Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

daja2010
6. júl 2011

@erikasadek Mám staršiu dcéru, je to iné, dá si vysvetliť, ale samozrejme, že sa o tom veľa rozprávame...i tak je to pre ňu ťažké. Pozri si: http://www.autizmus.info/03Rodicia/RodiciaMojSu..., je to knižka (neviem či celá) s názvom Môj súrodenec je autista.

sisstin
6. júl 2011

@daja2010 a ty máš syna s AS? Co jsem tak pochopila z pár příspěvků... 😕

erikasadek
autor
6. júl 2011

@daja2010 no verim ze je to ine ked je starsia u nas je to opak je mladsi takze to nei je lahke... kniha moze byt zaujimava , bohuzila nie som na slovensku.. 😖 takz emusim hladat inu formu alebo tu nieco ale podla mna ist ku psy s nim nie je zly napad..

daja2010
6. júl 2011

@erikasadek Psycholog nie je zlý nápad, len či bude vedieť 3ročnému niečo vysvetliť, no...držím palce 🙂

daja2010
6. júl 2011

@sisstin Môj syn je Asperger, má 13 😉

erikasadek
autor
6. júl 2011

@daja2010 urcite... oni sa len rozpravaju mezdi sebou , hravou formou s deti dostanu vela veci.. 🙂 a hlavne ostava to len medzi nimi dvoma.. 🙂

sisstin
6. júl 2011

@erikasadek tak my chodíme k psycho (ne ke Kr., tam jenom na diagnostiku) a ona si povídá se mnou, prostě mi říká, jak mám co řešit 😉 ale je pravda, že s Tygrem díky jeho expresi by si moc neřekli 😅 😅 😅 😅

erikasadek
autor
6. júl 2011

no u nas vidi pata kazdy tyzdne na psychoterapiu protse uz rok takto bezi kazdu stredu.. len pato a on 45 minut. ja nikdy neviem o com sa rozpravaju trvalo to vraj pol roka nez si pato sadol a zacal nieco hovorit a odpovedat dovtedy len chodil dookola a prechadzal sa pred oknom.. viac mi nepovie kvoli tomu aby pato citil ze je tam zachovane sukromie a tajomstvo medzi dvoma.... ale s casu na cas si ma zavoal a pyta sa ma ci nieoc nepotrebujem ako sa veci maju doma.. a tak som mu rozpraval o joshovi ako sa veci maju ,n ze je to dost tazke stresova... a hlavne s abojim pretoze dost ublizuje nasmu psovi ked oddidem stipe ju a podobne opakuje po patovy akosi sa nemozme zbavit pocitu ze teraz potrebuje pomoc pretoze neskor to moze mat ine nasledky a budem ho tazko zvladat mozes teraz na neho kricat dat mu aj na zadok a on sa len smeje akoby mu to bolo jedno je to take cudne.. a zaroven je tak krehky zvnutra je to akoby taka obrana vonkajsia ale vo vnutry je tak citlivy....

erikasadek
autor
6. júl 2011

no u nas vidi pata kazdy tyzdne na psychoterapiu protse uz rok takto bezi kazdu stredu.. len pato a on 45 minut. ja nikdy neviem o com sa rozpravaju trvalo to vraj pol roka nez si pato sadol a zacal nieco hovorit a odpovedat dovtedy len chodil dookola a prechadzal sa pred oknom.. viac mi nepovie kvoli tomu aby pato citil ze je tam zachovane sukromie a tajomstvo medzi dvoma.... ale s casu na cas si ma zavoal a pyta sa ma ci nieoc nepotrebujem ako sa veci maju doma.. a tak som mu rozpraval o joshovi ako sa veci maju ,n ze je to dost tazke stresova... a hlavne s abojim pretoze dost ublizuje nasmu psovi ked oddidem stipe ju a podobne opakuje po patovy akosi sa nemozme zbavit pocitu ze teraz potrebuje pomoc pretoze neskor to moze mat ine nasledky a budem ho tazko zvladat mozes teraz na neho kricat dat mu aj na zadok a on sa len smeje akoby mu to bolo jedno je to take cudne.. a zaroven je tak krehky zvnutra je to akoby taka obrana vonkajsia ale vo vnutry je tak citlivy....

yukki
6. júl 2011

@erikasadek to isté s tým časom-včera-zajtra o tri dni v zime-nikdy a dávno...to je u nás úplne fuk. No a to opakovanie nesprávneho po staršom...afektov a nadávok, odmietania, dokonca v podobných situáciách...to je bohužiaľ aj u nás.

erikasadek
autor
6. júl 2011

@yukki NAPODOBNE je to tazke.. 😔

tinuskaha
6. júl 2011

@anka912 my ideme do Martina v oktobri na 2tyzdnovy rhb pobyt

sisstin
6. júl 2011

holky, na ty časové údaje mají děti čas do pěti let....Tygr teda tohle zrovna zvládá...u něj jsou ty abstraktní pojmy na hodně dobrý úrovni (narozdíl od prostorový představivosti), ale fakt času dost...

kor u dětí autistických, to jsou tyhle časové údaje asi pasé 😉

daja2010
6. júl 2011

@erikasadek A čím viac ho dávať do spoločnosti zdravých detí, hm...aby odkukal dobré vzorce správania 😖 snáď by to šlo, čo myslíš?

erikasadek
autor
6. júl 2011

@daja2010 no on je so zdravymi detmi josh chodil cely rok do skolky a neùmalmi s nim ziaden problem!!! lenze mimo skolky uz ine kafe........ teraz ma cudnu periodu spravania.. sa nevie sa neako najst... 😒

daja2010
6. júl 2011

@erikasadek Je to asi aj vekom ako hovoríš, ešte si spomínam aké vedia byť deti okolo 3roku 😉 🙂

yukki
6. júl 2011

@sisstin moja už mala 5 rokov...a nemá diagnostikovaný autizmus. Napriek tomu, že v znakoch sa zhoduje s tu, detičkami, čo majú mamky zdiagnostikované....čiste teoreticky by už mohla rozlišovať včera-dnes-zajtra, nikdy-už dávno...mohla by vedieť povedať podmieňovaciu vetu so spojkou-používa jedine spojku "keď"-všade, namiesto "že, aby, lebo, pretože".... 😅 , mohla by vedieť pochopiť a prijať pravidlá hry ktorú chápu 2,5 ročné deti....no ale je sledovaná odborníkmi, tak verím, že všetko je jak má byť... 😵 🙂 práve tu pojedá obal zo sponiek, už dnes rozžula v aute plastovú hračku pre plastového psa a časť čelenky... 🙄 😝 😅

sisstin
6. júl 2011

@yukki tak to silnější ADHD bývá podobné ze začátku autismu 😉 a bývá u toho i opožděný vývoj řeči 😉 já bych viděla jako důležitý, jestli má porozumění řeči k věku...a jestli komunikuje správně neverbálně...

ono u toho ADHD nebo dysfázie taky nějaký auti rysy jsou 😉 ale jestli máš nějaký pochybnosti, tak bych se asi radši objednala k Thorové 😉 ony ty atypický formy autismu, nebo slabší formy jsou často mylně považovány za ADHD 😉

valika_val
6. júl 2011

@sisstin
ty si teda mudra hlavicka!!!
a vies, ze niekedy sa mi vidi, ze to ADHD by na nas uplne sedelo? a teraz uz duplom, ked som si precitala, co si napisala... a zavidim vam super odbornikov v cechach. niezeby na SK neboli, ale keby to nebolo tak daleko, isla by som az k vam... 🙂

sisstin
6. júl 2011

@yukki Thorová je v těhlech hraničních a atypických formách autismu lepší v diagnostice než Krejčířová, používá modernější škály a zařazení....ono se to pak hlavně ukáže ve škole, jestli je dítě na hranici autismu nebo má atypickou formu, a je to dost důležitý to mít správně diagnostikovaný.... oplatí se tam fakt jet i ze Slovenska, jelikož u vás ta diagnostika je ještě horší jak u nás, a to u nás to taky není až na zminované dvě odbornice a asi tři další, žádná sláva 😒 ale Thorová je co se týče autismu fakt špička... je to teda hrazené vyšetření (3tis.Kč), ale to dítě ti zhodnotí naprosto ve všech stránkách vývoje detailně 😉

já zastávám vždycky ten názor, že když rodičovi na diagnoze něco nesedí, že to je pravda...a chce to třeba si to jít "pojistit" někam jinam 😉

sisstin
6. júl 2011

@valika_val proto ti píšu, že v tomhle věku to může být cokoliv 😉 je to strašně malej prcek...uvidíš, jak to půjde po tom 15.měsíci 😉 v tomhle věku by ti nedala diagnozu ani Krejčířová, ani Thorová 😉 max. by vám udělaly vývojový profil, jak na tom chlapeček je...ale co bude dál, to ukáže až čas 😉

a u autismu klasickýho Kannerova typu bývá spíše regres mezi 16-20měsícem, do té doby se dítě vyvíjí v podstatě normálně 😉

sisstin
6. júl 2011

a hlavně se nedá porovnávat, že ten a ten měl v tomhle věku takový projevy a má autismus (dysfázii, ADHD atd.), tak stejně staré dítě se stejnými projevy bude mít stejnou diagnozu, to vůbec 😉

ten vývoj se časem mění, a hlavně nejsou tak důležité projevy, ale to, co je způsobuje...takže dvě stejně staré děti můžou mít afektivní záchvaty při změně trasy...a jedno to bude dělat, protože má autismus..a druhé, protože má poruchu porozumění a nerozumí při slovním pokynu, kam se jde a bojí se 😉

daja2010
6. júl 2011

@sisstin Tak my sme tiež prešli všeličím, od podozrenia na autizmus, oneskorený vývin, úzkostnú poruchu, odlišný psychický vývin, ADHD - toto všetko sme si vypočuli, ...až k diagnóze Asperger.
😒 Myslíš, že má význam teraz v jeho veku rediagnostika, ako spomínaš s lepšími modernejšími škálami a zařazením? V roku 2013 musíme ísť aj tak na nové posúdenie. Mám sa zaujímať o vyšetrenie u Dr. Thorovej?

sisstin
6. júl 2011

@daja2010 to AS je poměrně nová diagnoza, takže proto ten vývoj 😉 ale co takhle píšeš, tak mě okamžitě napadlo, že má AS...a nečetla jsem to tady nikde 😉 takže jestli to tobě sedí a vidíš ho v tom, tak bych to nechala být....jestli ti přijde, že to třeba až tak AS není, tak je určitě dobrý se objednat na rediagnostiku 😉

hlavně to AS se dá spolehlivě určit nejdřív v 5letech, spíše až tak v 7... 😉

magimary
6. júl 2011

@daja2010 daji, ja si myslím, že aj vo vašom prípade by taká rediagnostika stála za to, najmä ak máš pochybnosti
dokonca by som povedala, že PRÁVE vo vašom prípade!

inak: ahojte 😅

sisstin
6. júl 2011

@daja2010 a vy máte nějaké "výhody" na to AS nebo ne? Nevím, jakou formu má tvůj syn..někteří AS jsou prostě jen takový "čudáci", ale vedou normální život relativně...někdo má to AS silné a bez pomoci druhých se neobejdou, takže asi to bych řešila...

u nás se právě řešilo i to, že lidi s AS nemají žádné výhody, jelikož mají IQ v pořádku, někdy nadprůměrné..a šlo o holčinu, která studuje VS s výbornými výsledky, ale sama do té školy není schopná ani dojít bez doprovodu..a nepřiznali jim asistenta ani příspěvek na péči. Děti s AS jsou šíleně ošizené o ty příspěvky, aspon tady v CR 😔

no nic, valím posedět na zahrádku, tak zatím pa 😵

magimary
6. júl 2011

tak som vás dočítala a chcela som k
@erikasadek , ja si myslím, že stretnutie Josha s psychologičou je to najlepšie, čo môžeš preňho urobiť...
nič tým nemôžeš pokaziť, ale jemu to môže pomôcť zvládať citlivé prežívanie všetkého, čo sa okolo neho deje...
psychológovia presne na to sú, aby to dieťaťu uľahčili a viem si celkom krásne predstaviť ako...
určite tam s ním choď

a

@sisstin , no náš malý pri tom ukazovaní moc nezdieľa pozornosť, on len skrátka ukáže, že chce ísť napr. "tam!" (ne vedľajší chodník), nečaká mojú reakciu, len mi oznámi, kde chce ísť...
ale aj tak ešte sttále pretrvávajú jedy a nervy a dupotanie na mieste a plač, keď niečo chce...ale už sa teda stane aj že ukazuje...

daja2010
6. júl 2011

@sisstin Diagnozu dostal až v 7 rokoch od pedopsychiatričky tu v BA.

sisstin
6. júl 2011

@magimary tak děti nejdřív ukazují na to, co chtějí...a až pak sdílejí pozornost 😉 u nás to bylo v podstatě najednou..asi dva dny ukazoval na to, co chtěl..a pak hned začal sdílet pozornost...uvidíš, jak to půjde u vás dál..autíci se většinou (vždy) zaseknou jen u toho, co chtějí 😉

a už fakt jdu 😅

magimary
6. júl 2011

@daja2010 daji a môžem sa spýtať, u ktorej? 😕

inak, pripíjam si s vami!!! práve v týchto chvíľach (Pred 33 rokmi, v minulom storočí 😀 ) som sa narodila 😅 😉 🙂
pripíjam si aspoň takto virtuálne, lebo reálne nič, čo súvisí s alkoholom neznášam 😅 😉 🙂

magimary
6. júl 2011

jáj, ozaj, ešte som chcela spomenúť, že predvčerom som napísala dr. janošikovej, či naše stretnutie v DIC platí a ona mi dnes opäť odpísala a súčasne ma upozornila, že ona už nie je v DIC,ale má vlastnú kanceláriu...
to mi celkom uniklo a celkom iste by som ju hľadala v DIC centre 😨 😕
to by bol dosť des 😨 🙄

idem je poďakovať za informáciu 😕 😉