Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

trinitit35
17. mar 2013

ja som tusila uz pred 2 rokov ze nejako zaostava vyvoji,nedakazal sa vobec venovat ziadnej hre,nic ho z hladiska hrania nejako nezaujimalo ako zdrave deti,koncentracia bola 0bodov,nemal ocny kontakt s nami,nereagoval na meno,v podstate nas ako rodicov nevnimal,nereagoval na oslovenie ako som uz pisala,odisiel si sam prec bez nas vonku,hraval sa s roznymi domacimi predmetmi,ked som na neho rozpravala ako keby ma nepocul,nerozpraval,namiesto reci pouzival mimoverbalnu komunikaciu,bol fascinovy netradycnymi vecami,agresivita tam bola,mal streotypy velmi vyrazne,caj musel mat iba svoju flasku,z vchodu sa zabacalo iba do jednej strany a mnoho dalsich.nastastie v 4 rokoch sa to nejako polavilo,zacal rozpravat do vtedy to bolo strasne.Matko ma normalny intelekto je klasifikovany ako vysokofunkcny zn.ze sa dokaze v podstate najviac zaclenit do zivota z pretoze u autistov je prave tato funkcnost najdolezitejsia,codil do skoly so zdravymi detmi a teraz chodi do specialnej triedy logopedickej do skoly kde su normalne zdrave det.KOlko ma tvoj syn,orepac zabudla som,Lebo diagnoza sa da urcit az okolo 3 roku ak mas pocit ze nieco u maleho nie je v poriadku radsej navstiv odbornika,pretoze vcsne podchytenie terapiami je velkym krokom k uspechamu a ak je v poriadku aspon ti padne kamen zo srdca

trinitit35
17. mar 2013

@epelino pozri ako som ti napisala skus toho odbornika-mnoho deti je zvlastnych ja hovorim jedinecnych a nie je to diagnoza 🙂) aspergerov syndrom sa objavuje az okolo 5-6 roku

epelino
17. mar 2013

@trinitit35 Nas maly ma 26 mesiacov. Ja som rozmyslala najma o logopedovi, kedze nerozprava. ma asi 20 slov, ktore pouziva, vacsina z nich su take "jeho slova". Nechce ani opakovat, nic. Priznam sa, ze som sa nikdy osobne nestretla s autistom, takze neviem porovnat alebo posudit, ako sa chovaju ine deti. Pravda je, ze ocny kontakt ma a na meno reaguje velmi dobre asi od roka. Alebo ked ma vidi plakat, tak pride, pohladka ma, objime.. v tomto je naozaj citlivy. a akeho odbornika by som podla teba mala navstivit? idem tento tyzden na dvojrocnu prehliadku, tak sa skusim poradit s detskou lekarkou...

epelino
17. mar 2013

@trinitit35 A este ma myli aj to, ze jeho tiez nebavili az tak hracky, ale strasne dlho sa hraval s jednou nabijackou na baterky a tie stale vykladal a ukladal a zapinal do zastrcky. okrem toho vsade kde prideme aj za bieleho dna sa musi svietit, na to je vysadeny a vsade, kde prideme , len hlada vypinace a chce zasvecovat.

trinitit35
17. mar 2013

@epelino takto sme aj my zacali chodit k logopedicke.myslela som psychologicku ktora by sa ti vyjadrila k tymto veciam.a urcite by som navstivila aj logopeda pretoze my sme s matkom museli uplne jednoducho rozpravat aby sme ho to naucili,zacinali sme jednoslovne a on musel to slovo vedte pouzit napriklad chcel flasku tak sme ho ucili ze musi povedat daj.na taketo deti sa musia hovorit velkmi jednoducho iba jednym slovom a ked to zvladne tak po slovicku pridavat,hovor na neho uplne jednoducho.Dolezite je ci ma porozumenie?

epelino
17. mar 2013

@trinitit35 rozumie vsetko,aj urobi,ked ho poziadame o nieco.a kedy ste isli k logopedicke,az v 3 rokoch?

trinitit35
18. mar 2013

@epelino a este sa opytam,ked nieco chce tak ako reaguje,pride k tebe a povie daj alebo cajik alebo ta taha za ruku?My sme k logopedicke isli ked mal Matko 2,5 roka lebo v podstate nic funkcne nehovoril,takze kludne mozes ist v tomto veku

epelino
18. mar 2013

@trinitit35 Ked chce nieco, co pozna a vie pomenovat, tak mi povie, napr. caj, ale vacsinou len za ruku a ukazuje mi napr. na usta, ked chce papat alebo povie ham. tych 20 slov co hovori je velmi malo, nevie sa dorozumiet, taha ma, ale ja uz velakrat viem, co chce, aj bez toho, ze by mi to ukazal, len ini nie... inak ked sa chce ist hrat, alebo nieco doniest , prip. do inej izby tak na vsetko pouziva TAM a taha ma..

trinitit35
18. mar 2013

@epelino toto robil aj nas Martinko je dobre ze pouziva mimoverbalnu komunikaciu cize ukaze ti rukou na flasku to je velmi dobre toto predchadza rec.Mne logoped.aj psychol.v tejto situacii radili takt-dieta ti musi pozriet do tvare ked ta taha za ruku a ty povies mama,daj cajik alebo ak by to nevedel este povedat take dlhe tak staci mama daj ale musis byt dosledna a urobit to pkazde ked ta taha za ruku a on to zacne casom pozivat toto presne sme aj my mali,nesmies mu tu vec podat bez toho aby sa na teba pozrel a ty sio povedala to slovo ktore ma on pouzit on ich zo zaciatku mozno po tebe nezopakuje ale bud trpezliva a pride to

epelino
18. mar 2013

@trinitit35 Dakujem ti, vyskusam... Ja viem, ze tato tema je o niecom inom, ale ak by mal niekto tipy od logopedicky na rozvoj reci, co skusat doma, ako rozpravat a tak, budem vam velmi vdacna. pockam este tak dva mesiace a vyberieme sa tam aj my, pokial sa to nerozbehne.

anuska74
18. mar 2013

@epelino
tak menšieho učiť komunikovať pri hre, zoberieš si kocky, vkladačky a začnete hru a skúšaš jednu kocku ty jednu malý, a komentuješ, teraz ja , teraz ty, kocku sem , a snažíš sa ho vyprovokovať, aby zopakoval, jednoduché sem, znovu kocku sem, nedáš, mu dalšiu pokiaal nepovie sem, alebo sa snažíš, kocku daj, a mal by si vypýtať, použiť to daj.
Ale najskôr by som začala diagnostikou, u logopeda, a tam nech ti povedia kde je chyba a na čo sa zanerať, ak mal už 2 roky tak je načase začať s logopediou.
inak vedla je téma o deťoch s poruchami komunikácie.

alena76
18. mar 2013

@epelino s tou logopédiou by som do 3 rokov nečakala. aspoň trocha poradí, čo s malým a ako na neho. my chodíme od 2,5 roka

epelino
18. mar 2013

@alena76 Ano, mas pravdu. urcite nebudem tak dlho cakat. teraz bude mat maly 2 roky dva mesiace, pockam este tak max. mesiac. len musim najst nejakeho, ktory berie aj taketo male deti. a inak, vam to pomohlo? zlepsuje sa?

alena76
18. mar 2013

@epelino neviem presne, ci uplne pomohla tato konkretna logopedicka, ale aspon poradila ako s nim robit. Smola, ze v PN ziadnu lepsiu nemame...trochu si najprv pozistuju u vas - neviem odkial si, a vyber taku, kt vie robit aj s tak malymi detmi, nielen kt berie 😉

mojoli
20. mar 2013

ahojte maminky,ja sa musím pochváliť moj syn vyhral 2miesto v recitovaní,a postupuje do krajského kola.Že dokázal vystupiť pred ludmi,a že sa naučil dlhú básničku,a že to povedal tak že mu rozumely,že si dal košelu,tak to je pre mna až neuveritelné...Som nesmierne hrdá mama. A to ako 4,5 ročný nerozprával,vydával také zvláštne zvuky asi viete aké,bál sa ludí,nemohli sme mať gombíky,nemohli sme mať oslavy, všetko nové sposobovalo zúrivosť,dokázal sa až do odpadnutia točiťntrepotal rukamy až sa niekedy aj nadvyhol že odletí,vadili mu zvuky tak stále si držal ušká,jedol len pár vecí.,niekde čakať to bola hotová pohroma.. a mohla by som pokračovať. Takže maminky nikdy sa nevzdávajte..keby my toto povedali pred 4 rokmy tak sa len asi rozplačem,a neverím.. a predsa sme sa posunuli dalej a tekéto maličkosti sú pre mna ako balzam na dušu 🙂 máme detský autizmus

alena76
20. mar 2013

@mojoli gratulujem , sikovnik 🙂

bluerose
20. mar 2013

@mojoli fiha, super, to sa tak dobre cita! gratulujeeem a prajem coraz viac takychto krasnych chvil 🙂 a kolko ma teraz maly rockov?

mojoli
20. mar 2013

@bluerose za chvílu bude mať 10 rokov,takže pevne verím že pubertu zvládneme aj ked mám pred tým velký rešpekt

bluerose
20. mar 2013

@mojoli to ti verim, ze mas obavy...ale moznodrobec prekvapi a prejdete tym bez vacsich problemov. Drzim palce 🙂

2671974
20. mar 2013

@mojoli je to uzasne co pises,ako sa ti potom rozrozpraval,ja mam tiež 4,5ročneho a nerozprava s detskym autizmom,čo všetko si urobila dakujem

mojoli
21. mar 2013

@2671974 začiatky boli neunosné ale začaly sme skartičkamy,a mlela som do bezvedomia,samozrejme len slová,na všetko som ukazovala a hovorila jednoslovne že čo to je,chcel nechcwel muselo sa mu to vriť do hlavičky,chodili aj chodíme na hypoterápiu,dostáva kyslík,špeciálny logoped,a do dnešneho dna vela rozprávame,vela čítame,čo ho trošku zaujalo to som hned čítala,a hovorila som na neho,čo už ja mám asi aj "trvalé príznaky"lebo sa sním rozprávam aj ked som ho už vysadila v škole, ale stálo to za to.Len to nikdy nevzdávaj,ja som mala tieč zo začiatku nutkanie to nechať tak a netrápiť ho,kolkkráť som plakala lebo konečne povedal že "piť" a potom asi mesiac nič,celá tá púť z kartičiek do jednoslovných komunikácii trvalo asi tak cca 2roky,takže držím palce a nevzdávaj sa 😉

2671974
21. mar 2013

@mojoli tak ti dakujem,budem skusat len si musim zohnat nejake karticky, 🙂 ty si si ich vyrabala sama?

enginka
21. mar 2013

@tianka12 ahoj, môžeš sa opýtať tvojej známej kde zohnala terapeuta ?

tianka12
21. mar 2013

@enginka ahoj. samozrejme, skúsim to zistiť ozvem sa

anka912
21. mar 2013

posúvam ďalej:
Vážení rodičia,

je mi cťou pozvať Vašu rodinu v mene Spoločnosti na pomoc osobám s autizmom (SPOSA) na kultúrno-spoločenské podujatie pri príležitosti Svetového dňa povedomia o autizme, ktoré sa bude konať dňa 5. apríla 2013 o 17,00 hodine v priestoroch Zrkadlovej siene Primaciálneho paláca v Bratislave.

Bližšie informácie nájdete v prílohe. Bola by som rada, keby ste informáciu šírili aj pre ostatné rodiny, nezáleží na tom, či sú alebo nie sú členmi SPOSA.

Keďže kapacita priestorov Zrkadlovej siene Primaciálneho paláca je obmedzená (cca 150 miest) veľmi by nás potešila Vaša spätná väzba, či sa plánujete podujatia zúčastniť a v akom počte do utorka 2. apríla 2013. Ďakujem veľmi pekne.

S úctou

Ing. Mária Štubňová
predseda SPOSA

anka912
21. mar 2013

A ešte tá príloha
Vážení rodičia,

je mi cťou pozvať Vašu rodinu v mene Spoločnosti na pomoc osobám s autizmom (SPOSA) na kultúrno-spoločenské podujatie pri príležitosti Svetového dňa povedomia o autizme, ktoré sa bude konať dňa 5. apríla 2013 o 17,00 hodine v priestoroch Zrkadlovej siene Primaciálneho paláca v Bratislave.

Dňa 2. apríla 2013 si celosvetová autistická komunita pripomína 6. výročie Svetového dňa povedomia o autizme vyhláseného OSN ako deň porozumenia autizmu, podpory zmierňovania jeho následkov a uctenia si rodín, ktoré s ním žijú. Tento deň sa SPOSA pripája k najväčšej severoamerickej organizácii Autism Speaks v medzinárodnej kampani s názvom „Rozsvieťme to na modro“, pri ktorej významné budovy a pamätihodnosti po celom svete budú nasvietené na modro, aby žiarili jasným svetlom solidarity k autizmu. V Bratislave bude modrým svetlom osvetlený Bratislavský hrad a portál Primaciálneho paláca v noci z 1.4. na 2.4. a z 2.4. na 3.4.2013.

Nad Svetovým dňom povedomia o autizme tradične prevzala záštitu pani Silvia Gašparovičová manželka prezidenta Slovenskej republiky, ku ktorej sa pripojil aj primátor hlavného mesta SR Bratislavy pán Milan Ftáčnik.

Na kultúrno-spoločenskom podujatí okrem zboru Pressburg Singers so sólistami, vystúpi aj Gustík Janočko a Peťo Valo. Zároveň budú vystavené umelecké fotografie a výrobky našich detí a mládeže.

Prijmite zároveň po koncerte pozvanie na čašu vína od starostu Mestskej časti Bratislava –Vajnory, pohostenia Strednej odbornej školy hotelových služieb a obchodu Na Pántoch v Bratislave a občerstvenia od spoločnosti COCA-COLA. Zároveň môžete využiť príležitosť na rozhovory s poslancami z NR SR, BSK a mestského zastupiteľstva, ako aj zástupcami verejnej správy.

S úctou

Ing. Mária Štubňová
predsedníčka SPOSA

luisiana12
21. mar 2013

ahojte baby, mam problem so synom, v 15 mesiaci bol ockovany na mmr, dovtedy vedel povedat par slovicok, po ockovani zacal robit len ee,ee,e,,na vsetko ukazovat, tahat ma za ruku, to robi aj doteraz, inak vsetko chape, je rozumny, len sa nevie dlho sam hrat, vsade taha mna aby som isla, ked zacnem hru, tak chvilku sa sam zahra...co sa tyka inych deti, po tom ockovani som si vsimla, ze staci len ked dieta uvidi, zacne revat...co sa tyka reci, uz si spomenul na tych par ubohych slovicok co vedel a sem tam pouzije aj nove ale to malinko, len si blaboce tak pre seba, ked ma naladu..
mali ste nejaka taky isty problem prosim? inak nejake stereotypne pohyby nema,len je fascinovany mojimi vlasmi, rad ich hladka a cesie ma...
este otazka baby, davali ste deti detoxikovat homeopatickou vakcinou???? mate skusenosti prosim ak malo dieta stagnaciu v reci, plus iny detox vitaminmi, stravou ste robili? prosim o vase nazory...

mojoli
22. mar 2013

@2671974 nám pomohla špec.pedagogička aby sme maly všade rovnaké,doma,v školke,u logopedičky tak sme maly ručne vyrobené,určite nájdeš aj na internete.Ja som ich nechala v školke ,aj u logopedičky.a čo sme maly doma to sme museli hodiť do koša malý to tak chcel.

adrioska
22. mar 2013

Dobry den maminky, mam 4 rocneho synceka,pred rokom sme zacali chodit k logopedicke, lebo este nerozpraval, zistili sme, ze ma problemy aj s porozumenim reci. Pani logopedicka nam odporucila Karnozin tabletky. Co som tu citala tak narychlo, tak boli okolo neho zmiesane reakcie, tak teraz neviem, ci mu to davat alebo nie. Ak ano, ktore by ste doporucili a kolko denne treba davat? Je ich na trhu vela, tazko sa vybera, aj ked je to mozno jedno...🙂

deina
22. mar 2013

@adrioska, ahoj, ty mas autistickeho synceka? Neviem nic o Karnozin tabletkach, ale zaujimalo by ma, chodite na logo v Zamkoch? Ku komu? Si spokojna? Chodi maly do skolky? Kludni i do IP mozes. 😉