Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@zuzka208 on nás jako neterorizuje v pravém slova smyslu, on nezlobí...ale NEUSTÁLE mluví, fakt pořád....a vyžaduje odpovědi a prostě se nezabaví ani na sekundu sám, furt mu musím dělat nějakej program, hrát si s ním, odpovídat...když chci třeba vařit, tak na mě 100000x volá a na něco se ptá, nevydrží prostě třeba hodku "neotravovat" 😝 což by jako skoro v pěti letech už mohl vydržet...
jinak Tygr se dětí taky bál, ale hned první měsíc ve školce super, a ted je spíš jedno z družnějších dětí, ale on není autík..sociální chování má normální......ale jestli bude Samko chodit do auti třídy, tak tam se mu líbit určitě bude 😉
@sisstin Vies vela zavisi aj od kvalifikovanych pedagogov a keby nebola BA tak daleko alebo Trnava tak by som ho u nas v meste nedavala do skolky sice je specialna ale su tam len 2 deti auti.a nemyslim si ze sa im nejako specialne venuju no uvidim a potom im trocha vycistim zaludky 🙂 Moj rozprava tiez pekne cisto od troch rokov pekne uz aj vety zlozite sklada ale neustale chce aby som s nim nieco robila aby som si ho stale vsimala jednoducho stalu pozornost a to pri vareni a roznych pracach jednoducho nie je mozne a sam sa vobec nezahraje ale vlastne on sa ani nehra max.telefon,pesnicky z radia alebo kresli ale len chvilku potom musim kreslit ja.
A vy máte As nebo VFA?
@sisstin moje dieta je narocne a ma aj lahky stupen MR ale je to moja najvacsia radost...
ja mam tiez dilemu mat 2 alebo nie?
vidim na Oskarkovi, ze miluje byt v spolocnosti deti...
mam kamaratku, ktora ma mentalne aj fyzicky chore dieta, zavedenu kanylu v krku..cize nevie samostatne dychat, ma 12 rokov..nikdy som ju nepocula stonat a ked sa na maleho pozrie tak cista laska...
prikladom mi je aj rodina s 2 autikmi, nehovoriacimi...rodicia su tak pozitivni...inak sa to jednoducho neda...
a nemyslim si, ze to maju lahke.
keby som brala veci negativne a stale riesila ake je to narocne tak uz som davno na psychiatrii...
@lios jak píšu, to je o celkové povaze člověka, jak se s tím dokáže vyrovnat atd. 😉 V tomhle jsme každý jinak silný, máme jiné podmínky pro to, to zvládnout (např. partnerské atd.). Já sama osobně jsem se s tím, že mám postižené dítě doteď vnitřně nesmířila a asi se nikdy nesmířím. Samozřejmě ho miluju, jsem na něj fixovaná možná až moc, ale v podstatě mi to ten život v dost věcech hodně zkazilo 😉 rozhodně takhle jsem si svůj život ani v nejmenším nepředstavovala 😉 Ale to sem už fakt nepatří 😉
@lios a ono je celkem neporovnatelný srovnávat ležící dítě na přístrojích a dospělého agresivního autistu, u kterého se bojíš, kdy ti něco udělá nebo kdy tě zabije. I takovej je život s autismem, četla jsem knihu Nebij mě, můj milovaný synu...a to je teda síla 😖
já chodím i na diskuze, kde jsou matky dospělých autistů a většinou ten život stojí za velkou belu..partneři je opustili, celá ta rodina je rozložená, vyloučená z normálního života, matky jsou na pokraji bídy, zdeptané a rezignované na život. Je prostě strašně poznat v diskuzích, kdy jde o matky malých dětí, které jsou ještě plné optimismu a nadšení....a kdy jde o matky dospělých autíků, které už tak nějak ví 😉 Jako určitě jsou i lidi, kteří jsou štastní, partnerství jim to nerozložilo atd., ale to ten autík musí být postižený lehčeji a hlavně bez agresivity, ale spíš to vypadá tak, jak jsem to popsala.
vy máte obrovský štěstí, že s vašima dětma pracujete a ta naděje na zlepšení je podstatně větší, než měly maminky dnes dospělých nebo dospívajících dětí.
On se člověk do těch diskuzí veřejných snaží psát jen to pozitivní, ale pak v soukromí ty diskuze vypadají úplně jinak, to vím sama od sebe, o čem se bavíme na FB, a o čem se bavíme tady na koníkovi. Páč kdyby přišel někdo nový a hned by mu byla podána realita, tak se asi zhroutí hned na začátku 😉
Na otázku, či mať ešte ďalšie dieťa môžem povedať svoj názor. Okrem najmladšieho Adamka (autistu) mám ešte dve staršie deti (v adolescentnom veku) a môžem povedať za nich, hoci Adamka nesmierne milujú a už si život bez neho nevedia ani predstaviť, veľmi jeho "ochorením" trpia. Je to život o neustálich ústupkoch. Dospelý človek(rodič) z tej nekonečnej lásky a s tou nekonečnou dávkou empatie voči chorému dieťatku si vie kúsnuť do jazyka a prehrýzť akékoľvek prekážky ( a to o sebe nehovorím, že taká som, ja často zlyhávam) ale deti , lebo moje 14,15 rokov , sú ešte stále deti, ktoré majú svoje detstvo, chcú so mnou zdieľať život tak, ako predtým, ja sa snažím zo všetkých síl dať im toľko pozornosti, koľko si zaslúžia a nakoniec len zisťujem, že namiesto lásky ich len okrikujem (všetko kvôli Adamkovi), veľa krát je mi zo všetkého do plaču, ale stále deťom dohováram, ... že život nám to takto priniesol a musíme to spolu zvládnuť len vďaka láske k Adamkovi, inak by same sa "pozabíjali" a vládol by u nás stres, napätie a podráždená nálada. Mne je mojich dvoch starších detí veľmi ľúto... ale je to žiaľ nemôžem zmeniť... poviem pár príkladov: tí dvaja starší už nevedia , čo je to sadnúť si na chvíľku pred telku a pozrieť si ich obľúbený seriál pre tenagerov, pretože Adamko si už vyhradil televízor na svoje rozprávky, bez nich nevie byť... a sadnúť si a zjesť si svoj keksík? Nedá sa... Adamko také nemôže papať a žiaľ veľa krát ak si chcú niečo také vychutnávať, musia ísť do kúpeľne, ale vonku z bytu, inak nemajú šancu... Adamko je VŠADE! , Adamko má dosť silnú deštrukciu, tak nehovorím o koľkých školských pomôckach, knihách, zošitoch, perách, ktoré sme museli kupovať nové, lebo im to Adamko v sekundovej nestráženej chvíli zničil. Moje strašie deti si nemôžu sadnúť k počítaču s kľudom, lebo vedia, že automaticky si Adamko na nich vylezie a bude po nich liezť a liezť. ... a má už 17 kíl, tak to už začína bať často bolestivé, keď mával Adamko záchvaty, tak im aj často tiekla krv, takmer vybité zuby, modriny, ... je toho veľa, atd, atd, atd... a to ešte nehovorím o finančnej stránke... toľko, koľko ide na Adamkovu liečbu a terapie... o toľko sú starší ukrátení... ale toto nie je až také podstatné, alebo uskromniť sa dá... len oni to vnímajú ešte ako deti... :(
Teraz je to už lepšie , už sa dá "žiť" ale každá jedna vec, ktorú robíme je v strese, v napätí, všetko musíme schovávať, Adamko má teraz diétu, tak aj my keď ranajkujeme, obudeujeme, večeriame, stále a neustále sme v strehu, pozor Adam uvidí, pozor, ide Adam, zober mu to, Adam to nemôže... nie je to veru nič príjemné... ked to píšem neznie to až tak tragicky, ale realita je strašná... pomaly si zvykáme ale musím povedať, že je to "cvičenie našej trpezlivosti" a všetko dôležité vykonávame hneď akonáhle Adamko zaspí, počas poobedného spánku alebo v noci, ked zaspí, inak sa žiaľ nedá...
Preto, môj názor je taký, že pri takomto postihnutí by som viac detí neoporučovala... skôr sa naplno venovať chorému a vytiahnuť z neho čo najviac ako sa len dá... môj názor.
@mima4 oni to obecně chlapi snáší hůř než ženy 😉 a nemusí jít jenom o autismus, ale i o jiná postižení, kdy chlap prostě dříve či později zvedne kotvy a jde někam jinam, založí si rodinu, kde má dítě zdravé a tím to pro něj hasne 😉 oni prostě s dětma netráví tolik času, asi i geneticky nemívají (nemusí to tak být vždycky) k dítěti takový silný vztah než my matky a navíc mají v sobě zakořeněné šířit zdravé potomky 😉 stačí jít na server postižené děti a tak nějak si udělat statistiku, komu to partnerství vydrželo a komu ne 😉 to je tak 30:70 😉
já to třeba vidím na svém partnerovi, když byl syn mimo (cca do 2 let), tak si ho prostě nijak nevšímal...jo, uměl se postarat (oblíct, nakrmit a tak), ale prostě nějaký věnování se atd. nula bodů. Ted, když je syn "normální", jen špatně vyslovuje, tak se mu najednou věnuje, baví ho to, protože se synem už se normálně dorozumí a může s ním dělat věci, co jiní otcové dělají se synama 😉 No ale co se týče jeho postižení, tak vůbec neví, co to obnáší za práci každodenní (pracuje mimo domov), myslí si, že prostě za rok to bude v pořádku, neví ty hlubší důsledky...ostatně to si třeba neuvědomují ani moji rodiče, kteří s námi žijí...protože se prostě o to postižení nijak více nezajímají, s malým si jenom hrajou nebo ho hlídají občas....ale nemusí si to s ním všechno "vydřít".
Neříkám, že to tak maj všichni, třeba u toho jednoho mýho klienta je naopak otec o moc víc angažovaný než matka, ale to jsou spíš fakt výjimky těžké 😉
@mardenad u mě tak nejde o trpělivost nebo tak (i když taky), mě prostě pořád hrozně tak nějak zranuje srovnání s vrstevníkama, nebo když třeba o dva (někdy i o víc) roků mladší dítě vyslovuje tak 50x líp jak on. Ono v reálu to na mě taky nikdo nepozná, že se trápim nebo tak, Tygr je považovaný za běžné dítě (protože on se jinak chová normálně), ale co já cítím vevnitř, to nemůžu s nikým v reálu probrat....to se fakt vybliju vždycky jenom na diskuzích, páč ty lidi mě osobně neznají nebo znají, ale mají dítě se stejným či podobným problémem.
@sisstin chápem... treba sa vyrozprávať aj hoci tu na diskusiách, ľudia, ktorí toto neprežívajú to nikdy nepochopia a tak sa nemáme dke vyrozprávať... ja tiež iba tu...
ináč pozerám videá , tvoj malý sa volá Péťa? je veľmi zlatý... a šikovný.. a poviem ti, veľmi mi v rozprávaní pripomína môjho Adama... presne takto rpzpráva aj on, len trošku menej. Aj naša logopedička zhodnotila, že to u malého vyzerá na disfáziu a tie auti črty mal pravdepodobne z tých gastro intolerancií... a možno má disfázku + autizmus... čas ukáže...
@mardenad on jako už mluví normálně (na slovní zásobu a vyjadřování), řeč má na 4roky (v tu době měl 4,7roku u Kr), takže to už je širší norma.....ale prostě ta výslovnost, to je fakt masakr...to se nelepší skoro vůbec 😔 on je jinak od přírody ukecanej, mluví od rána od večera....jenže prostě v kolektivu běžných dětí mu skoro nic nerozumí, cizí dospělí mu rozumí max. krátké věty, ty dlouhé už ne...já mám teď hlavně depku z toho, že za tři měsíce bude mít 5let...já jsem si naivně představovala, že v tuhle dobu už to bude jenom o tom, že třeba bude patlat nebo šišlat...ale rozhodně jsem netušila, že ta výslovnost bude až tak příšerná 😖
jinak prej po novu už autismus a dysfázie dohromady diagnostikovat nepůjde (dle Aply), že prostě u autíků ta řeč je taková tím autismem, že je ten sociální tlak nenutí normálně vyslovovat a mluvit...což u dysfázie je zas způsobené tím, že mozek nedá puse správný signál, jak to slovo vyslovit...
@sisstin ešte som sa chcela opýtať na tvojho malého... ked bol menší a ešte nevedel rozprávať, dorozumieť sa, nevedel vysloviť , čo si želá a vy ste mu doma nerozumeli, mával niekedy z toho aj záchvaty zúrivosti alebo bol z toho frustrovaný, nervózny? Ako reagoval, kde ste mu nerozumeli ? dík
@mardenad on agresivní nebyl nikdy 😉 my jsme se tak nějak od těch dvou let dorozuměli vždycky, on i když nemluvil, tak to uměl nějak naznačit..třeba když chtěl jít krmit kachny...tak ukázal na skříň (oblečení), ukázal na botník, pak jako dělal, že hází rohlík a mával rukama (křídlama), že to prostě člověk pochopil...on se dorozumíval nohama rukama 😉 takže my jsme vyloženě to, že by jsme nevěděli, co chce neměli...a já tomu jeho mluvení jsem rozuměla vždycky, a když ne, tak to prostě nějak dovysvětlil rukama, nohama, náznakama atd. 😉
@mardenad ale být znova v téhle situaci a vědět, co vím ted, tak by jsme určitě dělali ten VOKS atd. On právě na dysfatika začal mluvit celkem brzo ( v 2,11roku), takže už to pak nebylo potřeba...ale hodně dysfatiků začíná víc mluvit až ve 4, někdy i v 5letech, a tam to je fakt už nezbytně nutný. Jinak to, že se nevztekal, to je hodně daný jeho povahou, on je prostě nekonfliktní dítě, snaží se nějak domluvit, vyhovět....což je celkem výjimka na kom. poruchu, většinou ty děti vzteklé a frustrované jsou 😉
@mardenad
@sisstin
ja osobne nemam nasadenu masku nejakeho "super pozitivneho optimistu"
mavam svoje dni bezradnosti, poplacem si ako kazda z vas, ale vzdy ked sa pozriem na maleho tak si poviem, ze sa potrebujeme navzajom, milujem ho...ja to beriem tak, ze sa mi mal narodit a hotovo.
skuste sa pozriet na vec aj z druhej strany..napr.
- ze mate silno vyvinuty matersky cit 😉
- ze mate prve dieta a to zrovna autidielko...a velmi tuzite mat aj druhe... 🙂
kamaratke sa narodilo druhe dieta autisticke a povedala, ze keby sa jej narodil maly ako prvy uz by druhe nechcela....ale ako to moze vediet ked uz ma dve?
u vas oboch je to jasna vec, viete preco uz nechcete...ale je tu vela mamiciek, ktore maju dilemu a mozno maju aj dostatok energie a podporu rodiny...
napr. ja si uvedomujem, ze moj vek je uz prekazka a nemam mozno uz ani tolko energie, ale drzim vsetkym kockam palce ktore to chcu skusit....
@lios tak ono to není o tom, že by někdo to svoje dítě miloval víc a někdo míň...to podle mě máme všechny stejný...ale prostě jak se kdo s tou situací vyrovnává, to už je pokaždý jiný...
mně osobně prostě pořídit sourozence auti dítku přijde hrozně sobecký, že jako já chci dítě...ale jakej to bude mít vliv na to dítě, to už jaksi některé neřeší..přesně pro ty důvody, co psala @mardenaud to dítě bude strádat na úkor sourozence, nebude vést normální život a já nevidím důvod, proč dobrovolně ho do takový pozice postavit 😉
kdo sledujete blog Sáry a Jakuba (mají progresivní smrtelnou nemoc) a ted mají miminko, mně přijde šílená představa, že tohle dítě se bude dost dlouhou dobu dívat na své umírající, řvoucí sourozence....nikdy bych do takový rodiny dobrovolně další dítě nepřivedla... ale to je čistě MŮJ názor, a netvrdím, že je jediný správný a možný.... zas někdo jiný mi sem může napsat xy důvodů, proč to dítě mít.... 😉
nepisala som nic v zmysle, ze niekto miluje svoje dieta viac iny menej...to by som si nedovolila 😀
jasne, chapem, co pises aj chapem tvoj, postoj, nazor,..
ale nebavime sa tu o extremoch..
bavime sa o druhom dietati, ktore moze byt tiez postihnute, ale aj zdrave a moze byt neuveritelnym prinosom ci pre postihnute dieta samotne, alebo rodinu.
napr. moj maly ide od radosti vyskocit z koze ak k nam pride detska navsteva..normalne sa toci ako ked si psik nahana chvost 😀
@lios no to jsem tu psala,pokud někdo ty touhy má fakt obrovský,tak stejně do toho půjde,to je asi příroda. Já to mám ulehčené tím,že mne ty biologicke hodiny netikaji a zatím nikdy netikaly,takže já se rozhoduju rozumem a objektivně vím,že se svým partnerem a do takových podmínek další dítě přivést nechci,i kdyby byl Tygr zdravej. Zas těžko říct,jak bych přemýšlela,kdybych to dítě silou moci chtěla.
zopar aktualnych z dofci..
@lios tak u mě jde hlavně o to, že jako náš vztah partnerský opravdu ideální fakt není 😉 plus bydlení, finance atd. 😉 Já zas chci mít trošku komfort pro sebe i pro Tygra 😉 ale to je prostě furt o tom samým, že pokud dítě někdo fakt že chce, tak třeba obětuje něco...já v takový fázi fakt nejsem zatím....třeba to někdy přijde, no momentálně fakt ne 😉
@sisstin no ja uvidim ako zvladne skolku Samko lebo ked sme chodili minuly mesiac na skusku po hodke tak sa mu nepacilo deti on nema v laske a nemusi,a doma zas terorizuje mna na manzela taky nie je len so mnou mava take stavy aj ked vo vychove som nanho dost tvrda prave ja.