Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

timkaa
12. júl 2013

@pastelka28 viem že je to teraz nepodstatné, ale čo mu očkovali v tom 1,4 roku do druhej nôžky? lebo priorix sa dáva už len do jednej nôžky, to len hexavakcína (infanrix) sa dávala naraz s vakcínou proti pneumokokom do oboch nožiek. Môj syn má teraz 2 r. 7 mes. a zhoršenie vnímania okolia u nás nastalo už po 3 hexa vakcíne, ktorú dostal už v 10 mesiacoch a po tom priorixe v 15 mes. nastalo ďalšie zhoršovanie a prehlbovanie jeho zvláštností.

pastelka28
12. júl 2013

@nova33 no on kruti kolieskami napr..nehra sa s autickom ze s nim ide po zemi...a tiez sa smeje nie ej zamysleny alebo tak...a vy sa ko dorozumievate ked nevie rozpravat????

timkaa
12. júl 2013

@nana39 ja by som ju na Tvojom mieste zaočkovať nedala, môjmu malému sa spustil atopicky ekzém už po 1. hexavakcíne, po 2. sa mu ešte zhoršil, po tretej už síce nie, ale mal iné problémy. Tiež mal a stále má nižšie hodnoty IgA - imunity, ako je norma, aj tak mi ho očkovali, a po tom MMR sa mu sice ekzém nezhoršil, ale zareagoval zmenou správania a dodnes si vyčítam že som ho nechala zaočkovať. Ináč sme na nízko histamínovej diete takže máme ekzémy pod kontrolou, no i tak si myslím že na každé ďalšie očkovanie by reagoval zle, keďže nemá v poriadku ani tú črevnú imunitu. Ináč môj mal po hexe buď horúčku, alebo po 3. bol úplne hypotonický, a nemohli sme s jeho telom ani pohnúť asi 24 hod, lebo stukal od bolesti. Takže som sa bála reakcie po MMR, tá sa sice fyzicky nedostavila žiadna, ani teplota ani vyrážky osýpok, či zväčšné uzliny mumsu, a čo ja viem, čo všetko sa pri vytváraní protilátok môže prejaviť,u nás nebolo nič, až mám obavy, že či sa mu vôbec nejaké protilátky vytvorili. Ale zato po 2 týždňoch najprv začal mať strašné fóbie z priestorov obchodov, lekární, bytov a pod., (to trvalo asi 2 mesiace), prestal mi cikať / kakať do nočníka, bľabotať (ešte nerozprával) a vonku okukoval len všetky hranaté objekty, bilbordy a zároveň sa mu ani naďalej nerozvíjala reč, no u nás bola zmena už od toho 1 roka. (najme prestal si všímať zvieratká, obrázky v knižke - už ich iba listoval, začal byť vzdorovitý pri prebaľovaní, posadení na nočník, strihaní nechtov...) a zároveň mal oneskorený vývin komunikácie, nekýval papa, netlieskal, neukazoval na predmety prstom....... . Tak už ako sa rozhodneš, záleží dosť na tom, ako Tvoja malá reagovala na predošlé očkovania, ja som za očkovanie ako také, je to predsa len komunitná ochrana, keby každý prestal dobrovoľne očkovať , tak sa tie choroby môžu po rokoch opäť vrátiť, ale zároveň si myslím, že kde sa vyskytol nejaký problém, malo by sa už ďalšie očkovanie zvážiť a nie očkovať ďalej hlava - nehlava, no žial väčšina pediatrov je v tomto bezohľadná.

nova33
12. júl 2013

@nensyke Zoberiem ho na logopédiu. Len kvôli tomu sem píšem, že má, aspoň ja si myslím taký autistický znak. Napr. teraz sme prišli z mesta, stretla som kamošku, chvíľku som sa s ňou rozprávala a on začal za ňou plakať. A to mi spravil už viackrát. Keď sa s niekým rozprávam, tak on za nimi potom plače. A býva aj jedovitý. No neviem, či je takéto správanie normálne. Teraz je dobrý, hrá sa detský gulečník, pekne triafa aj tie guličky s paličkou. Aj tak sa hráva, že má dve zvieratká a akože sa bijú. Tie jeho hry by boli ok, len ten plač ....Neviem teda, čo to mám za malý prízrak 🙂

nova33
12. júl 2013

@pastelka28 Niečo si vie vypýtať, daj čaj-daj taj, keď niečo nechce vie povedať- nie, alebo keď niečo hľadá povie-neni, keď skladá skladačky počíta:jeden,dua,tri, keď sa hrá s autom povie brm,brm-niekedy, hundre si svojou rečou, hovorí mená príslušníkov, keď ide vyliezť na posteľ povie si ako starý chlap-jaj,jaj. Keď mu kážem, aby niekoho pozdravil, nepozdraví, ale už som ho počula aj povedať nazdar-keď mu to povedal môj brat. Alebo keď chce otvoriť dvere povie -otot. No málo na svoj vek. A býva jedovitý. To som písala vyššie...tak teda sama neviem. Ty si s ním bola u psychologičky? Čo sa ho tam pýtala? Ako prebiehalo vyšetrenie?

pastelka28
12. júl 2013

@nova33 hej chodime boli sme 3 krat,ale ona sa so mnou rozprava co sa Samko nove vie a pod...a rozberame jeho zivot uplne od aciatku aby vedela o nom co najviac...no a ukazuje mu rozne hracky a pozoruje ho ako na ne reaguje lebo ju si nevsima...takze praca medzi nimi je nulova vsetko to ide cezo mna...a u logopedicky ej to podobne tie samik nechce spolupracovat takze ja som medziclanok s nou sme mali zatial 2 sedenia a teraz na konci mesiaca nas caka dalisie...a este nas caka v priebehu dvoch tyzdnov f foniatria len bol chory tak sme sa nemohli objednat,kym nevyzdravie... ☹ tak uvidime ako to vsetko pozvladame... 🙂 ale tak ja si muyslim,ze tvoj maly nie je autik..vsetko co pises to nie su crty autizmu vobec...myslim si ze ma len komunikacku poruchu ale ak ti mozem odporucit zacni mu davat martankov ryby olej ja banujem ze som mu to skor nedavala..nevedela som o tom...on za rok nepovedal tolko toho co teraz behom mesiaca,,,,a to je uz uspech si myslim...

nova33
12. júl 2013

@pastelka28 Díky za radu, zajtra mu ho pôjdem kúpiť. Ja si myslím, že aj zdravé deti sa nevedia u psychologičky, logopedičky tak zapájať. Môj sa napríklad bojí lekárov. Svojej pediatričky. Keď čakáme pred ambulanciou, v čakárni, tam sa pekne hrá, ako v detskom kútiku a prídeme dovnútra a tam jačí. Ale to deti robia. ..to sú ešte malé deti, aby vedeli ako sa majú správať...

albertka
13. júl 2013

@nova33 Ahoj, tvoj synček sa hrá symbolickú hru, čo znamená, že problém s predstavivosťou nemá a to autizmus vylučuje. Autizmus je iný spôsob myslenia a ten tvoj synček, podľa toho čo popisuješ nemá. Navyše sa mu rozbieha reč, pomalšie, ale pekne povie niekoľko slov, vie si funkčne pýtať... niektoré deti rozprávajú neskôr, on sa rozbehne.... ak máš pochybnosti,treba navštíviť logopéda. A samotné jedovanie sa nie je príznak autizmu, tvoj syn prechádza do obdobia vzdoru, a to aj u zdravých detí býva niekedy náročné, ale to je v poriadku. Držím palce.

pastelka28
13. júl 2013

@nova33 no aj moj Samko nikde inkde len u pediatra strasne place,uvazujeme aj o tom ze zmenime doktora...lebo on mava one stavy ked musi ist do tej ambulancie...neviem co ho tam tak rusi... ☹

pastelka28
13. júl 2013

@albertka dakujeme pekne..bodaj by ste mali pravdu...mam este taku malu iskierku nadeje,ze to nakoniec tak nebude,.. ☹ kazdopadne uvidime v tom novembry ako co....pekny den prajem a za kadu radu radu a pomoc dakujem 🙂

pastelka28
13. júl 2013

no vidite aka som uz z toho, citam si ine odpovede a potom na ne aj odpovedam.... 🙂 ale kazodpadne takato sprava co si pisala,, nove 33,, by ma velmi potesila.. ☹

nova33
13. júl 2013

@albertka Keby to bolo obdobie vzdoru.. 🙂 ja viem, že niektoré detičky neskôr rozprávajú, a ešte sa chcem spýtať, zaujímalo by ma, či autistické deti vedia hrať futbal? Lebo niekde čítam, že vedia sa hrať a v iných článkoch sa dočítam, že nevedia....ako sa teda hrajú?

nova33
13. júl 2013

@pastelka28 Poznám napríklad jedno dievčatko, ktoré sa strašne bojí rozhlasu, čo vonku vyhráva. A pritom je zdravá, aj rozpráva. Druhá kamoška má dcérku, ktorá sa bojí keď je v nejakom centre a je okolo nej veľa ľudí. To deti mávajú, boja sa vecí, ktoré nepoznajú. V tej ambulancii u pediatra, čo píšeš sa tvoj Samko bojí lekára, že ho bude vyšetrovať, to je normálne, veď aj ja keď idem k lekárovi mám strach, každý má. Neviem, či vníma, čo mu hovoríš, ale to ako tu čítam, skôr môže byť, že nerozumie reči....môj ako kedy, niečo rozumie, inokedy sa hnevá, že nerozumieme. Môj sa teda vie aj riadne jedovať. Potom prestane.

misuge
13. júl 2013

ahoj, musím sem dát tuto informaci, možná už o ní víte, ale funguje to MMS/CDS

zde diskuze, popřípadě pak na ní odkazy na WEB

https://www.facebook.com/groups/382886911808866/

https://www.youtube.com/watch?v=XhHjVl2bE_k
kajusa83
13. júl 2013

Ahojte dievcence budem rada ak mi niekto odpise na moju otazku
boli sme s malou na kontrolu u psychologicky kde jej v 5 roku robili kadejake vysetrenia a testy a vysli jej vysledky hranicne skore PAS cize mi nevedela ani vylucit ani potvrdit Autizmus
Vcera sme boli u nasho dr s tym ze malu mali preockovat avsak dala som mu vysledky od psychologicky a on hned odmietol malu zaockovat nech sa k tomu vyjadri neurolog ci ano alebo nie co odporuca.
Je takyto postup od dr normalny?
A este takato otazka neurolog mi bude konecne vediet potvrdit ci je alebo nie je autista?

anuska74
13. júl 2013

Podľa mňa neurolog ti môže povedať, akurát tak že si myslí, alebo nie či je autista.Nie je odborník od autizmu. a k diagnostike na autizmus, , neviem odkiaľ ste , určite špecialista, objednať sa k Jánošíkovej.
A názor, pediatra, že neočkovať super. čo ak tvoje dieťa bude mať regres práve po očkovaní, treba veľmi dobre zvážiť, aj podľa toho aké je to očkovanie aj ako prebehli predchádzajúce očkovania.

kajusa83
13. júl 2013

@anuska74 aha cize zasa len budeme tam kde se teraz jednoznacne mi to ani on nepotvrdi
Sme z vychodu tak ani neviem kde najblizsie by nam to mohol niekto potvdrit ale uz toho zacinam mat plne zuby raz sa im zda ze ano raz nie ja uz sama neviem
A co sa tyka ockovania ja do dnesneho dna tvrdim moje dieta nemalo do posledneho ockovania ziadne problemy a teraz ked si to vsetko spatne poskladam vsetko sa zacala prave po tom porucha reci spravania rozne zvlastnosti...
Ak jej to neurolog neodporuci tak jej to ockovanie ani nedaju?Inak je to priorax ak som spravne napisala nazov

mardenad
13. júl 2013

@kajusa83 ahoj, ak si z východu, odporúčam ti psychologičku : PhDr. Mária Miková v Prešove v autistickom centre Francesco.
Tu je priamy kontakt na ňu. Aj ja sa ku nej zasa chystám 🙂

http://www.francesco-skola.com/specialnopedagog...

marhulka2
14. júl 2013

@pastelka28 nas syn sa narodil o dva mesiace skor, takze mal oneskoreny vyvin. nezacal rozpravat z dna na den. chodili sme na logopediu a ucili sa cez obrazky. nikdy nemal zaujem po nas nieco opakovat. on nema ziadne autisticke ukladanie hraciek, s hrackami sa hra funkcne, je schopny aj symbolickej hry, vie si vypytat ak nieco chce, pozera sa za prstom, ak mu ukazujeme., opatuje usmev, je pritulny....toto vsetko dokazu aj autici, ak maju normointelekt. len spolocnost si ich predstavuje ako ludi, kt. nie su schopni nicoho a robia bizarne pohyby. nam dr. janosikova autizmus vylucila. mame diagnozu vyvinova dysfazia-receptivno-perceptivna. skratka taka tazsia forma.

pastelka28
14. júl 2013

@marhulka2 ahoj...no tak to ej dobre ,ze vylucila autozmus nie???ja si nic ine nezelam.. ☹ a tvoj maly kolko ma rockov,kedy ste boli u dr.Janosikovej???a ako to prosim ta prebiehalo,ze na co sa mam pripravit..bojim sa toho..ze vraj to trva iba hodinku a to im staci aby urcila diagnozu???... ☹ zda sa mi ro strasne malo...no Samko vobec nereaguje na logopedicku,tak sa mu venujem ja,ale som rada,ze ma pokrok aj ked su to len nezmysli alebo aspon nieco...ale nechce vobec opakovat po nas...ako keby sa hanbil... ☹ a ty mu davas tiez neake lieky na podporu reci??

albertka
16. júl 2013

@nova33 Dievčence, autizmus je zložitá porucha psychic. vývinu, deficity sa objavujú vždy v 3 oblastiach - narušená predstavivosť (tvorba predstáv, iný spôsob vnímania sveta), komunikácia (nielen reč, ale komunikačné schopnosti celkovo a sociálna interakcia (vytváranie vzťahov, sociálne správanie) - inakosti dieťatka sa prejavujú všetkými týmito oblasťami nášho sveta vyplývajú z inak fungujúceho mozgu človeka... otázky nestojí - či dieťa s takto fungujúcim mozgom dokáže hrať futbal alebo nie, či dokáže to alebo ono a je zavádzajúce sa na to pýtať... ak chcete zistiť, či dieťatko vníma svet ako autista, musíme dešifrovať jeho vnímanie, všímať si, či chápe súvislosti, príčinu, dôsledok, prečo sa "bezdôvodne" hnevá, prečo nedokáže pochopiť, že ak ideme von, treba sa obliecť..... či rozumie súvislostiam medzi slovami mama, otec, dieťa.... teraz robíme toto, potom budeme robiť toto.... toto nerob, lebo sa stane toto a pod. Poruchy autistic. spektra môžu mať množstvo odtieňov a dieťatko môže mať rôznu úroveň inteligencie, čo jeho správanie môže diametrálne odlišovať od iných detí s poruchou autis.spektra, Dieťatko s poruchou autistic. spektra má vždy problém vo všetkých 3 horeuvedených oblastiach. Podobené prejavy ako pri autizme môžu mať aj deti s narušenou komunikač. schopnosťou, čo vyplýva z limitovanej schopnosti doruzumieť sa, porozumieť, vyjadriť svoje požiadavky - čo nie je autizmus.

albertka
16. júl 2013

@kajusa83 Neurolog nemá skúsenosti a diagnostikou autizmu, neurolog nemá skúsenosť s terapiou..... neurolog urobí dotazník.... diagnozu určí najspoľahlivejšie detský klinický psycholog alebo psychiater, ktorý sa touto problematikou zaoberá. Treba sa objednať ku klinic. pschologovi.

kajusa83
16. júl 2013

@albertka takto malej robila testy klinicka psychologicka a vyslo jej hranicne skore PAS s tym ze o pol roka bude kontrola ako to napreduje nakolko teraz jej jednoznacne nevedela ani vylucit ani potvrdit autizmus.
medzitym si nas zavolal nas pediater nakolko treba malej urobit ockovanie avsak na ako videl spravu od psychologicky zacal mi tam vysvetlovat ze on ju nezaockuje nech zbehneme k neurologovi aby jej urobil jedno vysetrenie a on nech sa aj vyjadri k tomu ockovaniu.Medzitym sa nepriamo vyjadril ze bolo podozrenie ze ockovanie nohlo u deti sposobit autizmus ale nebolo to vedecky dokazane ale on sa boji ju zaockovat a preto nech sa k tomu vyjadri neurolog ci ano alebo nie.

albertka
16. júl 2013

@kajusa83 Vďaka bohu za takých obozretných lekárov! Ja by som očkovať v tomto prípade nedala, dohodla sa s lekárom, neur., nech to podloží a papieri a vybavené. a že lekári sami zvažujú pre a proti je super... keby boli všetci takto uvažujúci a nevystavovali deti (a aj rodičov) z rizikovej skupiny stresu z očkovania.

kajusa83
16. júl 2013

@albertka ja sa na nasho dr ani stazovat nemozem 🙂 on je niekedy az prilis starostlivy ale mne osobne to nevadi
len som bola zvedava ci jej nieco moze odhalit neurologicke vysetrenie alebo nie

mojoli
17. júl 2013

ahojte .máte niektorá skúsenosť s nosením strojčeka na zuby u autíka,zubárku zvládame vynimočne dobre,ale nevieme ako to bude s cudzím telesom v puse 😅

damnam
18. júl 2013

Ahojte.Kolko mali vase deti rokov ,ked ste im kupili tablet ?

meesha
18. júl 2013

@damnam 22 mesicu 🙂

saurian
18. júl 2013

@damnam
nas 24 mes, ale v 21 mes sa s nim "zoznamil" u logopedky.

bluerose
18. júl 2013

@damnam my planujeme kupit o par mesiacov ked bude mat dva roky, lebo uz teraz zdatne okupuje nase iPhony 🙂