Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

nata288
25. apr 2013

Ahoj, uz som v koncoch ..... mam 3 r. autistu .... pracujeme snim ako sa len da, nastal velky problem a bola by som vdačna za každu radu či skusenost, poslednych tyz. mam zo synom nemali problem bojim sa snim vychadzat von, ci do obchodu, vonku je dobry skoro poslucha 🙂) len ked zbada autobus ci elektricku je nam konec hodi sa na cestu a nechce odist strasne rad sa totis vozi a ako sa snazim tak sa snazim marne niako mu nevysvetlim ze teraz nie uz som hadam skusla vsetko, po novom mi dnes ani vystupit nechcel a tak krik plac hadzanie o zem nas neobisli, okrem toho mi za ziadnu cenu nechce ist domou bol by hadam aj do rana vonku neviem kde sa v nom tolko energie berie co ine deticky nevladzu on je v plnom pruuude .... tak zas len krik a plac pri brane a dobra pol hod v byte dokym sa ukludni, a dalsi problem je wc ma 3 a nedokazem ho naucit na wc ci nocnik :((( proste mi dam sediet nebude a ked hej nic z neho nedostanem , skusala som ho davat aj bez plienky a kazdu chcilku davat na wc ale nic ako nahle sa postavil z neho tak sa mi vycikal na koberec... prosim tych ktory mali podobny problemm aby napisala ako to zvladali skusim vsetko dakujeeem

timkaa
25. apr 2013

@nata288 myslim ze kazde z nasich deticiek ma lepsie aj horsie obdobie a kazde dieta si v danom case najde nieco co ho tak velmi uputava, ze je zbytocne sa tomu branit. Moj syn sice bude mat este len 2,5 roka, a my mame teraz to lepsie obdobie, az sa divim ze aky je momentalne ochotny ist vonku takmer vsade kam chcem ja, ale pred par mesiacmi to bolo to iste ako u vas...Jedinu cestu z bloku akceptoval na zastavku autobusov, najprv mu stacilo sa zviest 3 zastavky v ramci sidliska, aby sme sa nakoniec aj dostali do obchodu ktory mame v podstate par metrov od bloku (kam som chcela ist ja), neskor nechcel z busu tak skoro vystupit, takze sme sa musieli vozit niekam dalej - len tak, tam a naspat a potom do toho obchodu na nakup. Vedela som ze nema zmysel mu v tom branit a casom ho to prilisne nadsenie preslo, aj ked stale sa velmi tesi ked ideme na bus. Odkedy mi zacal konecne trochu lepsie rozumiet, tak pojde aj tam kam chcem ja, len mu musim dopredu povedat a opakovat kam ideme, aby s tym bol zmiereny dopredu. Co sa tyka prichodov domov, tiez sme mali niekolko mesiacov rev, pretoze on sice ist domov chcel, ale chcel sa stale vozit vytahom a chodit po schodoch a do bytu ani nahodou, takze postupne sme si vytvorili taky jeho ritual, ze po prichode automaticky ideme nejake poschodia peso a povozime sa vytahom- stale rovnako a je spokojny... ja sa proste snazim co najviac vyhnut situaciam ktore by spustili afektovy plac a motivovat ho niecim inym, co viem ze ma rad. Napr. nedavno som prisla na to, ze ked sa nevie odputat od nejakeho miesta vonku, ponuknem mu piskotu a hned je ochotny ist so mnou, skoda ze som na to neprisla skor 🙂 Tak len vydrzat, urcite pride lepsie obdpbie.... S odplienkovanim sme na tom zatial zial rovnako ako vy.

nata288
26. apr 2013

Dakujem.... moc moc, dufam ze casom sa to zmeni a on zacne byt aspon a malilinko kludnejsi, lebo som uz max vystavena ..... co sa tyka piskotikou to uz sme skusali :((( doma to zabere ale vonku ehmm. ani to snim nepohne.... kabelku mam plnu cukrikou, lentiliek zuvaciek a nic ked on chce mamina sa moze aj na hlavu postavit, niektore dni su super, a zas niektore su oto hories. takze len cakat a dufat ze to bude lepsie 🙂)

timkaa
26. apr 2013

@nata288 aha, tak u nas su sladkosti vzacnost 🙂 Na to skludnenie urcite skuste aj tu viackrat spominane Magne B6 (ak ho uz nahodou neuzivate), nam to psychiatricka aj neurologicka odobrila uz pred 2. rokom, a to sme ho este ani nejako nepotrebovali, no potom bolo obdobie, ked som mu ho musela davat denne, potom raz za 2 dni, teraz mu dam asi raz za 4, ked uz zacne byt nervnejsi... a tiez moze dost zalezat aj na tom co Vas syncek vsetko poje. Vcera bol napr. spln, no vsetko mozne moze vplyvat na to spravanie deti 🙂

cmeli
27. apr 2013

@nata288 ahoj, aj moj drobec bude mat teraz 3 roky -o zachode a nocniku nechce ani pocut, ani sadnut ☹ tak sme si povedali, ze teda na nocnik ho nema zmysel "lamat"-aby sa nestalo, ze ho potom nebudeme vediet od neho oducit a teda skusame rovno wc s redukciou...zatial marne ☹ ale nechavame otvorene dvere ked ideme na wc, aby videl/pochopil co tam, komentujeme mu, splachujeme spolu - a snad casom sa tam aj on posadi a obsedi aj s vysledkom bez revu...
Co sa tyka hysakov vonku - pouzivas obrazky/karticky? Ze by si mu nejaku veeeelmi oblubenu vec co mate doma odfotila a ta by bola pre neho lakadlom, ze by dobrovolne za nou isiel domov...takisto ked idete do obchodu-fotku obchodu zvonku a nieco co mu v tom obchode kupis co ma rad...
Maly ti rozumie? Rozprava? Lebo aj ked hej, v momente ked ma predstavu ze chce byt na ihrisku/v buse ty musis jeho pozornost "prebyt" silnejsim podnetom - co je v pripade nasich deti vizualny podnet (a nie slovne vysvetlovanie)...a na skludnenie hysaku nam pomaha spievanie a rozosmiatie prehnanymi reakciami - vyrazne citoslovcia - ale to je uz u kazdeho dietatka individualne. Drz sa 🙂

maznacik007
27. apr 2013

@nata288 ja som donedavna chodila s malym len s priputanim v kociku .... budeme mat v lete pat... vlastne este v zime sme tak chodili ...
min. tyzden sme prvy krat boli v BA bez kocika.... na kramaroch a sli sme potom v trolejbuse...

to magne B6 je dobre davat ja som vynechala aj mlieko ... kvoli agresivite

cmeli
27. apr 2013

@nata288 a ano, presne to je zakladna bytostna crta nasich deti - ked oni chcu, tak (skoro) vsetko ide, ale ked oni nechcu (nemaju svoju vnutornu motivaciu) tak sa mozme aj rozkrajat a nic 😔 na to uz len pevne nervy, nevsimat si okolie a urobit si z toho srandu - inak by sa clovek zblbol 😎 treba sa takto vnutorne skusat vycvicit uz teraz, ked su drobci este mali a verejnostou ako-tak akceptovani, lebo vekom to moze byt horsie (ale aj nemusi - a to si treba hovorit a v to dufat 😉 )

albertka
28. apr 2013

@magimary Jééée, krásni sú! Tadynko je parádni 😉

yoopeee
28. apr 2013

Ahoj maminky, chtěla bych se Vás zeptat, jestli některá nedáváte svému dítěti přípravky obsahující laktoferin a pokud ano, jaké máte zkušenosti. Dočetla jsem se, že má výborné anibakteriální, antivirové účinky, posiluje imunitu atd. Další věcí je, že moje dcerka má alergii na bílkovinu kravského mléka a laktoferin je kravskou bílkovinou, takže řeším pro a proti.

damnam
28. apr 2013

Neurologicka nas poslala na CT a magneticku rezonanciu. Čo nám vlastne budú robiť? Ake mate skusenosti?

alena76
28. apr 2013

@damnam Maleho uspia a asi po polhodine donesu 🙂 Budu mu to robit naraz? Nam to robili pocas 2 pobytov. Pripravte sa, ze tam budete min tri dni...
Maly by nemal asi od 4tej hod rano pit/jest..teda podla toho, kedy vas zoberu.Nam dovoli li este o 7mej vodu a potom nas zavolali podla poradovnika. Tusim okolo pol desiatej. je to trocha stres, ale da sa to vydrzat.
Kam idte? My sme boli na Kramaroch z neurologie. Ak mas este otazky, opytaj sa hocico.

sidus
28. apr 2013

@damnam my sme boli len na magnetickej rezonancii, teň pred tým sme prišli, ráno mu zrobili MRI a poobede nás pustili, takže 24 hodín sme boli v nemocke.

majus246
28. apr 2013

maminky nemáte dáku skúsenosť so sebapoškodzovaním ako to riešiť? ja už vôbec neviem bolo to pred tým horšie po aplikovaní pevného objatia sa to zlepšilo no aj tak sa stále bije ručičkami a ja už fakt neviem ako postupovať Ďakujem za každú radu

albertka
29. apr 2013

@nata288 .... to prejde..... s plienkami si vôbec nerob veľkú hlavu.... s tým sa naozaj teraz netráp, dávaj plienky bez výčitiek a v tomto sa neporovnávaj s inými deťmi.... na to je čas. Je to náročné, my sme obchody v tomto čase úplne vylúčili, tam nechodíme - je tam priveľa podnetov, ktoré nevie spracovať, vyliezal mi na pokladňu, predavačka v strese, ja v strese.... nechodíme a je pokoj. Mne sa syn hádzal veľmi o zem v do 4 rokov mi pekne za ruku neprešiel vôbec, len som ho ťahala, vrieskal, utekal mi, behali sme za ním........ ak máš na blízku materské centrum, skús chodiť tam, keď tam bude menej detí... bolo by super, keby bola taká možnosť...... mnohé naše deti sa radi vozia.... viacerí rodičia prišli na to, že autobusom sa s nimi kvôli problémom, aké prežívate vy, voziť nedá.... tento problém vám pomôže vyriešiť auto a zaradiť mu vozenie niekam na vzdialenejšie ihrisko do denného režimu a mohlo by to vyjsť. Vo vlastnom aute budeš mať cestu a trasu pod kontrolou ty a on bude rád, že sa vozí..... aj keď naše deti presne vedia, kam ideme a keď to zvrtneme smerom iným, ako si ono predstavuje, je zle ..... ale tu pomôžu kartičky s nafotenými miestami, ukážeme kartičku doma, kam pôjdeme a dieťa je v obraze nepociťuje stres, vie, čo ho tam bude čakať... ak si na tento spôsob zvykne, je to úľava pre všetkých 🙂 ... viem, že je to ťažké, ale skús mu autobusovú mániu niečím nahradiť, lebo takto budete nešťastní obaja vrátane celého osadenstva autobusu..... ale prejde to , držím palce 🙂

albertka
29. apr 2013

@majus246 ... aj my sme s tým bojovali a epizódne sa to objavuje doteraz..... objatie zaberá, ale keď je dieťa vo veľkom strese, tak to ide ťažšie.... dobré by bolo prísť na to, čo spôsobuje stres a vyhnúť sa tomu .... napr. hrá sa s obľúbenou hračkou, zrazu z ničoho rev, hračka letí do kúta a capkance, bum do steny.... niečo spôsobilo problém, slabšie baterky a hudba je iná, zvuky trošku ťahajú, ale sa melodia neobjaví, ako minule.... hneď vyriešiť problém, schovať hračku..... ja mám skúsenosť, že ho hračka rozladí, odložím ju a on si ju stále pýta, ale už nedám... ked ma nevidí uložím na miesto, kde ju nebude hľadať... takto treba vždy vystopovať, kde je problém.... a ten môže byť pre nás nepochopiteľný a skrytý.... u nás sú to aj vône - napr. dám variť kurča, malý po niekoľkých minútach zavonia, že sa pečie, svieti rúra.... to sú indície z ktoých si poskladá obraz obeda a voňavého maska , ale nepochopí, že sa to nejaký čas musí piecť a je veľký problém... vyriešili sme ho, ak sa dá ísť počas varenia von, ide sa von, aby nebol v strese (to ide ale len veľmi zriedka), tak mu natočím minutky a vieme, že bude masko, keď zazvoní .... niekedy sa pohnevá, ale ide to. Nám ešte veľmi pomáha, keď ho povzbudím slovami : zvládnem, dobre je. Potom sa aj on posmeľuje sám. Držím palce 😉

albertka
29. apr 2013

@damnam Kvôli čomu vás objednala?

albertka
29. apr 2013

@nata288 Ja som so synom chodila do 4,5 roka na káričke, boli obdobia, keď kvôli horúčavám odmietal chodiť, pýtal sa na ruky, plakal, niekedy som ho vláčila na chrbte a keď som mala toho dosť, tak som ho naložila na buginu obloženú hračkami a boli sme spokojní. Takto sme absolvovali malé trate, nedalo sa inak, musela som ísť zaviesť dcéru do škôlky a späť a toto bolo rýchle a spoľahlivé a on si zvykol, že ked si polietal po ihrisku aj sám si sadol, keň´d bol unavený a to bol pre mňa signál ísť domov.

timkaa
29. apr 2013

@damnam naco vlastne zatazuju male deti tymito vysetreniami a hlavne liekmi na uspatie....aj tak vacsinou na nic nepridu, pokial dieta nemalo vylozene vacsi uraz, aby tam vzniklo nejake lokalne poskodenie, ved ich hadam nechcu operovat...moj syn mal podla USG od narodenia slabsie prekrveny mozog, mozno aj to je pricinou pomalsieho vyvoja... Sama som absolvovala CT aj MRI mozgu, CT je v podstate rontgen, trva to ani nie minutu, MRI je ale dost neprijemne, trva to skoro pol hodiny a pustaju pri tom strasne hlasne a skripave zvuky, ktore postupne aktivuju jednotlive casti mozgu...v oboch pripadoch sa ale clovek nesmie vobec hybat, pri MRI ani ocami mrkat, preto deti musia uspavat....

damnam
29. apr 2013

@alena76 Na Ct ideme do Trnavy a na magneticku asi do Bratislavy.

damnam
29. apr 2013

@albertka Piatok sme boli u neurologicky a ta nam povedala ze ked budeme mat vsetky vysledky s metabolickeho vys(Op mal dobre len ma zvyseni cholesterol).Potom nas objedna na ct a mr,ze tak to robia.

albertka
29. apr 2013

Tak to robí len ona a nás nechcela vziať ! .... a iná neutol. nám malého ani len poriadne nepozrela, neodporučila na metab., žiadne neurovyš., nič..... odborná medicínska starostlivosť o deti s autizmom je skutočne na veľmi malej úrovni ☹

2671974
29. apr 2013

@sidus ahoj,moja,co sa zistuje na magnetickej?

sidus
29. apr 2013

@2671974 keď sme boli prvý raz u neurologičky (malý mal 19 mesiacov) s tým, že Tomáško je zrejme autista, napísala nám odporúčania na metaboliku, ušné, očné, magnetickú rezonanciu, aby sa vylúžila, že nie je niečo fyziologické, čo spôsobuje jeho správanie. Malému na MRI našli nejaké ložisko, v prednej časti mozgu, dostali sme preventívne diazepam, lebo vraj takéto ložisko môže spustiť niekedy epilepsiu.

2671974
29. apr 2013

@sidus vdaka za odpoved,my sme boli u neurologicky ked mal tri roky vtedy nam povedala ze je v pohode nic o autozme,ze on bude rozpravat atd,potom sme este par krat boli u nej a prestali sme chodit.

anka912
30. apr 2013

Dnes sme dokončili vo výtvarnej ďalšiu koláž - nášho Maťka, učiteľka si užila s nim- jeho vyskakovaním, aj pokrikmi aj nervami, robili sme to asi na 4 krát 😉 😝

albertka
1. máj 2013

@anka912 Nádherné!!!

anka912
1. máj 2013

@albertka ďakujem 😉
a zase je tam viac techník- slovo je z kúskov plastelíny, potom robil také kadejaké čiary fixkou, potom farbičkami vymaľovával, vodovými farbami dokola, sú tam odtlačky jeho rúk, aj prstom odtlačky a ešte aj lepil tie hviezdičky-a ešte prstom rozmazával struhance z farbičky- je to všetko samozrejme s obrovskou pomocou učiteľky- aj ona si trénuje trpezlivosť 😀

fede001
2. máj 2013

@nata288 dobry den ked som citala vas clanok vy mate ten samy problem ako ja nas 5rocny syn ma ten isty problem miluje vozenie autobusom a elektrickou a to sme asi 2metre od zastavky tak si viete predstavit ake mame problemy .ja nemozem ist nikam ani na nakup ani na prechadzku lebo on len na autobus chce ist.vsetko sa mu nepaci ale ked ho vezmemem na elektricku tam je spokojny a neviem ze ho mam. prajem vela trpezlivosti.

fede001
2. máj 2013

@mardenad awojik moja tie farby neriesim ako som ti vravela my teraz riesime musky a teraz najnovsie ma strach s tmy normalne spime pri svetle ma ked uz spi tak ho zhasnem a co vy ste ok?

mardenad
2. máj 2013

@fede001 hej, sme ok, len malý mal 3 dni vkuse vysoké horúčky až do 39,5 st..vraj viróza/ či výrus? 🙂 už je v poho, doliečuje sa , v pondelok pôjde do školky.
Hej hej, aj my riešíme hmyz, a teraz po novom aj bojí sa bubáka 😀 nikdy sme ho doma bubákom nestrašili, takže nechápem, ale len hocičo niekde v kúpelni alebo v kuchyni alebo v chodbe pukne, alebo sa záclona prievanom pohne, v momente má strašný strach. Dnes sme išli okolo takých skaredých stromov, tiež sa ich bál. Akoby všade videl niečo, čo ho straší, alebo akokeby niečo videl. No čudáctva proste 😀

A vy sa ako máte? Čo Slavko? Do školky už nebudete chodievať?
Držte sa 🙂 cmuk Slavkovi a dávam bozor na bruško 🙂