Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

maruskaaa
8. jan 2012

@alikaa ako hivorim nemam to nastudovane, ale ak budem mat druhe dieta, tak ho do 3 rokov nedam ockovat na nic 🙂

alikaa
8. jan 2012

@maruskaaa a po tych 3 rokoch mozno zistis, ze ti dietatko krasne prospieva aj bez ockovani a rozhodnes sa, ze mu organizmus radsej nebudes zanasat chemiou 😀

erika2312
8. jan 2012

@alikaa A mne to všetci lekári vyvracajú aj genetik,že to nie je z vakcín,že by to bolo trestným činom a že sa to nemôže stať,tak teraz si vyber.
Môj názor aj keby to bolo z vakcín ,tak by to ututlali a hodili na niečo iné

ally285
8. jan 2012

@maruskaaa Tak velmi dufam , ze jej dieta zaberie na tie alergie. To si nevies predstavit nic vsetkym sme si uz presli. Este raz ju vsetkym namazem a ak nebude reakcia na kozi, tak jej dam aj vajcia, aj madle / samozrejme po troske /. Boh s nami.

alikaa
8. jan 2012

@erika2312 ja som po rocnom intenzivnom studiu o rizikach a nasledkoch ockovania uplne zanevrela na klasicku medicinu a vsetkych doktorov. Staci si precitat pripehy mamiciek a oteckov, ktori maju postihnute deti po ockovani v teme Nesuhlas s povinnym ockovanim. Kazdy si tam presiel ututlavanim ich prblemov doktormi a samozrejme im vsetci tvrdili, ze to nie je z ockovania, aj ked to bolo napisane ako neziaduci ucinok v letaku vakciny. Zacala som sa zaujimat o rozne alternativy. Momentalne browsujem stranku www.badatel.sk ktora ma podnazov Kampan za pravdu v medicine. Tam je tiez kopec pribehov, z ktorych som len usta otvarala...

maruskaaa
8. jan 2012

@ally285 drzim vam palce, s tymi alergiami je to des...mas precitanu GAPS knihu, ona tam pise aj ako postupovat pri alergiach...ze treba velmi pomaly postupovat a zacat s uplne malym mnoztsvom....

maruskaaa
8. jan 2012

@alikaa tak s tebou suhlasim v tomto...ludia prezili bez modernej mediciny 10000 rokov....a davno vyuzivali to , co nam dala priroda...len bolo to zadara, tak ako by farma firmy zarobili ?

alikaa
8. jan 2012

@erika2312 ked som sem pisala uz nejake tie statistiky a pises, ze vam vsetci lekari vyvracaju, aj genetik, ze to nie je z vakcin.... tak k tomu by som mohla dat aktualny priklad - zrusenie ockovania proti TBC este v porodnici od 1.1.2012, v celej europe sa tou vakcinou uz davno neockuje, vo svajciarsku je zakazana uz od roku 86, v cechach ju zrusili uz pred 3 rokmi a my ako posledny stat v EU sme ju zrusili az teraz. A az teraz priznali doktori, ze mala vela neziaducich ucinkov, vraj kazde 10te dieta malo komplikacie. Ale pred zrusenim ti pri komplikacii po tejto vakcine tvrdili, ze si jedna z miliona, co ma problem....

Alebo.... na SR sa do roku 2005 pouzivala ziva polio vakcina (proti detskej obrne), ktora mala v sebe az taky zivy poliovirus, ze 0.5% deti po nej ochrnulo. Tiez sme boli jedna z poslednych krajin, ktora zrusila tuto zivu vakcinu. V okolitych krajinach uz bola aj 20 rokov zakazana. Stala sa sucastou hexavakciny, v ktorej uz bola neziva. V skutocnosti sa na Slovensku posledny pripad detskej obrny vyskytol niekedy v 60tych rokoch, myslim virus detskej obrny. Odvtedy boli pripady detskej obrny uz len a len po ockovani....

A potom ver nasim doktorom 😠

erika2312
8. jan 2012

Vieš čo je zaujímavé?že nikto z nich sa nedáva očkovať keď sa ich pýtam,ak budem ešte matkou ,tiež nedám očkovať očkovať až neskor,ke´d bude mať vyvinutý centrálny nervový systém,iba čumím koľko detí je tu v Žiline a blízkom okolí autistami,a to mi sme mali šťastie že ho tam zobrali,pre 6 detí nemali miesto a pribúdajú ďalší.
Je tam jedna mama-lekárka,má autistu chlapčeka,teraz má bábo,vraví že ho nedá očkovať,že má čas.

ajkasamko
8. jan 2012

ahojte, chcem sa sem k vam pridat, u nas je to tiež pravdepodobne z očkovania, nemame ešte nič potvrdene,ale vyzera to na lahšou formu autizmu a tiež v okoli sledujem čoraz viac autistov, je to hrozne......obdivujem autorku tejto diskusie,ake ma krasne deti a že sa odhodlala mat ešte dalšie babo, ja už po tomto som rada,že ma moj syn staršieho surodenca a zdraveho......poradite ako predchadzat takym vystupom, hadzaniu sa o zem, plač a proste beznadej ......niekedy fakt neviem ako nanho, ma teraz 3 roky , ešte nerozprava,len par slov občas......

maruskaaa
9. jan 2012

@ajkasamko ahoj...uz mate za sebou aj nejaku diagnostiku?

a aku ma maly stravu? u nas stavy ktore popisujes prestlai po vysadeni kravskeho mlieka.

ajkasamko
9. jan 2012

Ahoj, zatial čo sme boli, tak vsetko vyslo negativne, len psychologička ho hned po 15 min. odradila,že je to jasne....☹ metabolicke a geneticke vyslo vsetko OK- zatial.....neviem ako sa to da ešte diagnostikovat, chceli mu odobrat likvor z mozgu,ale kedže byva dost často chorlavy a jeho dr. povedala,že by mu to nedavala robit, tak sme na to nešli zatial.....a stravu ma akokedy,ale jogurty jedava, kr. mlieko nie, ja mam alergiu, takže ani nevarim z normal,. mlieka, len zo sojoveho, takže neviem čim by sa to dalo obmedziť....

nensyke
9. jan 2012

@ajkasamko ahoj, my ked sme boli u dr. j. tak ona mi povedala, že aj ked testy budu negatívne/genetika, metabolické/ aj tak mám nasadit malému bud GFCF dietu alebo GAPS dieta...

ajkasamko
9. jan 2012

a to su ake diety?????

ajkasamko
9. jan 2012

@erikasadek ahoj teba som sa chcela opytat,ako tvoj chlapček zvlada okuliare,kedže aj ten moj je stale častejšie nalepeny k televizoru a k hram,mobilu a podobne,tak sa obavam,že bdue mat čoskoro okuliare,len čo ked ich nebude chciet mat na sebe? Ako to prebiehalo u vas a ešte ake vysetrenia to u vas potvrdili, vopred dakujem
Andrea

erikasadek
autor
9. jan 2012

@ajkasamko ahoj no u nas to bolo jednoduche tym ze okuliare su gulkate a jemu sa to tym padom pacilo mat ich na nose olo zo zaciatku tahsie ale casom si zvykol u mna to vzdy bolo taktika nebudes mat okuliare nebude spozerat alebo hrat pc hry a hned si ich nasadil casom si zvykol..... 🙂

erikasadek
autor
9. jan 2012

@ajkasamko dakujem ti za pochvalu mojich deti ale vezd jedno ze ked osm otehotnela nemal som este nai ponatia co je s patom .. slepo som nic nevidela... alebo skor myslela som si len ze je to tym ze sme obaja cuzdinci a rusi ho viac jazykov...

snaha mat tretie bola ale prislo to v case ked som boal v najvatsciom strese ohladne pata a tak som po prvy krat potratila... bol to sok ale poviem ti ze starosti s patom a vecne stresy sposobili ze rana sa hned zahojila az tak ze teraz si ani nepsomeniem ze nieco take sa stalo.. 😕 co je dost cudne ked si zoberieme situaciu asi mam vatscie starosti ako samotny potrat.. hrozne ked si pomyslim ako daleko som psychicky zasla;. 🙄 😅 😢

inak ked teraz sa pyatme pata co poviesna sestricku tak odpovei ze babo nechce baba smrdia a placu!!!! kategoricky nie!! co beriem za pokrok kedze este pred rokom deti ani nevnimal ako aj svojho brata!!! takze smerom vpred ide vyvoj ale dost silne a kruto na moj vkus.. baby som unavena znovu psychicky klesam smerom dolu beriem to sporovo zatial ale doslova niekedy sa modlim aby uz spal a ja som mala aspon chvilu klud apokoj... ten dennodenny stres akolobeh uz neako nezvlazdam ktory este je zosilneny jeho novym spravim, o to viac ze musim zakazdym krotit aj muza!!! co je este viac unavujuce!!!!

zabudlkal som ti vysetrenie tu v fr automaticky deti prechaadzaju kompletnym vysetrenim deti v roku 18 mesiaca a v 3 rokoch trva to jeden den v jednej budove tam sa urobi detom komplex zubar, orl,; usne vysetrenie kompletne ako pocuje, psychologicke + vyvoj, + ocne komplexne a tam masina zistila skoro .. ze potrebuje okuliare slabe ale trebalo zacat.. aj na blizsko aj na daleko.. 😅 zato im dakujem vcasne sa da vela diagnostikovat len treba mat jedne den volna apevne nervy!!! 😀

erikasadek
autor
9. jan 2012

@erika2312 vidis u mna to bol opak my mame v zdravotno zapise moznost reakcie po vakcine ROR teda vasa osypky.. spol; pocnusgenetickou a inymi , ano moznost tu je zapis presne opisany mnou.... ako to bolo je v jeho zdravotnom zapise, jedna otazka bola na zaciatku chcete to dalej viest ? teda ci chcem ich napadnut zato ?? moja odpoved nie uz bolo neskoro a mojom stave som bola skor aby pomohli dietatu a nie hladali vinnika.. ja viem mnohych nastvem ale casom som to neolutovala; jedno moje statsie je z etu nie je povinna vakcinacia tak tu istu chybu som neopakoval ana jeho bratovy!!!

anka912
9. jan 2012

@erikasadek ako tu čítam, koľko noviniek o tebe! Ale nebuď nešťastná, aj ja sa tu každý druhý deň žalujem, že už nevládzem a nič nemá zmysel. Pre každého je to ťažké, ale keď je najhoršie, tak si opakuj, že to má všetko zmysel, že malý ti ide pekne dopredu. A to je najdôležitejšie.
Aj ja som tiež raz potratila.

erikasadek
autor
9. jan 2012

@anka912 no ked som zakladal tuto temu tak som bola prave v tomto najtahsiom case po potrate a potreboval som to dat nekao von a zaroven som si uvedomila ze takych ako ja matiek musi byt vela byt na tom este horsie.. bola som rada atema mi na zaciatku strane pomohla bola tu super evakuacia problemov amyslienok a psychicky mi pomohla casom som boal na tom ovela lepsie atka aj vina casu som prestal sem prispievat citat vas citam ale pisat uz nestiham , velmi vzacne...
co pises vzdy si opakujem za kazdou dennodeou krizou ze je to docasne bude lepsie a je to len pozitivum , problem je casom vsetkeho je vela a tak moja moralka ide na chvilu smerom dolu ja viem ze casom znoav pojde hore...
vzdy si opakujem ze sme mali statsie ze zijem kde zijem a ze sa dostal do dobrych ruk sem ludom ktori mu pomahaju a pokrok videt.... v skole moze chodit do normalnej skoly i ked na pol dna kedze druhu cast travy v nemocke dennodenne; statie ze v skole sa mu dari celkom dobre a dokaze mat super vysledky je to docasne ja viem ale modlim sa aby to tak ostalo.. pretoze chudak patrik niekedy placem nad nim ze pan boh trochu nad nim rozsypal negativa .; , jeho diagnozu , + beta thalasemiu//// vdaka bohu ktora nie je smrtelne tazka al len lahka forma; ale predsa... stve ma to niekedy.. zase pozitiva napriek vsetkemu je to milacik celej rodiny a na nestastie jeho brata ktory je uplne zdravy ale neako zabudnuty ostatnymi , okrem mna ja si uvedomujem plne a beriem ich rovnako!!! inteligencia drobca sposobila ze sa pekne prisposobil a dokaze to riesit svojskym sposobom...
pozitivum ze nevidiet na nom nic ked sme vonku mozno pokial neprehovori alebo nezacne vystrajat, ale inak nevidiet a dokaze normalne existovat s detmi... normalne svojsky ale dokaze...v okoli sa snazim aby bol v kontakte aj s deti ktore nepozna, aby nemal len stereotyp....

anka912
9. jan 2012

@erikasadek ty si tým, že si založila tému pomohla nielen sebe ale aj desiatkam ďalších matiek, minule som práve písala, že ani v Čechách som také dobré fórum nenašla. Škoda je len to, že napr. čo radila mamička na strane povedzme 120 sa teraz ťažko dozvedia mamičky, čo sa pridali na strane 400, ale to nevadí, veď si tu stále radíme, aj keď niekedy tie isté rady viac krát.
A ty si aj taký dobrý príklad, optimistický pre nové mamičky, že veľa vecí sa dá zlepšiť a na dobre obrátiť

erikasadek
autor
9. jan 2012

@ajkasamko chcela som ti napisat este jednu vec to ze ma pato este mladsieho brata bolo asi to najlepsie co som mohla pre neho v zivote urobit okrem psa samozrejme.. ale vazne jeho brat josdh je jeho jediny kamart jeho brat jediny ktory ho nesudi pretoze to nevie a berie i ked niekedy splacom jeho krizi ale v celku ho zboznuje a miluje pre pata to je a bolo a bud elen pozitivum .. v buducnosti ked uz tu nebudeme tak aspon jeho brat da naho pozor ak to bude nutne, ale hlavne bude to jeho najblizsia krav ktora ho miluje ako ja!!!!

po druhe velmi mu pomohol ist vpred bolo to vidiet do jedneho roka bol josh neviditelny pre neho az pokial nezacal josh chodit a vtedy zacal existovat aj pre pata.. od vtedy sa stal jeden zazrak pato zdvojnasobil rychlost jeho vyvoja pokroky takze mat surodencov je pozehnanie pre postihnute dieta, ael aj pre nas rodicov a pre ich surodencov je to obohatenie ktore sa neda opisat slovami.. teda apson ja to teraz nedokazem... 😵

erikasadek
autor
9. jan 2012

@anka912 to som len rada egoisticky som vlastne pomohla aj inym , co ine si mozem ako matka zelat?? ani som nesnivala jedno je iste ze som rada ze tato tema zije dalej pretoze na zaciatku som sa dost bala ze zanikne ani nie za tyzden.. co by mi vtedy velmi na psychike teda nepomohlo....

osobne mne pomaha ze som sledovan 1 raz do mesiac psychologom ktora mi pomaha odpovedat na otazky ktore mam s vyvojom pata aktora i boal ako rodicovy poskytnuta, pretoze zistujem ze nielen nase deti potrebuju psy pomoc ale aj my!!!!!! a neako nato sa zabuda osobne mozme len odporucit pretoze clovek za hodinu zo seba vela vysype co sa stalo za posledny mesiac co robim ja zle alebo moj muz co je normalne a co nie, co potrebujem vylepsit alebo v com mam pravdu , boze je to balzam na dusu... a bolo by dobre o tom hovorit ze nie len nase deti ale aj my potrebujeme pomoc a byt vypocute!!!!

erikasadek
autor
9. jan 2012

inak aby ste neboli prekvapene ze neako vela pisem dnes po dlhom case som doma!!! josh ma prave 40°C a pato je v nemocke a tak konecne doma a nie v pokluse a tak som pred pc.... 😀 😢

anka912
9. jan 2012

@erikasadek ty aj niekde pracuješ?

maruskaaa
9. jan 2012

@erikasadek howgh 🙂

a ja presne na to my tu mame tuto temu...sa vieme navzajom podrzat pri ansich osobnych krizach...je dobre sa vypsovedat ludom s podobnymi problemami...takze este raz DAKUJEME za zalozenie temy...

erikasadek
autor
9. jan 2012

@anka912 ano nasla som is pracu stylom ze aby si chapal moj kolobeh.
8 45 skola dam deti a utekam do prace zacinam o o 9 do 10 30 o 11 40 vyzdvihnem deti a na obed domov pato ma narok len na jeden den do skolskej jedalne... to v praxi zname v utorok den kupaliska zaroven.... o 13 prede po neho trasport do nemocky a ja doveziem josha o 13 15 do skolky a o 13 30 som v praci koncim o 16 15 a 16 20 otvara skola... takze jeden kolotoc..... kazdy den po skole dovazam pato na kruzky alebo na psychologicku konzultaciu kazdu dtredu kedze tu v stredu sa nechodi do skloy je to jediny den ked je v nemocke cely den a tam po 17 30 ma psy prichadzam domov o 19 zacina domaci kolotoc som hotova o 21 vecer.. v sobotu to iste rano robim a tak moj muz vodi deti na pohybovu pripravu a malovanie deti a poobede ma pato logopeda... takze jedne kruh jedene nedela je pokoj a volna.. asi tak neviem ci sa da s toho vysomarit 😀 😀
ja mam co robit 😀 😀 kazdy den...

robim takto je to jedina moznost ako byt s detmi stale k dispozicii a zaroven ako tak pracovat i ked je to akoby som robila od 7 rana do 21 vecer.. ale nevadi , moja volba a tak si to ustojim.. 🙂

erikasadek
autor
9. jan 2012

@maruskaaa ja dakujem Vam ze ste tu a zaroven tuto temu drzite pri zivote a davate jej dusu a zivot a poznanie pre ine nove mamicky a zaroven pre tie starsie je to stala studna informacii pretoze osoben kazde dieta je ine u zdravych deti to plati a u nasich este 2 krat viac!!!! takze info nie je nikdy nadostac.. skor naopak.. 😉

anka912
9. jan 2012

@erikasadek waw,ty máš asi tiež taký podrobný denný plán, aby si sa z toho vysomarila. A to ani žiadne babky nemôžu pomôcť.

erikasadek
autor
9. jan 2012

@anka912 nie nemaju bohuzial svokra zomrela minuly rk ale ani ta by mi nepomohla kedze bola v egypte amoja mam je kapitola sama o sebe!!! po operacii som sa vratila domov a doma lustila krizovky a ja s detmi behal ako by s anic nedialo vecer som prisl adomov unavena utahan predsa len len tyzden po tazkej operacii a musel asom varit a pratat takze nie pomoc uz davno nikde nehladam som sama a zvykla som si.. 😉 🙄