Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@magimary tak to by som ozaj radšej zahájila Gaps ako celý život si dávať pozor a dieťa obmedzovať ... Nám osobne to robí dosť šarapatu doma. Keby som nemala iné deti ale iba Adama, tak by mi to nerobilo problém. No uvidím aké budú výsledky z OP a porozprávam sa s dr Urge.

@anuska74 jáááj, ešte nijako...
ešte sa stále k odberu moču len odhodlávam...
náš sa síce do nočníka vyciká, ale nie na povel...
a kým ho ja zobudím (nadránom, o piatej) už má nočnú plienku pocikanú,
takže ranný moč už nie je koncentrovaný (nočný 😝)
a na pipíka si NIČ nalepiť nedá (my sa mu nemôžeme ani dotknúť jeho "medzinožného majetku" 😝
takže uvažujem, že ho zobudím skôr, ale kde je napísané, že sa mi na povel vyciká
(to je pre nás skôr sci-fi 😝)

@mardenad no, presne-to už je na každom, ako sa rozhodne 😉

@anuska74 na strane 545 opisujem moj netradičný postup. Ale ak tvoj synček si to šklbe dolu, tak neviem... Skús mu za odmenu sľúbiť niečo dobré... 😉

@magimary ja som túto noc prebdela celučickú kvoli moču. A podarilo sa. Už sa mrazí a dnes ho posielam 🙂

@mardenad prečo prebdela? 😕
kedy si ho napokon získala?
zase do sáčku? 😕

ja idem vo štvrtok na Kramíre, takže dovtedy mám "čas" 😝
ale netuším, čo a či niečo vymyslím 😝

@magimary tak najprv som sa bála, že zaspím, že sa vyciká do postele - takto bdiem každú noc. Potom boli 2 hodiny ráno, to bolo ešte skoro tak som čakala do 4- tej a modlila som sa, aby vydržal a nepustil 😅 ako napotvoru sa vycikal málo, hneď som moč zamrazila , 50ml hádam stačí, že? Chcela som viac,... No a o 5:30 vstávam a varím do školky jedlo, takže už sa mi neoplatilo spať 😀 ale mám to, čo som potrebovala, takže stálo to za to 😀

@mardenad čože 😕 , ved si nespala celú noc.
aj ja budem asi musieťzahájiť takú polovačku na moč 😀 , inak ja sa v noci budím tak okol 03. potom hodinku dumám a tak. a zas spím do 7.00.
ale dnes som zbitý pes, mám depku.toto počasie ma ubíja, aj malý je mrnavý. Včera som normálne mm aj povedla, ako mu závidím, on má do konca roka plno roboty má dobrú zákazku, ako narobí sa viac než dosť.ako mohla by som sa tešiť zažiadla som si lyžiarsku výstroj , v pohode. Ale ked ja ani sa neteším cítim sa na vedlajšej kolaji, teda čistá žena v domácnosti.
nemám ani silu zapisovať si o malaom denné činnosti, aj ked by som mala pre Sedibovú, aj to ma nejak ubíja.
a tak prepáčte že sa tu takto stažujem, hádam ma to čoskoro prejde.

@anuska74 len sa vysťažuj, takých pocitov si tu každá "užívame" viac než dosť 😝

@anuska74
to pozname viacere, muz v praci od rana do 8 vecera.... aj sobotu, ja tu v cudzom svete s dvoma detmi, dcera ma dva roky... niekedy je to na maslu... inac tiez mu zavidim tu pracu....

@anka912 Tak sme boli u dr Buntovej Ivko tam vobec nechcel pracovat ,dala nam nejake ulohy.Dnes sme boli u p.Michalcovej vTo pochvalila ho ze je sikovny a ze je vidiet ze sa snim pracuje .Budeme tam chodit raz tyzdene na terarie.

@damnam teším sa a pozdravte odo mňa p. Michalcovú- od martinka z Partizánskeho.

Toto je len pre tvrdšie povahy. a veľmi jednostranné a negativistické
http://www.pecujdoma.cz/assets/files/j_x_doleza...

@anka912 Nabuduci piatok tam ideme tak odovzdam pozdrav.

@anuska74 Ahojte, dievčence... ja som tiež odoberala moč kvôli projektu MB12 - tiež zážitok. Pred štvrť rokom sme mali priniesť moč, malému som inštalovala sáčok ráno o cca 5-tej ráno, aby sme mali rannú vzorku. Prebral sa, plakal, navyše som mu nemohla dať soj. mlieko, museli sme byť na lačno, takže cirkus, drobec malý, tešila som sa, ked sa konečne upokojil a ked som mu po zobudení dala dolu sáčok skoro ma porazilo, odlepené, ani kvapka v sakli..... my sa nevieme vycikať na povel a do nejakej nádoby už vôbec, aj ked niekedy pekne cikáme do záchoda.... vzorku sme nepriniesli žiadnu. Teraz som na odbery musela niečo priniesť, nakúpila sáčky..... a nie ráno, ale pre istotu večer som začala "zberať". nechala som ho 2 hod. bez plienky, on bez plienky moč zadržiava tak dlho, ako sa len dá.... potom som mu dala saklík, plienku a snažila sa ho držať v stoji, aby aj všetko nevytieklo, lebo sáčky vôbec nedržia! Po 10 min. dala dolu, niečo vytieklo, niečo málo ostalo - to som preliala do ampulky a postup som zopakovala zasa o 2 hodiny..... Ja nechápem teraz sú na trhu len univerzálne sakle, ked som malému dávala merať OP u Urgeho pred rokom, mala som sáčok pre chlapca s malou dierkou na pipíka - muž ho kúpil v Blave v zdr. potrebách, dnes také neviem zohnať.... Držím palce!

@anka912 Nemám chuť to čítať celé, veď takéto príbehy poznáme, toto je žiaľbohu veľké zlyhanie spoločnosti, odbornej verejnosti, ktorá nie je schopná poskytnúť rodičom chorých detí adekvátnu podporu!!! Chýba supervízia, podporné skupiny pre rodičov a súrodencov, chýba pomoc tým, ktorí sú externým softvérom aj hardverom choručkých detí.... veď mnohé mamy sú na antidepresívach, rodičia nemajú možnosť umiestniť takéto dieťa do denného stacionára, aby si na chvíľu oddýchli, lebo najbližší stacionár je v Blave..... veď kto by vozil svoje 4-roč. dieťa do materskej školy 20 km ďaleko na 2 hodiny denne! Chýba odborná starostlivosť pre rodičov, chýba! A, žiaľ každý nemá okolo seba dobrých anjelov, ktorí prídu, keď treba a pomôžu postarať sa nielen o choré deti, ale aj o tie zdravé, ktoré v rodine sú...... keby som ja nemala okolo seba kamošky, ktoré sa o nás starajú ako o vlastných, moja talentovaná dcéra by nemohla chodiť do ZuŠ-ky na výtvarnú ani na žiadne krúžky... nemal by ísť kto urgentne do lekárne..........

@anka912 Doležal je vyhulena hlava,furt nezkousnul,že mu byla ta jeho Alex neverna. On fakt netuší,co to je mít děti. Dřív byly jeho články celkem fajn,ale teď má fakt místo mozku z trávy kostku:D

@albertka absolútny súhlas s Tvojim príspevkom.

@sisstin bohužel to vidím stejně

Ahojte, hlásim moč odnesený na Kramároch.
Tie sáčky sa dajú kúpiť stoja 2o centov. Ja som mu ho nalepila večer , poriadne lebo predvčerom sa mi odlepil, nato som ho obväzom ešte omotala okolo sáčku takým špeciaálnym, v noci kontroloval, či ho to netlačí na vajká a pinda. ráno o 7 oo, ešte nemal nič ale za chvílu 20ml. a dala som mu napiť čaj a normálny sáčok som vystrihôa dierku na to slipky a body, no hysterčil ale ešte docikal tak som zaniesla 40ml.fú som mala s toho stres , taká banalita a toko okolo toho.
ak by ste nevedeli zohnať tie sáčka, takť môžem poslať.

@anka912
mne sa ten článok hned nezdal, prišlo mi to úplne zúfalý výkrik , som rozmýšlala, či mu to tak tá matka vyrozprávala, pretože niektoré záležitosti, tam úplne vypichol akože úplne na city aby bnkal.
si to prečíta človek čo o auti nič nevie a možno to pochopí len tak, že autíci sú úplné zrúdy.hnusne napísané.
určite tá matka to m á strašne a neviem si predstaviť ako strašne ťažké, ale určite s detmi môže aspon telefonovať, neverím, že sa jej úplne všetci otočili chrbtom, ešte, že sistin napísal čo je to za autora.

@anuska74 ja ho idem odniesť vo štvrtok a zatiaľ stále netuším, ako ho nabrať...
náš si tam nedá nalepiť nič... 😖 a už vôbec nie na celú noc...
asi vezmem, aký bude...
aj tak je u nás vysoko pravdepodobné, že výsledky budú negatívne, keďže je už rok na diéte...
ale tebe blahoželám, že sa to podarilo...

@magimary
vieš čo večer som kričala aj na malého aj na muža, ja som držala nohy a muž ruky, aby nám to nevyšklbol.
len dúfam, že si to neuloží niekde v hlavičke, ako som ho trápila.

@magimary
@anuska74 ale aj ostatne mamičky
neviete či tam je urge každý deň? lebo ja sa tiež chystám dať mu OP vyšetriť, ale neviem kedy budem "úspešná" v chytaní..

@saurian je tam...
včera som mu poobede písala a dnes už som mala aj odpove´d 😉
http://www.synlab.com/kontakty-bratislava.html

a este mi (kto vie) prosim vysvetlite co je "metabolika", dr. nas objednala k bzduchovi na "metaboliku" ale ja akosi nechapem co to je

@albertka Ahoj.My ho tak vozime 20km na 1,5hoh,kazdy den .Teraz ho zobrali na terapie1krat do tyzdna ,tak skolku obmedzime asi 2krat do tyz .Inac maly nam prestal jest,ked sme vysadili mb12.Stale by len dvd pozeral.

Ahojte,, máte niekto skúsenosti s karnozínom??? Teraz som o tom veľa čítala,, chcela by som vedieť, či to naozaj aspon trocha funguje.. by som to dcére nasadila...

baby,mám dilemu.boli sme u Dr.Jánošíkovej pre podozrenie na atypický autizmus.Po troch minútach povedala,že syn autista nie je.mne sa to nezdá.ked si porátam tie znaky,tak to vidím jasne.vraj jeho problém spočíva v komunkácii,máme hladať logopeda.len mi nesedí napr,že sa bije,chodí po špičkách a pod.
dá sa niekde inde na diagnostiku?alebo čo poradíte?

@sisstin Náš pravdu, Doležal je psychotik, ktorý už od dobroty nevie, čím by zaujal... chvalabohu, realita býva aj iná a mať doma "iné" dieťa je často pre rodičov aj veľkým prínosom 😉