Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@daja2010 my máme podobnú skúsenosť, neprajem nikomu, a keď zavolajú na prešetrenie, tak je to na smiech. Všade sa totiž píše je autizmus je stav a nie choroba, ktorá sa dá liečiť. Jeho stav sa dá len zlepšiť, takže podľa dr. v Andresasi, je prešetrenie z pohľadu ZTP na smiech 😉 . Ale aj nás to čaká. takže každému držím palce

@bejka_marian ďakujem tebe aj ostatným za peknú reakciu na naše "strašidlo". Vieš čo je ale smutné, že Maťo už ako 2.5-3 ročný celkom pekne vyslovoval, síce odpovedal len na otázku čo je to? jedným dvomi slovami, ale bolo ho rozumieť. Sem tam predniesol nejakú vetu- oneskorenú echoláliu a rozumeli sme mu. Jemu ako je starší sa výslovnosť zhoršuje, aj keď porozumenie zlepšuje a skomolene povie možno aj pol básničky či modlitby. Na reč nám dala psychiatrička Lucetam, dospeli sme len k pol tabletke, pol dávky a prestala som, lebo ostal prudký a agresívnejší, bohužiaľ vedľajší účinok. A pritom bolo už po niekoľkých dňoch počuť, že hovorí krajšie. Nasadím mu ho teraz cez prázdniny, keď nebude škola, uvidíme.

Ešte chcem prispieť k téme Jedlo. Náš zase, ako som už písala chce jesť LEN mäso, klobásy, šunku a slaninu. Okrem toho mu stačia syry, mlieko, džús a 2-3 druhy ovocia. Niekedy už fakt neviem čo mu dať jesť, aby bol najedený.
Dnes sme boli na kontrole na gastro, vravela som to lekárke a ona na to, nebojte sa, múku k životu nepotrebuje.
Tiež neje, čo nepozná, keď ho náhodou donútim niečo zjesť, tak to bez problémov vyvráti, výnimočne mu to zachutí a zje. Ktovie prečo má tak veľa autistov problém s jedlom?

@anka912 hm, tvoj MAťko by sa mal dať v jedení dokopy s mojim a mali by pestrú stravu 😅 😝 😀
inak, aj ten autista, čo sme s ním boli v nedeľu (bude mať 5 rokov) má horšiu výslovnosť, ako keď som ho spoznala, ale porozumenie určite nepomerne lepšie...zaujímavé... 😕
@daja2010 a to fakt vám to dali hneď? ale nemali ste nejaké nálezy, ktoré už boli minimálne rok, dva staré? 😕
ako to bolo u ostatných, keď ste si vybavovali ZŤP? 😕

@magimary nerozumiem s tými starými nálezmi, keď sme vybavovali my, tak ma výslovne upozornili, že správy od lekárov môžu byť najviac pol roka staré.
S tou výslovnosťou to bude možno tým, že naše deti predsa oveľa menej hovoria, jazyk možno tak trocha zdrevenie, čo ja viem...

@anka912 ani, myslela som to tak, že či ste už mali staršie, dávnejšie zistené diagnózy, keď ste vybavovali ZŤP? lebo jedna babula odtiaľto mi tvrdila, že diagnóza musí byť rok potvrdená aby sa vôbec mohlo začať vybavovať 😕
vraj je to tak v zákone 😕

@magimary
tak toto určite v suvislosti s autizmom nie je pravda (asi mala na mysli deti s oslabenou imunitou atd.), my sme vybavovali papiere v auguste 2008, oficialnu diagnozu sme mali od Janosikovej v juni a od neurologa uz v aprili a vyjadrenie, ze nam vsetko priznavaju sme mali v septembri.
Tento rok sme boli na kontrole u posudkoveho a to bolo uplne v pohode.

@karkulka1 dakujem veľmi! 😉

@magimary my sme diagnozu nemali mali sme spravu kde janosikova popisuje spravanie samka s jednej hodiny co ho pozorovala a mna sa pytala veci.to som uz spolinala ako prebiehala ta diagnostika.na zaver napisala ze dieta potrebuje osobnu strastlivost ze ma podozrenie na autizmus a potom sme mali od logopedicky mali taku istu spravu ze samko je vo vyvoji pozadu takmer o rok v podstate nic zavazne na tych paieroch nebolo.takze ty sa nemas absolutne coho obavat.s papierom od neurologicky a od janosikovej aj keby to nebol autizmus ti RP predlzia na milon prercent.

@lucka261177 luci, ďakujem aj tebe...
ale niečo upresním a zase sa spýtam..
ja na malého neberiem RP, lebo ja neho poberám pestúnsky príspevok (PP) 😕 , čiže ja si len budem musieť požiadať o zvýšenie PP (čo je vraj cca 60€), ale zaujíma ma, keď už si to spomenula,
že či aj bežné-biologické maminky, čiže vy- máte nejaké "navýšenie" na dieťatko s preukazom ZŤP 😕 (luci a aj ty máš preukaz ZŤP?), alebo ako je vám to kompenzované?
prepáčte, že sa zaujímam o tieto "prízemnosti", ale fakt to nemám kde zistiť a zákony nie sú tak úzko špecifikované, aby som v nich našla odpovede na svoje otázky 😝
ak by som to raz potrebovala (?)...

aj mna to zaujima, len citam...
a magi, gratulujem k fotaku, som rada, ze ste ho nakoniec dostali vy! 😉

Ahojte ja len tak dnes má naša mladšia narodky a vanka jej podala ruku a vraví(dva dni som to do nej tlačila) "sejšečko najlupšie ty holotlut"-všetko najlepšie Ty holotrt(aby ste vedeli mladšia bude asi nudistka lebo beha po dome zásadne holá a Vanka na nu stale pokrikuje holotlut a tak sa obe smejú celé dni na tom) 😀
Len som sa chcela pochváliť....
magimary-gratulujem k výhre 🙂
Erikasadek ahoj 🙂

@alinocka
gratulujem timejke k narodkam 😵
a teba by som sa opytala, ake to bolo, ked ste zvazovali druhe dietatko? timka bola planovana? vanka uz bola diagnostikovana?

inak - kto pisala mail janosikovej - mam od nej cakat odpoved? alebo je zvykom skor telefonovat? ci? a jej adresa je stale na centrum.sk?

@valika_val ja som napísala a ona mi za pár hodín odpísala jednou vetou, že jej mám na druhý deň zavolať... 😕
neviem, ako iní 😕

@magimary Pokúsim sa byť teraz trocha byrokrat a napísať, aké sú možnosti pomoci pre ZTP dieťa, lebo mám skúsenosť že na UPSVaR vám nepovedia všetko.
Matka má nárok na RP do 6 rokov veku. Ak nastúpi do práce má nárok na preplácanie školného a stravného v škôlke (neviem, či platí aj pre súkr. zariadenia)
- od 6 rokov je OP nasledovne: asi 252EUR ak matka nerobí/ dieťa v zariadení do 20h týždenne
asi 230 ak matka nerobí/ dieťa viac než 20h
asi 206 ak matka robí/ dieťa do 20h
182 ak matka robí/dieťa viac než 20h
Matka však môže zarobiť len do 2násobku živ. minima (aktuálne 370EUR), ak zarobí o 1 eur viac, nedostane nič
Príspevky sú: na kúpu motor. vozidla (podmienka 2x týždenne návšteva zariadenia
na benzín 31 EUR, na hygienu 17 EUR, okrem toho je na plienky, to sa už písalo
niektoré mamy si vybavili aj na stravu pri GFCF diete
naplatia sa koncesionárske poplatky, diaľničná známka, niektoré mestá znižujú poplatok za odovz smeti

Viac ma nenapadá, napíšte ak vás napadne

Mne neodpísala...11,6 som posielala.

magi, hej, to viem 🙂 a pisala si na centrum.sk?

@anka912 wow! zejram, ako to máš zmapované...
a OP je nejaký "opatrovateľský príspevok", či čo? 😕

a, počuj, len taká logická úvaha-čo by sa asi vzťahovalo na mňa, keďže ja aj robím na TPP ale dieťa mám a budem mať nonstop doma? 😕 (lebo moja práca je doma?)

valika, áno

@magimary zmapované to mám, lebo ma štvú naše úradníčky, čo mi narozprávali a čo všetko nevedeli.
Tvoj prípad teda vôbec neviem posúdiť. Normálne je jedno kde a koľko žena robí, nesmie len zarobiť viac než 370 EUR (ale to platí až od 6 rokov).

@valika_val dakujem 🙂
nie Timejka nebola plánovaná-to bola náhoda aj napriek antike sa narodila(ani Vanesska nebola v pláne)a vtedy nebola zdiagnodtikovaná vlastne sa jevila ze je ok trošku pozadu-ale podla našej pediatričky to bolo ok vzhladom k tomu ze sa narodila predčasne(28tt 990g a 35cm)u nej nastal zrejme silný regres lebo hrozne ale hrozne sa zhoršila po narodení mladšej.....
janošikovej som poslala už dva maily a nič a stale sa mi nedarí dovolať sa k nej-no musim mat pevne nervy a skusat...............mne tie nervy už chybaju 🙄

@anka912 jáj, takže toto sa ma teraz nepýta, do 6 rokov sa to skrátka rieši cez ten RP, hej? a ten nie je nijako navýšený, ani nič-zrejme 😕
mňa sa vlastne dotýka len pestúnsky, pri ktorom zrejme požiadam o zvýšený príspevok 😕 (to ešte skúsim zistiť, že či to ozaj existuje aj vo veku do 6 rokov) a vybavovanie preukazu ZŤP, nie? 😕

a to OP-je opatrovateľský príspevok, či? 😕
jáj a tie plienky môžu dostať len deti so ZŤP??? to znamená, že tá neuroška toho nášho malého za takého považovala? 😕

a, ali, aj ja sa pripájam! Timejka má "moje" (obľúbené) meno 😵

sorry, opravujem: nie nepýta, ale netýka (malo byť)

a pripájam sa k blahoželaniam pre Timejku, som sa nevyjadrila presne 😅

@magimary áno OP je opatrovateľský príspevok, rodičovský nie je navýšený, myslím, že plienky môžu mať platené len ZŤp deti, to by bolo inak žiadostí na úrade 😲 😲 😲 . Písala si, že neurologička hovorila o ťažkej retardácii, tak potom ho asi fakt brala ako ZŤP. Inak nehovorila skôr o psychomotorickej retardácii? u tak malých deťoch sa myslím o mentálnej retardácii ešte nebaví, ale to už len tápam...

@alinocka ten holotlut je fakt super, náš by tak ešte zvládol všetko najepšie a to je dosť starší!

@alinocka
tak dve deticky neplanovane? to sa ako da??? 😀 😀 😀
a vanka ma uz diagnozu?

inak toho regresu sa straaasne bojim 😔 pozeram, ze je to caste. skoda ☹

a pozeram, ze nas je tu viac, co cakaju na janosikovej reakciu, tak si drzme palce 😵

@anka912 nie, určite nehovorila o PMR (to som aj ja očakávala), ale ona priamo hovorila a aj napísala o MR 😕 , tak ako som to vtedy napísala aj sem: "dominuje MR a susp. autizmus"
ahá, tak ona ho asi fakt považovala za ťažkého MR... 😔 😔 😔

ale ja som si istá, že on nie je až taký ťažký "stav" 😉 😎

@magimary Vieš čo, už sa na to vykašli, ešte budeš mať 100 iných správ a v každej bude niečo iné. Aj jeden aspík raz písal že ako 5 ročného ho radili medzi ment. retard. a 9 ročného medzi mimoriadne nadané deti.

@anka912 tak, tak...máš recht 😉 😎
ja viem koho mám doma 😎 😵 !
Mám doma krásne, milé Slniečko a to sa nezmení, nech by napísali čokoľvek 😎 😉 😵