Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
14. júl 2011

@yukki ty máš toho teda tiež dosť, s tým jedlom to je u našich asi typické. Maťo, keď má niečo, čo má rád, tak sa nikdy nechce podeliť, ak si náhodou vezmem, tak záchvat jak hrom. Alebo keď si pýtam odpiť, tak to rýchlo vypije, až sa dusí. Je to hrozný sebec. Keď to je niečo, na čom mu tak nezáleží, tak potom sa láskavo podelí.

lindalancetti
14. júl 2011

Zdravím, môj starší syn je vysokofunkcný autista, diagnostika potvrdená na 2x, u Mgr. Jánošíkovej v Andrease. Podozrenie na Aspergerov syndróm. Skúsim vám stručne a zrozumiteľne načrtnúť môj problém, ktorý z 99% tkvie v mojom exmanželovi. O synovej diagnóze hovoriť nebudem, všetky poznáme záchvaty, nervy, trhanie plagátov na uliciach, čítanie všetkých možných oznamov, fixovanie na svetlá semafory a pod, ukladanie kníh presne podľa čísiel, nesúhlas vyjadrený napísaním slova Zákaz na všetko s čím nesúhlasí...k tomu len pevné nervy a nadhľad. A kašľať na to, čo si myslia ostatní (ja diagnózu nosím na papieri so sebou, ak niekto začne pindať, páči sa prečítajte si). Hlavný problém s mojim ex je ten, že diagnózu neakceptuje, neuznáva, pritom sám je nezdiagnostikovaný asperger a tvári sa, že synov autizmus je môj výchovný problém a moje výchovné zlyhanie, dôsledok mojej nedbanlivosti a nedoslednosti. Pri poslednom raze ho vystavil psychicky náročnej situácii aj pre zdravé dieťa, syn neznáša zmeny a mal s ním ísť na týždeň mimo BA na chalupu a s cudzími ľuďmi. Odmietol a keďže moj ex sa choval vzhľadom k jeho diagnóze nátlakovo a psychicky ho nútil aby povedal že prečo nechce nikam ísť a že sa má mňa opýtať či môže ísť (z čoho mne osobne došlo zle), nechápal, že syn nerozumie prečo má ísť na týždeň niekam preč, nechápe význam slova prázdniny. Došlo to tak ďaleko že držal pred ním zatvorené vchodové dvere, plakal, kričal a svedkom všetkého bola moja suseda lekárka,ktorá sama mala slzy na krajíčku. Po 1,45 hodine môj syn ostal doma a ex odišiel preč s druhým zdravým dieťaťom. Napriek tomu, že som dala na súd diagnózu a navrhla súdu ab zostal styk len cez víkend, od soboty 9:00 do nedele 18:0, tak ako je syn autista zvyknutý, sudkyňa mi návrh na predbežko zamietla, je možnosť sa samozrejme odvolať, ale je mi z toho smutno, lebo nechcem brániť synovi v kontakte s otcom, ale zároveň ho nechcem vystavovať tomu, aby sa jeho stav zhoršoval a aby bol psychicky zdekompenzovaný. prosím o názor, prípadne o postup čo sa vám v tejto situácii osvedčilo a čo vám pomohlo.

yukki
15. júl 2011

@magimary poobjednávané! 🙂 😵 jáááááj teším sa!

anka912
15. júl 2011

@yukki len ako dlho potrvá, kým to Kika nespapá?

yukki
15. júl 2011

@anka912 tak dlho ako dlho to nezabudnem vyložiť na skriňu alebo zavrieť do postele 😉 ...tie celkom tvrdé kartónové pexesá sú len mierne okusané, čo sme s nimi "pracovali" len spolu....to skôr puzzle ktoré mohla skladať aj sama sú akokeby mi padli v Chovprodukte do akvarka s laboratórnymi myšami.... 😝 😅

erikasadek
autor
15. júl 2011

@lindalancetti ahoj v principe viem asi o com hovoris kedze moj muz bol dlho v uplnom stave negacie stavu pata!! nutil ho robit veci a n amna krical a odsuzdoval ma styl tvoja vychova, je zla as toho to ma; ,alebo ze mu len ublizim ked bude vidiet specialistov!! ze mu znicim zivot bol tak kruty vo svojom spravani ze som nespoznaval vlasneho muza!!!!

tazko povedat co by ti pomohlo mna uplne zaraza rozhodnutie sudkyne!!!!!! nevzdavaj to a skusaj znova s posudkom od lekara a skusaj tlac na nich urcite to nebude lahke...... ale skusaj nevzdavaj to bud eto boj... ale dufam ze na jeho konci budes ty vitazom....

kedze baby nereagovali na tvoj prispevok tak apson takto ti pisem ja... 🙂
@anka912
si sikulka ze is to zvladla.. co sa tyka matka to mi je luto ☹

aj pato ma geneticku poruchu beta thalesemiu.... takze chudak pri nom sudicky ked stali tak vrchovato liali na jeho osud , celkovo na nase deticky neako sa vyburili! 😠

erikasadek
autor
15. júl 2011

@alaska28 som rada ze si mi pisal aj o tebe, mas pravdu tychto zariadeni je zalostne malo... 😒 ja ti neviem ci pata to pretazuje jedno viem ked je len doma tak je uplne iny a nudi sa on totiz doma ziadne aktivity nechce velmi robit vzdy to tak bolo nervozne a niekedy az nasilne mi to dal vediet , vonku skor chcel kreslit alebo robit ine veci doma bud sa len hral dookola s autickami alebo vlak n, cokolvek moze byt vlak a auto a do radu... a lahol na zem a humkal si len a takto mohol byt hodiny alebo playstaion dlhe hodiny!!! zato ked chodi na tenis, alebo na psychoimotriciku + vytvarne prace tak tam je to o niecom inom pomaly si zvykol dotycna zena ktora to vedie vedlea kto je a aky ma problkem a prisposobila sa mu.... pato postupne si zvykol a zacal sledovat ine deti apostupne opakovat trvalo to ro k, teraz uz chodi 3 rok a je to neporovnatelne......
takze u mna skor plati stale v pohybe inak sa uzatvara do svojej bubliny do svojho sveta... snazim sa minimalizovat.// ako s alen pato ma vlastne oddych len v nedelu //// ale neako nevidim aby mu to vadilo skor naopak teraz bol doma tyzdne kedze ma l sadru , bolo to o hubu doma!!!!!! vazne!!!

valika_val
15. júl 2011

baby, janosikova mi odpisala - len ze jej mam dat tel. cislo, takze budem cakat telefonat 😅

magi, no ze si sa ukazala.

@lindalancetti
ak si sa prisla postazovat, kludne tu s nami ostan a "kecaj" s nami...
ak chces serioznu radu, ktora by ti ozaj pomohla, tak to JA pomlcim, pretoze zial poradit neviem. ale urcite su tu mamky, ktore sa s niecim podobnym stretli. mas nejakeho pravnika, ktory by sa na to pozrel?
v kazdom pripade sucitim s tebou, je to strasne, je to na nervy a je to aj smutne, ze je taky bezohladny a trapi vlastne dieta 😔

valika_val
15. júl 2011

anka, no ako sa drzite? dufam, ze sa stav zlepsil!
a kedy dochadza k takemuto zhorseniu, mas to odlsedovane?

erikasadek
autor
15. júl 2011

@anka912 mozne to je, ze moze zit.. a preizje, len vies dobre ze zdrave to nie je , nebudme ta kritizovat pretoze neznasam to ked mamicky zacnu kritizovat ine co vsetko robia zle!!!!

viem ze to nie je lahke, u nas tiez boli preferenicie len na urcite jedla.. a hlavne farby tvary urcite ani panovy;; by nezjedola tak som zacal podvadzat zboznuje zemiakove pyre; a tak som robila brokolicovo mrkvoven, alevo tekvicove zemiakove, alebo podobne.. proste zeleninu zjedol aj ked o tom nevedel.... 😀 salaty a paradajky , kukurica a ine, tak to vzdy problem nikdy nechcel , hystericky a tak ako zla matka vzdy som mu dala kusok na tanier myslim tym cajovu lyzicku na tanier vzdy hystericky krical ale moja odpoved boal vzdy nenutim ta jest ochutnaj nechutna ti nejedz , on vzdy nie!!!!!

a ja stojicky len ok neochutnbas nebudes hrat tvoju opblubenu playstationa tak pomaly zacal chutnat pomaly trvalo to dlho..
vysledok teraz si pyta sam./ malo ale pyta si a zje trvalo to rok pomaly aby axeptoval ine farby atvary ale postupne presiel.. a som rada///
tym len chcem povedat urcite veci sa daju nie vsetkko ale da sa ale treba vela trpezlivostia fantazie niekedy.. 😉

lindalancetti
15. júl 2011

právnika mám, len je na dovolenke, vráti sa 16teho, v pondelok už bude v BA. som zvedavá ako sudkyňa zdôvodnila zamietnutie, lebo som informovala aj kolíznu.

anka912
15. júl 2011

@erikasadek mne už to jedlo a všetko okolo ide úplne na nervy. Najhoršie je, že on bol dieťa, čo normálne jedol, tie bežné jedlá, ale postupne a až keď je starší, tak to takto vyselektoval. Bol aj rok a pol na GFCF a tiež jedol, to čo som mu dala.
Taký prudký obrat nastal, ako mu dávali von v narkóze 8 mliečnych zubov, mysleli sme, veď ďasná sa zahoja a bude znova jesť, ale on už nezačal.
Ja asi nemám trpezlivosť, lebo neviem, ako ho to naučiť jesť, lebo, keď ho prinútim zjesť niečo, čo nechce, tak to vy vráti. A to hovorím o jedlách ako sú zemiaky alebo obyčajná polievka. O nejakých rajčinách ani nesnívam. Myslím, že to má súvis aj s tým jeho popleteným trávením, možno mu bolo zle niekedy, keď zjedol zemiaky, nie kvôli zemiakom, ale kvôli problémom s trávením a zafixoval si, že zemiaky sú zlé, ja neviem.
Psychiatrička zas hovorí, aby som to neriešila, lebo on akoby cítil, že sa stále trápim kvôli tomu a vymýšľam a just nebude chcieť jesť.
Ale myslím, že problémy s jedlom má veľa autíkov, buď nejedia, alebo zas všetko 🙂

albertka
15. júl 2011

@magimary Hru hygiena mám doma, je to dobré, je to trochu tenký kartón, ale dalo by sa to i zalaminovať. Pre nás je to zatiaľ vysoký level, ale zíde sa.

anka912
15. júl 2011

@lindalancetti ja som ti tiež nedopísala, lebo s takými vecami nemám vôbec skúsenosti, neviem si predstaviť, že by som pri problémoch s malým musela bojovať ešte s jeho vlastným otcom! Budeš potrebovať veľa psychických síl, lebo syn nemá nikoho iného, kto by stál pri ňom.
Viac krát už som sa ale rozprávala s mamami aspíkov a oni mi tiež vraveli, že si myslia, že to majú po otcovi, tam je tá dedičnosť asi dosť silná, že?

anka912
15. júl 2011

@valika_val Pýtala si sa, kedy dochádza k zhoršeniu, tak to ani sami lekári nevedia, je to extrémne zriedkavá porucha. Akurát, čo som čítala na zahr. stránkach, tak to býva často po infekciach alebo po strese, alebo skombinovaním. Posledný raz to mal 100% z tých dobrých predagogičiek... a do toho dostal tiež infekciu. Dobrá správa je, že sa to opakuje len najskôr po pol roku, udávajú aj rok-dva, asi závisí od podnetov. SMaťom to bol akurát rok, čo sme ležali na Kramároch. Horšia správa, že vraj v neskoršom veku, napr. rannej dospelosti sa to u niektorých zmenilo na druhý typ, kde sa to neupravilo, až došlo k cirhóze pečene a.... Radšej nemyslieť. Dúfam, že všetko bude u nás to lepšie.

daja2010
15. júl 2011

@erikasadek Ahojte, no teda, aj moje deti-obe maju Beta talasemiu, ☹ u nas je riesenie asi take, ze maju brat kyselinu listovu a su kontrolovani na hematologii. Co sa tyka stravy, kedze nas aspik si ako tak da vysvetlit a aj povie, co by chcel, tak je to o poznanie lepsie. V poslednom obdobi sa uz aj dohodneme, co budeme jest. Uz je to niekolko rokov dozadu nam povedal, ze on ma rad ciste chute a jednoducho ulozene na tanieri. Takze mu urobime steak (to je akekolvek maso-volame to tak pre zjednodusenie), vedla toho kopcek ryze - ale nesmu sa dotykat! On si k tomu da kecup a je vybavene! To su nase "čisté" jedlá, tak "aby sa nedotýkali molekuly" 🙂 😉
@anka912 Hlavu hore! Bude dobre. Co sa tyka liekov, nas ich zoberie iba odo mna, v akejkolvek forme, uz par rokov aj zhltne tabletku, takze je to jednoduchsie. Pamatam, ze ked mal 4 roky a bol na antibiotikach, bol doma par dni s babkou a ja som sa vypytala z roboty normalne na ten "akt" podania mu lieku, lebo by to inak nezjedol. 😔
@lindalancetti Moj aspík má mnoho podobných "zvláštností" ako tvoj 😉 A čo sa týka manžela-otca, no...on tvrdí, že ho akceptuje, že je to ok, ale predsa, je to jediný syn, je to komplikované, sama vieš 😖 Aj si niekedy myslím, že všetci sme autíci.

anka912
15. júl 2011

@erikasadek aj @daja2010 to je mi ľúto s tou poruchou, pozrela som si to na Wikipedii, tak dúfam, že máte tú najslabšiu formu. Ako sa hovorí na po.... aj záchod spadne.

lindalancetti
15. júl 2011

anka, jednoznačne po otcovi, lebo tam sa to už ťahá 4tú generáciu. U nás to nie je a v našej rodine máme predispozície na iné ochorenia. treba mi chladnú hlavu a pokoj.

daja2010
15. júl 2011

@anka912 No vidíš, a Osi je dieťa, ktoré normálne nejedlo, ked bol maličký, som bola úplne zúfalá, skúšali sme aj vitamíny, droždie, peritol ☹ kadečo. A teraz je veľmi žravý, i keď repertoár je stále obmedzený. 😔

anka912
15. júl 2011

@daja2010 počkáme na pubertu a uvidíme 🙂

anka912
15. júl 2011

Ešte som zabudla jednu vec, včera mi písala magimary a všetkých vás pozdravuje, že sa ozve

valika_val
15. júl 2011

je tu niekto? 😅
som si dofarbila vlasy, vari sa masko aj kridla na polievku a chcela som vam napisat, ze som volala dnes do nasej auti ZS v KE a pani riaditelka bola straaaaaaasne zlata a dohodli sme sa, ze od septembra tam mozme chodit... este sice neviem ako a kedy a co, ale v kazdom pripade sa tam naucime plno novych veci a hlavne tam budu odbornici, ktori maju vedomosti, skusenosti a hadam nebudu setrit radami pre nas s T. 😉 😵 😵 😵

a dnes som urobila pokus a odlozila som vsetky hadzacie hracky... kruzky, lopticky, misticky, proste vsetko, co nosil, hadzal, kopal, premiestnoval. doobedie bolo dost nudne prenho, ale (naivne) ocakavam, ze sa potom zapoji aj do inej cinnosti, napr. knizky, obrazky a pod. 🙂 a tiez aj dnes POZERAL rozpravku pingu, ktoru som mu komentovala (akurat sa tam hrali na skryvacku) a sedel pri tom na gauci spolu so mnou... to sa este nikdy nestalo.

anka, psychika je teda svina, po strese a oslabeni (ci uz fyzicna alebo psychicna) ideme dolu vodou... zalezi len od jedinca, ze ako sa s tym vysporiada. 😒 joj velmi na vas myslim, nech sa matko netrapi ☹

a vidim, ze tu riesite oteckov nasich deticiek (synov)... aj moj muz je taky "iny"... nedovolila by som si povedat, ze aku ma poruchu, ale s autizmom to ma naozaj vela spolocneho!
a len mimochodom, jeho sestra mi povedala, ze do 4 rokov spickoval a s nikym sa nekamaratil, len sam sedel v kute 😕

ozaj, ako je to u vas so spickovanim?
moj veduci kvoli tomu nevie poriadne chodit, neudrzi rovnovahu, stale pada, vonku detto 😢
vcera bol s mojou mamkou, vybrala ho, nech si pobezi a potrenuje na trave a on si fajne narazil, udrel a poskrabal nozku na nejakej skrytej betonovej kocke 😔

anka912
15. júl 2011

@valika_val Už dávno som ti chcela napísať, keď si raz spomínala, že si mala problém so štít. žľazou v tehotenstve, tak aj ja, ale som ešte o tom nevedela a raz som kdesi čítala, že to môže nejak súvisieť, ale asi už môže súvisieť všetko. Raz sa ma jeden lekár napr. pýtal, či som pre Maťkom nebrala dlhší čas antikoncepciu...

anka912
15. júl 2011

@valika_val ešte že Maťo nešpičkoval

valika_val
15. júl 2011

anka, brala som HAK 12 rokov s prestavkami, ja som pripad zeny bez menzesu (v tych prestavkach), otehotnela som po roku od vysadenia (prva ovula po 13 rokoch). euthyrox som zacala brat asi 2 dni po ovulke, najnizsie davky... uvazovala som nad tym aj ja.
pretoze ja som uz davno citila, ze nieco nie je ok, priberala som, sucha koza, akne, a tak. no ale hodnoty z krvi som mala hranicne, resp. az normalne, endoska mi ani nic nechcela dat, ale ze teda ked sa snazim otehotniet, tak ok... a povedala, ze tie lieky su ok, a ze bez nich by mohol mat teo poskodenu nervovu stustavu...
ale ani si nechcem predstavit, ze pochybila moja endoska a kvoli jej nizkym davkam (aj ked som si vyslovene ziadala vyssie) sa stalo to, co sa MOZNO stalo 😔

anka912
15. júl 2011

@valika_val Ono je veľa tých teórií ohľadne hormónov, výskumy boli, že je väčšie riziko, keď má žena viac mužských hormónov v tele, keď brala dlhšie antikoc. aj pri poruchách štít. žľazy, ale to je teraz už jedno.
Ohľadne tej štít. žľazy, jedna moja kamarátka nemohla dlhšie otehotnieť a otehotnela až po tom, čo je zistili hypofunkciu štít. žľ. a nasadili hormóny. Lekárka jej vravela, že ich musí brať aj celé tehotenstvo poctivo, lebo ináč tam bolo nejaké riziko... Malý má teraz 3 a je zlatý.

valika_val
15. júl 2011

@lindalancetti
teba som sa chcela opytat, kolko maju synovia rokov?
a mladsieho syna mas tiez s ex, ci s novym priatelom?
pytam sa, lebo otazka druheho dietata v pripade, ked prve je autista, je pre mna obzlvast zaujimava...

valika_val
15. júl 2011

anka, ja som tiez brala cele tehu, od davky 25 po 75 tusim (alebo viac? nepamatam). vysadila som den po porode.
ano, hypofunkcia, ano, viac muzskych hormonov... citala som o tom ☹ 😖

kaja73
15. júl 2011

@valika_val ja som mala tiež hranicne hodnoty-Dr to nazvala subklinicka hypothyreoza a brala som 75mg denne euthyroxu.Maly nema ziadne poskodenie,aspon zatial nič nevidno a dufam, že ani nebude.To si kde citala,že z toho niečo može byt.To som nevedela.

lindalancetti
15. júl 2011

@valika_val: ja mám dvoch synov a som s nimi sama, nemám priateľa. starsi autista má 6,5 roka a mladsi zdravy ma 4,5. Viem o prípade, že žena má 3 deti a autista je najmladšie. Tiež chlapec. Kamarátka má dcérku s AS, staršia.