Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@majkam6 neviem, kde si objavila tie tyzdenne pobyty daj my prosim blizsie informacie, my chodime na aba terapie 3 krat do tyzdna do andreasu o inom neviem

@mimca20 @majkam6 musim vam napisat...tiez "chodime" ku oriskovej ja vobc nechapem na co akoze pri dysfazii ci autizme ona ma pomoct pretoze nam nepomohla zatial s nicim 😉 pol roka do mna hucala aby som zacala s kartickami co som proste odmietla...malemu sa za pol roka porozumenie vyrazne zlepsilo a od januara sa zacal chytat na slabiky slov...a o mikovej ani nevravim...videla ho ako 2 a pol rocneho vraj diagnoza vfa (ziaden papier) od vtedy sa zmenil o 70% vo vsetkom...takze taky odbornici v presove...jco citam vela diskusii mamiciek s detickami s dysfaziou tak nam to sedi na milioon percent a okolo autizmu ani nejdeme...ale teda sa nebudem hrat na odbornika ale svoje dieta nebudem nijako skatulkovat zatial...

@atreyu moje slova aj co sa tyka mikovej -------------------

@lauri33 ja uz sa k tomuto omylu, co si vsetci vysvetlujete podla seba - nebudem vyjadrovat. pekny slnecny den 🙂

@lauri33 teraz som si otvorila po dlhšom case tuto diskusiu a veru ani by sa mi sem nechcelo v takej atmosfére prispievať 😕 nechápem preco tu mamičky na seba takto prehnane reagujú - nevidela som tu žiadne hrozne príspevky, len tu jednotlive mamy vyjadrovali svoj názor, nič viac. A o tom by ta diskusia mala byt - vidieť nas spoločný problem z viacerych uhlov. všetky tu sme na jednej lodi, všetky aj ked niektoré este nemajú uzavretú dg nieco riešia s dieťaťom a neverím, ze by matka chodila po vyšetreniach len z nudy.
Ked sa vezmú tri deti povedzme v troch rokoch a každé vyzera podobne v prejavoch- o tri roky bude každé inde vo vývoji. Napíšem pre ukážku niečo o mojom.
Moj je autista- 11ročny, NFA až SFa so strednou MR a pritom do troch rokov by som tomu neuveria a myslela si, ze niekomu preskocilo, keby mi to naznačoval. Aj do škôlky nastúpil v 2r9m, chodil tam na cely deň aj na spanie- ja som uz od jeho dvoch rokov robila. Chodil tri roky do normoškolky až predškolák bol v špecke. A objektívne musím povedať, ze nevidím žiaden veľký osoh z toho ze bol v normoškolky - jeho autizmus bol a je tak silný, ze neodpozoroval pravidla správania sa v kolektíve, doteraz sa nevie " normálne" kontaktovať s deťmi ani komunikovať. Bohužiaľ sme z malého mesta, takze sme nemali možnosť žiadnych terapii- okrem obcasnych návštev psychologičky. A tiež bohužiaľ som si všetko musela nájsť sama na nete a veľa z angličtiny- Modry koník ani ine diskusie som nepoznala- bola by som šťastná, keby mi poradili staršie mamy- vyhla by som sa tak niektorým veciam, na ktore som minula zbytočne veľa energie aj penazi.
Veľa veci sa naučil - ale tak ze na nich prišiel sám, kedže nevedel odpozorovavat a imitovat. Ale je tam veľká bariéra, cez ktorú nepreskočime ani zázrakom- nielen kvôli obmedzeniam autizmu ale aj kvôli MR.
A čo som sa naučila je že uňho nič nesmiem brat ako samozrejmosť. Mam dve staršie dcéry a nikdy by ma nenapadlo učiť ich napr. Ako odskrutkovat fľašu, brala som to ako samozrejme, ze sa to naučia. A jeho som musela učiť všetko, aj to, ako si odtrhnúť kúsok z palacinky.
A tiež vidím ze základom celého nášho spoločného zivota je naučiť sa komunikovať - hocijako- ci slovami, rukami - nohami ci kartickami. To ze ma niekam dotiahne bude stačiť tak do troch rokov, potom sa potreby zväčšia a ked nebude komunikácia- nastúpi agresivita - a je to hrozne, ked vas vlastne dieta chce oskalpovat ci pohrýzť - v 11 rokoch a 50 kilach to uz nie je sranda.
No a poznala som dve podobne deti - a z jedného je VFA, ktorý je šikovný v bežnom živote, aj ked je v špecke. A tretie dieta mi prišlo v troch rokoch na tom najhoršie a teraz nastupuje do ZS. Asi je AS ( podľa mna) - to sa uvidí hlavne v tej skole.
Velmi som sa rozpisala, prepacte, radšej končím.

@anka912 super, presne taketo veci hladam - ako sa javi vfa a nfa dietatko v 3 rokoch, kam sa to posunie, ci vobec v 3 rokoch, alebo kedykolvek mozno usudit, ako to bude vyzerat, ked bude dietatko vacsie - asi nie, ten vyvoj, dospievanie, hormony, to asi vzdy vsetko mozu pomenit.... ale zrejme take mensie dietatko skor nieco do seba nasaje, tak nech je akekolvek, treba asi cim skor zacat nieco robit....

ozaj baby, zaoberali ste sa niektore, teda hlavne tie, co uz ste to nejako prekusli (nie zmierili sa, to sa neda), tym, ze co teda s nimi bude, ked tu raz nebudeme (ak sa dovtedy o nich zvladneme postarat) - su ustavy, viem, urcite chcu skor neagrasivnych, kludnych a pod.... co s tymi dalsimi, kto to pripadne vobec bude riesit, ak tu nebudene nahodou zrazu, nebudu mat surodenca, alebo surodenec nebude javit zaujem alebo co... ak aj napr nasetrime dost peniazkov, aby im bolo z coho platit - kto s tym bude hospodarit, akot to spravit tak, aby naozaj bolo pouzite na to dieta? viem, to je taka blba tazka otazka a asi sa s tym zaoberam prilis skoro, ale velmi ma to trapi...

To je naopak dost důležitá otázka. To jsm zvědavá. Já zatím přesný plán nemám, jen mu sporime trochu víc než sourozenci. Pokud by to jen trochu šlo, spojit se s dalšími rodiči, pořídit chráněné bydlení, zajistit, aby mel aspoň dva sourozence, kteří dohlidnou a pojistku z venku. Někoho spolehlivého,. V cecach ted rozjizdela charita projekt senior domu, kde jsou umístění rodiče s handicapovaným i dětmi "na dožití" a zároveň se dítě připravuje na "samostatný" život v tomto prostředí. Po jejich smrti tam klient může zůstat. To mi přišlo hodně super. Uvidíme, co nás čeká 😉 mate někdo geniální plán? Sem s nim

Asi moc moznosti nebudeme mat.Ten surodenec je aspoň ako taka poistka (taka útecha pre rodica ze ked tu uz nebude).

aj nieco k tomu dospievaniu: Bednar o 15 rocnom Marekovi http://tv.teraz.sk/politika-tu-a-teraz/150211-0...

@cmeli Práve Marek je dieťa s neblahými prognózami, u ktorého sa ale veľa vecí kompenzovalo a momentálne navštevuje bežnú ZŠ, čomu by pred X-rokmi málokto veril...

Ludia, ved som sa ospravedlnila, Majky , ktorej sa to tykalo - ona to pochopila presne ako som to ja myslela. Chcela som ju LEN povzbudit, kedze ostatni su ticho. A nebolo to myslene tak, ako ste si vytrhli z kontextu. Je mi velmi luto, ze som uz aj pisala o radu a aj tak ma kazdy odignoroval...
Tak asi budem musiet zistovat inde... Pre par viet, ktore ste si zle vysvetlili a nenechali vysvetlit...
Tak sa majte

@emikie timto sa zaoberat nemozem, ja stale verim, ze raz bude dobre, asi sa tim mozno clovek zacne zaoberat, ked to bude nutne, ja som tu mozno najstarsia mam uz 41 , ale verim, ze ked tak by sa o rianku postarali jej surodenci, vsak uz ma velkych 21,18 maju dvaja uz teraz a velmi mi pomahaju uz teraz a ma dalsich 2 surodencov 15,6 takze verim ze raz bude aj ona samostatnejsia a ja verim , ze tu budem este 50 rokov 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

Dobry den vsetkym diskutujucim. Znama mi o tejto stranke povedala - aj o tejto skupinke mamiciek a oteckov s autistickym dietatkom.
Tazko mi je a tak privitam, ak niekto z Vas si najde na mna chvilku a skusi mi nieco poradit alebo tak podobne. 😉
Mame synceka - ma co chvila styri rocky a sme prihlaseni na adaptacne hodiny do specialnej skolky. Diagnozu mame od pani Mikovej z PO, ale bez papiera a po uvazovani a odporucani nasej logopedicky, ktora nam neuveritelnym spôsobom pomahala a pomaha, sme sa rozhodli objednat u doktorky Janosikovej v Trnave. Sprava nam prisla pred par dnami a mame Detsky autizmus. V podstate sme to uz vedeli. Potom nam dodatocne napisala z TT este mail, ze mame hranicny autizmus, a kedze sme z Vychodneho Slovenska, tak nam nekazala prist na kontrolu, ale ak chceme, mozeme.
Moje otazky by zneli:
1 - Moze mne osobne pomoct psycholog sa s tym vyrovnat, alebo je to skor strata casu?
2 - Ako zvladnut tu adaptacnu dobu? Syncek je velmi naviazany a nerad je bezomna
3 - Skusate nejake alternativne lieky? Viem, ze autizmus sa neda vyliecit, ale predsa len sa radsej opytam.
4 - Gastro nic neukazalo, je teda na mieste nejaka dieta, alebo nieco?
5 - Co vravite na ten kartickovy system, nauci sa dieta rozpravat?

Viem, ze kazdy autista je jedinecny a svoj. Nenajdeme iste dvoch rovnakých, no budem velmi vdacna za vsetky Vase skusenosti a odpoved.
Ak je Vam neprijemne pisat sem, budem rada za kazdu spravu.
Velmi pekne dakujem a krasnu nedelu vsetkym 🙂 😉 😉

Este som zabudla. Je tu niekto, koho dietatko ma tiez atopicky ekzem a alergiu? Dakujem este raz

@mabikatymtor ahoj ja mam podozrenie ale tak az teraz v utorok ideme na alergo - akzualne ma suche flaky na brade a mal vysyp na brusku - kazdy rok zatial v marci mal nieco

@mabikatymtor 1.zo svojej skusenosti možem povedať, ze psychológ môže pomôcť - aj ked asi závisí od toho, aký je dobrý. Ja som chodievali ku klinickej psychologické s Matom, veľa mi pomohla s nim- s jeho reakciami a výberom skoly apod. Neskôr, ked uz bol väčší, tak si stale vzala na pol hodiny jeho dnu a potom pol hodiny sa rozprávala so mnou- ako sa mame, ako zvládame zivot, ako ostatne deti. Niekedy stačí, ked clovek môže svoje problémy len povedať, aj ked riešenie sa nájsť nedá. Mozno by pomohla aj mama podobného dietata, ktorá by chápala co riešiť a nemusela sa pred nou za určite problémy " hanbiť".
2. Adaptácia je ťažká ale ber to tak, ze raz k nej prísť musí- nemôže byt stale len s tebou, nebolo by to dobre ani pre jedného z vas. Aj ty potrebuješ chvíľu na nazbieranie síl v pokoji.
3. My sme vyskúšali veľa doplnkov, aj diétu - nie je zle to vyskúšať, každému sadne nieco ine- ale nečakát zázraky, alebo si nieco nahovárať. Dobre je celkove dopĺňanie vitamínov, magnezium s B6, rybi tuk s omega3- ten môže pomôcť na celkove skludnenie aj vývoj mozgu. Ale stale pozri na cenu- niektoré prípravky su zbytočne drahé, stačia take obycajnejsie. Ja osobne neverím prípravkom typu karnozin, ale to je len moj názor- radšej investovať peniaze do celkového režimu dňa. Aby malo dieta rôzne aktivity - aj pohyb je dôležitý, učenie bicyklovania, korčuľovania, trampolínu aj samotné poskakovanie napomáha zlepšeniu koordinácie. Dôležité by mohli byt cviky a terapie na prepojenie ľavej a pravej hemisfery, tam maju autici veľký problem - ale to si treba pozistovat, my sme to neskúsali.
A jasne ze skúšať nejaké terapie a logo- neviem aké su u vas dostupne, všetko môže pomôcť a panie tam ti mozu vysvetlit ako dieta učiť doma.
3. Ak ma maly alergiu a ekzem, tak ma asi nejaký zdravotný problem- aj ked ho nenašli na gastro. Aj moj ma všetky výsledky alergie ok a predsa každý rok na jar a začiatkom leta vidím, ze ma červene oči, vyrážky a svrbenie, pretože si rozskrabava nohy až do krvi. My to riešime len zyrtecom zatiaľ- pretože je to velmi tazke absolvovať s nim extra vyšetrenia. Pri ekzemoch sa myslim všeobecne odporúča vynechať mliečne výrobky a pozorovať- ci sa to nezlepší.
5. kartickovy system určite neuškodí, dokonca vraj napomáha vývoju reči. A je priam nutne, aby ho používali neverbalne deti. Neviem ci a ako tvoj hovori. My sme ho do detailov nedodržiavali, lebo moj hovori- síce len slovami a krátkymi vetami. Ale s obrázkami sme sa veľa hrali- vo forme priraďovacia rovnakých obrázkov k sebe, pomenovania všetkých možných predmetov, jedál, aktivít. Mame aj komunikačnú knihu- rozumel princípu, aj použil, ale stojí v skrini, pretože mu rozumieme. Ale ma zlu výslovnost a rozumieme mu vačšinou len my. Takze ak by v budúcnosti išiel niekam na pobyt s inými ľudmi, takáto forma mu pomoze, ak by ho nepochopili.

@anka912 @mabikatymtor mna tiez trapi aj adaptacia, nemyslite si, ze taky stres moze autistickemu dietatku velmi poskodit? ved ta hromada stresovych hormonov zamava aj s normalnym dietatom...

neviete niekto, ci v niektorych centrach to zohladnuju a umoznia rodicovi spoluucast dovtedy, kym to ako tak pojde? aj ked, neviem, ako by sme to robili, druhe dietatko, manzel v praci....

@emikie určite to budú robit pomaly, postupne zvyšovať cas tam strávený, ani učiteľky nechcú tam mat dieta, ktore im bude plakať a hádzať sa po zemi.

@anka912 Velmi pekne dakujem za tak krasne odpovede. Syn nerozprava, ale vydava vela zvukom a hmmka pri pesnickach, akoby spieval 🙂 Taha ma za ruku ked chce musli tycinku, alebo nejaku vec. Hracku mi prinesie, ak sa s nou chce hrat. Knihy zboznuje ale nechce aby som mu nieco ukazovala. Niekedy ked ma naladu tak sa skusame ucit navliekat gorale na snurku a tak. Skladat puzzle drevene. Ale je dost hyperaktivny. Este som sa chcela opytat - ake vysetrenia Vam este okrem priamej dg robili? Nam na neuro- dokazali natocit iba 5 minut, lebo maly hrozne reval, tak neviem, neboli moc ochotni a nakricali na mna ze je rozmaznany :( pride mi to take nefer....Pocula som, ze je dobre dat spravit aj vysetrenia usi, mozgu, ci je spravne okysliceny a podobne. Je tu niekto, kto toto absolvoval? Dakujem vopred , dufam aj viacerym maminkam

@mabikatymtor
k bodu 3, my bereime Lucetam 400, a s tadiaľ mi kočky poradili vitamin v spreji B12
psychologička mi zasa kázala injekcie Celbrolysin, že vraj sú dobré na rozhovorenie, len musíš mať natočené kompletné eeg, lebo tieto injekcií môžu podporiť epilepsie ak má predpoklady.
Na eeg sme si doniesli tablet a pozeral rozprávky takže v pohode to zvládol

@andrejka1974
Pozri na nete DSS andreas, a jeden známi bol pred piatimi rokmi, vtedy mala jeho malá 4 roky. Bol tam na 3 mesiace aj kvôli diagnostike, ale aj kvoli terapiám a veľmi si to chválil. Ale neviem ako to je teraz.

inak téma čo potom, ak to nebudeme. Tak ja sa nebránim mať ešte jedno dieťa, ale myšlienka čo ak aj to ďaľšie . Pokiaľ viem neexistuje žiadne genetické vyšetrenie, ktoré by to vylúčilo alebo? Inak odpíšte skoro lebo ja už mám 34 rokov 😀 takže tik-tak

@majkam6 VZdycky je to sazka do loterie 😉 ale tusim, ze ta sance je 10x vetsi, nez u standardni populace, tudiz v prumeru asi 10%. 😉 Nezdalo se mi to tak vysoke cislo, to se muze ve stejnem pomeru stat hromada jinych pohrom 😖

ja mam otazocku - to vase deticky tie co uz viete ze su auti su take naviazane na vas? ze akoze nechcu ostat bez vas? alebo s rodinou v pohode a s inymi ludmi nie? - moj maly toto skoro vobec, ak idem nahodou von vecer ze ho necham niektorej babke tak mi pride dat pusu ma objime zakyve a ide si p svojom - ak idem cez den ze sa vratim ke dje hore tak mi leti do naruce dat pusinku objat na ruky pomojkat ale po chvilke a ide hrat alebo mi nieco donesie alebo ide ukazat co postavil alebo co. Ale tak to su zname - napr aj ak ho necham svagrine ktora s nim travi ozaj minimum casu nema problem - alebo priatelovho brata frajerka ho vezme niekedy von alebo teraz do lesa a az na to ze tradicne isiel jak sopel tak udajne vobec ma nehladal neplakal... aj kamoske ked ho necham - ale zase ona ma cajku 2rocnu takze sa hraju a jasne ze mu nechybam ;) - ked bol mensi cca rok a pol vtedy viem ze taka separacna uzkost - ze ma chodil hladat vraj otvaral dvere po byte a tak, ale teraz ho mozem nechat dokonca aj tak ze pri hockom zaspi vecer - proste niekedy mi to pride take cudne :D ked mamky pisu ze nechcu malicky byt bez nich - moj sa pride pomojkat celkom casto a popusinkovat ale proste ziadna tragedia ked mama ide het ;) :D - som zvedava ze ci aj v skolke to tak bude

@hatsepset ak je v jej izbe so mnou aj manzel a ja izbu opustim, spusti velky rev, ak je len so mnou tak v pohode, inac ked pridem za nou do jej izby tak ide ku mne, potiahne ma za tricko a chce aby som ju vzala za ruky , nema problem ani so skolkou ani s terapeutkami, proste jej nevadia cudzi ludia

a este ze mnsa neuro pytala ci sa hraje s rukami pre tvarou - nevedela som co povedat lebo napr asi pred mesiacom mu ukazala babka ze moze si z prstov spravit akoze okuliare :D a teraz to kazdy alebo skoro kazdy den spravi, pripadne nie priamo pred tvarou ale hraje sa s rukami - teda predstiera ak sa nuci ze ideme busom a nema auticko tak sa hra (so zvukmi a jeho au-brm brm-to) ze sa auta (rucky) zrazia (baaau) a potom jedno z nich spadne dole (baac), alebo mapr ako keby prstekmi cvala po plochach (alebo mne okolo tvare :D) a take tie zvuky klopkania kopyt robi (to je konik unho), alebo ked vidi tien, tak rukami skusa v tieni sa hrat - pripadne ak sa pridam ja tak sa zapaja (v tieni) ze dinosaury sa hryzu a tak - no a som nevedela ze ci to akoze je hranie pred tvarou rukami alebo co sa tym akoze mysli :/ a popravde ta Jergova (neuro) mi kladla take otazky ze no - ja som jej odpovedala ze daco raz za cas urobi ale vacsinou ne a do spravy napisala ze to robi ( napr som povedala ze ak cestujeme busom viacej jak hodinu tak mu dam plienku lebo proste nezastavi mi sofer ked si maly zmysli ze šš abo fuj a vlaky mi chodia iba na prestupa a pol a viachodinove cakania a ona napisala ze nosi plienku - pritom ju nema ani vnoci ani ak sme von - len v tom buse, alebo sa pytala ci chodi pospickach ( u nej holy po tej studenej podlahy v januari s tym ze chcel is ku mne na ruky a aby vovbec chodil som mu musela utekat - tak ano asi dvakrat sa postavil na spicky) a ja som ho nevidela od mala ani boseho ani v topankach vobec po spickach - jedine co mam pocit ze mozno ma ploche nozky ale tak budem potom riesit - nestazuje sa na bolest ani nic- kazdopadne nechodi po spickach - mozen ho natocit a za cely den sa nepostavi ani raz na spicky, iba ak stoji a nieco chce dociahnut - pri chodzi vobec - A DO papiera napisala - "stavia sa na spicky" - cize nemala som uz vobec ochotu jej potom daco vysvetlovat

@andrejka1974 cize zase asi skor zavisi od dietatka a jeho temperamentu ako od "diagnoz" 🙂

@hatsepset presne tak 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 hoci ja viem , ze sme autisti, ale zatial mame aj ine veci ako oni nemaju napriklad zatial moja je velka papkacka, zje co jej dam nema s nicim problem uz aj polievky sa naucila jest, ale zasa hryzie stale vsetko 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 nema ocny kontakt, nerozprava, ma niekedy maniu hadzat sa ozem aj vonku, vonku na ihrisku opat papame vsetko, minule som jej stale vytahovala kamienky z ust 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 co mi predtim prestala davat do ust a opat kostuje, stale uteka uz aj tak, ze mam problem ju dobehnut , vie kluckovat, nezahra sa s detmi, a najvacsia zabavka sticovanie vlasov, pritom sa tak hrasne rehoce 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 miluje vodu, nenavidi vysavac, krajac, vela ludi pri nej aj doma najradsej je sama , hra sa tak ze setko okostuje, potom zahodi, beha z jednej strany miestnosti na druhu bez rozmyslu, prah bolesti ma uplne inde, tolko modrin na nej najdem a pritom ziaden plac, len raz plakala velmi a to vtedy, ked si to skocila rovno z postielky na usta, a to sa vtedy viacej zlakla ako by sa jej nieco stalo ani usta si nerozbila proste nic ona je proste ina ako moje vsetky deti