Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

nikulka79
28. dec 2015

b-complex kvapky su to vsetky Bcka a hlavne B12davala som mu 4kvapky denne do kasicky,Dodporucam tiez.je dobre na nervovy system a hlavne teraz v zime

mimasimi
29. dec 2015

@nikulka79 no, ja neviem, ešte je malý, tak môžeš v pohode dúfať, že to autizmus nebude, možno len dysfázia, alebo nejaká porucha reči s porozumením. No počkaj ešte rok a pol a uvidíš, ale pracovať s ním môžeš už aj teraz. Môj malý bol tiež v dvoch rokoch čistý autí, teraz má 4 roky a už si to teda ani nemyslím, i ked tá porucha reči tu je, ale aj na tom pracujeme ... 🙂

nikulka79
29. dec 2015

@mimasimi dakujem,len nech to tak je.dnes ma zasa jeden s tych tazkych dni,ked sa zle vyspi mava len tak alebo od zlosti rukami a hlavou,nepocuva ma stale narieka a nic mu neni po voli.ale jedno ma uz tesi a to ze sa nam zacal pitat na wc.prideme uz neskoro ale aspon naznaci.idem skusit tu sol objednat a asi prejdeme zasa na tie becka,minule nam vysli vela v krvy ale reagoval,takze asi na tom nieco bude

luanna
29. dec 2015

Baby, maly je na diete gfcf cca 2 tyzdne a neskutocny pokrok u neho nastal. Akoby ozil, neviem to lepsie vyjadrit. O mesiac trnava tak uvidime co povedia...

nikulka79
29. dec 2015

@luanna blahozelam,my sme ju nezvladali tak sme len bez mliecnych vyrobkoch

luanna
29. dec 2015

@nikulka79 my sme komplet bez lepku, jedine co musim odstranit este je jedna-dve davky sunaru do ryzoveho mlieka na vecer a noc. A bude to na 100 %. Ale aj bez toho je to ovela lepsie, aj ked ocny kontakt stale slaby, ale zacal registrovat surodencov, zacal si vsimat co sa okolo neho deje, aj pohlad ma taky inaksi. On predtym nic ine ako cestoviny a rozky nejedol.

nikulka79
29. dec 2015

inac baby sojove mlieko nedavajte,je skodlive vraj vytvara nejake usadeniny v mozgu,takze sme ho uz vylucili

nikulka79
29. dec 2015

@luanna maly nam bez kase nezaspi.my mu kasu kukuricnu mixujeme s bananom,miesto mlieka kuraci alebo hovadzi vyvar,maso a zeleninu alebo na vecer miesto zeleniny zltko a spapa to.skuste drobcovy tiez vymixovat s niejakym ovocim co lubi a zakrije tu chut

luanna
29. dec 2015

@nikulka79 on nelubi ziadne ovocie, neviem do neho dostat ani trochu bananu ci jablka. On mi jedava 4 polievky a 4 hlsvne jedla a to stale striedam. Vcera mi prvy krat po dllllllhej dobe zjedol ryzu. Namiesto ovocia som nutena davat sunariky, snad sa to nejak rozbehne

hatsepset
30. dec 2015

@mimca20 nam psycho tiez tie vitaminy dala ale neskusali sme - a estr biofeedback ze ked ale tak sme sa k tomu nedostali este takist :/ muse mu akurat cukor obmedzovat lebo normalne ked zje sladke tak do 20 minut jak naspidovany je - normalne nechapes :D

nikulka79
30. dec 2015

mamicky nieco som nasla aj pre tie co ste tak ako ja nazaciatku http://vyskum-autizmu.webnode.sk/news/skriningo...

pentelka
2. jan 2016

@luanna my sme obmedzili lepok, teraz kupujeme skvely spaldovy chlebik, ktory mu nerobi zle (u nas to zistim rychlo, lebo ked zje lepok alebo nieco, co mu robi zle, tak dostane neprijemne hnacky, ktore mu vystipu dupku) kazdopadne rapidne sme obmedzili cukor, lepok a mlieko uplne, ale chcem zaradit domace jogurty, podla knihy Syndrom travenia a psychologie. Tu knihu by si mal precitat kazdy rodic! Nam pomohla celej rodine- mne s depresiou, dcerke s ekzemom a malemu s autistickymi prejavmi... My sme najvacsi rozdiel zaregistrovali, ked som malemu zacala robit zeleninove stavy s jablckom! Urcite odporucam! Zmena bola neskutocna! Ked chcete vediet viac, precitajte si tu knihu "Syndrom travenia a psychologie" alebo sa pytajte ;)

bebe02
2. jan 2016

@pentelka Spalda ale nie je bezlepkova.

meesha
2. jan 2016

@bebe02 Presne tak. Ale hlavne, ze to funguje, no né 😀 (ja jsem desny skeptik, ale vzdycky si vzpomenu na pokus v jednom dokumentu BBC, kdy udelali detem dve party: jedna byla zeleninova a druha dortova. Matky u toho nebyly. pak se jich ptali, jestli byly jejich deti po cukru hyperaktivni. Byly vsechny "jako utrzene ze retezu" - ty na zelenine i cukru 😉 vsechny shodne tvrdily, ze jsou "naspidovane", "sjete" apod. Nedavno neco podobneho testovali s glutamaty: stacilo tem lidem rict, ze v jidle, ktere jedli jsou a jak jim bylo hezky blbe. 😀 ) Kazdopadne: spalda zdravejsi klasicke psenice, taky jsem se ji snazila podstrcit, protoze kazdy mg vitaminu a mineralu se kor u autiku ceni. 😉

lauri33
2. jan 2016

@meesha tiež mám pocit, že oné "naspídovanie detí" je často vec autosugescie. Aj zázraky po diéte. Ale ak to robí mamičku spokojnou, tak je to pre dobro celej rodiny a aj dieťatka. prirodzená fáza - žiť v nádeji na zlepšenie a ak to je len "sebaklam"- aj tak dobre(v prípade, že dieťa nie je stresované obmedzením jedálnička a mama má energiu "žiť ´dalej"). Ale je pravda, že ak dieťaťu nejaká potravina nesadne (bolí ho z nej bruško), odrazí sa to na správaní, to je logické. myslím si, že je super, ak @pentelka dáva špaldu, možno dokonca škoda, že sa takto dozvedela, že je bezlepková (@pentelka - prosím teraz nezačni hystericky špaldu odstraňovať z jedálnička, ale ak to správiš, úplne to chápem, konala som rovnako svojho času).

enginka
2. jan 2016

Ahojte kočky, mám 8 ročnú autistickú dcérku a hľadám zubára kde by ju ošetrili s tzv. "oblbovákom " s premedikáciou, bežne chodíme k MUDr. Kačeriakovej na Heydukovú, ale po poslednom trhaní o nej nechce ani počuť. Neviete náhodou o nejakom zubárovi ktorý by zvládol ťažko ošetriteľné dieťa v Bratislave ? Ďakujem vám za váš čas a prajem všetko dobré v Novom roku.

pentelka
2. jan 2016

@lauri33
@meesha
@bebe02

Napisala som, ze som obmedzila lepok a nie ze spalda je bezlepkova- viem ze je tam lepok, ale viaceri ludia dokonca s celiakiou mi potvrdili, ze lepok zo spaldy im nerobi zle... A tak je to aj s mojim matuskom-ked papa beznu muku, tak zacne hnackovat a na lickach sa mu vyhodia vyrazky... Ale ten chlebik mu to nesposobuje... To nie je teoria, to je prax... Skusenosti su castokrat hodnotnejsie ako nejake vyskumy... Nato su aj tieto diskusie a zmeny v matuskovi su ENORMNE. A aj okolie my to potvrdilo... Sirsia rodina nam hovorili, ze matusko je kludnejsi, viac vnimavy...proste iny... Odporucam nie len vyradit lepok, ale aj zaradit zeleninove stavy... Hlavne na jar, ked sme robili stavu z mladej zihlavy, tak ta mu robila velmi dobre, vtedy bol prvy taky extremny skok v matuskovom napredovani...

lennkka17
2. jan 2016

@pentelka mozem sa opytat na tie zeleninove stavy? Maly vam to chcel jest? Lebo moj maly je velmi vyberavy a neviem ako to do neho dostanem 🙂

luanna
2. jan 2016

@pentelka tu knihu mam doma, precitala som ju takmer celu, chyba mi par stran. Ja pozorujem tiez velky rozdiel v spravani aj ked to nie je stale dobre ☹ ja som lepok vysadila uplne, mlieko takmer uplne - uz ostava len polovicna davka sunaru do nocneho "mlieka" , potom ostsne cista voda. Moj maly vobec nechce cerstve ovocie ani zeleninu, jedine co mi zje su sunariky- a pri tym si nie som ista ci moze- kedze na ceskych strankach pisu ze pri gfcf sa pasterizovane ovocne vyzivy nesmu. Akurat hladam na nete kapsicky na styl sunariku a pokusim sa ho oklamat mnou urobenou vyzivou a postupne chcem prejst na cerstve ovocie.

luanna
2. jan 2016

Baby, ako prebieha dignistika u Janosikovej? Ideme koncom januara. Vie posudit ci ide o autizmus hned alebo treba prist opakovane? A treba predtym absolvovat vysetrenie u neurologa?

ferdinofa
2. jan 2016

@luanna My sme boli len raz,niektorí boli aj viackrát. Prebieha to tak, že sme boli vo vnútri sedeli sme tam aj s manželkou. Pozorovala ako sa hrá, ako reaguje na rôzne situácie pri hraní, ako komunikuje, potom sa nás opýtala na veľa vecí, ako sa vyvíjal a tak....Bola veľmi milá a veľa vecí nám poradila, ako máme postupovať pri podaní žiadostí na ÚPRaSv. 😉.

meesha
2. jan 2016

@pentelka Tak v tom pripade je evidentni, ze ma nejakou nesnasenlivost souvisejici s klasickou psenici. Nebo muze byt rozdil v technologii vyroby peciva. Mam HIT a kdyz jsem se v tom hrabala v tom, co smim jist a co ne, tak jsem cetla, ze treba je i rozdil v toleranci kvaskoveho, kvasnicoveho, prdopecoveho peciva. Nebo ten spaldak neobsahuje nejaka ecka. Za tim muze byt hodne veci. Fleky jsou vazne objektivni. Taky se zrovna objevuji u HIT 🙂 mozna by stalo za to testnout - jestli nemate - alergo.
Jinak ja vim, ze jsem protivna, ale ja radsi dam na ty studie. 🙂 Ta pani ma podivnou historii, ta jeji teorie taky. Navic, tusim, tvrdi, ze se tim da vlecit prakticky vsechno, to taky vetsinou trochu smrdi, ze. Ale jinak je jasne, ze kdyz ty nase deti boli bricho, protoze jim neco nesedi, tak se samo horsi i chovani. A holt se zda, ze nejaky typ potravinove intolerance se u PAS vyskytuje pomerne v hojne mire. A je na nas abychom to vypatrali(y). I syn ma problemy s vyprazdnovanim, ale obavam se, ze u nej je to logicky dane jednostrannou stravou, tim padem i pomichanou mikroflorou (jsem presvedcena, ze ma premnozene kvasinky). Bohuzel jsem se taky nesetkala zrovna se vstricnosti lekaru se tim zabyvat (ono to u nich tak byva a hotovo), tak to taky flikujeme jak se da. 😒

zuzao
2. jan 2016

@enginka skús MUDr. Cyprichovú v Evident / Ružinov. Upozorňujem vopred, že nie je z najlacnejších, ale ošetruje veľa nespolupracujúcich detí.

tin007
2. jan 2016

@luanna Niekolko dni pred terminom vam posle dotaznik niekolkostranovy na vyplnenie, treba poslat vopred spat. Ona sa bude potom pocas stretnutia na niektore veci pytat. Tiez je dobre nascanovat a poslat jej lek. spravy vopred. Budete spolu v miestnosti, ona sa bude hrat, rozpravat s dietatom; urobi aj take veci, ze ho bude napr. ignorovat a sledovat, ze ako dieta zareaguje (moj syn bol zlaty; ked si ho naschval dlhsie nevsimala, tak prisiel k nej, pohladil ju po hlave a povedal, "pod sa hrat". A ja mu hovorim, ze ale takto predsa cudzich nehladkame, ze staci povedat, ze "pod sa hrat". ona mi vysvetlilaa, ze to nevadi, ze cakala na reakciu; ze su deti, ktore ju budu totalne ignorovat, budu take, co zacnu zurit, takze, co pridu k mame a budu chciet od nej, aby sa hrala atd. Ze je to velmi dolezite z hladiska interakcie dietata v spolocnosti cudzich.). Ak mate platen termin, tak by ste mali byt vo vnutri hodinu a pol. Ak si bude dost ista, Rovno vam ku koncu stretnutia povie nejake odporucania, ak si nebude ista, da vam termin o nejaky cas (co je dost mozne pri tvojom dietati, odhadujem, ze pojdes s jednym zo synov), resp. odporuci zakat pracovat s logopedom a pod.

pentelka
2. jan 2016

@lennkka17 maly ma od mala flašu, ktorú má na ukľudnenie (stale ten isty typ cumlika, iny nezoberie :D ) a tak sme to mali jednoduche, lebo bezne pije vodu, alebo nesladeny caj, takze pre neho to bola velmi fajn zmena, ked dostane sladucku zeleninkovu stavu-sladka je len od jablcok, inak mu tam davam mrkvičku, zeler (ten je velmi chutny s jablčkom), trošku zazvoru, tak aby ho nebolo velmi citit a najmä tú žihľavu, alebo skorocel lekársky, alebo iné osvedčené bylinky, ktore sme si nazbierali.... v zime sa musime uspokojit s baby špenátom alebo nejakým šalátom z obchodu....alebo mu cvrknem trošku vody z kyslej kapusty (domacej ovšem, v kupovanej je vacsinou len ocot 😔 ) nakoniec pridam rybi olej, škoricu a kurkumu (to je uz moj napad, ochuti to fajne a je to booomby zdrave 😎 ) uplna haluz je, ze moj matusko my nevypije studenu stavu...stale tam musim dat aj kusok teplej vody, alebo čaju, aby to bolo aspon letne (to len mozno niektore deticky mozu mat aj takyto problem)....MOZNO by pomohol niekomu zatvaraci poharik so slamkou, najlepsie nepriehľadny, s nejakym fajnovym obrazkom a zacat s nejakou uplne sladkou šťavou z jablčok a pomaly pridavat kusok zeleneho, alebo zeleriku....my sme mali take zaciatky, ze som zeleninu, ovocie rozmixovala ponornym mixerom a potom som to cedila cez utierku, lebo sme skusali, ci sa nam na to chyti, aby sme zbytocne nekupovali drahy odstavovac 😀 a teraz ideme kupit Sana Omegu horizontalny snekovy odstavovac vyssej triedy, lebo je to skvele...

urcite nepomozu cisto ovocne stavy, lebo ovocie nie je take prospesne, ako zeleninka...dokonca ovocie moze byt vo velkych mnozstvach nevhodne...najlepsie je, ak dieta papa ovocie neodstavene, pretoze tak ako narastlo je aj najlepsie stravitelne...KAZDOPADNE, ak dieta neje ovocie a zeleninku, su stavy velmi dobrou nahradou...

inak, dalsi velky pokrok sa dial, ked som malemu nasadila nutrolin B... maly sme predtym problem do neho nieco odstat a odkedy sme to nasadili, tak sa krasne rozpapal.

inac, skusala si robit mrkvicku na pare? maly mi to papa ako cukriky :D je to sladučke, MNAM a zdrave...

@meesha na gastro je čistý.... 😕 medicina nerieši momentálne priepustne črevo.... ja mam od mala problemy so žalúdkom a nikto mi nevedel pomôcť...ja som si pomohla sama cez gaps, alebo paleo, alebo makrobioticka strava, taktiez depresie som poriesila stravou a dcerke ekzem a alergiu..... je toho vela a ja si myslim, ze stravou sa da velmi vela poriešiť....hlavne je zacat pocuvat svoje telo...asi 😵

andrejka1974
2. jan 2016

no ja si neviem predstavit, ze by som malej vysadila mliecne vyrobky aspon posledne 3 tyzdne, ked mi ine nejedla len jogurt a krupicovu kasu 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a samozrejme pijeme len mlieko ine velmi nechce 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 ale musim sa pochvalit teraz sme boli cely tyzden na chate a opat sme zacali jest aj ine a to zemiaky, rybku, masko , chlebik so syrom, salamou, proste opat jeme vsetko 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 tak verim, ze nam opat apetit zostane ako predtim a dalsia novina pobyt v sklke nam predlzili na neurcito, vo stvrtok idem podpisat papiere tak sa tesim 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

andrejka1974
2. jan 2016

mamicky vsetkym vam do noveho roku zelam hlavne vela zdravia, stastia a hlavne nech sa nam nase najuzasnejsie deticky posunu co i len o malinky krocik dopredu a my aby sme boli tie najstastnejsie 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

nikulka79
2. jan 2016

ahojte mamicky.mz mame tiez nieco nove.s tym lepkom to sme sarapatilicez sviatky aj mz ked maly vysondoval kde mam krabicu s keksami.celu ju zjedol a hned sa aj vysipal.brusko nas nebolelo lebo som mu zacala davat caj s praslicky polnej,ktora obsahuje kremik,ktory nasim ratolestiam chyba pri traveni no a chcem sa aj spytat pretoze som este v tomto vsetkom co sa mojho drobceka tyka zaciatocnicka ale mi to neda.maly spinkava so mnou a stalo sa ze som sa prebrala a maly sa na mna pozeral a usmieval no a ked videl ze som hore tak ma tahal s postele.mal vo zvyku ist stale so mnou k manzelovi a tam ma vedla neho ulozil a skakal okolo nas.no teraz sme sa isli len pozriet co robi a nedovolil mu aby sa ma manzel dotkol a ani jeho a isli sme do kuchyne kde som mu pripravila jest.zacal sa nam pytat na wc ale stale pozde takze si tam kus lenposedi a ideme sa umyt.tiez nam zacal ako keby spievat baba baba baba a konecne aj mama mama mama.je to elforia?alebo ako sa to vola.tiez sa chcem spytat ci tiez reaguju auticke deticky na odchod mami placom aj ked ich nevydia odist?manzel mu musel otvorit dvere a behal po poschodi a vtedy krical ma a potom ak sa ukludnil pri tv po polhodine to zas zopakoval len krical kde je,kde je no a dnes zasa na balkone krical mama mama mama.baby povedzte mi ze sa len rozgagotava alebo je to vsetko to iste aj pri atistickych detickach?

nikulka79
2. jan 2016

@lauri33 dockala som sa predsa ten prvy celucicky den ked som prisla no a teraz ked ma hlada.laurije to zle ked zasebou povie viac krat mama alebo baba alebo sa mu rozviazuje jazycek?pri dcere si to uz nepamatam