Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

pink_lady
30. jún 2012

ahojte, prosim vas ako diagnostikuje Dr. Janosikova? Nam povedali ze najlespie by bolo k nej ist, ale tiez som pocula ze sa uz stalo ze dala nalepku "autista" aj dietatu ktore nie je. Objednani sme k dr. Matuskovej tiez je specialna pedagogicka a vraj velmi dobra. Mate niekto aj s nou skusenosti? Destka psychologicka napisala ADHD s podozrenim na Aspergerov syndrom

andreabe
30. jún 2012

@pink_lady ja som bola aj u dr.Matuskovej a mam z nej velmi dobry pocit 😉 Zial, pomylit sa moze kazdy, hlavne v spornych pripadoch, ale tieto dve psychologicky su na SR naozaj kapacitou 😉

mardenad
30. jún 2012

@pink_lady ked sa objednáš k nej, tak ti pošle na mail dotazník, ktorý vypíšeš a pošleš je späť cca 3 dni pred termínom stretnutia... ona si podľa dotazníka pre tvojho malého konkrétne pripraví určité úlohy, pri ktorých sa dozvie jeho konkrétne reakcie, ktoré by mali potvrdiť alebo vylúčiť diagnózu...

držím palce 🙂

nensyke
30. jún 2012

@mardenad Ja si myslím, že GFCF diéta pomože...ale hlavne tým detom, ktoré nemaju MR, my sme už na GAPS-e pomali rok, zlepšilo sa, ale podla mna náš malý má pri autizme aj MR ☹/ zatial dr. J vylučila, ale podla mna má malý MR/ , tak preto ani po tej diéte stále nerozpráva... 😒

pink_lady
30. jún 2012

@andreabe
@mardenad dakujem kocky 🙂 MOzno skusime obe a potom sa rozhodneme kde budeme pokracovat 🙂 Dr. Janosikova vraj v lete nepracuje? a jasne, aj majster tesar sa "utne" len potom by asi mohli ze definitivnu diagnozu odlozit na neskor lebo to je uz nalepka na vzdy ci nie? ☹ Sa dost bojim...A co je to MR?

nensyke
30. jún 2012

@pink_lady Ja idem s malým pondelok ráno na 7:00 dr. J. tak skus jej pondelok ráno zavolat ale hned o tej 7 hodine, lebo ona potom nedvíha... a MR- je mentálna retardácia 😢

2671974
30. jún 2012

@mardenad nam povedala dr.Janosikova ked nam urcila diagnozu ze by som mohla vyskusat tiez tuto dietu ze mamicky su spokojne s vysledkami ale povedala ze nemusi zabrat u kazdeho ze mam vyskusat tak mesiac dva ak neuvidim vysledky tak ho nemam viac trapit,ale neviem ci sa do toho pustit este som nic nenastudovala co presne ma papat ako mu varit,tak vam drzim palceky

mardenad
30. jún 2012

@nensyke a podľa čoho usudzuješ , že má MR? Aké veci na malom sa ti nezdajú? Lebo aj mne sa zdá už dávno, že môj tiež má... aj keď na genetickej ambulanci si ho dr. obzerala a povedala, že nevyzerá na MR , ani Janošíková nič nespomínala, ale mne sa zdá, cítim, ... možno intuícia... 😒

mardenad
30. jún 2012

@2671974 Ďakujem, ja verím v zlepšenie, pretože ešte pred 6-timi mesiacmi som tiež neverila, že by sa mohlo niečo zlepšiť, bolo to hrozné a bolo toho veľa no a dnes je z neho " takmer " normálne dieťa - tie ostatné "nenormálnosti" vidíme už len my doma... cudzí ľudia ostanú s otvorenými ústami, keď im poviem, že je autík... neveria tomu... no ale budem im vysvetľovať jeho "inakosť"? 😀

bluerose
30. jún 2012

@sisstin dakujem za odpoved 🙂

enginka
30. jún 2012

@andreabe detičky nie sú postihnuté, sú iba "iné" ako je norma rokmi zaužívaná

lios
30. jún 2012

@nensyke
@mardenad Oski je na GFCF uz cca 3 mesiace..ja nevidim zmeny, ideme na ko opioidnych peptidov...tak uvidim popr. by som isla na GAPs-ku. Ja som dala robit malemu PEP test a vysla mu lahka MR..

my sme nemuseli u dr.J vyplnat ziadny dotaznik. ideme bud.tyzden na rediagnostiku.

nensyke
1. júl 2012

@lios To sú aké testy na nete som nenašla o tom nič... 😨

tam789
1. júl 2012

Má niekto záujem o 2 takéto tričká po 2 eurá? Zelené a modré. Vzadu je nápis "Nejsem nevychovaný, jsem autista"

mardenad
1. júl 2012

@tam789

ja by som mala záujem. Rezervujete mi ich prosím... a aké je to číslo? dík

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
enginka
1. júl 2012

Dr. Jánošíková nám dala diagnózu po asi 30tich minútach a to dcéru videla prvý krát bez predošlého pozorovania, prípadne dotazníka, alebo rozhovoru, ja som z nej bola sklamaná

damnam
1. júl 2012

@tanapeta Aj nam dr.j povedala na prvom stretnuti, že malý má veľa aut čŕt, ale samotnú diagnózu uzatvorila až skoro po roku.

mojoli
2. júl 2012

@mon25 asi išlo o mna,lebo ja som syna kusla,ale ináč to nešlo,keby som ho vtom podporovala dnes možno by sme chodili od neho dokopaný,a dokúsaný.Treba sa vžiť do situácoe bezradnosti, že ta to dieťa ignoruje,ako keby si prenho ani neexistovala,a hlavne nejako tomu diatatu pomocť,ked nechápe prečo to robí ale robí.U nás to zabralo,mám velmy dobrého poslušného a šikovného autistu.Ja som nikomu nekázala aby svoje dieťa terorizovala,ale ked budes v takej situácii ako ja som bola tak budeš hladeť na to ako tomu dieťatu POMOCŤ.

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
alikaa
2. júl 2012

Ahojte, mozno by tu niekoho zaujimal clanok o regresivnom autizme v jednom medicinskom casopise - http://soundchoice.us/images/June2012.pdf
Prelozili to na Slobode v ockovani - http://www.slobodavockovani.sk/news/potvrdene-r...

lucka261177
2. júl 2012

@tanapeta my sme sa do teba nepustili my sme sa snazili ti vysvetlit ze kazde dieta je ine a autisti sa nedaju porovnavat.Su tu maminky s velkymi detmi ktore mozu dodrzovat co chcu a nepomoze to este sa stav zhorsi.Je tu magi ktora je specialny pedagog terapeut je studovana a vie velmi dobre ze im treba mantinely davat ale bohuzial na jej chlapca nic neplati.Na mojho plati co popisujes ty ale zase su veci kedy ani tam s nim nepohnem.

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
alikaa
2. júl 2012

@tanapeta davnejsie tu bola diskusia, kedy tu boli baby, co tvrdili, ze s ockovanim to nemoze mat nic spolocne a par takych, co tvrdili, ze to s ockovanim suvisi. Ale vraj to este nikto nedokazal. Tak preto som sem dala clanok, kde to oficialne priznavaju. Aj ked na SR to doktori priznaju mozno tak o 100 rokov

anka912
2. júl 2012

Nechcem sa teraz vôbec hádať o tom či je autizmus spôsobený očkovaním alebo nie. Mňa zaujala pri čítaní tohto článku jedna technická vec- píše sa tam, že keďže autizmus je spôsobený stovkami rôznych mutácií na rúznych úsekoch génov, nemúže ísť o dedičnú - vrodenú poruchu. A dávajú to do súvisu s očkovaním. Ale predsa každá mutácia akejkoľvek časti genómu človeka je vrodená- vzniká pri vývoji bábätka, pri delení jeho buniekdôjde k poruche, ktorá sa potom okopíruje do každej bunkovej DNA a teda nemôže byť spôsobená očkovaním už po narodení.... Je to nelogické a bola by som rada, ak by ste mi to vedeli vysvetliť. Aspoň tak som ja pochopila genetiku v škole.

mardenad
2. júl 2012

@tanapeta Ja si tiež myslím, že väčšina prípadov je vyvolaná očkovaním... v našom prípade si myslím, že tiež ide o autizmus spôsobený po očkovaní, som o tom presvedčená.

1. môj malý bol veľmi kľudné bábätko, spokojné, všetky deti okolo s kolikami plakali a môj Adamko bol stále spokojný
2. keď si spätne pozriem videá, na ktorých je, keď bol ešte pred očkovaním, tak ten očný pohľad, ..ten spokojný a šťastný výraz tváre, tá motorika, ...všetko fungovalo ako má...
3. prvé slová , tak veľmi sme sa tešili, ako sa z neho budeme smiať keď bude komoliť prvé vety, ako ho budeme všetko učiť... ☹ a on úplne stíchol ☹

no a po očkvaní sama agresivita, hyperaktvitita, očný kontakt žiadny, porozumenie žiadne... atd, je toho viac...

a hlavne sme teraz zistili, že malý je alergický na vaječný bielok okrem iných alergií, no a pri vaječnom bielku sa nesmie očkovať MMR, sú tam veľké riziká...

no a keďže sa u nás očkuje ako "na bežiacom páse" , tak veľa detičiek, ktorým sa alergia neprejavila, aj keď ju majú, dopadne zle... či už je to diabetes, autizmus alebo DMO. Je to veľmi smutné... doktori a zdravotníctvo by si malo dať záležať na kompletnom vyšetrení každého dieťatka pred očkovaním (hlavne pri priorix a MMR)... aj keby sme si za to mali platiť do kelu! Ved ide o celý život naších detí.... ☹

škoda, že všetky tieto informácie, ktoré mám som nemala predtým... pred očkovaním... ☹ ani vo sne by mi nenapadlo... dôverovala som zdravotníctvu a pediatričke... a teraz je neskoro... ☹ ale aspon radím všetkým mamičkám, ktoré sa chystajú zaočkovať svoje bábätká, aby si preštudovali všetko o očkovaní...aby predišli tomuto všetkému, čomu musíme čeliť my mamy tu na tomoto fóre...

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
maznacik007
2. júl 2012

@anka912 poskodenie sekvencie chromozomov moze nastat nielen pri deleni buniek resp. pri oplodneni ale aj neskor napr. vplyvom niektorych chemickych latok... aj tie ti dokazu zmenit gen. informaciu v bunke a vyvolat gen. ochorenie... samozrejme je tam aj nejaka ta predispozicia...

teda mutacia moze vzniknut aj neskor pocas zivota...

anka912
2. júl 2012

@maznacik007 to je mi jasné, že mutácie vznikajú dennodenne, ale tu ide o iný typ- poslala som ti IP, nechcem to tu zahlcovať.

alikaa
2. júl 2012

@anka912 mutaca genov alebo DNA nastane pri MMR ockovani velmi jednoducho. Tato vakcina je mnozena na bunkach z potrateneho babatka v 14. tyzdni tehotenstva, cize tato vakcina obsahuje DNA ineho cloveka. A podla toho co som sa zatial docitala, tak pri vakcinach mnozenych na ludskych bunkach (MMRka, ovcie kiahne, hep. A) je ovela vacsie riziko poskodenia DNA ockovaneho cloveka ako pri vakcinach mnozenych na zvieracich bunkach (vacsina ostatnych vakcin)
Tu je nieco viac o tych embryonalnych bunkach v MMRke a dalsich nepovinnych vakcinach - http://www.slobodavockovani.sk/news/strucna-his...