Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@lilly2711 ... krasne si to napisala 😉. My doma s manzelom aj mojou mamou vieme vydedukovat jej potreby, vieme ze je ina, pre inych zvlastna, ale neškodna, pre nas je taka aka je, uuuzasna 🙂 velmi rada sa mazlickuje a objima, ked niekto z rodiny nie je doma, hned hlada fotky na polickach a pusinkuje ich 😀. Je este malicka na niektore veci, ktore by som od nej chcela, vidim, ze to nechape, ale zase v inom ma vie milo prekvapit, takze verim, ze vsetko chce svoj cas a mozno o 9 rokov sa aj ja pochvalim uspechmi, ze rozumie, ze rozprava, ze spolupracuje 🙂 Nastastie jej stavy hnevu a nespokojnosti netrvaju dlho, vie sa pekne sama prehrat, takze mam aj cas si pri nej postihat co potrebujem, uvidim ako so skolkou, chcem ju od 9/2015 umiestnit do specialnej skolky, zatial netusim ako pochodim. Podla opisu mi Tvoj Samko pripada ako Asperger ... ci sa mylim ?

@emka1 ked bol mensi, tak jeho diagnoza sedela s autizmom, teraz ano, skor sadne na Asp. ale su stavy, kedy posobi na ludi ako postihnuty - typicky autista . Stalo sa nam, ze ho nahnevali chlapci zo susedstva a on prisiel domov placuci, pricom na jeho vysku 170cm a statnu postavu vyzeral jeho plac a hlasne hykanie naozaj dost zle. Alebo ked je chory a place takym hlasnym mutujucim hlasom, ze urcite zomrie, tak jeho diagnoza strasne krici...alebo ked musi vsetko zodpovedat az chorobnemu poriadku a poradiu, ked nejde spat 9.26 tak je straaaaasne zle. Alebo ked si aj 100x denne umyva tvar a utiera roznymi kozmetickymi pripravkami, lebo ma akne a mastnu plet a to neznasa...
Verim, ze k uspechom sa tu dopracuje kazdy, pre mna bola motivaciou dievcatko mojho bratranca, mohla by som napisat meno, je to medialne znama osobnost, ale to nie je dolezite, jeho dcera ma uz 17 je z nej sikovna slecna a to mala tvrdy autizmus, ako malu sme ju museli ratovat, lebo liezla po stromoch a strechach 😀 nechapala vooobec nebezpecenstvo, chodila uprostred ciest a pod. Teraz chodi po Bratislave sama autobusmi, ma skolu a zvladla vsetko.

@jahodka789 a ako to prebiehalo u dr. Jan.? Inak, ta skolka na dedine - no neviem, my zijeme na dedine a vymyslaju... Take divne ucitelky......... hm

@andrejka1974 vy idete zajtra vsak? drzim paste!! Dajte mi potom vediet ako to prebiehalo. Dakujem a pomodlim sa za Vas <3

@saurian Presne, vsak to znas, mame ted v podstate dve mimina, akorat to jedno ma o pet kilo navic a vsude oba vlezou a vylezou. Vsak to znas :D

@jahodka789 My sme zo Salgoviec, mame 6 rocneho syna auti.Do škôlky sme chodili do Hlohovca, nie je to špeciálna autistická škôlka, je to špeciálna škôlka pre rôzne druhy postihnutia. Teraz už chodíme do školy do Topoľčian. Počuli sme aj o Vrbovom, ale už to pre nás nebolo aktuálne, tak sme nezháňali info. Ak by si sa chcela niečo spýtať, kľudne napíš (príp. aj do internej pošty)

@minulin tak mame to potvrdene prebehlo to dobre povedala mi ze musime byt na nu tvrdy vsetko si ulahcuje napr pride k umyvadlu a povie sss a viem ze chce pustit vodu ale sa musi naucit ukazat a mame vemla gestikulovat takze mame co robit

@andrejka1974 ach, uz sa bojim, co budeme mat my tam :( :( tak vam moc drzim paste, nech je to super uz len

@andrejka1974 a ako dlho ste tam boli a platili nieco? nejaku spravu vam vypisala, popripade , pytala sa nieco aj vas ako rodicov? hrala sa s malou, alebo ako to prebiehalo? dakujem za info

@minulin tak u Jánošíkovej sme boli asi hodinu a pol. Prišli sme s plačom a bála som sa, že z vyšetrenia asi nebude nič. Ale bola milá, došla s hračkami za ním a potom sa malý hral s babkou a hračkami, kým ja s manželom sme odpovedali na otázky. Pritom si ho ona všímala ako sa hrá a potom sa aj ona s ním hrala. Jedine sa pomýlila a vytlačila si omylom zlý dotazník, teda iného dieťaťa, tak aj ona sa asi cítila trápne. Pýtala sa ako malý spí, papá, čoho sa bojí, s čím sa hrá, ako komunikuje atď. Potom povedala, že teda vyzerá to na črty klasického autizmu a doporučila nám špec. škôlku a centrum vo Vrbovom. Platili sme akurát 10 eur za správu a o pol roka nás chce vydieť zas.

@jahodka789 dakujem za info.. to som zvedava co mi tam budeme :( nam nijaky dotaznik este nedosiel, a to uz o tyzden mame termin u nej... to vam ho posielala alebo tak?

@minulin presne ako pise jahodka len s tym rozdielom ze my sme mali platiaci termin a spravu nam posle a stalo ma to 55 eur a dotaznik mne dosiel len 3 dni pred

@lilly2711 veľmi krásne a povzbudzujúce.

@ajkuska dakujem, len som chcela ukazat na to, ze mozno to tak teraz nevyzera, ale vsetko sa raz utrasie.

@minulin hej na mail a poslala to len nejake 2 dni predtým.

@lilly2711 kiezby ste mala pravdu 🙂 velmi vam drzim paste, a dakujem za povzbudenie

@minulin dakujem tebe aj vsetkym. Dievcence ja vam verim, urcite to tiez zvladnete. Ja som musela bojovat aj s lekarmi, lebo do 5,5 roka mi stale autizmus vyvracali. Napriek tomu vsetkemu, co som im hovorila, ze Samko sa rozprava len sam so sebou, ze nekomunikuje, ze jeho hra spociva v stavani umelych zvieratiek do radu s medzerami presnymi snad na milimetre, ze nepocuva a neregistruje, ked na neho clovek rozprava, ze zje len urcite jedlo aj to musi mat spravnu farbu, teplotu aj konzistenciu, ze musi mat presny plan kam sa kedy pojde a co sa bude robit a cokolvek nahodne a zmenene mu sposobuje take zachvaty placu a zlosti, ze ho z toho aj par hodin neviem dostat. Dva roky mi jedna psychologicka hovorila, ze som neschopna a ze ho neviem vychovavat a ze je len hyperaktivny a chyba je vo mne. Presla som so Samkom x vysetreni, od neurologa, psychologa, psychiatra, usneho lekara a internistu a nikde akoze nic nenasli. Najhorsie bolo, ze vsetci lekari autizmus popierali a na obycajnej nahodnej navsteve chirurgie s narazenou nohou sa lekar po pol hodine opytal, ze ci je autista, ze som to mohla spomenut a ze by ho netrapil otazkami, na ktore nedostane odpoved. Mam trochu tazke srdce na tych vsetkych mudrlantov, lebo sme mohli predist tym tazkym rokom. Nehovoriac o tom, ze Samkovi sa vplyvom paniky a hysterickeho spravania vyvinula astma a musel inhalovat silne lieky a bol aj v nemocnici vela krat. Po prichode k manzelovi sme vsetky lieky zrusili a doteraz ich nebral viac. Nevravim, ze Samko je ako ine deti, su veci, ktore asi nikdy nebudu take, ale verim, ze to nejako zvladneme. Samko sa nevie bavit s ludmi, nevie komunikovat, cize kazdy rozhovor s kymkolvek dopadne tak, ze sa akurat pozdravi. Jediny clovek s kym sa bavi obsirne o comkolvek som ja 😀 to znamena, ze historiu od roku 1800 doteraz poznam v anglictine naspamet 😀 😀 😀 kedze to pocuvam stale dookola. Inak zabavna prihoda z nedavna : prisiel za mnou cely zdeseny, ze : Mami mam tam vlasy!!! Pytam sa , ze kde, ze ci v nejakom jedle, ci kde, ze ake vlasy a on mi ukazuje na boxerky, ze tam!!! Sme sa smiali, hned , ako odisiel, lebo pred nim sa nemozme, nechape to. No sranda.Museli sme mu vysvetlit, ze uz dospieva, ze proste zarasta 😀 horsie bolo, ked prisiel s tym, ze si ich chce ostrihat, lebo sa mu nepaci ich farba 😀 😀 takze moze to byt niekedy fakt zabavne....

V applestore su dnes zadarmo vynikajuce vzdelavacie aplikacie od Lipa learning - pre vek cca 3-5 rokov - tak ak mate iPad alebo poznate niekoho komu by sa hodili 😉

Caute psychiatricka dobra v Ba?beru vase decka niake lieky na ukludnenie ☹ dakujem

tak dnes mi prisla sprava aj od janosikovej, boli sme tam 29.1. a aj ona nam potvrdila detsky autizmus ☹ ☹ ☹ ☹ tak uz len makat a makat inac vcera sme boli na terapii u matulaya a velmi nas chvalila aj my povedala, ze to co robim robim velmi dobre aj mala ako tak spolupracovala, len ten jej ocny kontakt zasa na nule skoro ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ uz sme ho mali lepsi , ale ona je uz prefikana , uz sa naucila, ze ked jej dam kroasan tak sa mi ma pozriet najprv do oci az potom jej ho dam a ona si v hlave povie kaslem ti nan , ked mi ho das az po pozreti 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

@andrejka1974 možno jej už tak nechutí keď jej to nestojí za očný kontakt, skús niečo iné.

@andrejka1974 a to chodíte kam na terapie? Môžeš dať kontakt? Podľa toho čo si písala, robíte pokroky. Gratulujem. Hej vyskúšaj miesto croasantu inú sladkosť. Nám najlepšie zaberá čoko, aj na hysáky ak ju dáme včas.

all: Dodržuje tu niekto diétu - liečbu podľa dr. Natasha Cambell- McBride a zaznamenal s tým víraznejšie pokroky?

@jahodka789 my chodime na aba terapie do andreasu 3x do tyzdna a na terapiu do matulkaya raz za tyzden 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a zaroven chodi do sanatoria od 8.30 do 11.30 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 takze mame to vystarane, tento tyzden bola prechladnuta a tak je doma hroza ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ani pobyt vonku nepomohol, este ze teraz moc ludi vonku nie je ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ hadzala sa mi na zem, jaci vonku aj doma ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ neviem co s nou ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ je ticho lek ked spi, v nicom jej nevyhoviem ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ otras taka ako je teraz este nebola, este vydrzat do pondelka a opat ficime na vsetkom aj terapie a skolka a ja konecne aspon na chvilku vypnem 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 mala som doma 4 deti chore a este aj ja s muzom tak bolo fakt skvelo ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

@ajkuska nie, ze by jej nechutil , ale ona takto reaguje uz na viacere veci, proste kasle na mna 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a pritom je jedacka super, ale ked nieco za nieco netreba 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

Ahojte, prosim Vas poradte. Chcela by som pocut aj iny nazor odbornika a dieta dat dif. zdiagnostikovat aj u niekoho ineho, ako len u Janosikovej, vedeli by ste mi poradit? Je este nejaky iny detsky klinicky psycholog, ktory sa orientuje aj v dif. dg. pervazivych vyvinovych poruch? Namam na mysli ani Andreas, ani Dr. Sedibovu, lebo to nie su klinicky pracovnici. A tiez urcite nemam chut navstivit pedopsychiatriu. Stacila mi jedna navsteva a mam averziu do konca zivota.

Prepacte, mozno moja prosba znie mierne pesimisticky,no nie je. Chcem si byt ista, lebo janosikova ma nepresvedcila. Nie ze by som jej neverila, ale ona si na nas neurobila vobec cas a diagnozu stanovila len na zaklade predlozenych sprav a historie dietata.

Velmi pekne vam vsetkym vopred dakujem.

@andrejka1974 veď aj to je dobré znamenie, že to pochopila a vie s vami vybabrať, skús na očný kontakt niečo nejedlé, napr. rozprávku, či obľúbenú hračku.

@pencil skus ustav karola matulaya bratislava dubravka , uvidis my sme presli cez andreas, ustav matulaya, janosikovu a pedopsychologicku braunovu na donnerovej v karlovke

@ajkuska vdaka 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 skusim