Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@lucka261177 Ahoj,.... ja to tiež poznám ... beznádej, vlastné hysterické vzplanutia, nervozita.... vlastne 1. rok , ked sa drobcovi prejavili auti rysy, som bojovala najviac sama so sebou.... a naučila sa to zvládať celkom dobre.... fakt je, že nikdy vo svojom živote som nebola taká hysteriká a nervona...... a tiež som nikdy v živote nezažila toľko stresu za hodinu ráno, ako inokedy za mesiac. Je to tak.... naučila som sa nezvyšovať hlas, necapnúť, predýchať, vyrevať sa za zatvorenými dverami, búchať do vankúša, ked bolo ťažko..... pôjde to. Nám pomohlo, že denne chodíme do materského centra. Tam nás akceptujú a Domka mi tam baby povarujú pol hodinku a ja si môžem nakúpiť..... ale každé dieťa je iné, nám sa to dá, lebo sem chodíme od jeho pol roka , tak iné deti toleruje. Napadlo mi, že by bolo možno dobré dať malému ultimáta a hranice....napr. keď kopneš do prachu, pôjdeš domov , preč z ihriska. A ked to urobí, hned splniť. Či chápe, či nie, naučí sa, že ked on toto, tak mama toto. A potom bude možno stačiť len upozorniť a hotovo. Chce to trpezlivosť. Nám drobec vyliezal na parapetu a po roku a pol prestal! Upozornovanie nič, robil si čo chcel.....potom mi mporadila logopedička, nech ho vždy ked ho vidím zložím..... tak som ho skladala a po čase, stačilo na neho zakričať alebo vojsť do miestnosti a sám zliezol..... a ked nie zložila som ho. To isté sme mali s jedlom, nosil si ho kam chcel rozsýpal...... jedlo som mu dávala len na stôl a ked s ním prchol, vzala a položila na stôl, kým pán nepochopil, ako sa veci majú ..... jasné, že to sprevádzali záchvaty "všeho druhu".... teraz si nosí len na určené miesta a len v miske. Nám veľmi pomohol "nácvik sedenia za stolom pri práci" - resp. hre..... u psychol., logoped. sa učil sedieť pri nejakej činnosti a dokončiť činnosť. Prvé mesiace ho psycholog. držala nasilu, na kolenáh a ruku mu viedla, ked skladali pucle, utekal jej.... po pol roku sa naučil sedieť a dokončiť a teraz si sám nosí hračky za stolík, sám si tam vezme farby, štetec....... pôjde to, len to chce čas, trpezlivosť a návod ako na to 😉 Držte sa!
@magimary
😢 😢 😢 je mi to velmi luto, ALE:
nemyslim si, ze jedna jedina navsteva u jednej neurologicky znamena koniec sveta a nemennu diagnozu.
ako uz kocky pisali, je to velmi divne, ze dokazala na zaklade jedneho sedenia toto vsetko vyzistit a urcit. akoze ja sa do toho asi nerozumiem, ale sama by som pozadovala, aby bolo dietatko viac sledovane, aby sa lepsie spoznalo, nez sa mu stanovi verdikt...
dokonca som z tadyho ani nemala taky pocit, ked som citala predosle prispevky, ktore si pisala. nespominam si na taketo silne vybocenia z normy. velmi ma to prekvapilo.
a ten popis vonkajsich znakov (kaprie usta, siroky koren nosa...) - to ma tiez prekvapilo. ale asi vie, co robi... nepojdete ale predsalen este k nejakemu inemu neurologovi? len tak, pre istotu...
sice, ked tak nad tym premyslam, aj keby stanovil lahsiu diagnozu, aj tak by si bola na pochybach a uz uplne dopletena...
ja ale verim, ze vsetko je menne a pri takych rodicoch, ako ste vy s muzom, menne len k lepsiemu!
a este jedna vec... jak pozeram, tak pozeram, na tadym nevidim nic okrem krasnych oci. je to nadherny chlapcek a ani ked som sa sustredila na uvedene znaky, ktore napisala neurologicka, neviem ich najst 😕 😕 😕
mimochodom, ty s nou suhlasis?
nie, nechcem teraz bojovat proti tomu, co ti napisala. nema to vyznam a ani to nic nezmeni. len sa chcem trosku zamysliet, ci je vhodne, aby vam (nam vsetkym) dokazal zmenit zivot jeden verdikt 😔
@valika_val múdro rozmýšľaš... 😉
ale tento verdikt nám nijako život nezmení, je to stále pre nás to isté dieťatko, stále má tie isté ťažkosti (chvíľu lepšie, chvíľu horšie) a stále sme "s ním vo vzťahu", ak to mám takto povedať, alebo jednoduchšie-stále ho rovnako ľúbime...
dnes nám len niekto dal papier, ale iné sa nič nezmenilo... 😔 😉
ideme ďalej, bojujeme, ťažíme, dolujeme to dobré a to najšikovnejšie z malého, čo to dá...
keď sme z neho dostali tých 10 krátkych hatlaninových, ale zmysluplných slovíčiek, vytiahneme aj ďalšie...
a ja verím!!! verím v progresiu detského vývinu 😉 😎 ,
tak ako som to aj tebe napísala...
skrátka, u detí NIČ nie je nemenné!!!
kým žijú, menia sa...
a urobím všetko preto, aby to bolo j lepšiemu...
@valika_val a druhá vec...či s ňou súhlasím?
hm?
žiaľ, zhodli sme sa vo všetkom...
to, že ti to tak v mojich textoch nepripadalo je len tým, že som to tu nechcela po každé rozoberať ako vysoko dramatický prípad (lebo ja "dramatizant" sa k tomu často schyľujem)...podľa mojich hodnotení, pozorovaní a výsledkov tady zaostáva 15-20 mesiacov, ako v čom (okrem jemnej a hrubej motoriky), to že to niekto nazval ako ťažká MR bolo pre ma prekvapivé, lebo ja by som to tak dieťaťu do správy nenapísala, ale to je len vec pojmov... 😖 😝
ja v podstate ani inú neurologičku nepotrebujem, pre nás je ona ako lekárka v podstate nie úplne kľúčová, pre nás sú "in" tí naši psychoši
a tá stigmatizácia je žiaľ tiež pravdivá, len ja som ju akosi nevidela, lebosom ju nechcela vidieť, na svojom dokonalom decuľku 😎 😔
a verím aj v pomoc Zhora 😵
a ešte naposledy zaspamujem-ani ona (tá lekárka), ani ja to neberieme ako konečnú a nemennú diagnózu (ona skôr v opačnom zmysle-prognózu vidí veľmi blede 😔 😔 😔 a ja v tom, že pokrok príde a dg sa budú "prepisovať", zažívala som to už veľakrát pri deťoch z dd, ale samozrejme pri iných dg., ale aj tak je to pre mňa povzbudením a nádejou) 😉
už nie...
poobede to ešte bolo veľmi boľavé a horúce
teraz už nastúpil rozum...
a ideme ďalej 😉
@magimary mudro rozmyslas, tak sa mi to paci.
este sa ti ozvem do IP, lebo toto uz do tejto temy nepatri.
baby, posledne dni sa zaoberam najme dvoma novymi moresmi, co ma maly. teda jeden nie je az taky novy, a je to hryzenie. ked sedim na zemi, alebo ho beriem na ruky, stale ma hryzie. trocha sa sali, ale nepovedala by som, ze ocakava nejaku reakciu. skor to vyzera ako nutkanie, on si proste musi zahryznut. do mna poriadne, do manzela len naznakovo. uz neviem co s tym, lebo to fakt boli. ked poviem nono, vobec nereaguje. a aj tak nono prichadza az sekundu po tom, ako sa on odtiahne, ja to predycham (bez zvukov) a potom poviem nono. vcera som nemala podprdu a on to stihol do bradavky. myslela som, ze ho odhodim cez pol izby 😔 😖 😢 a kuse stale, akonahle vidi cast ludskeho tela na 5 cm, uz otvara usta. niekde mu to ide, niekde tazsie, ale ruku vie tak fajne obchytit a zakusne sa z celej sily 😢
a druha vec je zakryvanie usi. niekedy jedno, niekedy obe. zakryje, odkryje. akokeby skusal, ako sa meni zvuk. robi to hocikedy. sledovala som, ci to nerobi ked mu nieco vadi, alebo sa boji, ale nie, fakt len tak si ide a zakryva a odkryva uska...
patri to k veku, alebo je to nejake nutkave spravanie? stretli ste sa s tym u vasich deti?
@valika_val ahoj, s tým hryzením mám skúsenosti z obidvoch strán, kámoškin úplne zdravý syn tiež hrýzol, koho mohol, len tak "zo srandy". Aj môj špeci syn sem tam hryzie, u nás je to spojené ale so stresom, keď už nevie ako ďalej. Ja som asi hnusná matka, lebo pár krát keď mi to urobil, tak som ho uhryzla aj ja, alebo mu dám jednu po zadku. A pritom on chudák vie, že to nemá robiť, potom mi to aj fúka a smutne poplakáva, len to proste v tej chvíli nevie kontrolovať.
@anka912 hm...
no to som si aj myslela, ze to bude 50 na 50 😀
moj je este maly, takze ho hryzt naspat nebudem, radsej budem dufat, ze ho to prejde...
dik za reakciu
valika_val s hryzením sme mali problém u oboch našich synov - aj Matúško (zdravý) hrýzol - bola to forma jeho protestu, postupne to odznelo... no u Filipka bol s tým trošku problém - u neho to bola, ako spomínala aj anka912, reakcia na stres - dlho sme s tým bojovali, no akonáhle sa mu rozviazal jazyk a emócie dokáže dať zo seba verbálne, ustúpili aj takéto neverbálne formy protestu... a tiež sa priznám, že keď ma Filip uhryzol, kusla som ho aj ja - teraz ma to mrzí, lebo viem, že nahromadené emócie nevedel ventilovať iným spôsobom ☹
@valika_val náš nehryzie (aj keď vidím na ňom, že niekedy cerí zuby a tá energia sa mu tlačí aj cez zuby, ale on sa radšej zaženie a udiera do vzduchu, do vecí a ľudí na okolo)...
ale ušká si zakrýva a odkrýva...
dnes to robil prvýkrát a takmer celý čas, keď nespal ... 😕
ale, čo viem, tak autisti to robievajú a presne "skúmajú" kvalitu a intenzitu zvuku a jeho zmeny
ale robia to aj vtedy, keď sú zvuky okolia pre nich silné, ostré, nezvyklé, nepríjemné
@magimary presne tak, malý okrem toho aj rád pozerá ako sa mihajú vonku listy, svetlo cez žalúzie, preberá si prstami pred očami, prsty si všelijak vykrúca, to sú všetko ich formy hry. Aj keď sme boli na EEG, tak sestrička hovorí: teraz sa zľakne, zapnem blikavé svetlo a malý ani hlavou netrhol, len blažene pozoroval... Sestrička aj po ňom pokukovala, že je nejaký čudný...
všetko, čo som si vravela, že chválabohu toto nerobí alebo hento, tak to za nejaký čas začal, potom aj prestal, stále si hľadá nové zábavky, aby sa nenudil, skúma si vlastné telo, to je taká hračka, čo je najbližšie.
Náš malý sa tak úplne zmenil skoro presne úderom 4 rokov, začal poskakovať, trepať rukami, čo predtým nerobil. Ale ako hovorím, raz robí to, raz ono.
@anka912 ahá... 😅 😝 😉
hlavne, že je veselo,
my sa na našom šúľame, keď si robí "one man show"...
keď je sám v postieľke pred spaním alebo po zobudení tak sa točí v postieľke dokola a do toho si niečo "hatlaninuje" a neuveriteľne sa na tom smeje... keď je s nami nikdy to nerobí, ale keď je sám, človek by si ozaj myslel, že tam má nejakého rozosmievača a komunikanta... 😅 😝 😉
Tento príspevok bude "od veci", ale chcela by som sa s vami podeliť o jednu dobrú stránku, ktorú teraz lúskam a chcem na tom pracovať s malým cez prázdniny.
Je to http://www.globalni-cteni.cz/clanek/uvod/
O globálnom čítaní už toho bolo popísané dosť, ale na tejto stránke si môžte editovať vlastné obrázky a pracovné listy atď. Je to samozrejme už pre väčších
@valika_val u nás hrýzla moja dcéra a synovec - obaja zdravý. Bolo to okolo 1 roka - akurát som bola tehotná, nič moc. Myslím že preto, že sa jej tlačili stoličky 😠 . Jednoduch prišla, vyzeralo to, že sa ide pritúliť a hryýýýz. Skákala som meter dvadsať. Potom som ju párkrát slabo pohryzla. Neskôr stačilo ukázať zuby. Potom s tým prestala. Synček hrýzol len pneumatiky na autíčkach 😕 .
ahojte vsetky takze po skoro 3 mesacnom uplnom utlmeni na pc som konecne plne funkcna vcera som kupila pc nove takze som znova vo svete normalnych ludi musim povedat ze tento cyber svet mi aj dost chybal.. musim vas docitat vidim ze ste tu nezahalali a je tu vela novych tvar ktore vitam....... mam co citat teda aby som bola znova v obraze!!! 😀
@valika_val Ahoj, nas aspik pokial viem nehryzol, alebo tak malo a netrvalo to dlhe obdobie, ze som zabudla 😒 . Moze to suvisiet aj s tym, ze naozaj potrebuje nieco hryzt, cumel nechce? Alebo nejake hryzatko, ci na to je uz neskoro 😔, no tak uvažujem...a čo keby si si niečo na tie ruky natrela, nieco hnusne, horke alebo stiplave, asi by prestal, ci? Ja si aj tak myslim, ze bud to aj potrebuje-to hryzenie kvoli zubom, a aj caka na tvoju reakciu, fascinuje ho tvoja tvar, mimika, hlas. Tak ako u Anka912, vela veci bolo, vela jeho reakcii za tie roky vymizlo, na mnohe si uz ani nespomeniem 😉. Nas aspik si usi zakryva viac teraz, ako ked bol maly, stale je velmi senzitivny na zvuky. Nema rad ani skolske akcie v telocvicni, kde su vsetci, ani velke obchody, davy ludi, hlasnu telku. Uci sa vzdy v uplnom tichu vo svojej izbe. A ked vecer pozera animaky, tak mu to ide tak ticho, ze to nechapem...ja nepocujem skoro nic 😒 Zvlastne, ale hudbu nepocuva, nema to rad. 🙂 Ale dobre usi sa daju vyuzit aj velmi pozitivne, velakrat tieto deti maju "absolutny" sluch a hraju na hudobny nastroj.
Ahoj erikasadek, už si chýbala. My máme tiež novinky, dala som si doniesť MB12 z talianska a zmenila neur. a odvtedy sa nám začína trošičku dariť, to aby som nezakrýkla. V Sinalgise v BA je úplne iný prístup ako u nás v NZ, tu si pripadám ako vo fabrike, plno ľudí a či máte časenku či nie ledva prídeme do ordinácie už vidím že p.dr. píše a ledva niečo poviem už že vraj čo chcem, to je normálne. V bratislave ma vypočujú síce zaplatím ale naozaj sa mi venujú a nič ich neruší. A odkedy berie malý MB12 začína sa zlepšovať, lepšia je sústredenosť, rozhovára sa , viac pokecáva aj v škole ho chvália. Doteraz mu denný rozvrh robili tak, že zistili načo je ochotný a už to išlo, už 2-mesiac mu pripravia rozvrh a ide podľa neho. 20 minutové sústredenie nie je problém, a keď ide na PC tak aj 30-45 minút, čo predtým bolo len 5 min. takže asi to naozaj pomáha.
@daja2010 😀 no u nas to vyzera tak, ze akonahle sa priblizi, ide ma pohryzt, to je jedno, do akej casti tela - do tej, co ma najblizsie pri ustach 😀 😀 😀 alebo stoji pri mne s hrackou, zrazu sa zohne a kusne ma do nohy. alebo ho mam na rukach a kusne ma do pleca, do brady, kdekolvek. len sa zazenie a uz stiska sanku 😀 ved uvidime, co sa z toho vykluje...
@valika_val Inak aj moj hryzie-tym istym sposobom ako tvoj,ale už sa cca mesiac zlepsuje.Už nepohryzne zakaždym ked ho držim -do tvare,alebo ked stoji pri mne tak do lytka-auuuu.A moj autik nie je určite. 😉 teraz sa postupne preorientoval na pusinkovanie-milion pusiniek za den dostanem 🙂 a medzitym jeden dva hryzy.
@magimary Podla knihy, mozes zacat pridavat po stupni domaci jogurt tak asi po pol roku diety...zalezi to od dietatka, ako ho bude znasat a tak...mozte vyskusat aj skor, ved uvidite reakc..ja som zacala jogurtovat az po roku, jogurt je dolezitim zdrojom probiot.kultury, ale mal by byt domaci...kazein? je to inne ako v surovom mliecku, aj pri intolern.laktozy mliecne vyrobky su povolene, pri GAPS je to trocha inne, mozes papat aj tvrdy syr,...baby, treba si kupit tu knihu, je tam vsetko napisane, ja len z vlastnych skusenosti mozem poradit...jogurt rozhodne patri do GAPS diety, ale nie vssetky mliecne vyrobky, zial...ale da sa to vydrzat, vlastne ziadne obmezenia nepocitujem...