Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@bluerose @teravo ahojte, ja som tu tiez sem-tam a asi pred rokom som bola zufala a presvedcena o auti. Maly ma 2 roky a 8 mes, pred rokom to bolo uplne ine dieta.Tiez sme boli na dianostike v Andrease v septembri, to mal 29 mesiacov a tiez nam autizmus skor vylucili a mame prist len ak sa nam nebude maly zdat na rediagnostiku..ale skor ako o rok ani nemusime chodit. Vela auti crt nam po tych 2 rokoch vymizlo, v podstate ostava rec-je na urovni 12-18mes, chodime k logopedicke. Porozumenie sa nam zlepsuje, snazim sa vysvetlovat dokola dokola....A trenovat pozornost
V skratke, ked bol Jonas mensi-neukazoval, reagoval na meno, ale tak "svojsky", nic ho nebavilo, malo zdielal, mal vyhraneny zaujem a to znacky aut( vsetky ovlada), slabe porozumenie a kopa inych veci.
Teraz sa skor vnutorne priklanam k dysfazii, aj podla logopedicky a testu, co som vyplnala, to vyzera na dysfaziu. U logo celkom pekne spolupracuj. Mame za sebou aj vsetky neuro vysetrenia s negat nalezom.
Drzim nam vsetkym palce, aby sme to vsetko okolo nasich deti nevideli az tak "cierne " 🙂 , aj ked su akesi inaksie. Este jedna vec - mam tri starsie deti akokeby podla jednoho "metra"-rovnaky rychly vyvoj, rec nabehla velmi skoro, v dvoch rokoch "r" a basnicky, samostatne od prevej triedy ZS....a stvrte totalny rozdiel...mne je velmi tazko neporovnavat. 😝

@damnam ok, nebudem viac písať ako to funguje u nás, nakoľko mám pocit, že u vás je iné merítko a inak sa všetko rieši. ale jeden dotaz - pri parkovacom preukaze nie je potrebné potvrdenie o návšteve školy, ale ako si napísal ty - iný kraj iný mrav. ale niekedy mám pocit, že každý úrad má asi aj iný zákon, len číslo zákona je rovnaké. držím palce, aby na odvolaní to vyšlo a priznali všetko. 😉

@timkaa ahoj, ja som mala ten isty problem co ty... tiez to maly zacal brat pred dovrsenim 2 rokov. Tobolka sa da krasne vysypat do caju (len nie horuceho)a bakterie to preziju aj v zaludku vdaka tomu ze ten prasok je pri vyrobe uzatvoreny do mikrokapsuliek takze aj ked odstanis vrchny obal tak to zaludkom prejde bez ujmy. Prave preto su take ucinne....A ked uz zacne prehltat, tak mozete prejst na cele tabletky... my to male maskujeme cele do mrkvy olivy alebobananu... niekedy sa podari zjest aj celu ale inak stale sypeme docaju a ucinok je naozaj dobry... Aj u mna sa zdr. stav zlepsil co ich beriem. Uz nebyvam skoro vobec chora a zmizli aj mykozy...

@timkaa a ozaj olhadom vhodnosti zlozenia pre male dieta som kontaktovala priamo vyrobcu v VB... ze preco maju na obale napisane ze od 3 rokov... tak mi napisali, ze je to preto ,lebo su to tobolky a aby sa dieta neudusilo, ale ze vysypavat do mlieka a caju mozem od narodenia...

@lalinko2010 Na zaklade co by si vydala ten preukaz?

@damnam ak chce niekto parkovací preukaz, príde si po žiadosť, dostane lekársky nálezy ktoré vyplní lekár, žiadosť na vyplnenie a to sa zašle na posudkové oddelenie, k tejto žiadosti sa neprikladá žiadny príjem, žiadne potvrdenie. parkovací preukaz sa vydáva na základe lekárskych nálezov, nie na základe návštevy školy, škôlky. neviem čo všetko napísali rozhodnutí, dostali ste komplexný posudok? ak hej, tak tam v oblasti mobili a orientácie je napísané či má zníženú schopnosť - orientačnú, či vie prejsť k vozidlu verejnej dopravy, železničnej dopravy a podobne a či je odkázany na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom.

@damnam co vím, tak se to vydává i na to, že třeba psychiatr napíše, že dítě má z veřejné dopravy afekty a není možné s ním takto cestovat 😉

@lalinko2010 Tento rok to mal napisane od troch dr ze nemoze cestovat MHD.Komplexny sme este tento rok nedostali.Minule sme pohoreli na tom ze nic nenastevujeme skolku a co chodime k lekarom to si mame zavolat sanitku.Musis chodit niekam inac mas smolu.Vsetko je to o posudkovej.

@damnam preto som sa pýtala či ste dostali odpoveď na žiadosti o auto a benzím a tým pádom ste dostali aj komplexný posudok a v tom musí byť všetko napísané. na parkovací preukaz sa napíše len rozhodnutie na základe lekárskeho posudku, tak je veľké nič v tom rozhodnutí, len či sa vyhovuje alebo nie, ale ak máte žiadosť na kompenzáciu musíte dostať komplexný posudok. koľko percent malému dali?
auto je podmienky návšteva školy, škôlky, zamestnanie - citácia zákona 447/2008 §34 ods 6 :
- Peňažný príspevok na kúpu osobného motorového vozidla možno poskytnúť, ak fyzická osoba s ťažkým zdravotným postihnutím je zamestnaná alebo preukáže, že bude zamestnaná alebo sa jej poskytuje sociálna služba v domove sociálnych služieb, 1) špecializovanom zariadení, 1) dennom stacionári1) alebo preukáže, že sa jej bude poskytovať sociálna služba v domove sociálnych služieb, 1) špecializovanom zariadení1) alebo dennom stacionári1) alebo navštevuje školské zariadenie alebo preukáže, že bude navštevovať školské zariadenie a osobné motorové vozidlo bude využívať najmenej dvakrát v týždni na účely prepravy do zamestnania, školského zariadenia alebo do domova sociálnych služieb, 1) špecializovaného zariadenia1) alebo denného stacionára1) a dvakrát späť. Podmienka využívania osobného motorového vozidla na účely uvedené v prvej vete sa považuje za splnenú aj vtedy, ak

a) fyzická osoba s ťažkým zdravotným postihnutím vykonáva zamestnanie v mieste svojho trvalého pobytu alebo prechodného pobytu a osobné motorové vozidlo využíva počas dvoch dní v týždni na svoju prepravu pri výkone svojho zamestnania,
b) sa fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorej sa poskytuje týždenná pobytová sociálna služba v domove sociálnych služieb1) alebo špecializovanom zariadení, 1) zabezpečuje najmenej jedenkrát v týždni jeho preprava do domova sociálnych služieb1) alebo špecializovaného zariadenia1) a najmenej jedenkrát v týždni preprava z domova sociálnych služieb1) alebo špecializovaného zariadenia, 1) alebo
c) fyzická osoba s ťažkým zdravotným postihnutím navštevuje školské zariadenie najmenej dvakrát v mesiaci z dôvodu, že má fyzická osoba s ťažkým zdravotným postihnutím určený individuálny študijný plán alebo je ubytovaná v internáte.
zákon 447/2008 §17 ods. 1 parkovací preukaz
Fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorá je odkázaná podľa posudku na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom podľa § 14 ods. 6 alebo má praktickú slepotu alebo úplnú slepotu oboch očí, vyhotoví príslušný orgán parkovací preukaz na základe právoplatného rozhodnutia o parkovacom preukaze
zákon 447/2008 §11 ods 13 alebo ods 15
Na účely parkovacieho preukazu lekársky posudok obsahuje mieru funkčnej poruchy, vyjadrenie, že ide o fyzickú osobu s ťažkým zdravotným postihnutím, vyjadrenie, či fyzická osoba s ťažkým zdravotným postihnutím je odkázaná na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom alebo či fyzická osoba má praktickú alebo úplnú slepotu oboch očí a termín opätovného posúdenia zdravotného stavu.
zákon 447/2008 § 15 ods 1
Na základe lekárskeho posudku podľa § 11 ods. 11 a na základe posudkového záveru podľa § 13 ods. 9 príslušný orgán vypracúva komplexný posudok na účely kompenzácie, ktorý obsahuje

a) mieru funkčnej poruchy,
b) vyjadrenie, že ide o fyzickú osobu s ťažkým zdravotným postihnutím,
c) sociálne dôsledky ťažkého zdravotného postihnutia vo všetkých oblastiach kompenzácie,
d) návrh druhu peňažného príspevku na kompenzáciu,
e) vyjadrenie, či fyzická osoba s ťažkým zdravotným postihnutím je odkázaná na sprievodcu,
f) vyjadrenie, či fyzická osoba s ťažkým zdravotným postihnutím je odkázaná na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom alebo či má praktickú slepotu alebo úplnú slepotu oboch očí,
g) termín opätovného posúdenia zdravotného stavu, ak ho určí posudkový lekár,

Dala som niečo zo zákona, iste ste ho čítali, lebo ak príde zamietnutie, tak rodič hľadá kde sa dá a na základe čoho sa postupovalo.

@sisstin presne tak, hlavne u detí.

@lalinko2010 Utekam do prace vecer napisem.Mame 50%.Minule aj teraz.

@damnam tak, tých 50% znamená že je ťako zdravotne postihnutí, nárok na preukaz ŤZP. ale to bolo napísané v tom rozhodnutí o parkovacom preukaze, len si treba prečítať komplexný posudok, čo je podklad na rozhodnutie o aute a benzíne.

https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?fo...

@timkaa Ahoj my s mužom sme prešli na surovú stravu a deťom k oddelenej strave pridávam veľa zeleniny.Nejedia už nič stoho čo som opisovala v predošlom príspevku.Dokonca nepečieme žiadne koláče a deťom kupujem výrobky so špaldy.Rožky, tyčinky, detskú kašu,múku na prípravu palaciniek,alebo harule.Ináč maslo vôbec,jogurty len miláčikov,pretože neobsahujú žiadne E a farbivá.Žiadna vegeta bujony a soľ sme vymenili za kvalitnú morskú soľ.Všetko sme proste komplet vymenilia nahradili iným čisto prírodným.Nejeme salámy,šumky anaič s mäsa.Dcéra si celkom dobre odvykla,pretože nikdy nejako nemala v láske mäso a syn nebol naučený.On od malička je na oddelenej strave a špaldlových výrobkoch.Ja som nikdy nepoužívala lieky ale dosť často ma bolela hlava a nevedela som sa na nič sústrediť.

tak baby v Ba je institut detskej reci a tam beru aj nase deti na logopediu /len moj je zial nanich stary uz 😠

@nela1x super, mohla som asi objednat rovno aj vacsie balenie.....nevadi nabuduce

@buducnost2101
ste úplne raw? mne sa to velmi pozdáva. ja teraz bohužial ani zeleninu moc nejem,. teda tá z obchodiv nič moc.

mamičky ak dávate rybí olej, tak ktorý?. mne už končí, ale mali sme ochutený ten čo tu niekto odporúčal, z lekárne čo je pri appolo centre.
ale chcela by som , najlepšie bio z treščej pečene, fakt kvalitný, ak viete odporučiť.
inak od januara, máme tento olej a deitu bez lepku. syn rozpráva zrozumitelnejšie, aj s chudzími, podaria sa aj 2- slovné spojenia , 3 dni doma už čúra do šerbla, ale len doma.
A včul, si radšej nemyslím nič, či zaberá, dieta, či sa vyvýja 🙂 len nech sa nezabrzdí si želám.

@anuska74 ja dávam svojmu malému olej z treščej pečene, konkrétne tento http://www.nutraceutica.sk/sk/produkty/omega_3_... a pred vyše mesiacom som mu začala dávať aj kvapky korolen http://www.energy.sk/sk/menu_x1136x.asp a mám pocit, že mu aj celkom zaberajú, keďže je v poslednej dobe pokojnejší , i keď mu tých výživových doplnkov dávam viac, tak ťažko povedať čo z toho naozaj zabralo...

http://www.nutraceutica.sk/sk/produkty/omega_3_...
ja sa chystám kupovať tento.. doteraz sme mavali len obycajny (z tresky, nie z t.pecene), ale tuto znacku len preto, ze ho u nas v KE viem kupit v bio obchode. Vy mate v BA asi viac moznosti...

@alena76 Ahoj, děkuju moc, jsem moc ráda, když čtu takovéhle příběh, že fakt občas i děti s ne úplně typickým vývojem z toho prostě vyrostou, dává mi to naději. A samozřejmě jsem ráda, že tvůj chlapeček se vyvíjí takhle dobře, držím palce, ať to jde jenom pořád takhle hezky dopředu.
Moje malá zas byla dneska pořádně ignorantská, resp. jak já tu horlím, že umí najít různý hračky mezi ostatníma atd., tak dneska nenašla nic - teda spíš to ani nehledala (a já to moc nezkoušela, evidentně nebyla v náladě). Ona právě zas na jméno reaguje hrozně slabě. Ale novinka posledních pár dní je, že asi fakt začíná ukazovat. Nechci to zakřinout, ale dneska už ukazovala docela slušně i prstíkem a celkem dost, jako pokud si zrovna s něčím nehrála, tak furt na něco ukazovala.... já se teda přiznám, že úplně nevím, na co to vlastně ukazuje, nemá ten směr ještě tak vyměřenej 🙂 , a ukazuje zásadně někam nahoru na police, odkud by zřejmě něco chtěla, ale nemůžu jí to dát, páč by to snedla 🙂 . Občas teda ukazuje i celou rukou, občas prstíkem (brácha ukazuje tak divně dvěma prstíkama 🙂 ). Pozornost u toho teda zatím nesdílí, ale předpokládám, že na to má ještě čas (je jí teď 11,5 měsíce). No, ale je to dobré znamení, to ukazování, i když zatím bez sdílení pozornosti, že? Co myslíte? Jsem to brala tak, že je holt dneska zaujatá novou dovedností, tak mě zase o trochu víc ignoruje. I když občas i u toho ukazování na mě kouká, má to spojený s tím, že jí tu věc pak podám... 🙂 .

@lalinko2010cital som ho a skoro ma roztrhlo pri vete,lebo je schopny v sprievode dospelej osoby tak ako ine deti v jeho veku premiestnit sa k vozidlu verejnej hromadnej dopravy osob a k prostriedku zeleznicnej dopravy, nastupit,vystupit a udrzat sa v nom a zvladnut inu situaciu vo vozidle verejnej hromadnej dopravy.A toto doslo minuly rok z bratislavy.Dal by som im to vyskusat .

@teravo To ukazovanie je dobrý znak, určite. Jonáš začal ukazovať až po 18 mesiaci a potom následne prišli ďaľšie a ďaľšie pokroky. 😉 Teda, aby som úplne nezľahčovala....štandartné a bezproblémové dieťa nie je..Len to nie je možno zrovna autizmus u nás, respektíve ak by sa náhodou potvrdil, tak verím, že to nebude také zlé ako som si myslela.
Inak, ešte by som asi moc neriešila, dcérka je malinká....a podľa mojich skúseností väčšina "odborníkov" ,alebo ako mám súhrnne nazvať všetkých čo môjho videli, sa zatiaľ neodváži alebo nie je schopná vysloviť nejakú diagnózu u nás....len že sa vyvíja zvláštne a neštandartne. 😅
Tak sa Jonáška snažím brať proste ako individualitu..niekedy má lepšie dni, niekedy horšie. O dva týždne ideme na zápis do klasickej škôlky (inú tu nemáme ani na blízku) a v septembri sa uvidí, ako to pôjde.
Držím vám palce.

@magimary prosímťa a treba sa prihlásiť na oba dni, nemôžem ísť iba v sobotu? kedže žiaľ už 1.2. začínam pracovať. 😖 a videla som dnes ten iPad v akcii u logopedičky. je to výborná vecička

prepáčte, som Vám sem trošku "vtrhla" so svojím príspevkom. Len som sa chcela spýtať na ten wokrshop.

@alena76 krásne svedectvo a povzbudenie pre ostatných rodičov . a tým ukazovaním myslíš - všeobecne, alebo ako "zdieľanie" pozornosti - t.j. ukáže na niečo , pozrie na teba s otázkou akože - "čo to je ? " - lebo toto môj ešte nerobí, alebo iba sem-tam , má 20 mes., ,ale iba ukazuje , ked niečo chce .

@bocianka123 vôbec sa nemusíš ospravedlňovať 😉
ja to chápem tak, že ten worshop trvá len jeden deň a ty si môžeš vybrať termín, ktorý ti lepšie vyhovuje,
ak sa nemýlim, nie je to dvojdňový seminár, ale práve naopak

@magimary ďakujem 😉 .

@bocianka123 zdieľanie myslím 😉

ak dovolíte, ešte jednu otázku - čítam spätne, že sa zaoberáte preukazmi ZŤP, parkovacími preukazmi a s tým súvisiacimi príspevkami na benznín a pod. A ako je to, ak mi mesto neschválilo parkovacie miesto , hoci vlastním ZŤP preukaz so sprievodcom a mám doporučenú invididuálnu prepravu ? Ešte síce nemám písomné vyjadrenie od kompetentných , ale telefonicky to už mám zistené. Je možné podať aj v tomto prípade opravný prostriedok - odvolanie? alebo je to iba v kompetencii mesta rozhodovať o ne/pridelení parkovacieho miesta pre ZŤP osobu ? ďakujem za reakcie.