rodicia, deti....

@lilitela keby tu hracku zobral mojej malej krasne by som mu vylepila a povedala, teraz si uvedom, co si spravil, moja mala je najlepsia na svete, a je mi uplne jedno co si myslis, ale ty sa spravas ako debil

@elise No veru, ja sa snazim byt vdacna, hlavne v poslednom case, ze sme na tom tak dobre, pretoze vidim, ake tazke to musia mat rodiny s naozaj tazkym postihom. My sme len trosku ini, a aj tak vidim, ze na ihrisku, v skolke proste puta dcera pozornost.
@minulin Tazko sa na to zvyka, ale mas uplnu pravdu, ine nam neostava. Tiez mam chut obcas vyeliminovat, ale zas nie su to zli ludia, len to nie je idealne. Verim, ze raz, za par rokov, uz bude dcera na tom dost dobre a hadam sa este u babiciek aj zabavi.
@andrejka1974 Vies co, som taky dost tvrdy typ, ved maju na mna v manzelovej rodine vselijaky nazor, lebo vsetky konflikty si riesim sama, na manzela sa velmi nemozem spolahnut, ten radsej presvedci mna, ze som prilis vztahovacna, ale na toto by som si netrufla. Ja som nad tym premyslala, a svagor je iba hlupak, ktory neodhadol situaciu a mozno sa aj trochu povysuje, neviem. A Vam sa ako dari, prave citam, ze si dostala info, ze dceru zobrali do skolky a teraz, ze sa pomylili - no Slovensko moje, zbohom ostavaj! Ty si tusim skusala do toho Matulaya, nie? To Vam nevyslo?

@lilitela v tom matulayovi sme v poradi v jednom sme 11 a v druhej triede sme 5 , len zial za rok sa uvolnia 2-3 miesta, takze sanca je az v septembri 2016 mozno ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ a mam obtelefonovanu celu bratislavu a vsade mi povedali to ich uzasne NEPRIJIMAME

@lilitela , možno len neodhadol malú 😉 takéto "vtípky" sú u niektorých, hlavne mužov (z môjho pozorovania 😉) v obľube a nemyslia tým nič zlé. Môj brácho to tiež na malú skúšal, prvý raz videl reakciu - malá je fobická a všetko berie strašne doslovne - druhý krát zas išiel dať poznámku, ale v polke sa zháčil a zjemnil to a odvtedy si dáva bacha . A to tieto vtípky používa aj na vlastné deti a tie sa na tom smejú...moja staršia tiež...takže on nemohol vedieť, že malá zareaguje ináč.
Určite by som pred návštevou neupozorňovala na to, že je iná, veď ona im jasne ukáže, kde má hranice. 🙂

@lilitela mala si svagrovi zobrat kluce od jeho auta a ist sa povozit 😉 Aby si vedel predstavit,ako sa asi dieta citi,ked mu vezmu jeho oblubenu hracku 🙂

@minulin zial,podobnu skusenost v rodine mame viacere ☹ A podla mojho pozorovania to vychadza prave od clenov rodiny,ktori su smrncnuti aspergrom (alebo inou poruchou) a maju deficit v empatii.

@llulla Samozrejme, ze ma to napadlo! A jasne ze by to bolo o tom, ze co si to dovolujem. Lenze oni su ini, dieta u nich nie je rovnocenny jedinec, ktory si zasluzi respekt. No, ja sa medzi nich nehodim, ale co uz, co som si vybrala, to mam. Mimo temu: V mojom zivote som dostala dve dobre rady, ta prva bola, ze si nemam brat muza z inej "kasty", nez som ja a ta druha, ze s muzom si beriem celu jeho rodinu. Ani v jednom pripade som si tuto radu nezobrala k srdcu. 😅

@lilitela to poznam, tiez som nerozumela tymto odporucaniam, uz som pochopila...

@andrejka1974 joj tak toto je ine zahravanie sa s nervami ☹ ale este nie je nic stratene...speci skolky este v auguste/septembri castokrat davaju vediet ze sa uvolnilo miesto

ahojte tak dnes som bola zase u psychologičky a sama. tak dospeli sme k nazoru, ze medzi nami je nejaky blok, ktory nevieme prekonat takze spolupraca skončila🙂 Ona tvrdi, ze deti, ktore maju poruchy hyperaktivity, rôzne nepokoje, autisti tak to je vsetko od rodičov. tvrdila mi, ze rodičia si niečo prenasaju z detstva, od neviem ktorych generacii a dieta to vyciti, preto sa tak sprava. Ona vraj dokaze na sedeniach odblokovat rodičov, ak maju niečo taketo, čo si prenasaju je to niekde v podvedomi a potom, ze to dieta sa aj inak sprava a prestavaju unho problemy. robi aj tie biofeedback. pytala som sa jej, či to pomaha, lebo som počula nazory, ze niekomu to pomohlo niekomu nie, tak zalezi ako spolupracuju vraj rodičia🙂

@janinka25 ešte tú o tom macíkovi.... 🙄
inú rozprávku si vymyslieť nevedela Pani Psychologička? 😝

@magimary 🙂 Ale tak mozno je niečo na tom pravdy nie? ale iba to, ze dieta dokaze vycitit, ze rodičov niečo trapi, ale ze by z toho vznikla u dietata hyperaktivita? alebo ine poruchy? mozno som to napisala, zle nedokaze vyliečit, ale zmiernit tie poruchy aby som jej zas nekrivdila.

@janinka25 mňa skôr zaujalo, že tam zahrnula aj autistov 😒
to ostatné príliš neriešim, lebo tam je široké pole názorov...

Mne Janosikova hovorila, ze jej nazor je, ze dignozy ako ADHD resp. ADD su prejavom inej diagnozy (napr. AS, autizmu, dysfazie a pod).

@tin007 jaaaaaj, toto mi pride take priserne naladove... co je prave v mode. V sucasnosti sa dost spustila lavina oportunistov na mnoho diagnoz, uznavam, ze z casti mozu mat aj pravdu, no nepausalizovala by som to takto. Skor je problem v citlivosti diagnostickych manualov, skusenosti diagnostika a pod.

Povedat mamicke, ktora ma doma brutal hyperaktivne dieta, co visi denne na lampe z plafona a ma problem sustredit sa, obsediet aspon 3 minuty na stolicke a nespadnut z nej aspon 15x, ze jej dieta nie je hyperaktivne, ze ma problem vo vztahu k matke, by som si davala pozor, ci po mne nehodi stolicku.

@tin007 to mi nejako nesedí, skôr mám len pocit, že ste sa nejako nepochopili...
lebo ja poznám jej vyjadrenia úplne opačné-teda vo vzťahu iných diagnóz a autizmu...
skôr to bolo možmo myslené tak, že tieto dg. sú v zahraničí v jednom "kastlíčku" s autizmom.

http://www.lubicanoscakova.sk/svet-nie-je-velky/#

Vysvetlim; isla som k nej s tym, ze psychologicka z CPPPaP povedala, ze maly ma asi ADHD, pedopsychiatricka sa domnievala (po 40 minutach rozhovoru so mnou) ze ide o ADHD, resp. AS. Ale ani na jednu diagnozu prejavy nesedeli, no obe odbornicky sa ho snazili zaskatulkovat hned na prvy raz.
Janosikova po par minutach povedala, ze AS ani nahodou (je to aj v sprave, ze to uplne vylucuje) a po pol hodine, ze ani ADHD. Nasledne oznamila, ze asi pojde o dysfaziu a nech skocime k logopedicke na otestovanie (navrhla presne testy). Myslim, ze to videla velmi presne (aj sprava popisuje uplne konkretne jazykove prejavy), len si to nemohla dovolit napisat do spravy, ze diagnoza je dysfazka, kedze je klinicka psychologicka a nie logopedicka.
Presne sa trafila, diagnoza je vyvojova dysfazia.
No a povedala, ze vela diagnoz sa moze javit tak, ako keby islo o ADHD ci ADD. Napr. to, ze neporozumenie pri dysfazke sa zamiena s nepozornostou a tym padom je tam diagnostika ADHD ci ADD, ci AS. Ako keby sa AS/dysfazky a pod. "maskovali" cez ADHD ci ADD. Neviem to lepsie vysvetlit, ale fakt je, ze ked bol syn mladsi, tak naozaj sa mohol v niektorých okamihoch javit ako dieta s ADD, ale vzdy som upozornovala, ze ta nepozornost je selektivna, lebo niektore veci robil super, spravne, vydrzal pri nich, sustredil sa. Naopak niektore neurobil spravne, odfklakol ich, prerusil uprostred a pod. A toto boli prejavy dysfazky, no vyzerali ako prejavy ADD.

@tin007 áno, áno, takto to presne sedí.
z toho vyššie uvedeného to skôr pôsobilo tak, že aj ADHD, aj ostatné poruchy sú prejavmi autizmu 😉

takto ako si to napísala teraz je to presné...
mnoho diagnóz sa prejavmi podobá a (omylom) zamieňa za autizmus a ostatné PVP

@tin007
@magimary a to neporozumenie a nepozornost sa daju nejako drilovat alebo treba cakat kym ta central.nervova sustava dozrie, pripadne sa zmierit s tym ze to tak proste je? 😕 😕 😕 😕

@diocka Jasne, ze sa da. Napr. ja som kupila seriu zositov pre predskolakov Kuliferdo http://www.martinus.sk/?uItem=189486 a oni su dokonca tematicky rozdelene: Predmatematicke predstavy, Grafomotorika, Orientacia, Rozvoj myslenia, Zrakove vnimanie, Sluchove vnimanie, Pozornost
Dnes som bola s malym u logopedicky, cvicil urcovanie prvej hlasky v slove, delenie slov vytlieskavanim a dalsie a sme sa rozpravali o tom, co robit a ako pocas leta.

@diocka určite tam vo veľkej miere zohráva rolu aj zrenie,
ale väčšina ťažkostí sa dá aspoň zmierňovať stimulovaním, cvičením trénovaním...
najlepšie by vedeli "cviky" poradiť v špeciálnopedagogických poradniach

ale čo sa týka cvičenia porozumenia-tak to môžeš denno-denne v kontakte s dieťaťom rozvýjať (tak ako to určite aj robíš a hoci nevidíš výsledok, ono sa to predsa len niekde ukladá) tým, že budeš dieťaťu pomáhať pri nových slovách, výrazoch, situáciách podorbným opisom a ujasňovaním, o čo ide, čo to je, kde sa to nachádza, ako sa to využíva a súčasne budeš spätnoväzbovými otázkami zisťovať, nakoľko tým novým veciam porozumel a kde ostali ešte deficity... (podobne pri čítaní kníh, počúvaní/pozeraní rozprávok atd)
prípadne budeš overovať takými tými "testami" úroveň porozumenia

a cviky na pozornosť...tam to súvisí aj s tým, v ktorých situáciách sa najviac prejavuje nepozornosť a ktorá jej vlastnosť je narušená (či zacielenosť, či dĺžka, či roztekanosť atd), ale tak vo všeobecnosti tiež platí-"vyčistiť" pracovné prostredie od rušivých elementov a cvičiť na papieri, v pracovných zošitoch, na podložkách rôzne drobné grafomotorické cvičenia, jemnomotorické cvičenia apod.

@diocka Porozumenie a pozornost sme zacinali trenovat asi tak v 4 - 4a pol roku rozpravkou pred spanim. Vybrali sme vzdy kratky pribeh, precitali kusok a pytali sme sa: Akej farby bolo princovo brnenie? Kam odisiel princ? Koho stretol? Ako sa volal? a pod. Takto sme trenovali aj pozornost (musel pocuvat) a aj porozumenie, cize musel odpovedat na otazku spravne.