Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

erikasadek
autor
23. apr 2011

@jarka82 prepca stale osm bez pc a dostat sa na net je tazke terz pre mna odpoved na tvoju otazku tu je fr stranka, caf teda pridavkov deti, a tato je cisto pre postihnute dieta..
126, a nieco je pre vsetkych rovnako a ta tabulka je naviac zalezi od okolnosti? lava strana tabulky pre rodicov, prava je pre osamele matky alebo otcov...
ja som tretia kategoria;;;
http://www.caf.fr/wps/portal/particuliers/catal...

valika_val
24. apr 2011

ahojte, tak som si vas zacala citat... este nie som ani v polovici 😀
chcela by som vas, rodicov autistickych deti, poprosit o nazor. k pediatricke ideme 9.5. na krv (kvoli zelezu) a chcem sa jej opytat na nazor a ci nas niekam neposle...
mam rocneho chlapceka, ktory vobec nerozprava, nedzavoce, ani slabiku nevypusti, nikdy. ako som uz kdesi pisala, tak 18.2. (teda pred dvoma mesiacmi) z nicoho nic cely den hovoril "mememe" a raz povedal aj "mama". uz som sa tesila, ze sa konecne rozbehol, ale bol to len jediny den. okrem toho raz povedal pri jedle "be" a to je vsetko. nikdy viac ziadna slabika, ak teda neratam nejake nevydarene protesty, kde sa objavi "eee" a nejaka neidentifikovatelna spoluhlaska predtym. jedine jeho recove prejavy su nejake zhltnute "mmm", hlavne ked ma nejaku hracku v puse, a potom rozne citoslovcia zo samohlasok, nejake hmkanie, ci skor zavijanie, akokeby na melodiu, a potom este vyskanie (donekonecna), ked pocuje ozvenu (kupelna, chodba v panelaku a pod.). okrem toho nereaguje na svoje meno (alebo len velmi vynimocne), smeje sa "naschval" - teda umelo, nerad je na rukach, nemojka sa, neprituli. neposedi (nikdy), obliekanie a prebalovanie je vzdy s neskutocnym revom. ak nieco chce, okamzite zacne rycat, nema medzistupne. spickuje, obzera si svoje rucky. v noci, ked sa preberie (asi zo zleho sna), trepoce rucickou, asi od laku. neznasa cudzich ludi a cudze prostredie, ihned ryci. cudzi clovek sa nanho nesmie ani pozriet (asi to patri k veku, neviem). okrem toho sa s hrackami velmi nevie hrat, kazdu vec tisickrat olizne, vsetko pcha do pusy. olizne vlastne vsetko, k comu sa dostane - stol, koberec, uchytku na skrinke...
teraz si neviem spomenut na dalsie veci, ale podstatne je to, ze doteraz este nevydal ani hlaska. na veci okolo neukazuje, nepyta sa mi a nic. on cokolvek dostane do ruk, alebo si vezme do ruk, strci do pusy, niekolkokrat a zahodi. to je vsetko.
poprosim vas o vase nazory, dakujem.

didla
26. apr 2011

@magimary ahoj,možem ti poradiť,,ja som bola u dr. Jánošíkovej v januári s mojou 4-ročnou dcérkou. Diagnostikovali jej detský autizmus..Musela som sa tam osobne objenať, potrebovala som aj výmenný lístok od lekára a celú jej kartu a odporučenie z pedagogicko-psychologickej poradne. neplatili sme žiaden poplatok......

magimary
26. apr 2011

@didla aha, 😕 dík!
a to ste boli v TT? 😕
a myslíš, že nás teda vezme, aj keď ešte malý nemá ani tri roky (bude mať dvaapol)?

didla
26. apr 2011

@magimary ano,,my sme boli v TT,,ale som asi dva mesaice čakala na termín,,má toho strašne veľa,,no ,niekde som čítala,že ona tušim berie deti až od troch rokoch,teraz neviem presne,,nechcem ťa zbytočne zavádzať. Ale ak si dáš do vyhľadávala jej meno,volá sa presme Daniela Jánošíková a tam nájdeš jej tel. číslo,,ja houž neviem,,ani som si ho neuložila,,síce neviem prečo,,a zavoláš jej a sa jej spýtaš ona tipresne povie,akoto je,mne to tiež tak ..len musím volať aspon o 7 ráno,,nejako do 8,,lebo inak sa nedovoláš,,ja som sa možno dovolal na 10krát...

magimary
26. apr 2011

@didla ešte raz vďaka 😉
pustím sa do toho, len počkám ešte najprv tie neurologické vyšetrenia a potom 😉
číslo mi už babky odtiaľto poslali 😉 🙂

lucka261177
26. apr 2011

magimary-ja som tu na tomto fore asi najcerstvejsie absolvovala diagnostiku s mojim synom u Janosikovej.ona berie aj mensie deticky ale diagnozu mu neda pred tretim rokom ale kvituje ked sa rodic zaujima o svoje dieta co najskor ak ma take podozrenie ako je autizmus.ja som cakala dokonca pol roka na termin do andreasu v BA.bolo to vo februari tohoto roku.platili sme za to teraz ale presne neviem kolko .ale da sa to pozriet v cenniku andreasu.takze urcite vas zoberie 🙂

magimary
26. apr 2011

@lucka261177 no super, dík! tak to si ma povzbudila, že na nás nebude pozerať ako na preháňačov... 😔
lebo táto neistota je dosť o ničom...
chvíľami mám pocit, že: jé, veď on je úplne úžasný-rozumie mi a ja jemu... a je to krásne a chvíľu som zase na opačnom poli a trápim sa, že malý sa ozaj "nemá v tomto svete" fajn... 😔
každopádne, lepšie vedieť, ako neustále takto lavírovať... 😒 😔

erikasadek
autor
27. apr 2011

ahojte znova len s mobilu... Zatial @valika_val odpoviem ti aspon ja... som rada ze citas temu snad ti v niecom otazkach pomoze... Co si opisala je otazne podla mna ale su tam znaky ktore davaju do pozornosti..... tazko .opisat takto to nedokaze ano odbornik ver .mi treba vidiet...... Skus uz teraz sa kontaktovat trochu pytat sa ale hlavne neplas nic nie je take zle ako vizera ver mi... su deti uplne zdrave osobna skusenist ktore takto reaguju proste su taketo asi do 3 roka a zrazu zacnu byt ako rovesnici.... Ale osobne nenechavaj to tak skus viac sa malemu venovat a pozoruj a hlavne nepanikar.......
Za seba dnes som bola na neurologii kontrole po roku v necker nemocnici neurologicka nevychadzala s udivu alo patko prospieva... A napreduje od radosti ho na konci aj objala od radosti bolo mi tak dobre..
Dala mi predpis na bycikel pre pata specialny kedze bez kolies pomovnych nedokaze... Aby sme vela neplatili za novy tak mi dala recept som taka rada... A na koniec neviem ci som spominala pato sa naucil hrat sam sach strasne ho to bavy... A teraz pozor par krat uz vyharl na pocitacom ale najviac zboznuje hrat s mojim muzom a ten nevychadza s udivu ako vie super hrat za kazdym sach mat papa pocujem hihi.. Vsetky vas pozdravujem.....

valika_val
27. apr 2011

@erikasadek dakujem 🙂
my sa este len rozbiehame a zatial ma hlavne zaujima, aka ina diagnoza sa moze prejavit tak oneskorenym vyvinom reci, alebo teda ziadnou recou. zatial som nic nenasla, okrem mentalnej retardacie a to sa mi na maleho nehodi nejak 😒 😔

kocky, neviete mi poradit, kto sa takymto veciam venuje v Kosiciach? rada by som kontaktovala p. janosikovu, ale do BA urcite cestovat nebudeme (zatial)...

karkulka1
28. apr 2011

@valika_val
oneskoreny vyvoj reci je diagnoza sama o sebe alebo moze este ist o nejaku dysfaziu. Pozri do temy moje dieta nerozprava a tam si precitaj prispevky felixy (na tych prvych strankach).
Za Janosikovou mozes ist aj do Blavy, inac tam je aj Dialog ci Institut detskej reci (www.detskarec.sk)- a oni by uz prisli na to, ci je to ten oneskoreny vyvoj reci alebo nieco ine. V Kosiciach neviem.

zuzanada
28. apr 2011

@erikasadek , tak Paťko je riadny šikovník. Hrať šach nie je vôbec jednoduché a ja som sa to doteraz nenaučila. Možno bude z neho časom šachový génius!!! 🙂
Ten bicyklík je super vec. My máme tiež niečo podobné doma a veľmi to Maťovi pomáha. Cvičí si na tom motoriku a bez nátlaku. 🙂

magimary
28. apr 2011

ahojte kočky 😉
pred chvíľou som sa odhodlala a napísala som mail dr. Jánošíkovej 😨 😕 😉
tak som zvedavá, či a čo zareaguje... 😕

mpg
28. apr 2011

Valika - val Košiciach je autistické centum RUBIKON, na Myslavskej ul. tam by Vám asi niečo poradili.

magimary
28. apr 2011

tak si predstavte, babulky, pani psychologička Jánošíková mi hneď aj odpísala, že sa s ňou mám zajtra spojiť telefonicky alebo pripomenúť sms-kou 😨 😕
wow, taký rýchly posun som nečakala (ale teším sa 😕 )...
no, ja ešte nemám to aktuálne vyšetrenie u neurologičky 😕
ale možno ma len skúsi objednať a ešte stihnem aj neurologiu...
ale "vyzerala" v texte asi tak, že už zajtra to chce riešiť... 😨 😕
no, som zvedavá, zajtra jej teda zavolám...

lucka261177
29. apr 2011

maminky tie z BA v andreas centre su sedenia pre rodicov.zacali sa minulu stredu bola tam niektora z vas?mne by to asi pomohlo lebo niekedy som zufala a kazda rada ako zvladnut niektore situacie by mi pomohla ale na druhej strane my nemame diagnostikovany autizmus mame len znaky ktore same miznu vekom a niekedy sa mi naozaj zda ze mu nic nieje ze sa to vsetko na dobre obratilo.tak som na vazkach ci tam ist ale asi tam pojdem 🙂 len chcem pocut ci ste tam niektora bola a ci sa vam pacilo.magimary drzim teda palce nech vam vsetko dobre dopadne.a vy kocky kde ste vsetky?trosku je to tu take mrtve.

valika_val
29. apr 2011

@mpg
az teraz som si vsimla odpoved, dakujem 🙂

baby, chcela som sa vas opytat, ako to robite, ked sa potrebujete osprchovat? ja maleho davam do ohradky, lebo este musim byt pri nom, ked chodi. ale ked sa nauci bezpecne, asi ohradku odstranime. nechavate autikov bez dozoru?

a este som mala jednu otazku, ale nespomeniem si, mozno neskor 😀

karkulka1
29. apr 2011

@valika_val
kym sme mali ohradku a bol maly- tak som pouzivala ju. Teraz az ked zaspi.

wandah
29. apr 2011

@lucka261177 ahoj, bol uz dve stretnutia, pre mna su velkym prinosom,ani u nas nie je diagnostikovany autizmus, syn mal 29m. Inak podla foto sme sa stretli v institte reci, my sme u Dr.K. koncili logo a vy ste isli po nas. Mame Olivera, myslim ze si tam bola aj s manzelom a tusim si na mna zapisoval aj kontak 😉

lucka261177
29. apr 2011

ano wandi ja viem ze si to ty 🙂 citala som si diskusiu a hladala tvoje prispevky.spominala si ze sa stahujete tak som nechcela vyrusovat 🙂 tak sa niekedy asi stretneme na tom stretnuti v stredu 🙂 ake mate pokroky s oliverkom?

jankaw
29. apr 2011

@lucka261177 Ahoj, aj my sme boli na stretnuti rodicov v Andrease a tiez este nemame diagnozu autizmus. Ideme aj tuto stredu a uz sa neviem dockat 🙂

@valika_val Ja som syna tiez davala do ohradky ked som sa isla osprchovat. Dala som mu tam nejake hracky a on bol spokojny.
Ked sme ohradku zrusili davala som ho do postielky, ale teraz uz z nej vie vyliezt, tak ho zavriem v izbe, (je zariadena tak aby sa mu nic nestalo) nech sa nespaciruje po celom byte, pripadne pustim Bebe TV, nech ma zabavu.

valika_val
29. apr 2011

kocky,
poctivo studujem tuto temu, uz som na 76. strane, ale nepisala som si poznamky, tak mam totalny chaos! 😀 😀 😀
budem musiet zacat este raz 😉

ale chcela som napisat ohladne bebe tv - maly to pozeral strasne casto, co si teraz vycitam, samozrejme. ale bol od malicka hrozne aktivny a ked sa nemohol hybat, tak rycal... teda ze sa este nevedel hybat.
takze bebetv u nas ficalo cely den, aj ked sme sa hrali. teo bol pokojnejsi, v pozadi hrala hudba, zvykol si na to a ja som bola velmi spokojna. s odstupom casu mam dojem, ze to bola moja najvacsia chyba vo vychove a premyslam, ci to nemohlo zastavit vyvin reci natolko, ze sa to prejavilo teraz takymto sposobm 😔
chvilku sme s muzom haluzili, ze ci sa cez ten program nesnazil niekto deti zmanipulovat 😀

@jankaw a on v tej izbe aj ostane? ze si neotvori dvere, neodchadza, neplace?

lucka261177
29. apr 2011

@valika_val nemaj ziadne vycitky koli bebe pozera to kopa zdravich deti je to presne to co deticky rozvija a zaujima v tom veku nas samko bola ako zavislak na tom ale nepozeral to v kuse ako aj ty hovoris mal to aky taky podmaz pri hre a svojom skakanimy sme ficali najprv na reklamach a potom na bebe ale to asi tiez vela deti.a zrazu ho prestal chciet a chce jim jam kde su naucne rozpravky kde sa aj rozprava.miluje masinku tomas.pravdupovediac neviem si predstavit co by som robila keby ten telkac nepozeral.lebo moj syn napriklad v zime uplne odmietol chodit von na prechadzku ked nemohol byt v piesku tak sa otocil na pate a vratil sa domov po 15 minutach domov.sneh ho vobec nezaujimal uplne ignoroval ze je zima a ze sa musi nejako prisposobit.takmer kazdy den sme isli na autobus do BA byvame 15 km od BA a isli sme do nejake kutika pre deti.mam pocit ze poznam vsetky co existuju.vdaka bohu zase za pekne pocasie.kazdy bozi den mame program po jeho chuti ako je ist na strkovisko kde hadze kamene do vody hodinu v kuse alebo rozne ihriska kutiky a podobne aj tak je ten den pridlhy kedze krpcek nespi od 2 rokov na obed.som s nim od 7 do 8 vecera a je naozaj tazke vymysliet program.takze ja som vdacna za bebe jim jam a pod.vzdy som sa snazila mu citat ucit ho spievat hrat sa ale on nemal zaujem o nic az pred par mesiacmi kratko pred 3 rokom sa to zmenilo.zaujima sa o spolocnu hru ze sa nahaname autickami stavame lego a podobne dovtedy nic.aj teraz ma obdobia ze nechce asistenciu pri ziadnej hre.janka uz si ma takmer uplne presvedcila ze sa na to stretnutie pojdem pozriet.tam sa treba nejako asi aj prihlasit ze?ja mam ale na stredu dost toho vela tak neviem mozno az tu dasliu

valika_val
29. apr 2011

@lucka261177
no ved prave... nase jedine spolocne chvile boli take, ze som si sadla na zem, oprela sa o gauc, posadila ho na moje stehno, aby sa mi rukami opieral o koleno, dostal dudel a komentovala som mu bebetv. fascinovane pozeral, myslela som si, ze ma aj pocuval, ale asi nie 😒 ziadna ina spolocna "hra" u nas neexistovala.
a zas na druhej strane, napriklad ked sa chystame von, alebo potrebujem ist na zachod, neostava nic ine, len ho dat do ohradky a ak nechcem pocuvat rycanie, tak mu zapnemem bebetv + dostane dudel a mam chvilu pokoj, mozem ist dat vycurat psa a tak. vlastne aj cez den, ked sa blizi cas spanku, byva niekedy nervny. nie vzdy mam silu vlacit ho na rukach a nechat ho tahat rolety, utierky, nie vzdy mam silu ho na rukach udrzat. no a na zemi sa hrat uz nevie/nechce, takze to vyriesim bebetv a je pokoj. zrazu je kludny, usmievavy, zapozera sa a fakt je ako vymeneny.
kolkokrat sme prisli na navstevu a nevedeli sme si s nim rady. to, ze hostitelia nemali bebetv, som povazovala za trest 😀 nahovarala som muza, aby nejak skusil z telky nahrat aspon melodiu. lebo pred par mesiacmi sa teo nevedel ani najest bez toho, aby bebetv pocul... (pozeranie telky pri jedle som striktne zakazala).

tea teraz preucame na rozpravku pingu. niekedy to funguje, niekedy nie. myslim, ze sa mu pacia hlavne zvuky, ak su dostatocne vyrazne a rozmanite. iny program v telke ho vyslovene znervoznuje, tak isto aj akekolvek rozpravky, ci hudba. alebo som este neprisla na to, co sa mu paci 🙂 ak mam stastie, tak to, co mam pustene (aby nebolo v byte ticho) ignoruje. boooze, ako som sa kedysi davno tesila, ked mi pri platniach s rozpravkami (matko a kubko, co nahovoril kroner) zaspal... 😵

tesim sa, ze je dobre pocasie a od buduceho tyzdna si chcem urobit nejaky plan a vela sa stretavat s inymi detmi. ano, potrebujem porovnavanie a tajne dufam, ze ho ine deticky budu tahat... dnes sme sa v meste stretli s o nieco starsou kristinkou. bola na mna zvedava, pozerala na mna velkymi modrymi kukadlami... teo ju najprv drgol, potom sa otocil a isiel ju pohryzt, potom aj jej mamu do ruky. potom sa otocil a niekam sa tahal. ukazovala som mu fontanu, dotkol sa aj striekajuceho pramena, ale nezaujalo ho to, zas sa len niekde tahal, potom zastal a tahal sa do opacnej strany. a tak dookola... nic zmysluplne. bolo mi to trocha luto, ale zas na druhej strane som bola rada, ze nereve. 😅

valika_val
1. máj 2011

inak, baby, prepacte, ze som vam to tu teraz zahltila... ja sa ukludnim a budem sa venovat aj vam, lebo vam fandim a chcem sa kamaratit 😀
len teraz som v totalnom strese... 😔

mohli by ste mi prosim napisat vase navrhy, koho oslovit ako prveho?
chcela by som, aby sa na maleho prisiel niekto pozriet (k nam domov), pripadne by sme aj vycestovali, ale tak maximalne zatial len do Presova (sme z KE). pripadne sa mam uz niekam do poradovnika zapisat? ci ako to vlastne chodi? z kazdej strany mam odporucania na niekoho (co je super), len neviem, ako postupovat.
pediatricka zatial odporuca neurologiu a EEG a vysetrenie sluchu, co je ok. ale subezne by som chcela rozbehnut aj dalsie veci - psychologicku, logopedicku? pripadne nejakeho odbornika, kto ma skusenosti s detmi s takymto spravanim. a hlavne nech nas nikto neodbije kvoli nizkemu veku, lebo budem zla! 😀
(som dost racionalny typ, potrebujem nejaku schemu, tabulku, niecoho sa chytit a postupovat) 😅

lucka261177
2. máj 2011

@valika_val tak som si precitala este raz tvoj prvy prispevok aby som vedela co popisujes vidim ze kocky su zaneprazdnene tak sa pokusim ja reagovat ale to je len moj osobny nazor.tvoje dietatko je veeeelmi malicke a to ta nechcem odbit koli nizkemu veku ver mi 🙂 co sa tyka prejavov vsetky okrem par sa mi zdaju normalneto ze vydava aspon nejake zvuky je podstatne nemusi to hned mat nejaky zmysel aj eeee je dostacujuce na ten vek.aj obzeranie ruciciek sa mi zda normalne akurat spickovanie a mavanie ruckami ak ti robi pravidelne je zvlastne 🙂 je aj kopa deti ktore sa proste nemojkaju.samozrejme je dolezite to ze ty ako matka mas pocit ze nieco nieje vporiadku.EEg sa robi detickam na vylucenie epilepsie detickam ktore maju podozrenie na autizmus urcite aj na nieco ine ale to nemam nastudovane.podstatne je ze tam dieta musi lezat nehybne polhodinu.to ze je malicky podla teba extremne zivy je tiez pre tento vek typicke nakolko neni dozreta nervova sustava,vekom sa to zlepsuje.vela mamiciek si mysli ze ma doma hyperaktivne dieta ale doktori nas vyslovene vysmiali ze v takom veku je to uplne normalne a ziadnu diagnozu na to nedavaju.neurolog pokial viem vysetruje dietatko len takym poklepkavanim pozorovanim ako dieta reaguje.nam tiez odporucali vysetenie sluchu ale ja velmi dobre viem ze moj syn pocuje da sa to naozaj jednoducho zistit.vyslovene pocu len to co jemu vyhovovalo a to som mohla len sepkat a pritom sa na svoje meno neotocil.my chodime na logopediu ale mojsyn ma tri rocky to je ine.pracuje s nami pani ktora sa zameriava na neverbalne deticky.je taka tabulka co by malo priblizne splnat rocne dietatko su to len jednoduche veci ako je uvedomovanie si seba sameho dalej ked sa ho spytas kde je mama mal by sa pozriet na teba a este takzvana lokativna cinnost co ti neviem moc vysvetlit 🙂 ani google nevedel 🙂 mam to v tej tabulke od logopedicky.nemam vsak ziadne vedomosti o zariadeniach na vychode mam len kopu negativnych ohlasov od doktorov co som si citala fora ze presne ako si spomenula ich vyhodili ze prehanaju vymyslaju si a podobne.neviem ci je v Ke odbornik na autikov to mozno niekto z tohoto fora je odtial a bude vediet viac.my si tu vsetko platime kazdu terapiu a jedine vtedy sa nam dostava pozornosti o akej som presvedcena ze samkovi pomaha. nebud hlavne v strese vsetko sa moze zmenit daj mu trosku cas.

jankaw
2. máj 2011

@valika_val Keby nemal hracky, alebo pustene BebeTV tak by tam neostal, ale bebe to isti, tak to vyuzivame na take veci ako ked sa idem osprchovat, alebo ho poobliekat, aby som ho nenahanala po celom byte 🙂 a ked ze si vie zapnut telku (3 sposobmi) 😀 tak ju musim vytahovat z elektriky, inac by pri nej sedel cely den.

magimary
4. máj 2011

ahojte babulky, tak sme obejdnaní k dr. Jánošíkovej 😕 😉
teraz som jej zavolala a objednala nás na začiatok júla (čo si myslím, že je celkom skoro), pričom ešte povedala, že do júla to vydrží, keďže Malý je ešte malý a aby sme za ňou teda prišli do TT, už bez výmenného lístka s papiermi a nálezmi, čo mám doma (najmä kvôli jeho biorodičom)...
tak som zvedavá, napätá, ale aj sa teším... (inak v telefóne som jej tipla podľa hlasu cca 35-4O rokov 😨 🙂 , ja som si myslela, že ona je oveľa staršia, ale teším sa, že nie je 😅 😉 🙂 , myslím, že si sadneme 😅 😉 )

zuzanada
4. máj 2011

@magimary, gratulujem k tak skorému termínu a musím povedať, že si super mama s velikánskym srdiečkom, ktorej prešlo rukami mnoho detičiek a to si uvedomuje aj pani doktorka. Myslím, že preto Vám dala taký skorý termín, lebo cíti, že Vaša obava je odôvodnená a treba to čím skôr riešiť.

Držím teda palčeky Vám a aj drobcovi. 🙂