Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

cajocka85
19. okt 2015

ahojte, a co takto skusit proti tym peptidom GAPS dietu namiesto GFCF? my sme s gapsom mali velky uspech. po pol roku sme sa dostali do normy!!!

andrejka1974
19. okt 2015

@cajocka85 moja ma superny apetit, nechcem jej ho kazit a mame vsetky vysledky v norme

majkam6
19. okt 2015

@cajocka85 PROSIM TA AKY JE ROZDIEL MEDZI GAPS A GFCF,MY SME SA DNES.DOZVEDELI ZE MAME VYSOKE PEPTIDY 1029 A ASI MESIAC SA SNAZIME OBMEDIT KAZEIN A GLUTEIN.STRACAM SA V TOM

vcielka678
19. okt 2015

No vlastne, tak potom neplati teoria gfkf, ze kazein z mliecnych vyrobkov im skodi??? Moj miloval biely jogurt, hned by som mu ho dala...

narantuja
19. okt 2015

@majkam6 GFCF dieta (bezlepková a bezmléčná) míří přímo na opioidní peptidy, případně další přidružené problémy s lepkem a mlékem.

Zatímco GAPS cílí komplexním způsobem na zdraví střeva a zažívání. Vedlejším efektem, dle autorky GAPS, může být také úprava problému s opioidními peptidy. Dlužno říci, že může, neznamená, že musí. Navíc u GAPS jsou povoleny sýry a jogurty a v případě, že má dítě vysoké hodnoty opioidních peptidů nezbývá, než mléčné produkty vyřadit, což ještě více redukuje jídelníček omezený dietou samou.

vcielka678
19. okt 2015

Tak by som chcela pre maleho urobit vsetko co sa da, ale zijem v strede spinaveho mesta, prespikovani w-lanami a kadecim, uz aj zo zvladania vsetkeho co 2 male deti a manzel potrebuju som na prasky ... uf, na gaps si teda netrufam, po tom, co som len princip precitala...

ferdinofa
19. okt 2015

My držíme GFCF asi viac ako rok a veľmi sa nám polepšilo, ale nie na sto percent, vyradili sme mliečne výrobky, kupujeme sojáčky v Bille a bezlepkové chleby, niekedy si dáme aj čokoládu, horalku a tak. ..☺.

andrejka1974
19. okt 2015

nechapem tu moju , skoro som zmeravela od srachu teraz vecer, malu som dala spat do postielky, spekulantka vie si odsrobovat uz hacik na postielke a tak mi zdrhla, co som netusila 🙂 🙂 🙂 🙂 a naraz velky plac ale strasny , viletela som z obyvacky , ze co sa deje a ona opat zasprajcovana medzi privodnou rurkou na radiator a radiatorom a stenou, revala som na muza , nedala sa vybrat ani dole ani hore, rurka tepla , muz pritiahol k sebe nejako radiator a ja som ju vytiahla von , mala sa ukludnila a isla spat , toto uz raz urobila, ale vtedy som doma nebola a bola mensia, ja fakt neviem ako sa tam dostane , dufam, ze tam uz nepolezie

marhav
20. okt 2015

PROSIM O RADU neviete mi poradiť dobrúzákladnú školu v Bratislave pre autistov ? vopred dakujem

andrejka1974
20. okt 2015

@marhav mas v dubravke dolinskeho, halkovu pri poluse , sukromnu u sedibovej skus sa popytat tam u nich a uvidis ci maju volne vobec miesto

marhav
20. okt 2015

V prvom rade dakujem za odpoved, my chodíme do špecialnej je tretiak ,ale tlačia na nás ,aby sme ho dali do autistickej triedy , len by som chcela vedieť ,kde by to bolo pre neho najlepšie , či nemá niekto najaké osobné dobré skúsenosti . Kde je tá súkromná o tej neviem

marhav
20. okt 2015

@diocka ahoj chcela som sa opýtať ako ste spokojný s kvalitou vyučovania v škole , syna 9r. chcú presunúť do autistickej triedy, tak hladáme ,kde by to bolo pre neho dobré ,budem vdačná za odpoved

cmeli
20. okt 2015

@marhav pokial viem (sprostredkovane), tak sedibovej skola je plna - v podstate vyhradena pre jej skolkarov a aj to maju len prvy stupen...
http://skolka.f84.sk/kde-nas-najdete/

diocka
20. okt 2015

@marhav ahoj. syn nie je autista - chodi do pripravneho rocnika na zehriansku. okrem tych pripravnych rocnikov su tam aj triedy pre autistov - co som si vsimla tak je tam tak 6 ziakov v triede a potom neskoro poobede maju ziaci z prirpavn. rocnikov spolocnu druzinu s autistami - od 15:30.
ked som bola v skole par krat pocas vyucovania videla som ze su tam podeleni na take skupinky - okolo 6 deti - aj na obedy chodia tak spolocne.
moj dojem z tej skoly je velmi dobry, podla stranky skoly tam maju aj dost programov pre autistov.
chod sa tam pozriet, je tam velmi prijemna a ochotna zastupkyna. tu je stranka skoly https://sites.google.com/site/szszehrianska/

marhav
20. okt 2015

@cmeli dakujem

marhav
20. okt 2015

@diocka dakujem

fulinka2000
21. okt 2015

Maminy existuje nejake poradenstvo pre rodicov?kedze su autisticke centra a spec skolky plne velmi rada by som s malou pracovala doma aby napredovala,lenze na veskere moje otazky mi ani v sanatoriu ani na dolinskeho neporadili.odpoved mala potrebuje spec.pristup,pytam sa aky to je co snou mam doma robit ake taktiky vyuzivaju aby dieta napredovalo,odpoved nula bodov.nech sa namna nikto nehneva ale toto je co ze dieta dostane diagnozu a dalej jako co mam spravit rady ziadne,nieco co by nam pomohlo ako snou pracovat ake terapie vyuzivat nic.haloo uz mam tlak 200z neochoty,viem ze nejsom sama len uz ma poraza,sak toto neni chripka ze daj si paralen a vylez to,katastrofa

lili1985
21. okt 2015

@fulinka2000 nechceš skúsiť terapie? Aspoň raz tyzdenne. Videla by si tam ako s ňou pracovať.

fulinka2000
21. okt 2015

Ja by som aj chcela ale netusim ake

lili1985
21. okt 2015

@fulinka2000 tak my chodime ku Sedibovej.k p.Karen,neskusali si jej napísať?

ludkaol
21. okt 2015

Maminy chcem sa opýtať beriete na detičky ktoré máte staršie ako 6 rokov opatrovateľsky?
Pýtam sa lebo nám na základe diagnózy F84 uznali no A prišiel druhý posudkar ani ho nevidel a zrušil nám ho

llulla
21. okt 2015

@ludkaol na zaklade coho vam ho zrusil?Ake bolo odovodnenie?Urcite sa odvolaj.

bebe02
21. okt 2015

@fulinka2000 Skus Andreas: http://andreas.sk/index.php?www=objednavanieslu... Ale aj tam sa caka na termin terapii.

ludkaol
21. okt 2015

@llulla odovodnil to tým že dieťa je samostatne,vie chodiť a rozprávať a vidí

llulla
21. okt 2015

@ludkaol a co si mala napisane v spravach od specialistov?Ako si mala popisanu jeho samoobsluhu?

minulin
21. okt 2015

@ludkaol mrzi ma to... niektori lekari ani z lietadla nevideli spravanie autis. dietata :( ach ten nas stat uzasny

llulla
21. okt 2015

@ludkaol urcite sa odvolaj,ak mas nedostatocne spravy od specialistov,absolvuj so synom vysetrenia opat.V sprave nechaj realne opisat synov zdravotny stav,samoobsluhu,problemy,co ma.A tie nove spravy priloz k odvolaniu.

andrejka1974
21. okt 2015

@fulinka2000 ja by som odporucila bud andreas alebo sedibovu, ale terapie robia aj v ustave matulaya a ak chces tak skus aj centrum vcasnej intervencie ti ponukaju aj pracu tak, ze pridu k tebe domov a poradia ti ako s nou pracovat v domacom prostredi, treba vsetko vyskusat, na kazde dieta plati nieco ine a ver mi treba vsetko skusit

andrejka1974
21. okt 2015

@ludkaol urcite sa odvolaj a popis im vsetko a povedz ze chces aby ho videl revizny lekar

ancovicka30
21. okt 2015

@fulinka2000 urcite je dobry napad sa prihlasit na terapie do andreasu, f84 ci DSS K.Matulaya, pripadne Centrum vcasnej intervencie ako pisu baby, kazdopadne moze sa stat, ze budete na samotne stretnutie / terapiu musiet cakat. Na tychto miestach by ta urcite vedeli nasmerovat aj ako s malou pracovat doma, ale ja by som ti odporucila najprv si nieco o tom nacitat. O autizme samotnom (napr. na strankach www.f84.sk, alebo www.ambulanciajanosikova.sk, www.asperger.sk a je ich viac ked pohladas na nete, pozri si videa alebo napr. film Temple Grandin, kniha Preco skacem, 10 veci ktore by chcelo dieta s autizmom aby ste vedeli atd.). Taketo info ti pomoze trosku viac rozumiet vnimaniu cloveka s autizmom. Co sa tyka uz samotnej prace s dietatom, tam mozes cerpat z viacerych knih (daju sa objednat napr. cez www.f84.sk), pricom dobra kniha tak na uvod je napr. http://shop.f84.sk/autizmus/autizmus-kniha-hry-.... Co dalej pomohlo mne osobne bola kniha o ABA terapii, ktora obsahovala aj velmi prakticku strukturu a popis co ucit a ako presne to robit, mam ju v elektronickej forme, mozem poslat, ale je po anglicky. A na temu ABA byvaju aj prednasky/workshopy s tymi cca 2mi zenami co na Slovensku maju na to certifikat - byvaju napr. aj v DSS K.Matulaya, ale je to seria prednasok a uz ich maju par za sebou, takze pripojit sa k tomu by malo zmysel len ak by si si vopred na tuto temu co-to nastudovala. Kludne pis aj IP ak chces nejake detailnejsie info k niecomu z toho.